El duelo ambiguo en familiares de personas con demencia: una revisión desde la enfermería de salud mental

 

AUTORES

1. Maddi Fernández Goñi. (Enfermera Especialista en Salud Mental). Aragón, España.
2. Laura Tejerina Tejedo. (Enfermera Especialista en Pediatría). Aragón, España.
3. Martina Ibáñez Baró. (Enfermera Especialista en Pediatría). Aragón, España.
4. Alba Ortiz Gómez. (Enfermera Especialista en Salud Mental). Aragón, España.
5. María Poves Ruiz. (Enfermera Generalista). Aragón, España.

RESUMEN

Introducción: la demencia provoca un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas, funcionales y relacionales de la persona, generando repercusiones en sus familiares cuidadores. Las pérdidas sucesivas que acompañan a la enfermedad pueden originar experiencias de duelo antes del fallecimiento, especialmente en forma de duelo anticipado y ambiguo.

Objetivo: explorar la experiencia del duelo ambiguo en familiares y cuidadores de personas con demencia.

Metodología: se realizó una revisión bibliográfica en PubMed utilizando los términos MeSH “dementia”, “grief” y “family”. Tras aplicar filtros de los últimos diez años e idioma, se seleccionaron once artículos que cumplían los criterios.

Resultados: el duelo se manifestó mediante tristeza, añoranza, preocupación, aislamiento, angustia y sacrificio personal. Mayor gravedad de la demencia, los síntomas conductuales, la dependencia funcional y la intensidad del cuidado se asociaron con niveles más elevados de duelo. Los cuidadores principales, convivientes y cónyuges mostraron mayor vulnerabilidad. El duelo se relacionó con sobrecarga, ansiedad, depresión y estrés. La preparación para el fallecimiento y el apoyo emocional favorecieron una mejor adaptación.

Discusión: el duelo constituye un proceso dinámico que acompaña a la evolución de la demencia y que debe diferenciarse de la sobrecarga del cuidador, aunque ambas están estrechamente relacionadas. La presencia de pérdidas progresivas, junto con las demandas crecientes del cuidado, puede incrementar el malestar psicológico. Por ello, la atención enfermera debe contemplar no sólo las necesidades físicas y prácticas del cuidado, sino también las experiencias emocionales asociadas a la pérdida y favorecer estrategias de afrontamiento y adaptación.

Conclusiones: el duelo anticipado es frecuente en los familiares cuidadores de personas con demencia. Su detección precoz y el acompañamiento emocional pueden favorecer la adaptación y prevenir complicaciones. Las intervenciones enfermeras dirigidas al afrontamiento, apoyo emocional y fortalecimiento de los sistemas de apoyo pueden mejorar el bienestar del cuidador.

PALABRAS CLAVE

Duelo ambiguo, demencia, familia, enfermería.

ABSTRACT

Introduction: dementia causes a progressive deterioration of the cognitive, functional, and relational abilities of the individual, with repercussions for family caregivers. The successive losses associated with the disease may lead to experiences of grief before death, particularly anticipatory and ambiguous grief.

Objective: to explore the experience of ambiguous grief among family members and caregivers of people with dementia.

Methodology: a literature review was conducted in PubMed using the MeSH terms “dementia”, “grief”, and “family”. After applying filters for the last ten years and language, eleven articles meeting the established criteria were selected.

Results: grief was manifested through sadness, longing, worry, social isolation, distress, and personal sacrifice. Greater dementia severity, behavioral symptoms, functional dependence, and intensity of care were associated with higher levels of grief. Primary caregivers, cohabiting caregivers, and spouses showed greater vulnerability. Grief was associated with caregiver burden, anxiety, depression, and stress. Preparation for death and emotional support promoted better adaptation.

Discussion: grief is a dynamic process that accompanies the progression of dementia and should be differentiated from caregiver burden, although both are closely related. The presence of progressive losses, together with increasing caregiving demands, may increase psychological distress. Therefore, nursing care should address not only the physical and practical needs of caregiving, but also the emotional experiences associated with loss and promote coping and adaptation strategies.

