Narcolepsia

27 marzo 2024

 

AUTORES

  1. Silvia Aranda Andreu. DUE, HRV, Zaragoza.
  2. Noelia Hernadez Jurado. DUE, HRV, Zaragoza.
  3. Sonia Salvador Lanzuela. DUE, Residencia Javalambre Teruel.
  4. Román Moreno López. DUE, HRV, Zaragoza.
  5. Eva Giménez Salvador. DUE, HRV, Zaragoza.
  6. Laura Gullón Martínez. DUE, HRV, Zaragoza.

 

RESUMEN

La narcolepsia, con sus síntomas disruptivos que incluyen somnolencia diurna excesiva, cataplejía y parálisis del sueño, puede tener un impacto profundo en la vida de quienes la experimentan. Desde la perspectiva de la enfermería, comprender la complejidad de esta condición y proporcionar un cuidado empático y personalizado son elementos esenciales para ayudar a los pacientes a gestionar los desafíos que enfrentan día a día. Es fundamental que los profesionales de enfermería estén equipados con el conocimiento y las habilidades necesarias para apoyar a los pacientes y sus familias en su viaje hacia el manejo efectivo de la narcolepsia.

PALABRAS CLAVE

Sueño, trastorno, conocimiento, vital, enfermería y parálisis.

ABSTRACT

Narcolepsy, with its disruptive symptoms including excessive daytime sleepiness, cataplexy, and sleep paralysis, can have a profound impact on the lives of those who experience it. From a nursing perspective, understanding the complexity of this condition and providing empathetic, personalized care are essential elements to help patients manage the challenges they face every day. It is essential that nursing professionals are equipped with the knowledge and skills necessary to support patients and their families on their journey toward effective management of narcolepsy.

KEY WORDS

Sleep, disorder, knowledge, vitality, nursing and paralysis.

DESARROLLO DEL TEMA

¿Qué es la narcolepsia?

La narcolepsia es un trastorno complejo del sueño que afecta a un número significativo de personas en todo el mundo. Se caracteriza por una variedad de síntomas distintivos que pueden tener un impacto profundo en la vida diaria de quienes la padecen.

La somnolencia diurna excesiva es uno de los síntomas más prominentes de la narcolepsia. Los pacientes experimentan una sensación abrumadora de cansancio durante el día, independientemente de la cantidad de sueño que hayan tenido la noche anterior. Esta somnolencia puede interferir con las actividades cotidianas y afectar negativamente la concentración, la productividad y la calidad de vida en general. Además de la somnolencia diurna, los pacientes con narcolepsia pueden experimentar cataplejía, que es una pérdida súbita y temporal del tono muscular. La cataplejía puede ser desencadenada por emociones fuertes como la risa, la sorpresa o el estrés, y puede variar en gravedad desde una ligera debilidad muscular hasta la pérdida total del control del cuerpo1.

Las alucinaciones hipnagógicas también son comunes en la narcolepsia. Estas alucinaciones consisten en experiencias vividas y a menudo aterradoras que ocurren al quedarse dormido o al despertar. Pueden involucrar imágenes, sonidos o sensaciones táctiles que parecen reales pero que en realidad son productos de la mente del paciente.

Otro síntoma característico de la narcolepsia es la parálisis del sueño, que es una sensación temporal de incapacidad para moverse o hablar al despertar. Este fenómeno puede ir acompañado de una sensación de presión en el pecho y puede ser aterrador para quienes lo experimentan1.

 

Diagnóstico:

En el ámbito de la enfermería, el diagnóstico de la narcolepsia implica un enfoque integral que combina la evaluación de los síntomas del paciente, la historia clínica detallada y la colaboración con otros profesionales de la salud. Las enfermeras desempeñan un papel fundamental en este proceso al interactuar directamente con los pacientes, recopilar información relevante y proporcionar apoyo emocional durante todo el proceso de diagnóstico.

  • Evaluación de los síntomas: las enfermeras son responsables de realizar una evaluación exhaustiva de los síntomas del paciente, incluida la somnolencia diurna excesiva, la cataplejía, las alucinaciones hipnagógicas y la parálisis del sueño. Esta evaluación requiere habilidades de escucha activa y empatía para comprender completamente el impacto que la narcolepsia tiene en la vida del paciente.
  • Historia clínica detallada: la recolección de una historia clínica detallada es esencial para identificar patrones de síntomas, factores desencadenantes y posibles comorbilidades. Las enfermeras pueden entrevistar al paciente y a sus familiares para obtener información sobre la duración y la frecuencia de los síntomas, eventos desencadenantes y cualquier historia familiar de trastornos del sueño.
  • Colaboración con profesionales de la salud: las enfermeras trabajan en estrecha colaboración con médicos especializados en trastornos del sueño, neurólogos y otros profesionales de la salud para coordinar la realización de pruebas diagnósticas especializadas. Esto puede incluir la derivación del paciente para realizar estudios del sueño, como la polisomnografía nocturna y la prueba de latencia múltiple del sueño durante el día (MLST)1.
  • Apoyo emocional: durante el proceso de diagnóstico, las enfermeras desempeñan un papel crucial en el apoyo emocional del paciente y su familia. El diagnóstico de narcolepsia puede ser desafiante y provocar una variedad de emociones, que van desde la confusión y el miedo hasta la frustración y la ansiedad. Las enfermeras brindan un espacio seguro para que los pacientes expresen sus preocupaciones y ofrecen información educativa para ayudarles a comprender la enfermedad y sus implicaciones1.

