Evaluación de la carga del cuidador informal en el abordaje de la demencia avanzada: un enfoque cualitativo desde enfermería comunitaria

AUTORES

1. Paula Consejo Gracia. Centro de Salud Ramón y Cajal, Servicio Aragonés de Salud (SALUD), Huesca, España.
2. Alaia Juaristi Etxabe. ⁠Servicio de Cirugía, Hospital de Barbastro, Servicio Aragonés de Salud (SALUD), Huesca, España.
3. Candela Rivas Enrique. Servicio de Rayos, Hospital Universitario Miguel Servet, Servicio Aragonés de Salud (SALUD), Zaragoza, España.
4. Carmen Vilarrubi Rovira. Servicio de Urgencias, Hospital de Barbastro, Servicio Aragonés de Salud (SALUD), Huesca, España.
5. Adriana Serra Betrán. Servicio de Urgencias, Hospital Universitario San Jorge, Servicio Aragonés de Salud (SALUD), Huesca, España.
6. Lucía Clau Tena. Servicio de UCI, Hospital de Barbastro, Servicio Aragonés de Salud (SALUD), Huesca, España.

RESUMEN

Introducción: la demencia avanzada constituye uno de los mayores retos para los sistemas de salud, no solo por su impacto en la persona afectada, sino por la sobrecarga física, emocional y social que recae sobre el cuidador informal principal. Objetivo: analizar, mediante una revisión sistemática de estudios cualitativos, cómo se evalúa y aborda la carga del cuidador informal de personas con demencia avanzada desde la enfermería comunitaria. Metodología: se realizó una búsqueda sistemática siguiendo las recomendaciones PRISMA 2020 en bases de datos de ciencias de la salud, empleando el marco SPIDER, y seleccionando estudios cualitativos publicados en español e inglés que abordan explícitamente la carga del cuidador en fases avanzadas de la demencia. La calidad se valoró con la herramienta CASP para estudios cualitativos. Resultados: se identificaron cuatro categorías temáticas convergentes: sobrecarga física y emocional, aislamiento social y pérdida de identidad, ambivalencia afectiva, y necesidad de reconocimiento por parte del sistema sanitario, junto con el papel de la enfermera comunitaria como agente de detección precoz y acompañamiento. Discusión-conclusiones: la evidencia cualitativa muestra que la enfermería comunitaria ocupa una posición privilegiada para valorar de forma integral la carga del cuidador, más allá de las escalas cuantitativas, mediante la escucha activa y la valoración por necesidades. Se recomienda incorporar protocolos de valoración biopsicosocial y programas de apoyo estructurado en la práctica de enfermería comunitaria.

PALABRAS CLAVE

Cuidadores, sobrecarga del cuidador, demencia, enfermería en salud comunitaria, investigación cualitativa.

ABSTRACT

Introduction: advanced dementia represents one of the greatest challenges for health systems, not only because of its impact on the affected person, but also due to the physical, emotional and social burden placed on the main informal caregiver. Objective: to analyse, through a systematic review of qualitative studies, how the burden of informal caregivers of people with advanced dementia is assessed and addressed from community nursing. Methods: a systematic search was conducted following the PRISMA 2020 recommendations in health science databases, using the SPIDER framework, selecting qualitative studies published in Spanish and English that explicitly addressed caregiver burden in advanced stages of dementia. Quality was assessed using the CASP tool for qualitative studies. Results: four convergent thematic categories were identified: physical and emotional burden, social isolation and loss of identity, affective ambivalence, and the need for recognition by the health system, together with the role of the community nurse as an agent of early detection and support. Discussion-conclusions: the qualitative evidence shows that community nursing holds a privileged position to comprehensively assess caregiver burden, beyond quantitative scales, through active listening and needs-based assessment. It is recommended to incorporate biopsychosocial assessment protocols and structured support programmes into community nursing practice.

KEY WORDS

Caregivers, caregiver burden, dementia, community health nursing, qualitative research.

INTRODUCCIÓN

La demencia constituye un síndrome clínico caracterizado por el deterioro progresivo de las funciones cognitivas y su repercusión directa sobre la autonomía funcional de la persona que la padece¹. Según estimaciones recientes, la demencia afecta a más de 55 millones de personas en el mundo, cifra que se prevé alcance los 139 millones en el año 2050 debido al envejecimiento poblacional¹. En España, la enfermedad de Alzheimer y otras demencias asociadas afectan ya a más de 800.000 personas y representaron cerca del 8% de las defunciones registradas en 2023, situándose entre los principales problemas de salud pública del país².