Conclusions: anticipatory grief is common among family caregivers of people with dementia. Early detection and emotional support may promote adaptation and prevent complications. Nursing interventions focused on coping, emotional support, and strengthening support systems may improve caregivers’ well-being.

KEY WORDS

Ambiguous grief, dementia, family, nursing.

INTRODUCCIÓN

La demencia es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que provoca un deterioro gradual de las capacidades cognitivas, funcionales y relacionales de la persona afectada. Debido a su carácter evolutivo, sus consecuencias no se limitan al paciente, sino que se extienden al entorno familiar, especialmente a aquellas personas que asumen responsabilidades de cuidado. A lo largo del proceso, los familiares son testigos de cambios continuos en la personalidad, la memoria, la comunicación y la autonomía de su ser querido, lo que transforma de manera significativa las dinámicas familiares y las relaciones previamente establecidas^1,2.

La experiencia de cuidar a una persona con demencia se encuentra marcada por una serie de pérdidas que aparecen de forma gradual a medida que avanza la enfermedad. Los familiares pueden experimentar la disminución de la reciprocidad en la relación, la pérdida de intimidad y compañerismo, así como cambios en los proyectos compartidos y en las expectativas de futuro. A su vez, el propio desempeño del rol cuidador puede implicar renuncias personales, sociales y ocupacionales que modifican la vida cotidiana de quienes proporcionan los cuidados².

A diferencia de otros procesos asociados a una pérdida claramente definida, la evolución de la demencia enfrenta a los cuidadores a pérdidas progresivas que tienen lugar mientras la persona continúa físicamente presente. Esta circunstancia favorece la aparición de respuestas emocionales vinculadas al duelo antes del fallecimiento, configurando una experiencia difícil y prolongada a lo largo de la trayectoria de la enfermedad^1-3.

Entre los conceptos que han contribuido a comprender este fenómeno destacan el duelo anticipado y el duelo ambiguo. El duelo anticipado hace referencia a las reacciones de duelo que surgen antes de la muerte como respuesta a las pérdidas que acompañan el avance de la enfermedad. Por su parte, el duelo ambiguo resulta especialmente relevante en el contexto de la demencia, ya que describe situaciones en las que la persona permanece físicamente presente, pero experimenta cambios cognitivos y psicológicos que alteran profundamente la relación con sus familiares. Esta coexistencia entre presencia y pérdida obliga a los cuidadores a adaptarse de manera continua a una realidad cambiante y a redefinir repetidamente su vínculo con la persona afectada^1,2.

La literatura señala que estas experiencias de pérdida pueden tener repercusiones importantes en el bienestar emocional de los familiares cuidadores^1-4. Por ello, el estudio del duelo asociado a la demencia ha despertado un interés creciente en los últimos años y constituye un área de especial relevancia para los profesionales implicados en la atención a estas familias.

Desde la perspectiva de la enfermería de salud mental, el reconocimiento de las necesidades emocionales de los familiares cuidadores resulta fundamental para proporcionar una atención centrada tanto en la persona con demencia como en su entorno. Comprender cómo se manifiesta el duelo ambiguo y cuáles son sus repercusiones puede contribuir a identificar necesidades de apoyo, orientar intervenciones de acompañamiento y favorecer una atención más sensible a las experiencias de pérdida que acompañan a la enfermedad.

OBJETIVOS

Objetivo general:

Explorar la experiencia del duelo ambiguo en familiares y cuidadores de personas con demencia.

Objetivos específicos:

• Examinar las características, manifestaciones y factores de riesgo relacionados con el duelo ambiguo.
• Determinar las necesidades de apoyo emocional y psicosocial que pueden presentar los familiares durante el proceso del cuidado y adaptación a la enfermedad.
• Proponer un plan de cuidados basado en taxonomías NANDA-NOC-NIC aplicable a este contexto para la prevención del duelo complicado en los cuidadores.

METODOLOGÍA

Se realizó una búsqueda bibliográfica con el objetivo de identificar la evidencia científica disponible sobre el duelo en familiares de personas con demencia. La búsqueda se llevó a cabo en la base de datos de PubMed, mediante la combinación de los términos MeSH “dementia”, “grief” y “family.

