Interrelación entre autocuidado y nivel de dependencia en los enfermos de Parkinson.

AUTORES

1. Isabel Pilar Ros Cardo. Enfermera con Máster Ciencias de la Enfermería de la Universidad Jaime I.
2. Pablo Salas Medina. Enfermero, Doctor Profesor Unidad Predepartamental de Enfermería, Universidad Jaime I, Castellón, España.

 

RESUMEN

Introducción: Diversas investigaciones sobre los factores asociados con el deterioro de salud relacionada con el autocuidado y el nivel de dependencia en los enfermos de Parkinson (EP). El objetivo es determinar el grado de autocuidado de los enfermos con Parkinson, analizando las variables relacionadas con el autocuidado y el nivel de dependencia. Método: Estudio descriptivo que incluyó a 17 pacientes con EP. El autocuidado y el nivel de dependencia se evaluó mediante la Escala EVAA, Índice de Barthel y la Escala de Schwab & England. Se incorporaron procedimientos estadísticos estándar para evaluar la fiabilidad y la validez de las escalas citadas anteriormente. Resultados: Se calculó el coeficiente alfa de Cronbach de la Escala EVAA de 0,718. Lo que indica una consistencia interna adecuada. La fiabilidad se demuestra entre las Escalas EVAA y Schwab & England (chi-cuadrado=0,152; p=0,001) y la Escala EVAA e Índice de Barthel (chi-cuadrado=0,004; p=0,000). Conclusiones: Las Escalas EVAA, Barthel y Schwab & England, son herramientas válidas, factibles y sensibles para evaluar el autocuidado y el nivel de dependencia en la EP, determinando las necesidades de los cuidados sanitarios y sociales, tanto a nivel individual como comunitario. Se aprecia una relación directa entre el nivel de dependencia y autocuidado en pacientes de Parkinson.

 

PALABRAS CLAVE

Autocuidado, enfermedad de Parkinson, enfermería, neurología, pacientes, enfermería geriátrica.

 

ABSTRACT

Introduction: Several studies on factors associated with health impairment related to self-care and the level of dependence in patients (PD). The objective is to determine the degree of self-nurses Parkinson, analyzing variables related to self-care and the level of dependence. Method: Descriptive study including 17 patients with PD. Self-care and the level of dependence was evaluated by EVAA, Barthel Index Scale and Schwab & England scale. Standard statistical procedures were incorporated to assess the reliability and validity of the scales mentioned above. Results: Cronbach’s alpha coefficient of 0.718 EVAA scale was calculated. Indicating adequate internal consistency. The reliability is demonstrated between EVAA Scales and Schwab & England (chi-cuadrado = 0.152; p = 0.001) and EVAA Scale and Barthel Index (chi-cuadrado = 0.004; p = 0.000). Conclusions: Scales EVAA, Barthel and Schwab & England, are valid, feasible and sensible self-care and to assess the level of dependence on the EP, identifying needs for health and social care, both at individual and community level tools. A direct relationship between the level of dependency and self-care in Parkinson’s patients seen.

 

KEY WORDS

Self-care, Parkinson’s disease, nursing, neurology, patients, geriatric nursing.

 

INTRODUCCIÓN

La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo crónico caracterizado por síntomas motores tales como la bradicinesia, temblor en reposo, rigidez y alteraciones del equilibrio. Las personas con la enfermedad pueden tener dificultades para caminar o hacer labores simples^1-5.

La etiología y los mecanismos patogénicos de la EP son, y posiblemente seguirán siendo durante muchos años desconocidos, debido a que es una enfermedad progresiva y debilitante, con importantes consecuencias físicas, psicológicas y sociales^2,6,7.

La EP es la segunda enfermedad neurodegenerativa después de la enfermedad de Alzheimer. Se estima que en España hay cerca de 70.000 enfermos, y se calcula una incidencia de 16/100000 personas aunque hay escasos datos epidemiológicos sobre el parkinsonismo en España⁸.