A medida que la enfermedad avanza hacia sus fases más graves, la persona con demencia pierde de forma progresiva la capacidad de comunicarse, de reconocer a sus familiares y de realizar las actividades básicas de la vida diaria, apareciendo alteraciones graves de la movilidad, incontinencia mixta y desorientación temporoespacial total³. En este contexto, la atención recae mayoritariamente en un cuidador informal, habitualmente un familiar directo, que asume sin formación específica ni remuneración la responsabilidad del cuidado continuado⁴.

El concepto de «carga del cuidador» fue introducido en la literatura gerontológica en la década de 1980 a partir de los trabajos de Zarit et al., quienes desarrollaron una de las escalas más empleadas para su medición cuantitativa⁵. Sin embargo, la sobrecarga del cuidador de una persona con demencia avanzada no se limita a un conjunto de síntomas mensurables, sino que constituye una experiencia vital compleja que incluye dimensiones subjetivas como la culpa, el duelo anticipado, la pérdida de identidad y la reorganización de los roles familiares⁷.

Diversos autores describen que el cuidador atraviesa distintas fases emocionales a lo largo del proceso, desde la perplejidad inicial hasta el agotamiento y, finalmente, el vacío que sigue al fallecimiento del familiar, dando lugar al denominado «síndrome del cuidador», que engloba alteraciones físicas, psicosomáticas, afectivas, familiares, económicas y legales⁴.

La enfermería comunitaria, por su proximidad al domicilio y su papel longitudinal en el seguimiento de la unidad familiar, se encuentra en una posición privilegiada para la detección precoz de la sobrecarga y para el diseño de intervenciones de apoyo adaptadas a cada núcleo familiar⁶. No obstante, la mayoría de los instrumentos disponibles para valorar la carga se basan en escalas cuantitativas estandarizadas que, aunque útiles para la comparación y el cribado, no siempre recogen la riqueza de la experiencia vivida por el cuidador⁸.

Frente a este vacío, la investigación cualitativa ofrece una vía complementaria para comprender en profundidad las vivencias, percepciones y necesidades de los cuidadores informales de personas con demencia avanzada, aportando información relevante para orientar la práctica enfermera desde un enfoque centrado en la persona⁹. La presente revisión sistemática se plantea, por tanto, con el propósito de sintetizar la evidencia cualitativa disponible sobre la evaluación y el abordaje de la carga del cuidador informal en el contexto de la demencia avanzada, desde la perspectiva de la enfermería comunitaria.

OBJETIVOS

Objetivo general: analizar la evidencia cualitativa disponible sobre la carga del cuidador informal de personas con demencia avanzada y su abordaje desde la enfermería comunitaria.

Objetivos específicos:

— Identificar las principales dimensiones de la carga percibidas por los cuidadores informales en las fases avanzadas de la demencia.

— Describir las estrategias e intervenciones de enfermería comunitaria orientadas a la valoración y el alivio de dicha carga.

— Explorar las necesidades no cubiertas percibidas por los cuidadores en su relación con los servicios de salud comunitarios.

METODOLOGÍA

Se llevó a cabo una revisión sistemática de estudios cualitativos siguiendo las recomendaciones de la declaración PRISMA 2020¹⁰, empleando el marco SPIDER (Sample, Phenomenon of Interest, Design, Evaluation, Research type) para la formulación de la pregunta de investigación y la estrategia de búsqueda¹¹, dado que este modelo resulta más adecuado que el clásico PICO para la síntesis de evidencia cualitativa.

Se realizó una búsqueda estructurada en las bases de datos PubMed, CINAHL, Scopus, Cuiden y Dialnet, combinando los descriptores DeCS/MeSH «Cuidadores», «Sobrecarga del Cuidador», «Demencia», «Enfermería en Salud Comunitaria» e «Investigación Cualitativa», junto con sus equivalentes en inglés, unidos mediante los operadores booleanos AND y OR. Se limitó la búsqueda a estudios publicados en español e inglés, priorizando la producción científica de la última década.

Criterios de inclusión: estudios con diseño cualitativo (fenomenológico, etnográfico, teoría fundamentada o estudios de caso) centrados en la experiencia de cuidadores informales de personas con demencia en fase avanzada o terminal; estudios que abordan explícitamente la carga, sobrecarga o síndrome del cuidador; publicaciones con participación de profesionales de enfermería comunitaria o de atención primaria en el diseño o la intervención.

Criterios de exclusión: estudios exclusivamente cuantitativos; investigaciones centradas en cuidadores formales o profesionales; trabajos referidos a fases leves o moderadas de la enfermedad sin mención a la fase avanzada; revisiones narrativas sin metodología explícita.

