Programa de formación enfermera dirigido a disminuir el impacto psicológico del ingreso hospitalario de oncología pediátrica

 

AUTOR

1. María Pomareta Pablos. Enfermera. Zaragoza.

 

RESUMEN

Introducción: El cáncer es un grupo de enfermedades en el que algunas células se dividen continuamente, pudiéndose extender al resto de tejidos. Nos referimos a cáncer infantil cuando hablamos de aquellos tumores que se diagnostican en niños y adolescentes menores de 15 años. Los tumores infantiles difieren en muchos aspectos de los tumores de los adultos. Es frecuente que a lo largo de la enfermedad aparezcan sentimientos de vulnerabilidad, tristeza, temor, depresión y ansiedad. La hospitalización puede causar agresividad, miedo, anhedonia, ansiedad o depresión.

Objetivos: El objetivo principal es diseñar un programa formativo dirigido a las enfermeras para fomentar los cuidados orientados a la disminución del impacto psicológico que sufren los niños ingresados en oncopediatría.

Metodología: La búsqueda bibliográfica se realizó en diferentes bases de datos y siguiendo guías y protocolos avalados por organismos oficiales. Se encontraron 1695 artículos, de los que se han utilizado 18 tras aplicar los filtros.

Desarrollo: “Unidos podemos con todo” es un programa de formación enfermera dirigido a paliar el impacto psicológico que causa el ingreso hospitalario del niño con patología oncológica. Está formado por siete sesiones en las que se trabajan diferentes aspectos dirigidos a formar al personal de enfermería y mejorar la calidad de vida y la salud psicológica del paciente, sus familias y las enfermeras de la unidad.

Conclusiones: Las enfermeras realizan un trabajo importante para favorecer la adaptación del paciente, proteger su salud mental y aumentar su bienestar. El diseño del programa propuesto pretende formar a las enfermeras de la unidad de oncopediatría para que desarrollen diferentes intervenciones en su práctica habitual.

PALABRAS CLAVE

Oncología, oncopediatría, impacto psicológico, infancia, enfermería, familia.

ABSTRACT

Introduction: Cancer is a group of diseases in which some cells divide continuously, being able to spread to other tissues. We refer to childhood cancer when we talk about those tumors that are diagnosed in children and adolescents under 15 years of age. Childhood tumors differ in many ways from adult tumors. It is common that throughout the disease feelings of vulnerability, sadness, fear, depression and anxiety appear. Hospitalization can cause aggression, fear, anhedonia, anxiety or depression.

Objectives: The main objective is to design a training program for nurses to promote care aimed at reducing the psychological impact suffered by children admitted to oncopediatrics.

Methodology: The bibliographic search was carried out in different databases and following guides and protocols endorsed by official organizations. 1695 articles were found, of which 18 have been used after applying the filters.

Development: «United we can with everything» is a nurse training program aimed at alleviating the psychological impact caused by hospital admission of children with oncological pathology. It is made up of seven sessions in which different aspects are worked on to train nursing staff and improve the quality of life and psychological health of the patient, their families and the nurses in the unit.

Conclusions: Nurses carry out an important job to favor the patient’s adaptation, protect their mental health and increase their well-being. The design of the proposed program aims to train nurses from the oncopediatrics unit to develop different interventions in their usual practice.

KEY WORDS

Oncology, oncopediatrics, psychological impact, childhood, nursing, family.

INTRODUCCIÓN

El cáncer es un grupo de enfermedades en el que algunas células se dividen continuamente, pudiéndose extender al resto de tejidos. Normalmente, se crean células nuevas necesarias y se reemplazan las viejas, pero a veces se forman cuando no son necesarias, pudiendo crear un tumor benigno o maligno. Nos referimos a cáncer infantil cuando hablamos de aquellos tumores que se diagnostican en niños y adolescentes menores de 15 años¹.

Los tumores infantiles difieren en muchos aspectos de los tumores de los adultos. Los patrones histológicos, el lugar anatómico en los que éstos se encuentran o los aspectos epidemiológicos, clínicos, terapéuticos, así como el pronóstico son distintos. Además, a diferencia del cáncer en adultos, en la mayor parte de los casos de cáncer infantil, se desconocen sus causas^2,3.

