Relato bibliográfico: luz al final del túnel.

AUTORES

1. Paola Salas Ferrer. Diplomada de Enfermería, Unidad de Urgencias. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza.
2. Ernesto Galan Fernandez. Diplomado de Enfermería, Unidad de Urgencias. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza.
3. Barbara Valero Rodriguez. Diplomada de Enfermería. Servicio de Angiología y Cirugía Vascular Hospitalización. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
4. Rocio Palacios Sanguinetti. Diplomada de Enfermería, Unidad de Urgencias. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza.
5. Zoe Añaños Baig. Diplomado de Enfermería Unidad de Urgencias., Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza.
6. Susana Lacasa Pinilla. Diplomado de Enfermería. Unidad de Urgencias. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza.

RESUMEN

La enfermedad crónica se define como un trastorno orgánico funcional que obliga a una modificación del estilo de vida de la persona que la sufre. La insuficiencia renal crónica es una de las enfermedades que genera gran deterioro en varios aspectos: emocional, físico, social, laboral… debido a que implica un deterioro lento, progresivo e irreversible de la función renal. En este artículo se muestran las vivencias de una paciente que fue diagnosticada de insuficiencia renal crónica muy joven, y durante un tiempo estuvo en tratamiento con hemodiálisis, y en la actualidad está trasplantada de riñón.

PALABRAS CLAVE

Insuficiencia renal crónica, adaptación, autonomía personal, testimonio de experto.

ABSTRACT

Chronic illness is defined as a functional organic disorder which oblige to do a modification in lifestyle of the person who suffer it. Renal Insufficiency Chronic is one of the diseases which generates big damage in various aspects: affective, physical, social, laboral… due to it involves a slow progressive and irreversible damage of the renal function. In this article it is showed the experiences of a patients who was diagnosed of renal insufficiency chronic when she was too young, and during for a while she was in haemodialysis treatment, and at the moment she has a kidney transplant.

KEY WORDS

Renal insufficiency chronic, adaptation, personal autonomy, expert testimony.

INTRODUCCIÓN

La insuficiencia renal crónica (IRC) se caracteriza por la disminución no reversible del filtrado glomerular secundaria a una destrucción progresiva de nefronas, que originan el incremento de productos nitrogenados. En las primeras fases el paciente suele permanecer asintomático, pero cuando el filtrado glomerular disminuye aparecen varios síntomas como cansancio, pérdida del bienestar, náuseas, que conforme más evoluciona empiezan a aparecen episodios de disnea, edemas, insomnio, somnolencia y dificultad para concentrarse. Cuando el filtrado ya es menor de 5ml/min, inevitablemente se requiere diálisis¹. Dentro de los tratamientos empleados se encuentran la hemodiálisis, la diálisis peritoneal y el trasplante renal, que favorecen la disminución de varios síntomas propios de la enfermedad y prolongan la vida del paciente, siendo utilizados de acuerdo a las condiciones físicas, psicológicas y sociales del mismo¹. En la hemodiálisis, una máquina purifica y filtra temporalmente la sangre del paciente de deshechos nocivos, sal y agua en tras haber sido conectada al paciente, generalmente por una fistula (unión de arteria y vena) o bien por un catéter. Este procedimiento se realiza tres veces por semana de 3 a 5 horas cada sesión¹.

El tratamiento definitivo es el trasplante renal, una transferencia de tejidos u órganos (riñón) desde un organismo donante a otro receptor. Todo paciente que ha sido intervenido de trasplante de riñón tiene la necesidad de tomar medicaciones diariamente, entre los que destacan los inmunosupresores que mantienen al paciente bajo en defensas. Además, el paciente debe seguir las indicaciones del nefrólogo y someterse a una valoración post-trasplante cada cierto mes. El trasplante es una intervención quirúrgica que permite llevar una vida normal, evita complicaciones en las fases finales de la enfermedad y no requiere diálisis. Sin embargo, someterse a un trasplante implica incluirse en una lista de espera que genera altos niveles de ansiedad, así como el miedo a rechazar el riñón donado y las complicaciones que ello conlleva ¹.