Inicialmente se obtuvieron 100 artículos. Posteriormente, se aplicaron filtros de publicación correspondientes a los últimos diez años y de idioma (inglés y español), reduciéndose el número de resultados a 37 artículos.

Para la selección de los estudios se establecieron criterios de inclusión y exclusión. Se incluyeron aquellos artículos que abordaban el duelo, duelo anticipado o duelo ambiguo en familiares o cuidadores familiares de personas con demencia, así como aquellos que analizaban el impacto emocional de la enfermedad sobre el entorno familiar.

Como criterios de exclusión se descartaron los artículos centrados exclusivamente en tipos específicos de demencia, aquellos que no abordaban la experiencia de los familiares o cuidadores y los trabajos cuyo objeto principal no estaba relacionado con el duelo.

Tras la lectura de títulos y resúmenes, y posteriormente de los textos completos considerados relevantes, se realizó una selección final de once artículos, los cuales constituyeron la muestra utilizada para la presente revisión bibliográfica.

RESULTADOS

Características y manifestaciones del duelo:

Los estudios revisados describen el duelo en cuidadores familiares de personas con demencia como una experiencia compleja y progresiva, que suele iniciarse antes del fallecimiento de la persona cuidada. Este proceso se caracteriza por la vivencia continuada de pérdidas asociadas al deterioro cognitivo, funcional y relacional de la persona con demencia, fenómeno que ha sido conceptualizado como una forma de pérdida ambigua o duelo anticipado^1-6.

Las principales manifestaciones identificadas incluyen sentimientos de tristeza, añoranza, preocupación constante por el futuro, aislamiento social, angustia emocional y percepción de sacrificio personal derivada del rol de cuidador^2,5-7. Diversos autores describen que los cuidadores experimentan la pérdida gradual de la relación previa con su familiar, asociada a cambios en la personalidad, la comunicación y la reciprocidad afectiva, lo que genera sentimientos de desconexión emocional aun cuando la persona permanece físicamente presente^1,3-5.

Se identifican tres dimensiones fundamentales del duelo anticipado: carga o sacrificio personal, tristeza y añoranza, y preocupación acompañada de sentimientos de aislamiento^2,6,7. En varios estudios, una proporción relevante de cuidadores presentó puntuaciones elevadas en dichas dimensiones, reflejando altos niveles de malestar emocional durante el proceso de cuidado^6,7.

Asimismo, la revisión sistemática de Crawley S, et al., mostró que el duelo anticipado representa una experiencia frecuente entre los cuidadores de personas con demencia, asociándose a sentimientos persistentes de pérdida, sufrimiento emocional y necesidad de adaptación continua a los cambios derivados de la progresión de la enfermedad³.

Factores asociados al duelo:

Los estudios identificaron múltiples factores relacionados con una mayor intensidad del duelo anticipado. Entre los factores vinculados a la persona con demencia destacan la mayor gravedad de la enfermedad, la presencia de síntomas conductuales y psicológicos, el incremento de la dependencia funcional y la necesidad creciente de supervisión y cuidados continuos^4-6,8,9.

Varios trabajos encontraron que el duelo era más intenso en cuidadores de personas con demencia moderada o avanzada que en aquellos cuyos familiares presentaban estadios iniciales de la enfermedad^6,8,9. Del mismo modo, los problemas conductuales se asociaron de forma consistente con mayores niveles de duelo^8,9.

Respecto a las características del cuidador, se observaron mayores niveles de duelo en mujeres, cuidadores convivientes y cuidadores con relación conyugal respecto a los hijos cuidadores. La convivencia con la persona afectada y el desempeño del papel de cuidador principal también se relacionaron con una mayor carga emocional y mayores puntuaciones de duelo^4,6,8,9.

Otros factores asociados fueron un menor nivel educativo, menor edad de la persona con demencia y determinadas características socioeconómicas del cuidador⁹. A su vez, el duelo mostró asociación positiva con síntomas depresivos, ansiedad, estrés, psicopatología general y peor bienestar emocional. Por el contrario, la autoestima presentó una relación inversa con el duelo anticipado⁷.

Los resultados referentes al apoyo social fueron menos concluyentes. Aunque no siempre se observaron asociaciones directas entre apoyo social y duelo, algunos estudios sugieren que el apoyo social podría ejercer un efecto protector indirecto al reducir la carga del cuidador y los síntomas psicológicos asociados⁷.