Dentro del ámbito asistencial el principal responsable en el tratamiento de la EP es el neurólogo, seguido por el equipo de atención primaria que resulta ser en muchas ocasiones un referente cercano y accesible. Siendo de este una de las principales funciones la prevención y educación para el autocuidado⁹. La salud de las personas afectadas por la EP, manifiestan una relación directa entre la calidad de vida y el nivel de autocuidados principalmente en las limitaciones de movilidad y la duración de la enfermedad¹⁰.

Hoy en día, se observa un aumento de la esperanza de vida tanto en hombres como en mujeres. Por otro lado, la involución natural del anciano produce una disminución de su respuesta autónoma eficaz para el autocuidado, que conlleva una creciente demanda de atención. La autonomía para el autocuidado de ancianos depende principalmente de tres dimensiones: la capacidad funcional del anciano, las redes de apoyo para el autocuidado y la capacitación para el autocuidado¹¹. En el autocuidado tiene un efecto significativo el incremento y fortalecimiento del ejercicio y actividad física, ya que mejoran el rendimiento funcional en personas con EP¹².

La educación en el enfermo de Parkinson es una intervención útil y factible, que, complementando con el tratamiento médico en la EP, tiene un gran potencial, reduciendo el nivel de dependencia y aumentando la calidad de vida¹³. La enfermería se encuentra en una buena posición para poder educar a los enfermos, ya que sus acciones previenen las complicaciones de las enfermedades y mejoran la eficiencia de la atención¹⁴.

Podemos trabajar estos criterios desde diferentes puntos de vistas y con diferentes escalas como la Escala de Valoración de la Autonomía para el Autocuidado (EVAA)¹⁵, Cuestionario de Calidad de Vida para la Enfermedad de Parkinson (PDQ 39)¹⁶ y (PDQ 8)¹⁷, Cuestionario de salud EuroQol-5D¹⁸ y La Escala de Evaluación de Síntomas No Motores en la Enfermedad de Parkinson¹⁹.

La escala que nos aporta mayor resultados y a la cantidad de información durante el proceso de medición del autocuidado en el estudio planteado según la literatura encontrada, es la EVAA¹⁵. Esta escala es un instrumento fácil y rápido de valoración que proporciona una evaluación semicuantitativa de la autonomía funcional en una escala ordinal para uno de los aspectos o funciones. Se ha mostrado como un buen instrumento para valorar las situaciones de autonomía/incapacidad, fundamentalmente por su facilidad y rapidez a la hora de manejar los datos.

Al igual encontramos en la literatura diversos estudios que relacionan tanto la escala EVAA con la Escala de Barthel²⁰ como la escala de las Actividades de la Vida Diaria de Schwab & England²¹, midiendo los niveles de independencia de los pacientes con EP.

El principal problema que nos preocupa es el autocuidado en los enfermos de Parkinson, por ello, vamos a investigar el grado de autocuidado y dependencia de dichos pacientes mediante las escalas EVAA, Barthel y Schwab & England.

 

OBJETIVOS

Objetivos generales:

Determinar el grado de autocuidado de los enfermos con Parkinson, analizando las variables relacionadas con el autocuidado y el nivel de dependencia.

Objetivos específicos:

Valorar el grado de autocuidado de la EP mediante la escala EVAA.

Determinar el nivel de dependencia de los enfermos de Parkinson del área de Castellón con el Índice de Barthel.

Valorar el grado de dependencia de los enfermos de Parkinson del área de Castellón, mediante la escala Schwab & England.

Relacionar el nivel de dependencia de la EP mediante el Índice de Barthel y la escala de Schwab & England.

 

MATERIAL Y MÉTODOS

Diseño:

Estudio transversal analítico piloto que incluyó N=17 pacientes procedentes de la Consulta de Neurología del Centro de referencia en Atención Primaria de Castellón.

Población y ámbito de estudio:

La población de estudio son enfermos de Parkinson de edades comprendidas entre 55-85 años, con un nivel de afectación de la enfermedad de 1 o 2 en la Escala de Hoehn-Yahr, superior a 60 en la Escala de Barthel y superior al 70% en la Escala de Schwab & England. Para el análisis estadístico se utiliza el programa SPSS v.20, para la obtención de los resultados. El tamaño de la muestra se ha calculado mediante el programa informático GRANMO, así, asumiendo que la población diana es de 478 sujetos, y aceptando un riesgo alfa de 0.95 con una precisión de 0.05 y una proporción estimada de 0.5, la muestra consecutiva poblacional de 214 sujetos.