Investigaciones realizadas han demostrado que tanto la IRC como sus tratamientos afectan en gran medida las áreas de desempeño de los pacientes, especialmente a nivel emocional, cognitivo, físico y social, lo que altera de forma notable su calidad de vida global. Los pacientes pueden recibir diferentes tipos de terapia en el curso de su enfermedad, que afectan a varias esferas de su vida, incluidas sus relaciones personales, familiares e incluso con el sistema sanitario ¹. Se ve afectada peligrosamente la calidad de vida, definida por la OMS como “la percepción personal de un individuo de su situación de vida, dentro de un contexto cultural en que vive y en relación a sus expectativas, valores e intereses”².

En este contexto se centra el siguiente relato biográfico, donde Rosa (seudónimo) nos cuenta, con una envidiable positividad y entereza, todo el proceso de su enfermedad desde que fue diagnosticada, las sesiones de hemodiálisis y la unión con otros pacientes con los que compartía algo más que la misma enfermedad: amistad, preocupación cuando faltaba uno, alegría y esperanza cuando un “compañero” recibía un trasplante. En su historia no falta el apoyo de su familia, quienes siempre se adaptaron a su situación para que pudiera disfrutar de la vida, e incluso intentaron donarle un riñón.

Para realizar este trabajo se ha utilizado la técnica del relato biográfico³, realizando una entrevista a la protagonista de esta historia previa elección de los temas a tratar por las entrevistadoras, así como los que fueron surgiendo en el transcurso del relato de su historia. La entrevista se realizó en el domicilio de la protagonista, grabando la misma con un dispositivo móvil para su posterior transcripción. Tras escuchar varias veces el resultado final, se eligen los temas principales y se transcribe la misma evitando errores gramaticales propios del lenguaje coloquial. Se hizo entrega de un consentimiento informado, explicando de manera verbal y por escrito, la finalidad de la entrevista y asegurando a la protagonista de esta historia su confidencialidad, y la utilización de un pseudónimo para referirnos a ella. La elección de Rosa se realizó por interés y conveniencia respecto al objeto de estudio y por la riqueza informativa.

Sus vivencias nos llevan a conocer un mundo de sentimientos muy personales y profundos que nos guían a través de un recorrido en el inicio con sensaciones de sorpresa y pérdida, pasando por la fase de sufrimientos a nivel físico y psicológico, para llegar a un final inesperado con un desenlace feliz lleno de ganas de vivir y disfrutar al máximo de todo lo que le brinda la vida.

RELATO BIOGRÁFICO

PRIMEROS MOMENTOS. DIAGNÓSTICO DE UNA ENFERMEDAD CRÓNICA.

Estaba en la piscina, tenía 32 años, y de repente me di cuenta que al poner una pierna encima de la otra, pues se me hacían unos socavones, así en las piernas, incluso me di cuenta también que el pubis lo tenía como muy inflamado, aquello me preocupó uno poquitín y pensé en comentárselo a mi hermana, que tiene la carrera de medicina. Mi hermana que es muy alarmista dijo “uy uy uy…esto me preocupa mucho” se puso en contacto con su cuñada que estaba de pediatra en el hospital infantil, y enseguida se puso en contacto con los nefrólogos. Ellos fueron los primeros que me empezaron a hacer una serie de pruebas, me realizaron una analítica donde se dieron cuenta que tenia la creatinina muy alta y me dijeron que tenía la posibilidad de un problema renal. Me derivaron al Hospital Miguel Servet puesto que para ellos estaba el mejor equipo de especialistas de nefrología. Me dijeron de empezar a hacer una serie de pruebas, mi hermana como es muy pesimista (se ríe), empezó a darse cuenta que estaban entre pitos y flautas pasando meses, vísperas de los Pilares, que yo era una persona que le gusta salir a cenar con los amigos, y empezó a decir “no no no…tú a hacerte las prueba que es más importante que los Pilares”. Entonces pensaron que ingresando me harían todo de golpe, claro todo esto siempre moviendo cables de amigos. Así se sabría más rápido el diagnóstico posible que podría tener. Yo le dije a mi hermana: “María José por favor no me fastidies el Pilar…por favor por favor que me portare muy bien” (sonríe). Le decía y se reía, consecuencia, me dejaron libre, y nada esos Pilares me porté muy bien. Aún me acuerdo que me hice fotografías. Tengo dos hijos, y el pequeño tenía pues un año y pico, pues eso nos íbamos por ahí a pasear, a ver a la Virgen tranquilamente, y acabó el Pilar y entonces me ingresaron, me hicieron de todo entre otras cosas una biopsia renal, y después de estar tres o cuatro días, creo que fueron, ingresada ya fue cuando me dijeron que tenía una glomerulonefritis membranosa crónica. Bueno, esa palabra me sonaba a chino, intentando aprendérmela (ríe), es verdad, y no había manera, pero al final logré aprendérmela y ya la tengo súper dominada (ríe). Entonces me propusieron un tratamiento muy nuevo que había, que duró nueve meses y consistía en ingreso una vez al mes y me ponían unos goteros de inmunosupresores, estaba tres días o cuatro ahí y el otro mes cortisona, y así sucesivamente. Acabé el tratamiento, estaba con una compañera muy majica, una chica joven, que por cierto se murió, pero bueno esos son muchos casos que ha podido haber durante mi época, pero en fin… Acabé el tratamiento, pasaron un par de meses y entonces yo me di cuenta de que la regla pues que nooo…me venía, se me hizo un poco raro porque no me habían dicho en ningún momento que podía tener contraindicaciones, entonces fui a hablar con los nefrólogos y estudiaron un poco el caso más detenidamente y claro una de la serie de problemas que podía haber con ese tratamiento pues era desaparición de la regla, amenorrea, creo que se dice. Y así fue.