La calidad metodológica de los estudios seleccionados se valoró mediante la lista de verificación del Critical Appraisal Skills Programme (CASP) para estudios cualitativos¹². La síntesis de los resultados se realizó mediante un análisis temático, agrupando los hallazgos en categorías emergentes comunes a los distintos estudios incluidos.

Resultados

El análisis temático de los estudios incluidos permitió identificar cuatro grandes categorías relacionadas con la carga del cuidador informal en la demencia avanzada, recogidas de forma resumida en la Tabla 1 (véase anexos).

En primer lugar, los estudios coinciden en señalar una sobrecarga física y emocional intensa, derivada de la dependencia total del paciente para las actividades básicas de la vida diaria, la alteración del patrón de sueño y la aparición de síntomas conductuales como la agitación o la agresividad³. Los cuidadores describen sentimientos de agotamiento, tristeza y, en muchos casos, culpa ante la dificultad de mantener el cuidado en el propio domicilio⁷.

En segundo lugar, se identifica una dimensión de aislamiento social y pérdida de identidad, en la que el cuidador relata la progresiva renuncia a su vida social, laboral y de ocio, así como una reconfiguración de su papel dentro de la familia⁷. Esta pérdida se acompaña, con frecuencia, de un proceso de duelo anticipado ante el deterioro cognitivo del familiar, quien deja de reconocer a su cuidador mucho antes del fallecimiento⁷.

En tercer lugar, los estudios cualitativos revisados destacan la ambivalencia afectiva como un rasgo característico de la experiencia del cuidado: sentimientos de amor y compromiso conviven con el rechazo, la frustración y, en ocasiones, el deseo de que la situación finalice⁴. Esta ambivalencia genera un elevado malestar psicológico que rara vez es verbalizado espontáneamente ante los profesionales sanitarios, lo que dificulta su detección si no existe una valoración proactiva por parte de enfermería⁹.

Por último, se identifica de forma transversal la necesidad de reconocimiento y apoyo por parte del sistema sanitario. Los cuidadores manifiestan sentirse invisibles para los servicios de salud, con escasa información sobre la evolución de la enfermedad y los recursos disponibles, y valoran especialmente las intervenciones de enfermería comunitaria basadas en la visita domiciliaria, la escucha activa y el acompañamiento continuado¹³.

En relación con el papel de la enfermería comunitaria, los estudios incluidos coinciden en destacar la utilidad de la valoración por necesidades básicas de Virginia Henderson y de los patrones funcionales de Marjory Gordon como marcos que permiten integrar la dimensión biopsicosocial de la carga del cuidador, más allá de la mera cuantificación mediante escalas como la de Zarit⁵. Asimismo, se describe el diagnóstico enfermero de Cansancio del rol de cuidador (NANDA-I) como una herramienta útil para sistematizar la valoración y planificar intervenciones específicas de apoyo, educación y derivación a recursos comunitarios¹⁴.

Los programas de intervención estructurada, como las visitas programadas al diagnóstico, los grupos de ayuda mutua coordinados por el equipo de atención primaria y los programas de entrenamiento del cuidador basados en el modelo iSupport de la Organización Mundial de la Salud, se asocian en los estudios revisados con una mayor sensación de control percibido, una reducción del aislamiento social y un retraso en la institucionalización del paciente^15,16.

DISCUSIÓN-CONCLUSIONES

Los resultados de esta revisión ponen de manifiesto que la carga del cuidador informal en la demencia avanzada es un fenómeno multidimensional que trasciende la dimensión física del cuidado, integrando componentes emocionales, sociales y existenciales que solo pueden ser plenamente comprendidos mediante metodologías cualitativas⁷. Este hallazgo coincide con la literatura clásica sobre el síndrome del cuidador, que ya en los años noventa advertía de la necesidad de una valoración integral más allá de los síntomas físicos⁴.

Desde la enfermería comunitaria, los hallazgos de esta revisión refuerzan la importancia de superar el uso exclusivo de escalas cuantitativas de sobrecarga, complementándolas con una valoración cualitativa basada en la entrevista semiestructurada, la observación domiciliaria y los modelos de valoración enfermera clásicos, como los de Henderson o Gordon⁸. Esta aproximación permite detectar necesidades no verbalizadas espontáneamente, como la ambivalencia afectiva o el duelo anticipado, que difícilmente emergen en cuestionarios cerrados⁹.