Finalmente, algunos trabajos observaron una disminución de determinados componentes del duelo conforme aumentaba la edad del cuidador y el tiempo transcurrido desde el diagnóstico, lo que podría reflejar procesos graduales de adaptación a la enfermedad⁶.

Relación entre duelo y carga del cuidador:

La evidencia revisada muestra una relación estrecha entre el duelo anticipado y la carga del cuidador, aunque ambas variables representan conceptos diferentes^7,9.

Por un lado, se observó que el incremento de los niveles de duelo anticipado se asociaba a un aumento significativo de la carga percibida por el cuidador. La tristeza, el aislamiento y el sacrificio personal mostraron relaciones positivas con distintas medidas de sobrecarga, indicando que los cuidadores que experimentan mayores sentimientos de pérdida también perciben mayores dificultades asociadas al rol de cuidado⁷.

Por otro lado, Liew et al. distinguió factores de riesgo comunes y específicos para ambas variables. La gravedad de la demencia, la presencia de alteraciones conductuales y el desempeño del papel de cuidador principal se asociaron tanto al duelo como a la carga. Sin embargo, otros factores, como ser cónyuge cuidador, tener menor nivel educativo o menor edad de la persona con demencia, se asociaron específicamente al duelo anticipado y no a la carga del cuidador⁹.

Además, se observó que el duelo anticipado puede influir indirectamente sobre el malestar psicológico a través de la carga percibida, aunque su efecto directo sobre la psicopatología parece ser todavía mayor⁷. Los resultados ponen de manifiesto la importancia de diferenciar el duelo anticipado de la sobrecarga del cuidador, aunque ambos conceptos estén relacionados^7,9.

Preparación, transición y experiencia tras el fallecimiento:

Los estudios centrados en el periodo final de la enfermedad y el duelo posterior al fallecimiento subrayan la importancia de la preparación emocional y práctica para la muerte del familiar^10,11.

Los cuidadores que describieron una mejor preparación para el fallecimiento señalaron con mayor frecuencia haber desarrollado procesos de aceptación de la enfermedad, elaborado recuerdos positivos, resuelto asuntos pendientes con la persona afectada y construido significado alrededor de la experiencia de cuidado. Estos elementos se asociaron a una adaptación más favorable tras la pérdida¹⁰.

Por el contrario, las dificultades para aceptar el deterioro progresivo, la percepción traumática de la enfermedad, la pérdida del rol de cuidador, la ausencia de apoyo social y las dificultades para reconstruir la propia vida tras la muerte se relacionaron con peores resultados en el proceso de duelo¹⁰.

Asimismo, se identificó el sentimiento de alivio tras el fallecimiento como una experiencia frecuente entre los cuidadores. Este alivio fue más habitual cuando los cuidadores percibían que la muerte había supuesto el fin del sufrimiento de la persona con demencia y cuando se sentían adecuadamente preparados para la pérdida¹¹.

Lejos de asociarse a peores resultados emocionales, el sentimiento de alivio mostró relación con menores niveles de duelo complicado tras el fallecimiento, aunque no se observó una asociación significativa con los síntomas depresivos posteriores¹¹.

Evaluación y detección del duelo:

El estudio de Liew TM, et al., desarrolló y validó una herramienta breve de cribado para identificar cuidadores con alto riesgo de duelo. El instrumento se basó en cuatro factores principales: demencia moderada o grave, presencia de problemas conductuales importantes, relación conyugal con la persona afectada y prestación de cuidados diarios⁸.

La presencia de dos o más de estos factores permitió identificar con elevada sensibilidad a los cuidadores con mayores niveles de duelo, sugiriéndose su utilidad como herramienta de detección temprana en entornos clínicos y comunitarios⁸.

DISCUSIÓN

Los resultados de esta revisión muestran que el duelo constituye una experiencia estrechamente vinculada a la evolución de la demencia y al propio proceso de cuidado. A medida que la enfermedad progresa, los cuidadores se enfrentan a pérdidas sucesivas que afectan no solo a las capacidades cognitivas y funcionales de la persona con demencia, sino también a la relación afectiva previamente establecida con ella^1-3. De este modo, el duelo aparece como un proceso dinámico que acompaña a la trayectoria de la enfermedad y que obliga al cuidador a adaptarse continuamente a nuevas circunstancias.