Cuando me ingresaron para hacerme las pruebas al empezar todo me pregunté al principio “¿a qué era debido?” Me dijeron que podía tomar pastillas anticonceptivas. Yo realmente no lo sé, porque claro cuando te dan esos tratamientos también te controlan los ginecólogos y no sé hasta qué cierto punto podía ser o no. Me hubiera gustado tener otro hijo, pero bueno eso fue causa de no hacerlo, aún nos planteábamos un poco la idea de adoptar un hijo, que decíamos “Un negrito, un negrito” y los chicos se reían y decían “Alaaaa si un negrito”. Me acuerdo que estábamos en Sitges comiendo en un restaurante los cuatro y había una familia ahí comiendo con una parejica de críos, y había un negrico, una monadica. Y me decían mis hijos “alaaaa mamá por favor vamos a tener otro hermanito”. Pero bueno, cosas que piensas y dices no… Entonces ya me fueron controlando muy pronto los nefrólogos cada mes, y yo iba trabajando y la verdad que siempre lo he llevado siempre muy bien, nunca he tenido ningún problema, hacia mis trabajos, tomaba mis medicaciones y muy bien. Al principio sí que te planteas la pregunta “¿y yo entraré en diálisis?”

ADAPTACIONES EN EL ESTILO DE VIDA.

Al principio seguí trabajando, le di la importancia normal que le das cuando te dicen que tienes una enfermedad, pero yo creo que tampoco me imaginé que …no de verdad…yo lo he llevado muy bien siempre yo no sé por qué…lo he llevado muy positiva…muy animada. Por supuesto tenía mis cuidados a nivel de alimentación, pero cambiarme la vida en sí no. Uno de los regalos fue un pastillero, para poder meterse ahí todas las pastillas. No tuve ningún problema en ningún momento en esos años que estuve con pastillas, siempre tenía en la cabeza la idea “diálisis, diálisis”.

El bicarbonato no me gustaba, la verdad sea dicha. Nunca me dijeron las consecuencias que podía tener el tomármelo o no tomármelo, no lo sabía, y claro al tener los potasios muy altos el bicarbonato me lo daban para bajarlo. Yo no tenía ni idea de que un exceso de potasio te puede originar el problema que a mí me acarreó… Además, me acuerdo que casi todo me ha pasado en Navidades, estaba comprando con mi hija los regalos de navidad y me encontraba muy cansada…pero bueno, total que compramos, llegamos a casa, ya estaba la comida preparada y nos ponemos a comer y al sacarme la medicación mía yo noté como que no tenía fuerzas. Es más, las pastillas se me cayeron de la mano y no sé, una sensación muy extraña aun me acuerdo que me dijo mi marido: “échate en la cama”, y yo no me quería echar, pero me acuerdo que me tumbé en la cama y me entró pues esa llorera …una sensación muy extraña no sé…(voz triste) y sí que le dije que yo quería que me tomaran la tensión, total que dije: “llama a mi hermana que”, no podía, total que al final llamé a mi cuñado que enseguida vino a tomarme la tensión, entonces claro se dio cuenta de que la tensión la tenía vamos…bufff… la tenía muy bajita. Llamaron a una ambulancia, yo oía que le estaban diciendo “oiga no sabe usted que se puede chocar…” Se alarmó mucho y entonces cogieron y me dijeron: “venga vámonos al hospital”, y yo me acuerdo que dije: “pero no voy a ir así en chándal”. Total, que nos fuimos al hospital, me metieron en un box y entonces sí me acuerdo que enseguida me pusieron goteros. De repente me desperté en la planta. Entonces fue cuando ya pregunté y me dijeron que había tenido un paro cardiaco por la subida de potasio. Cuando me dieron el alta leí el informe y ponía “resucitación cardiopulmonar” y me imaginé como en las películas… pero bueno, mi destino era seguir viviendo y disfrutando de mi vida y de mi gente, y vamos haciendo las cosas lo mejor posible.