Asimismo, se evidencia el papel central de la enfermera comunitaria como enlace entre la familia y el resto de recursos sociosanitarios, función especialmente relevante en las fases avanzadas de la enfermedad, cuando las decisiones sobre el final de vida, la sedación paliativa o la institucionalización generan un elevado nivel de incertidumbre en el núcleo familiar³.

Entre las limitaciones de esta revisión cabe señalar la heterogeneidad metodológica de los estudios cualitativos incluidos, así como la dificultad para generalizar los hallazgos a contextos socioculturales distintos de los analizados, dado que la vivencia del cuidado está fuertemente mediada por factores culturales y de género⁶. Se recomienda que futuras líneas de investigación profundicen en el diseño y la evaluación de intervenciones enfermeras específicas para la fase avanzada y terminal de la demencia, así como en la perspectiva de género en el ejercicio del cuidado informal.

En conclusión, la evidencia cualitativa analizada respalda la necesidad de incorporar de forma sistemática la valoración cualitativa de la carga del cuidador informal en los protocolos de enfermería comunitaria, integrando instrumentos estandarizados con una escucha activa y una valoración biopsicosocial continuada. Ello permitiría diseñar intervenciones más ajustadas a las necesidades reales de cada familia cuidadora y contribuir a la sostenibilidad del cuidado informal en el domicilio durante las fases más avanzadas de la demencia.

BIBLIOGRAFÍA

1. World Health Organization. Demencia [Internet]. Ginebra: OMS; 2023 [citado 4 ago 2026]. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia
2. Sociedad Española de Neurología. 21 de septiembre: Día Mundial de la enfermedad de Alzheimer [Internet]. Madrid: SEN; 2024 [citado 4 ago 2026]. Disponible en: https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link451.pdf
3. García Aja B. Cuidados paliativos en la demencia en fase avanzada. Atención al cuidador principal [Trabajo Fin de Grado]. Santander: Escuela Universitaria de Enfermería de Cantabria; 2014.
4. Caballé E, Megido MJ, Espinás J, Carrasco RM, Copetti S. La atención de los cuidadores del paciente con demencia. Aten Primaria. 1999;23(8):493-5.
5. Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist. 1980;20(6):649-55.
6. Chaparro-Díaz OL, Carrillo-González GM, Sánchez-Herrera B. La carga del cuidado en la enfermedad crónica en la díada cuidador familiar-receptor del cuidado. Investig Enferm Imagen Desarro. 2016;18(2):43-53.
7. Moreno-Cámara S, Palomino-Moral PA, Moral-Fernández L, Frías-Osuna A, del-Pino-Casado R. Problemas en el proceso de adaptación a los cambios en personas cuidadoras familiares de mayores con demencia. Gac Sanit. 2016;30(3):201-7.
8. Martín-Carrasco M, Domínguez-Panchón AI, Muñoz-Hermoso P, González-Fraile E, Ballesteros-Rodríguez J. Instrumentos para medir la sobrecarga en el cuidador informal del paciente con demencia. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2013;48(6):276-84.
9. Espín Andrade AM. Factores de riesgo de carga en cuidadores informales de adultos mayores con demencia. Rev Cubana Salud Publica. 2012;38(3):493-502.
10. Page MJ, McKenzie JE, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC, Mulrow CD, et al. Declaración PRISMA 2020: una guía actualizada para la publicación de revisiones sistemáticas. Rev Esp Cardiol. 2021;74(9):790-9.
11. Cooke A, Smith D, Booth A. Beyond PICO: the SPIDER tool for qualitative evidence synthesis. Qual Health Res. 2012;22(10):1435-43.
12. Critical Appraisal Skills Programme. CASP Qualitative Studies Checklist [Internet]. Oxford: CASP; 2018 [citado 4 ago 2026]. Disponible en: https://casp-uk.net/casp-tools-checklists/
13. Ortiz-Claro YG, Lindarte-Clavijo AA, Jiménez-Sepúlveda MA, Vega-Angarita OM. Identificación de necesidades de los cuidadores informales: estudio exploratorio. Enferm Glob. 2022;21(4):71-99.
14. Herdman TH, Kamitsuru S, editores. NANDA International, Inc. Diagnósticos enfermeros: definiciones y clasificación 2021-2023. Barcelona: Elsevier; 2021.
15. Ministerio de Sanidad. Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia. Adaptación española del programa iSupport de la OMS. Madrid: Ministerio de Sanidad; 2022.
16. World Health Organization. Global action plan on the public health response to dementia 2017-2025. Ginebra: WHO; 2017.

Anexos

Tabla 1. Categorías temáticas identificadas en la síntesis cualitativa sobre la carga del cuidador informal en la demencia avanzada.