Los estudios revisados sugieren además que las experiencias de duelo descritas por los cuidadores pueden entenderse desde la coexistencia de procesos de duelo ambiguo y duelo anticipado. Aunque ambos fenómenos aparecen estrechamente relacionados durante el cuidado, los hallazgos indican que no son equivalentes. Mientras algunas experiencias parecen derivarse principalmente de la pérdida progresiva de la relación previa con el familiar, otras se relacionan con la anticipación de pérdidas futuras y con la preparación emocional ante el desenlace de la enfermedad^1-3. Esta diferenciación resulta relevante, ya que permite comprender mejor la diversidad de respuestas observadas entre los cuidadores.

La intensidad del duelo tampoco se presenta de forma homogénea, la gravedad de la demencia, la dependencia funcional y la presencia de síntomas conductuales constituyen algunos de los factores más consistentemente asociados a niveles elevados de duelo^5,9. Estos hallazgos apoyan la idea de que el aumento de las necesidades de cuidado y la acumulación de pérdidas favorecen una mayor carga emocional para los familiares.

Del mismo modo, los cuidadores principales y aquellos que proporcionan atención diaria mostraron una mayor vulnerabilidad emocional, probablemente debido a una exposición más constante a las consecuencias de la enfermedad^5,9. Se observaron diferencias relacionadas con las características del cuidador. Diversos estudios identificaron mayores niveles de duelo en los cónyuges que en los hijos cuidadores^2,4,9. Esta diferencia podría explicarse por la alteración progresiva de una relación construida durante años y por la pérdida de la reciprocidad emocional característica de la relación de pareja.

Los resultados también ponen de manifiesto la estrecha relación existente entre duelo y variables de salud mental. Los niveles más elevados de duelo anticipado se asociaron con síntomas depresivos, ansiedad, estrés y mayor psicopatología general⁷. Esta asociación sugiere que el duelo no debe interpretarse únicamente como una respuesta adaptativa a la pérdida, sino también como un fenómeno con importantes repercusiones sobre el bienestar psicológico del cuidador.

La relación entre duelo y sobrecarga del cuidador se encuentra significativamente asociada y tiende a aumentar de forma paralela. A medida que el cuidador percibe mayores pérdidas y experimenta con más intensidad los componentes emocionales del duelo, también aumenta la percepción de carga vinculada al cuidado^7,9.

Sin embargo, aunque el duelo y la sobrecarga del cuidador están relacionados y comparten algunos factores de riesgo, se consideran experiencias diferentes. Además, ciertos factores, como el tipo de relación con la persona con demencia o las características personales del cuidador, pueden influir especialmente en la aparición del duelo⁹. Esta diferencia resulta especialmente relevante desde el punto de vista clínico, ya que las intervenciones orientadas exclusivamente a reducir la sobrecarga podrían no abordar adecuadamente las necesidades emocionales derivadas del proceso de pérdida.

En este sentido, los resultados obtenidos respaldan la conveniencia de incorporar el duelo como un objetivo específico de evaluación e intervención. El estudio de Pérez-González et al. mostró que el duelo anticipado mantiene una relación directa con la psicopatología y que parte de su impacto se produce a través de la sobrecarga percibida⁷. Esto sugiere que una intervención centrada únicamente en las demandas prácticas del cuidado podría resultar insuficiente para mejorar el bienestar emocional de los cuidadores.

Otro aspecto destacado es la importancia de la preparación para el fallecimiento. Los cuidadores que describieron una mayor aceptación de la enfermedad, una mejor comprensión del proceso y una capacidad más desarrollada para otorgar significado a la experiencia de cuidado presentaron una adaptación más favorable tras la pérdida¹⁰. Estos resultados no hacen pensar en la preparación emocional como un factor protector frente a dificultades posteriores en el proceso de duelo.