 

Tratamiento:

  • Medicamentos estimulantes: los medicamentos estimulantes, como el modafinilo y el metilfenidato, son pilares fundamentales en el tratamiento de la somnolencia diurna excesiva asociada con la narcolepsia. Estos medicamentos ayudan a mantener la vigilia durante el día al mejorar la actividad cerebral y reducir la sensación de fatiga2.
  • Antidepresivos tricíclicos e inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS): los antidepresivos tricíclicos, como la clomipramina, y los ISRS, como la fluoxetina, pueden ser útiles en el tratamiento de la cataplejía y otros síntomas asociados con la narcolepsia. Estos medicamentos actúan sobre los neurotransmisores en el cerebro para regular la respuesta emocional y reducir la frecuencia e intensidad de los episodios de cataplejía.
  • Medicamentos para el control de los síntomas: además de los medicamentos mencionados anteriormente, se pueden prescribir otros fármacos para el control de los síntomas específicos de la narcolepsia, como las alucinaciones hipnagógicas y la parálisis del sueño. Estos pueden incluir benzodiacepinas y otros medicamentos que ayudan a regular el ciclo del sueño y promover una experiencia de sueño más saludable.
  • Terapia comportamental: la terapia comportamental, que incluye técnicas de manejo del estrés, higiene del sueño y programación de siestas estratégicas, puede ser beneficiosa como parte integral del tratamiento de la narcolepsia. Los pacientes pueden aprender a identificar y evitar los desencadenantes de la somnolencia diurna y a establecer rutinas de sueño más efectivas para mejorar la calidad de su descanso2.
  • Educación y apoyo continuo: es fundamental brindar educación y apoyo continuo a los pacientes con narcolepsia y a sus familias. Los profesionales de la salud, incluidas las enfermeras especializadas en trastornos del sueño, pueden desempeñar un papel importante al proporcionar información sobre la enfermedad, estrategias de manejo y recursos disponibles para ayudar a los pacientes a sobrellevar su condición de manera efectiva.

 

Estrategias de autocuidado:

Los pacientes con narcolepsia pueden beneficiarse de ciertas estrategias de autocuidado para mejorar su calidad de vida y manejar los síntomas de la enfermedad. Algunas de estas estrategias incluyen:

  • Establecer horarios regulares de sueño y vigilia para promover un sueño reparador.
  • Evitar el consumo de cafeína, alcohol y comidas pesadas antes de acostarse.
  • Realizar siestas cortas programadas durante el día para reducir la somnolencia diurna.
  • Practicar técnicas de relajación y manejo del estrés para reducir la ansiedad y mejorar la calidad del sueño.
  • Mantener un ambiente de sueño tranquilo y confortable, con una temperatura adecuada y ausencia de ruido y luz3.

 

CONCLUSIÓN

La narcolepsia representa un desafío significativo para quienes la padecen y para los profesionales de la salud que buscan brindar apoyo y tratamiento efectivo. A través de la comprensión de sus complejas manifestaciones y del compromiso con un enfoque integral de cuidado, podemos mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta condición.

Es crucial reconocer que la narcolepsia va más allá de los síntomas físicos; impacta profundamente en la vida diaria, las relaciones y el bienestar emocional de los pacientes. Por lo tanto, es necesario un abordaje compasivo y empático que tenga en cuenta tanto los aspectos médicos como psicosociales de la narcolepsia4.

Además, es fundamental promover la investigación continúa para desarrollar mejores tratamientos y comprender más profundamente las causas subyacentes de la narcolepsia. Esto nos permitirá ofrecer opciones terapéuticas más efectivas y mejorar la calidad de vida de los pacientes a largo plazo.

 

BIBLIOGRAFÍA

  1. Wikipedia contributors. Narcolepsia [Internet]. Wikipedia, The Free Encyclopedia. Disponible en: https://es.wikipedia.org/w/index.php?title=Narcolepsia&oldid=148430589
  2. Schwab RJ. Narcolepsia [Internet]. Manual MSD versión para profesionales. [citado el 26 de febrero de 2024]. Disponible en: https://www.msdmanuals.com/es-es/professional/trastornos-neurológicos/trastornos-del-sueño-y-la-vigilia/narcolepsia
  3. Merino-Andréu M, Martínez-Bermejo A. Narcolepsia con y sin cataplejia: una enfermedad rara, limitante e infradiagnosticada. An Pediatr (Barcelona) [Internet]. 2009;71(6):524–34. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.anpedi.2009.07.028
  4. Carretero Colomer M. Cataplejía. Tratamiento de un síntoma de la narcolepsia. Offarm [Internet]. 2007 [citado el 26 de febrero de 2024];26(10):116–8. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-offarm-4-articulo-cataplejia-tratamiento-un-sintoma-narcolepsia-13112898

 

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