Según los datos actuales, la incidencia del cáncer infantil es de 150 niños/millón. Por otro lado, alrededor de un 10% de los niños que padecen cáncer tienen alguna predisposición genética. El cáncer es una de las principales causas de mortalidad en la niñez y la adolescencia. La probabilidad de sobrevivir a un cáncer infantil puede depender del sitio en el que se viva. Se ha demostrado que, en países desarrollados, más del 80% de los niños se curan, mientras que en países en vías de desarrollo se curan menos del 30%. Las neoplasias malignas más prevalentes en la infancia son: leucemia, linfoma, tumor cerebral, tumor de Wilms y sarcomas óseos^3,4.

Lo signos y síntomas dependen del tipo de cáncer y de lo avanzado que se encuentre, pero existe una serie de signos y síntomas de alerta que hacen sospechar de la presencia de la enfermedad. Por ejemplo, la fiebre, la cefalea intensa y persistente, la pérdida de peso sin justificación o los dolores óseos^1,3.

Para realizar un diagnóstico correcto y completo del cáncer infantil, se realizan varias pruebas que se complementan entre sí. Algunas de esas pruebas son: la exploración física, en la que se buscan anomalías del color de la piel o presencia de agrandamiento o bultos en alguna parte del cuerpo; los análisis de laboratorio; las pruebas de imagen, que permiten examinar huesos y órganos internos de manera no invasiva; o la biopsia, en la que se extrae una muestra de la zona sospechosa para analizar⁵.

Es fundamental realizar un diagnóstico correcto para determinar el grado o estadio del cáncer y poder prescribir un tratamiento adecuado e individualizado. Cuando el cáncer es detectado en una fase temprana, facilita que el tratamiento sea eficaz, por lo que la supervivencia es mayor. Los tipos de tratamiento más usados para tratar el cáncer infantil son: cirugía, quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia y trasplante de médula. La mayoría de los pacientes oncológicos pediátricos son tratados con una terapia combinada que incluye varios tipos de tratamiento^2,3,5.

Por otra parte, la afectación más común del cáncer y de su tratamiento es el debilitamiento del sistema inmunológico, por lo que el riesgo de contraer infecciones es muy elevado. Otra afección habitual es la mucositis oral que puede producir enrojecimiento de la mucosa oral, dolor y disfagia. Sin embargo, una de las causas más frecuentes de sufrimiento en el cáncer infantil es el dolor, producido tanto por la enfermedad como por los procedimientos médicos y el tratamiento⁴.

Respecto a la repercusión en las vidas de las personas, las enfermedades oncológicas se acompañan de una gran perturbación física y emocional difícil de sobrellevar. Incluso los más pequeños tienen conciencia de que su enfermedad reviste una gravedad especial. Se ha observado que el diagnóstico de un cáncer infantil produce un gran impacto en la vida de la familia afectada y en la calidad de vida del niño. Es frecuente que a lo largo de la enfermedad aparezcan sentimientos de vulnerabilidad, tristeza, temor, depresión y ansiedad^6–8.

Durante el ingreso, el niño debe adaptarse, por un lado, al proceso de la enfermedad, y, por otro, a rutinas y costumbres distintas a las previas. También se produce una restricción del contacto con sus familiares y amigos, lo que puede provocar estrés y ansiedad. A veces, el niño puede interpretar la hospitalización como un castigo por algo que ha hecho mal, por lo que será visto como un medio hostil e intrusivo (9,10).

Algunas alteraciones psicológicas atribuidas a la hospitalización son la agresividad, el rechazo, las alteraciones del sueño, el miedo, la anhedonia, la ansiedad o la depresión⁹.

Por otro lado, para las familias, recibir la noticia de la enfermedad suele ser un momento impactante. En este contexto, el personal sanitario debe acompañar en las distintas fases de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, postratamiento, vuelta a la normalidad o duelo, en el peor de los casos¹¹.

La enfermera debe ofrecer cuidados de calidad a sus pacientes para lograr una mejora de la calidad de vida del niño o el adolescente con cáncer, así como la de sus familiares^2,8.