CAMBIO DE TRATAMIENTO: EMPEZAR EN DIÁLISIS

Yo pienso que siempre he sido buena enferma, he comido bien, no he bebido, dejé de fumar, y estuve una serie de años con el tratamiento de pastillas hasta que me dijeron un día “tienes que entrar en diálisis”. En ese momento sí que me eché a llorar en la consulta. Me acuerdo perfectamente… para variar, me pasó en Navidades, lo del tiroides, el paro cardíaco… y yo les decía “por favor dejadme pasar las navidades tranquilas…” el doctor me dijo “no no que así podrás comer turrón y más cosas porque así lo que te pasas te lo quita la máquina…”. Y me hicieron la fístula. Me acuerdo que en la operación tenían puesta en la radio a Amaral, y me gusta Amaral, y mientras me estaban haciendo el manejo en el brazo yo estaba pensando y cantando…la verdad es que bien. Me la hicieron en noviembre, más o menos un mes antes de entrar en diálisis. Yo elegí turno de noche, porque me apetecía el resto del día hacer mi vida, aunque tuve que coger la baja en el trabajo. Yo siempre he sido una persona, y más teniendo hijos, que, si mi marido por otras circunstancias hubiera cobrado un sueldo muy bueno, yo hubiera dejado de trabajar y más teniendo hijos. Yo siempre he creído que uno no tiene por qué realizarse menos por no estar trabajando. Entonces, bueno, me lo tomé como una persona que iba al mercado, hacía sus cosas en casa…no me supuso ningún problema.

El primer día que entras en diálisis no conoces a nadie. El primer día el pinchazo te duele mucho, no sabes nada, entonces estás un poco con miedo, pero bueno oye la gente era muy maja. Con Begoña alguna vez sí que hablo con ella, había un par de señores mayores enfrente, había seis en total, y estábamos como si fuera una “u”, y bueno bien tienes una amistad sobre todo con la compañera que tienes al lado. Luego también soy bastante positiva y te das cuenta que ahí se hace una medio familia, porque al fin y al cabo son muchas horas. Al principio haces tres horas, luego cuatro, tres días a la semana pues son muchas horas. Yo subía a casa andando, pero luego volvía con ellos en el taxi o en la ambulancia. Cuando íbamos a diálisis había gente que iba con ordenadores, yo iba con libros.

La gente es súper majísima. Tenía compañeros que se ponían en la fístula una crema anestésica, que yo me la puse unos días, pero pensé “esto hay que soportarlo”. Eso sí por estética intentaba cuidar la fístula, porque ves unas fístulas con unas venas inflamadas que a mí me daba un poco de repelús. Las enfermeras son muy majas a la hora de entender, de pincharte con delicadeza.

De normal llevaba poco peso, porque dejar de orinar nunca he dejado. Me acuerdo un fin de semana que tuve un viaje a Gijón y cambié la diálisis, llevé más peso y fue un horror, unos calambres… eso de los calambres era horroroso, horroroso… Me levantaba, y protestaban las enfermeras, y yo claro me tenía que levantar y poner de pie corriendo para apoyar el pie porque era horroroso cuando te daba un calambre. Nos daban bocadillos y nos daban a elegir: tortilla de patata, mortadela, fruta… Poníamos la televisión, que ahí había un poco problema porque siempre había alguno que mandaba un poquito más. Casi siempre veíamos Hospital Central. Un día vimos un programa del corazón donde la gente manda mensajes que se leen abajo, y dije “oye chicos, ¿os animaríais a mandar un mensaje?” y dijeron que sí, así que mandé un mensaje que no me acuerdo exactamente que ponía, algo como “los Dialíticos del Miguel Servet”. No me acuerdo muy bien.

