La ética en el paciente terminal.

AUTORES

1. Patricia Lasa García. Graduada en Enfermería en la Universidad Católica de Valencia. Enfermera en el Servicio Aragonés de Salud.
2. Laura Lario Quilez. Graduada en Enfermería en la Universidad Católica de Valencia. Enfermera en el Servicio Aragonés de Salud.
3. Sheila Mora Francia. Graduada en Enfermería en la Universidad de Sevilla. Enfermera en el Servicio Aragonés de Salud.
4. Marta Mingotes Gallego. Graduada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Enfermera en el Servicio Aragonés de Salud.
5. Luis Manuel Gimeno Beltrán. Graduado en Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Enfermero en el Servicio Aragonés de Salud.
6. Carlota Melero Quilez. Graduada en Enfermería en la Universidad Católica de Valencia. Enfermera en el Servicio Aragonés de Salud.

RESUMEN

Los principios éticos constituyen un papel muy importante en el paciente terminal, clave para que sea poseedor de la toma de decisiones. Gracias a ello el paciente será capaz de tomar decisiones en base a una mejor práctica clínica. Para diagnosticar al enfermo terminal será necesario realizar una valoración global adecuada que nos permita adecuar unos buenos cuidados paliativos posteriores. Uno de los principios éticos básicos del paciente terminal es el principio de autonomía, detonante necesario para la toma de decisiones. Dicho principio está detallado en la Ley 41/2002, ley que el paciente terminal deberá de conocer para hacer un buen uso de su bioética.

PALABRAS CLAVE

Paciente terminal, ética, cuidados paliativos y enfermedad.

ABSTRACT

The ethical principles constitute a very important role in the terminal patient, key for him to be the holder of the decision making. Thanks to this, the patient will be able to make decisions based on better clinical practice. In order to diagnose the terminally ill patient, it will be necessary to carry out an adequate global assessment that allows us to adapt good subsequent palliative care. One of the basic ethical principles of the terminal patient is the principle of autonomy, a necessary trigger for decision-making. Said principle is detailed in Law 41/2002, a law that the terminally ill patient must know in order to make good use of his bioethics.

KEY WORDS

Terminal patient, ethics, palliative care and disease.

DESARROLLO DEL TEMA

La ética se define como aquella parte de la filosofía que se encarga de saber sobre la moral desde un punto de vista filosófico. La bioética es la parte de la ética que busca dar respuestas a cuestiones que se plantean por los avances de la tecnología sanitaria¹.

La ética en la práctica clínica del paciente terminal constituye un papel importante en la toma de decisiones.

El paciente terminal es aquel que padece una enfermedad terminal. La enfermedad terminal se define como una enfermedad avanzada, incurable, progresiva, sin posibilidades de respuesta al tratamiento específico, que provoca problemas como la presencia de síntomas multifactoriales, intensos y cambiantes; con la existencia de un gran impacto emocional en enfermos, familiares y equipo, con un pronóstico de vida generalmente inferior a 6 meses, que genera una gran demanda de atención, y en la que el objetivo fundamental consiste en la promoción de la confortabilidad y la calidad de vida del enfermo y de la familia, basada en el control de síntomas, el soporte emocional y la comunicación.

Las situaciones que pueden abarcar son las siguientes:

Enfermedades oncológicas en situación terminal.

Enfermedades avanzadas en situación oncológica.

La enfermedad pulmonar, cardiaca y hepática avanzada.

La insuficiencia renal crónica avanzada.

Demencias muy evolucionadas y enfermedad cerebrovascular crónica avanzada.

Para dar un tratamiento paliativo y cuidados adecuados a los enfermos terminales es preciso una valoración global del enfermo.

Una vez hecha la valoración global de la situación del enfermo y su posterior diagnóstico como paciente terminal será importante detallar los cuidados adecuados que requiere el paciente terminal, estos son los cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos se definen como aquellos que consisten en la asistencia total, conjunta y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multidisciplinar cuando la expectativa médica no es la curación. La meta fundamental es dar calidad de vida al paciente y su familia sin intentar alargar la supervivencia. ² Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente y sus familiares. Si fuese necesario el apoyo debe incluir el proceso de duelo. En Aragón existe el ESAD dependiente de atención primaria que es el encargado de proporcionar estos cuidados.