Además, varios estudios identificaron el sentimiento de alivio tras el fallecimiento como una experiencia frecuente entre los familiares de personas con demencia avanzada. Lejos de interpretarse como una respuesta patológica, este sentimiento parece relacionarse con el final del sufrimiento de la persona cuidada y con la finalización de las exigencias asociadas a años de cuidado continuado. De hecho, los cuidadores que manifestaron mayores niveles de alivio presentaron menores síntomas de duelo complicado tras la muerte de su familiar¹¹.

Desde la práctica enfermera, estos resultados apoyan la necesidad de identificar precozmente a los cuidadores en situación de vulnerabilidad, proporcionar acompañamiento emocional durante todas las fases de la enfermedad y promover estrategias que faciliten la adaptación progresiva a las múltiples pérdidas asociadas al proceso. Esta necesidad justifica la elaboración de un plan de cuidados específico orientado a la valoración y abordaje del duelo anticipado en cuidadores familiares de personas con demencia.

Propuesta de plan de cuidados basado en la taxonomía NANDA-NOC-NIC¹² para cuidadores familiares de personas con demencia y duelo anticipado:

A partir de los hallazgos obtenidos en la revisión, se propone un plan de cuidados dirigido a cuidadores familiares de personas con demencia que presentan manifestaciones de duelo anticipado. La propuesta se basa en la relación entre el duelo, la sobrecarga del cuidador y el bienestar emocional, así como en la necesidad de una detección e intervención tempranas ante situaciones de vulnerabilidad.

NANDA [00136] Duelo:

Resultados (NOC)

• [1304] Resolución del duelo.
• [1302] Afrontamiento de problemas.

Intervenciones (NIC)

• [5290] Facilitar el duelo.
• [5270] Apoyo emocional.
• [5230] Mejorar el afrontamiento.

NANDA [00061] Cansancio del rol del cuidador.

Resultados (NOC)

• [2208] Factores estresantes del cuidador familiar.
• [2508] Bienestar del cuidador principal.
• [2210] Resistencia del papel del cuidador.

Intervenciones (NIC)

• [7040] Apoyo al cuidador principal.
• [5440] Aumentar los sistemas de apoyo.
• [5230] Mejorar el afrontamiento.

NANDA [00146] Ansiedad

Resultados (NOC)

• [1211] Nivel de ansiedad.
• [1402] Autocontrol de la ansiedad.

Intervenciones (NIC)

• [5820] Disminución de la ansiedad.
• [5240] Asesoramiento.
• [5230] Mejorar el afrontamiento.

LIMITACIONES DEL ESTUDIO

La revisión presenta algunas limitaciones que deben ser consideradas al interpretar los resultados obtenidos. En primer lugar, la mayoría de los estudios analizaron poblaciones específicas de cuidadores familiares, por lo que los resultados podrían no ser completamente extrapolables a otros perfiles de cuidadores. Otra limitación relevante es que gran parte de la evidencia procede de estudios transversales, lo que impide establecer relaciones causales entre las variables estudiadas. Además, la literatura específica sobre intervenciones enfermeras dirigidas al abordaje del duelo anticipado en cuidadores de personas con demencia continúa siendo limitada, lo que dificulta la elaboración de recomendaciones clínicas basadas en la evidencia de alta calidad.

CONCLUSIONES

El duelo anticipado constituye una experiencia frecuente en los cuidadores familiares de personas con demencia y aparece asociado a las pérdidas progresivas derivadas de la evolución de la enfermedad. Los resultados de esta revisión muestran que factores como la gravedad de la demencia, la presencia de síntomas conductuales y la intensidad de los cuidados influyen en su aparición e intensidad.

Asimismo, se evidencia una estrecha relación entre el duelo anticipado, la sobrecarga del cuidador y el malestar psicológico, aunque se trata de fenómenos diferenciados. La preparación para la evolución de la enfermedad y el acompañamiento emocional parecen desempeñar un papel protector en la adaptación de los cuidadores.

Desde la práctica enfermera, resulta fundamental identificar precozmente las manifestaciones de duelo anticipado e implementar intervenciones orientadas al apoyo emocional, el fortalecimiento de estrategias de afrontamiento y la disminución de la sobrecarga, con el objetivo de favorecer el bienestar de los cuidadores familiares.

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