Variables:

Autocuidado. Práctica de actividades que una persona inicia y realiza por su propia voluntad para mantener la vida, la salud y el bienestar²². Para valorar el autocuidado del enfermo de Parkinson utilizaremos la escala EVAA que valora las necesidades funcionales básicas y funciones mentales. El grado de autonomía es obtenido de la combinación de ambas funciones. La escala EVAA posee una consistencia interna α=0.92, una fiabilidad de 0’82 para las funciones básicas y 0’64 para las funciones mentales. Es heteroadministrada y los grados oscilan entre 1 y 10. A mayor puntuación, menor grado de autonomía^11,23,24.

Factores sociodemográficos. Son el reflejo de las características demográficas de una población. Entre ellos se encuentran la caracterización de la población según edad y sexo, enfermedades concominantes y el tener un cuidador o no. Estas variables se ajustan según su autocuidado y calidad de vida del paciente²⁵.

Calidad de vida del paciente con Parkinson. Evaluación multidimensional, de acuerdo a criterios intrapersonales y socio-normativos, del sistema personal y ambiental de un individuo²⁶. Para valorar la calidad de vida del enfermo de Parkinson utilizaremos la escala de Barthel y la escala de las Actividades de la Vida Diaria de Schwab & England. Por un lado, el cuestionario de Barthel se trata de un cuestionario heteroadministrado con 10 ítems. El rango de posibles valores del Índice de Barthel está entre 0 y 100, con intervalos de 5 puntos. A menor puntuación, más dependencia; y a mayor puntuación, más independencia. Los puntos de corte para facilitar la interpretación de la escala son: 0-20 dependencia total, 21-60 dependencia severa, 61-90 dependencia moderada, 91-99 dependencia escasa y 100 independencia²⁷. Por otro lado, la escala de las Actividades de la Vida Diaria de Schwab & England evalúa la capacidad de una persona para realizar las actividades diarias en términos de velocidad y la independencia a través de un porcentaje. La calificación puede ser determinada por el profesional o por la persona que está siendo probado de acuerdo con los siguientes criterios, con un 100% lo que indica una independencia total, cayendo a 0%, lo que indica un estado de completa dependencia²¹.

Recogida de datos:

Los enfermos de Parkinson son informados del proyecto por el equipo de profesionales del estudio en el que van a participar. Se les entrega y leen la hoja de información del consentimiento informado por escrito (CI) y proceden a su firma de forma libre e independiente, en la cual declararán que están de acuerdo y que aceptan libre y voluntariamente formalizar los cuestionarios que les presenten. A la hora de pasar las encuestas, el investigador dispone de una hoja de recogida de datos y de las instrucciones de dicha hoja, donde se explica específicamente cómo realizar las diferentes encuestas. Además, las encuestas utilizadas están validadas. Seguidamente, se usa la hoja de instrucciones de la base de datos para incluirlos correctamente en el SPSS.

La selección de pacientes se realiza de forma aleatoria y en ningún momento el investigador sabe a quién va a entrevistar, el análisis es ciego.

Análisis de los datos:

Durante el proceso de explotación estadística de los datos se utilizó el programa SPSS v.20²⁸, para la obtención de los resultados, realizándose un análisis descriptivo. Además, fue empleado el programa GRANMO para realizar el cálculo de la muestra²⁹.

 

RESULTADOS

El análisis de los resultados se realizó siguiendo el siguiente esquema:

Resultados referidos al apartado de variables:

En la Escala de Schwab & England la media estadística es de 9,94. El mínimo corresponde a 9 y el máximo a 11.

En relación con el Índice de Barthel el mínimo valor ha sido de 75 y el máximo de 100, con una media de 95,29. De los diez ítems que componen dicha escala, las funciones percibidas con mayor afectación ordenadas de mayor a menor son: “usar el retrete”, “trasladarse”, “deambular”, “escalones”, “vestirse”, “arreglarse” y “lavarse”.