Uno de los principios del Plan integral de cuidados paliativos es el principio ético de autonomía, principio básico del paciente terminal. Para ello explicaré brevemente la ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Está ley determina que el titular de la información sanitaria es el paciente. Además, que el respeto de la autonomía se lleva a cabo mediante un consentimiento informado que será por escrito en caso de procedimientos invasivos, el cual podrá revocar al paciente en cualquier momento por escrito. En el capítulo IV de dicha ley se habla del documento de instrucciones previas, en el cual una persona mayor de edad, libre y capacitada manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y tratamiento de su salud cuando las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad ya sea para donación de órganos, para su destino del cuerpo al fallecimiento o para designar un representante que será el interlocutor válido ante el equipo sanitario siempre que el otorgante no pueda expresar su voluntad. Dichas instrucciones se pueden revocar en cualquier momento por escrito y no podrán ser contrarias a la lex artis.

Debido a la importancia de este principio de autonomía en la toma de decisiones sanitarias, en la actualidad se llevan a cabo las decisiones compartidas. Estas se definen como la toma de decisiones en salud de forma conjunta entre los profesionales de la atención médica y los pacientes, con el objetivo de tomar una decisión basada en la evidencia científica existente y en los valores del paciente. Se le detallarán al paciente sus opciones junto a los riesgos y beneficios asociados a la actividad sanitaria.

Por último, decir que en nuestra sociedad la muerte continúa siendo un tema tabú en el cual la mayoría de personas logran poder hablar y aceptar la muerte cuando se encuentran en una situación terminal o incluso muchos de ellos ni consiguen ese estado de paz interior y de aceptación. Tratar los síntomas físicos constituye un pilar fundamental pero no es menos importante que ayudar al paciente a resolver todas sus cuentas pendientes y atender sus necesidades espirituales si las desea. Por tanto, la atención paliativa en su globalidad es esencial pero no va reñida con la aceptación de una muerte digna. Es por ello por lo que por último detallaré algunos dilemas morales que entran en juego cuando el paciente presenta una enfermedad terminal y que se deben definir y conocer para poder manifestar tu voluntad o bien dejarlo por escrito en un documento de voluntades anticipadas cuando los cuidados paliativos han pasado a otra esfera terapéutica para el paciente. Estos dilemas son la LET, sedación paliativa y eutanasia^2-3.

La limitación del esfuerzo terapéutico consiste en retirar un tratamiento o bien no iniciarlo porque solo supondría una prolongación del sufrimiento del paciente en sus últimos días. Es decir, sería una actitud adecuada frente al encarnizamiento terapéutico.

Sedación paliativa: Es la administración de fármacos para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad en fase terminal tanto como sea preciso para aliviar el sufrimiento asociado a uno o más síntomas refractarios.

Y la eutanasia, aprobada en España y puesta en vigor a partir de junio de 2021 a través de la ley 3/2021, constituye una prestación dentro del sistema nacional de salud. Se entiende por eutanasia a la actuación que «produce la muerte de forma directa e intencionada mediante una relación causa-efecto única e inmediata, a petición informada, expresa y reiterada en el tiempo» por la persona que cumpla los requisitos recogidos en la ley. El paciente terminal deberá formular dos solicitudes de manera voluntaria y por escrito, dejando una separación de al menos 15 días entre ambas, la cual se podrá revocar en cualquier momento.

CONCLUSIÓN

En conclusión, no hay nada más importante en una vida plena que la libertad de decisión hasta el último día de tu vida. Si por circunstancias la vida te pone en el camino una enfermedad terminal puede aprovecharse como una oportunidad en la que plantearte dilemas éticos que jamás hubieses pensado. Por ello es muy importante conocerlos y ante todo que el respeto de la autonomía se mantenga en cómo has querido vivir y en cómo has querido morir.

BIBLIOGRAFÍA

1. 1.Celedón C. Ética de la Medicina Gestionada. Rev Otorrinolaringol Cir Cab-Cue 2009; 69: 37-40.
2. Zamorano R. Ética en el cuidado del paciente grave terminal. Rev Cubana Salud Pública 2006; 32(4): 1-9.
3. Pérez M. Cap. Muerte. En: Escribar WA, Pérez M, Villarroel R. Bioética: Fundamentos y Dimensión Práctica. Ed. Mediterráneo 2008; págs.354-61.