Se debe destacar el rol de la enfermera durante la hospitalización ya que sus cuidados no se centran solo en cuidados médicos, sino que también se encargan de los cuidados psicológicos, espirituales y sociales para obtener una mejor calidad de vida. Además, debe fomentar al máximo sus capacidades funcionales para mantener, dentro de lo posible, un desarrollo normal^12,13.

No deben olvidarse de los cuidados dirigidos hacia las enfermeras, dado que los distintos factores a los que se ven expuestas en su trabajo como la sobrecarga laboral, los problemas de organización o el impacto emocional hacen que su salud, tanto física como mental, pueda verse afectada. En este sentido, es importante vigilar la aparición del Síndrome de Burnout e implementar intervenciones para prevenirlo^14,15.

 

OBJETIVOS

OBJETIVO PRINCIPAL:

Diseñar un programa formativo dirigido a las enfermeras para fomentar los cuidados orientados a la disminución del impacto psicológico que sufren los niños ingresados en oncopediatría.

OBJETIVOS SECUNDARIOS:

• Actualizar los conocimientos sobre el ingreso hospitalario y su impacto psicológico en pacientes oncológicos pediátricos.
• Describir el proceso de adaptación del niño a la hospitalización.
• Describir los cuidados de enfermería que promueven el buen estado psicológico del paciente.

 

METODOLOGÍA

El trabajo presentado consistió en una propuesta de programa de formación enfermera dirigido a disminuir el impacto psicológico del ingreso hospitalario en oncopediatría.

El trabajo tuvo dos fases. La primera consistió en una búsqueda bibliográfica que sirvió para contextualizar el programa. La segunda, fue el diseño del programa.

La búsqueda bibliográfica se realizó en las bases de datos PubMed, Scopus, Scielo, Dialnet y Cuiden durante el mes de diciembre de 2022. También se utilizaron guías y protocolos avalados por organismos oficiales como la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón (ASPANOA), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). Además, se contactó con ASPANOA, donde se trabajó junto a una trabajadora social y un psicooncólogo de la asociación para conocer sus experiencias, percepciones y conocimientos sobre el tema. Además, facilitaron material didáctico para el desarrollo del programa.

Los descriptores de salud utilizados fueron: Oncología (Oncology), oncopediatría (oncopediatrics), impacto psicológico (psychological impact), infancia (childhood), enfermería (nursing) y familia (family) (Tabla 1). Estos se combinaron con el operador booleano AND para construir las estrategias de búsqueda.

Los criterios de inclusión para seleccionar los artículos fuero que estos estuvieran escritos en español o inglés y que se pudiese acceder a ellos a texto completo gratuito. Los criterios de exclusión fueron que se publicaran antes de 2004 y que abordarán el cáncer en la etapa adulta.

A los 1695 artículos que aparecieron al utilizar la estrategia de búsqueda se le aplicaron los criterios de inclusión y exclusión referidos anteriormente, seleccionando finalmente un total de 136. Posteriormente, se leyeron los títulos y el resumen de cada uno y se seleccionaron únicamente los que se consideraron interesantes para la revisión bibliográfica, un total de 18 de los que se consiguió el texto completo para su utilización en el trabajo (Tabla 2).

DESARROLLO

TÍTULO DEL PROGRAMA

“Unidos podemos con todo” es el título del programa, ya que lo que se busca es que las enfermeras de oncopediatría, los niños ingresados en la unidad y sus familias formen un equipo y trabajen para mejorar su calidad de vida.

JUSTIFICACIÓN DEL PROGRAMA:

La oncología pediátrica produce muchos cambios en la vida de los que la padecen y sus familias. Puede causar múltiples afecciones psicológicas como sentimiento de vulnerabilidad, temor, ansiedad y depresión, viéndose afectada la vida social, familiar y escolar del niño^6,16,17.

A lo largo del proceso de la enfermedad, el niño puede ingresar en el hospital en varias ocasiones, por lo que, un correcto acompañamiento influye en la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes, independientemente de si además consigue mejorar la efectividad del tratamiento o incluso facilita la curación^16,17.