Con respecto a la Escala EVAA el mínimo valor es de 0 y el máximo de 6, obteniendo una media de 1,59 de puntuación. De los ocho ítems que componen dicha escala, las funciones percibidas con mayor afectación ordenadas de mayor a menor son: “actividad/descanso”, “tareas cotidianas”, “cumplimiento (uso de medicación)”, “deambulación”, “higiene (aseo/higiene)” y “eliminación”.

De la EVAA hemos calculado como medida de consistencia interna y concordancia de la escala el alfa de Cronbach, con un valor de 0,718.

Datos relacionados con el nivel de dependencia:

Relacionando la total independencia de la población de estudio (valores comprendidos entre 90 a 100) en la Escala de Schwab & England y el Índice de Barthel con el sexo. Obtenemos que en la Escala de Schwab & England son más independientes las mujeres con un 60%. En contrapartida, en el Índice de Barthel, son más independientes los hombres con un 53,3%.

Por un lado, un 58,82% de la muestra(n=10) han obtenido una puntuación de 100 en la Escala de Barthel. Por otro lado, un 35,29% de los pacientes (n=6) tienen un valor de 100% en la escala de Schwab & England.

De la población de estudio, un 29,41% (n=5) son pacientes de Parkinson con un nivel de independencia de 100, tanto en la Escala de Schwab & England como en el Índice de Barthel.

Cuando se estudió la relación entre la Escala de Schwab & England y el Índice de Barthel, obtenemos que chi-cuadrado es de 0,534 y que p=0,00, por lo tanto, no existe una significación estadística entre las dos escalas.

Datos relacionados con el nivel de autocuidado:

De las N=17 personas incluidas en el estudio, 47,06% (n=8) obtuvieron una puntuación de 100 en el Índice de Barthel (totalmente independiente) y un 0 en la Escala EVAA (autonomía completa). En cambio, sólo el 29,41% (n=5) obtuvieron una puntuación del 100% en la Escala de Schwab & England y un valor 0 en la Escala EVAA (autonomía completa).

Se ha analizado la posible relación que pudiera existir entre la “nutrición”, “ocupación del tiempo libre” y “uso de recursos” en autonomía completa en la Escala EVAA, en correlación al nivel de dependencia de la Escala Barthel y la Escala de Schwab & England. Se concluyó que el 58,82% (n=10) con un Barthel de 100 son totalmente autónomos (valor 0) en la Escala EVAA. En cambio, sólo el 35,29% (n=6) con un Schwab & England del 100% son totalmente autónomos en la Escala EVAA.

Se ha estudiado la relación que pudiera existir entre el “cumplimiento (uso de medicamentos)”, “sintomatología”, “higiene” y “eliminación” en autonomía completa en la Escala EVAA, en correlación al nivel de dependencia de la Escala Barthel y la Escala de Schwab & England. Se concluye que el 52,9% (n=9) con un Barthel de 100 son totalmente autónomos (valor 0) en la Escala EVAA. En contrapartida, sólo el 35,29% (n=6) con un Schwab & England del 100% son totalmente autónomos en la Escala de EVAA.

Cuando se estudió la relación entre la EVAA y la Escala de Schwab & England, obtenemos que chi-cuadrado es de 0,152 y que p=0,001, por lo tanto, no existe una significación estadística entre las dos escalas.

Cuando se estudió la relación entre la EVAA y el Índice de Barthel, obtenemos que chi-cuadrado es de 0,004 y que p=0,000. Podemos concluir que no existe una significación estadística entre las dos escalas.

 

DISCUSIÓN

Dentro del trabajo, se recoge la afectación de más hombres que en mujeres, en un 58,8% y 41,2% respectivamente, Existiendo diversos estudios que indican una mayor frecuencia de la EP en hombres que en mujeres, como pueden ser los trabajos de Eerola J et al., en el cuál, los hombres representan el 55,14% de los casos y las mujeres el 44,86%^1,30.

Al realizar el cálculo de chi-cuadrado en la muestra a estudio, se obtuvo un valor de 0,534 y p<0,001, lo que indica que no existe significación estadística entre dichas dos escalas por otro lado comparando los estudios de Morley D. et al., el cual, demostró correlaciones altamente significativas entre la Escala de Schwab & England y el Índice de Barthel con un chi-cuadrado de 0,64 y una p<0,00²².