Así que, este programa, dirigido a formar a las enfermeras para fomentar los cuidados orientados a la disminución del impacto psicológico del ingreso hospitalario en oncopediatría, pretende que al aplicar las enfermeras estos cuidados se mejore la adaptación de los niños al ingreso y, en definitiva, se mejore la salud de los niños y sus familias.

CARACTERÍSTICAS DEL GRUPO:

El programa está dirigido a las enfermeras de la unidad de oncología pediátrica del Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza. La población diana son todas las enfermeras de oncopediatría, pero se incluirán, para cada edición, 12 enfermeras, tanto noveles como expertas. Esta heterogeneidad en los niveles competenciales de las enfermeras fomentará que las enfermeras noveles puedan enriquecerse del conocimiento y experiencia de las expertas.

OBJETIVOS DEL PROGRAMA:

Objetivo general: Las enfermeras participantes en el programa serán capaces de elaborar, al finalizar el programa, un plan de cuidados que incluya aspectos enfocados a la atención psicológica de los niños hospitalizados en oncopediatría.

Objetivos específicos:

• Sesión 1:
  • Las enfermeras enunciarán las expectativas que tienen sobre el programa al finalizar la sesión.
• Sesión 2:
  • Las enfermeras explicarán qué es el cáncer infantil.
  • Las enfermeras explicarán cómo afecta psicológicamente el cáncer infantil a los pacientes.
• Sesión 3:
  • Las enfermeras justificarán la importancia de atender las necesidades psicológicas de los pacientes.
  • Las enfermeras serán capaces de proponer intervenciones que disminuyan el sufrimiento de los pacientes.
  • Las enfermeras elaborarán un cartel informativo sobre las intervenciones dirigido a mejorar la asistencia psicológica al paciente.
• Sesión 4:
  • Las enfermeras serán capaces de utilizar la comunicación terapéutica con un familiar de un paciente en una situación simulada.
• Sesión 5:
  • Las enfermeras enumerarán los síntomas del síndrome de Burnout.
• Sesión 6:
  • Las enfermeras justificarán la importancia de utilizar técnicas de relajación para prevenir el estrés laboral.
  • Las enfermeras demostrarán habilidad en la técnica de relajación realizada.

 

CRONOGRAMA:

El programa se desarrollará durante 12 semanas y tendrá 3 fases: Captación, Desarrollo y Evaluación (Tabla 3).

CAPTACIÓN:

Como se indica en el cronograma, durante una semana se colocarán carteles informativos para incentivar a las enfermeras a inscribirse al programa. (Anexo 1)

Además, se enviará un correo a la supervisora de la unidad en la que se proporcionará un formulario de inscripción para que reenvíe a las enfermeras a su cargo. Se dejarán 3 semanas para rellenarlo y, nos llegará completado automáticamente. De esta manera, podremos formalizar la participación en el programa y comenzar con las sesiones.

ORGANIGRAMA:

Este programa va a contar con 7 sesiones que se impartirán en el aula de educación y juegos de la planta de oncología pediátrica. Es una sala amplia con mesas y sillas móviles. La elección de esta sala se justifica dado que permitirá trabajar en grupo y practicar, intercambiar y participar en diferentes actividades didácticas.

Estas serán desarrolladas durante los meses de octubre y noviembre durante los días lectivos de la semana. La duración variará desde los 90 minutos hasta los 120 minutos, en función del tema a desarrollar, empezando todas a las 17 horas. Cada actividad será coordinada por el profesional de enfermería con una colaboración ocasional del psicooncólogo de la unidad.

A continuación, se desarrollarán las siete sesiones planificadas:

1º SESIÓN: PRESENTACIÓN DEL PROGRAMA Y ACOGIDA DE LAS ENFERMERAS

Durante la primera sesión es prioritario que los participantes conozcan el programa y planteen las expectativas que tienen sobre el mismo. En la Tabla 4 se puede ver cómo se desarrollará esta sesión.

2º SESIÓN: ¿QUÉ SABEMOS SOBRE EL CÁNCER INFANTIL?

La temática que se abordará en la segunda sesión son los conceptos generales sobre el cáncer infantil y las repercusiones que tiene a nivel psicológico para los niños y sus familias. En la Tabla 5 se puede ver los objetivos, las actividades y las metodologías didácticas empleadas para abordar estos contenidos.