El Índice de Barthel y la Escala de Schwab & England son escalas heterogenias, dado la posibilidad de emplear la misma muestra para obtener resultados distintos en función al sexo. Destacando, que son más independientes los hombres en el Índice de Barthel y que son más independientes las mujeres en la Escala de Schwab & England. Debido a este planteamiento, una escala no puede sustituir a la otra a pesar de que las dos están diseñadas para valorar el nivel de dependencia de los pacientes de Parkinson. Aun así, el Índice de Barthel presenta un criterio más exacto que el de la Escala de Schwab & England relacionado con el mayor número de ítems y posibilidad numérica.

En pacientes totalmente independientes con un valor iguales a 100 en el Índice de Barthel y la Escala de Schwab & England, tienen una autonomía completa en la Escala EVAA. Por otro lado, en las funciones de “nutrición”, “ocupación del tiempo libre” y “uso de recursos” de la Escala EVAA con una autonomía completa, son totalmente independientes en la Escala Barthel y en la Escala de Schwab & England. Esto es debido, a que el grupo de estudio está poco afectado por la EP, ya que están en el estadio 1 o 2 de la Escala de Hoehn-Yahr de la enfermedad.

En contrapartida, en nuestro estudio no es posible demostrar correlación significativa entre ambas escalas El estudio de Haapaniemi et al. nos indica que existe relación entre la Escala EVAA, el Índice de Barthel y la Escala de Schwab & England⁵.

Dentro del estudio destacamos que el 100% de la muestra conservaba un nivel de autonomía plena, en contrapartida a los resultados planteados en los estudios de Miguel Pedraza, en relación con la autonomía funcional en ancianos ⁽¹¹⁾. En relación con la Escala EVAA, donde no se observó significación estadística al igual que en el estudio de Belenguer et al. el ítem de “ocupación del tiempo libre y ocio” de la Escala EVAA, solamente un 7% tiene autonomía plena²³.

 

CONSIDERACIONES ÉTICAS

Se ha obtenido la autorización de todas las gerencias y direcciones de enfermería para la realización del proyecto. Así mismo se solicita al CIC (Comité de Investigación Clínica) la aprobación del trabajo de investigación y su posterior autorización. También, se solicita la aprobación al CEIC (Comité de Ética de Investigación Clínica).

El proyecto ha sido diseñado acorde a la Ley Orgánica 15/99 del 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal y a la Ley 41/2002, del 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación científica. Así mismo, se respetarán en todo momento los principios éticos contemplados en la Declaración de Helsinki.

Los pacientes fueron informados del proyecto y se les entregó la hoja de información del consentimiento informado y procediendo a su firma de forma libre e independiente.

Todos los cuestionarios estarán guardados en el Departamento de Enfermería de la Universitat Jaume I, donde se protege el secreto profesional y el carácter voluntario del participante.

 

CONCLUSIONES

Al igual que la hipótesis de Miguel Pedraza et al. es positiva, nuestra hipótesis aporta la misma ratificación por los resultados obtenidos existiendo una relación entre el nivel de independencia y el autocuidado¹¹.

Como conclusión, y según se desprende los resultados obtenidos en este estudio, la escala EVVA se ha mostrado como un buen instrumento para valorar las situaciones de autonomía/incapacidad, fundamentalmente por su facilidad y rapidez a la hora de manejar los datos y determinar las necesidades de cuidados sanitarios y sociales, tanto a nivel individual como comunitario.

Las escalas EVAA, Barthel y Schwab & England, son adecuadas para pacientes con EP, debido a su comodidad de uso y al escaso tiempo que requieren para su aplicación. Cubriendo las áreas más importantes de la autonomía y el nivel de dependencia en este grupo de pacientes y aportando una buena sensibilidad y validez.

Este estudio piloto, nos alienta a continuar con el proyecto de estudio solicitado en los servicios sanitarios de la provincia, logrando obtener la significación estadística que nos permita justificar la hipótesis.

 

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