3º SESIÓN: RECURSOS PARA PALIAR EL IMPACTO PSICOLÓGICO EN LOS NIÑOS Y SUS FAMILIAS

En la tercera sesión se abordará la alteración psicológica causada por el cáncer infantil en los niños y sus familias. En la Tabla 6 se puede ver los objetivos y las actividades y metodologías didácticas empleadas para abordar estos contenidos.

4º SESIÓN: JUNTOS EN EL HOSPITAL. CÓMO AFRONTAR LAS DIFERENTES SITUACIONES

La temática que se usará en la cuarta sesión consistirá en la realización de actividades que favorezcan la integración de los niños y familias hospitalizadas. En la tabla 7 se puede ver los objetivos y las actividades y metodologías didácticas empleadas para abordar los contenidos de la sesión.

5º SESIÓN: ¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE BURNOUT? ¿CÓMO NOS AFECTA A LAS ENFERMERAS?

La temática que se usará en la quinta sesión consistirá en la explicación del Síndrome de Burnout. En la tabla 8 se puede ver los objetivos y las actividades y metodologías didácticas empleadas para abordar los contenidos de la sesión.

6º SESIÓN: TÉCNICAS DE RELAJACIÓN

En la sexta sesión se abordará la explicación de las técnicas de relajación. En la Tabla 9 se pueden ver los objetivos y las actividades y metodologías didácticas empleadas para abordar estos contenidos.

7º SESIÓN: CLAUSURA Y EVALUACIÓN DEL PROGRAMA

Esta sesión se realizará 2 semanas más tarde que la anterior, para poder evaluar correctamente el programa. En ella, se realizará la evaluación completa de los objetivos del programa. En la Tabla 10 se puede ver los objetivos y las actividades y metodologías didácticas empleadas para abordar estos contenidos.

 

EVALUACIÓN DEL PROGRAMA

La evaluación del programa se realizará siguiendo tres niveles. Evaluación de la estructura: Para evaluar la estructura del programa se ha elaborado un cuestionario en el que se solicita a los participantes que indiquen su opinión en relación con el lugar donde se ha desarrollado la actividad y los recursos humanos y materiales (Anexo 7).

Evaluación del proceso: Para la evaluación del proceso del programa se utilizó el cuestionario de evaluación del programa. También se utilizó un cuestionario de satisfacción para evaluar los contenidos y las metodologías docentes utilizadas (Anexo 8) y además se comprobó la asistencia de los participantes mediante una Hoja de Asistencia individual (Anexo 9).

Evaluación de los resultados: Para valorar si se ha cumplido el objetivo general del programa, en la última sesión se pedirá a las enfermeras participantes en el programa que creen un plan de cuidados que incluya aspectos enfocados a la atención psicológica de los niños hospitalizados en oncopediatría.

La evaluación de la estructura, el proceso y los resultados se realiza para poder implementar mejoras para futuras ediciones del programa.

RECURSOS NECESARIOS PARA REALIZAR EL PROGRAMA:

En la tabla 11 se muestran los recursos necesarios para desarrollar el programa.

 

CONCLUSIONES

El cáncer infantil produce un gran impacto psicológico tanto al niño que lo padece como a su familia. El ingreso hospitalario conlleva diversas modificaciones en la vida de los niños que hacen que su salud mental se vea afectada, pudiendo presentar vulnerabilidad, tristeza, temor, depresión y ansiedad.

Las enfermeras realizan un trabajo importante para favorecer la adaptación del paciente, proteger su salud mental y aumentar su bienestar.

La escucha, la comprensión de la situación del paciente, la presencia, y el cuidado a los familiares, son algunas de las intervenciones de enfermería que promueven el buen estado psicológico y la adaptación a la hospitalización del paciente y su familia.

El diseño del programa propuesto pretende formar a las enfermeras de la unidad de oncopediatría para que desarrollen diferentes intervenciones en su práctica habitual. Bien es cierto que, al ser un proyecto de programa y no haberse puesto en marcha, no se han obtenido resultados que puedan aportar conclusiones sobre su eficacia.

 

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