Seis años, hubo caídas de desesperación y me acuerdo que cuando llamaban a alguno te alegrabas, pero las lágrimas se te soltaban. Me alegraba, pero decía “pero jod… por qué a mí no”. Al final mis hermanos y mi marido decidieron hacerse las pruebas para ver si eran compatibles, y no valían…(llora).

A mi compañera la habían puesto en una lista nacional porque tenía más anticuerpos, y yo le decía “jolín Begoña tú es que tienes más números en la lotería…y ¿por qué a mí no?”. Y es que tenías que tener un número de anticuerpos y a mí me debía de faltar alguno para entrar en esa lista. Me hice de ACER e iba a las mesas a ayudar. Me acuerdo que una de las asistentas sociales me dijo que por qué no me apuntaba para apoyar a gente que está en diálisis. Dicen que es bueno que los familiares tengan un poco más de contacto con la asociación por ayudar al enfermo, pero es que resulta que yo creo que en ningún momento me he quejado ni he notado que me han tenido que echar una mano…Siempre se han preocupado mucho pero no les he dado mal, no podían decir “mi madre está todo el día quejándose”, o “mi mujer …”. Nunca. He tenido mucho apoyo.

Nos compramos un apartamento en la playa, y me planteé hacer la diálisis allí. Mi marido tuvo que ir a inspección para pedir permisos y logró conseguir que no solo yo, sino cualquier persona pudiera darse la diálisis en otras comunidades. Yo me iba a la playa y me hacía la diálisis por la noche, así podía aprovechar por la mañana en la playa. Casi casi me dejaban la última, como estaba en la cama y la tele estaba en catalán me dormía siempre.

Echaba de menos viajar. En cuanto me trasplantaron fui a Canadá y Nueva York, y dije “¡guau, por fin!”. Hay asociaciones de ACER con otros centros que sí que te pueden organizar viajes, incluso te puedes ir al extranjero, siempre limitándose donde había centro de diálisis, también había cruceros donde había gente con diálisis para poder viajar y tratarse. A Dios gracias dan facilidades a la gente con estos problemas. Otra opción que me dieron era dializarme en casa, pero tengo que hacerlo todos los días… ver en mi habitación una máquina y conectar todos los días mientras duermes, porque eran 10 horas.

UN RAYO DE ESPERANZA: LA LLAMADA PARA EL TRASPLANTE.

Siempre iba con el móvil como el que lleva la pestaña en el ojo, a todos sitios, por si me llamaban para trasplante. Iba a cenar a un restaurante y preguntaba dónde había cobertura.

Una noche estaba ahí en diálisis, creo que era la una de la mañana cuando veo que se acercan unos médicos hacia mí, venían muy directos y me dijeron “creemos que hay un posible donante para ti”. Me eché a llorar, a llorar de alegría sin poder parar, y llamé corriendo a mi marido, me subieron a la planta y me hicieron las pruebas, que no estabas sola, había tres o cuatro que también les hacen las pruebas. Y pensé “a ver a quién le toca…”. Me dejaron ir a casa, se lo dije a mis hijos y al día siguiente fuimos y era para mí. Bueno, una alegría enorme, un nerviosismo. Me tocó a mí, y muy contenta la verdad, sin problemas de rechazo… Muy bien. Después de la operación veía a la gente a través de un cristal. Fueron unos días muy majicos, te venían las enfermeras muy majas también.

Me ha cambiado la vida. Ya no hago diálisis, viajo, hago la vida normal, el riñón va genial, no me he engordado, hago los controles cada tres meses…Por cierto, que se sepa que el trasplante se realizó en Navidades.

La verdad que vivo al día. A veces mi hija me propone cosas para la semana siguiente y le digo que viva al día. Soy de las personas que piensan que el día de mañana Dios dirá… Yo creo que tengo alguien arriba que me está cuidando y me lo ha demostrado, alguien no sé… Agradezco a Dios estar aquí y que no se me haya llevado.

VOCABULARIO:

Socavones: se refiere a la depresión que se pone en la piel cuando haces presión sobre ella y hay acumulo de líquido.

Pitos y flautas: expresión a la que se refiere “entre unas cosas y otras…”

Pilares: fiestas patronales de Zaragoza.

Repelús: dar sentimiento de rechazo.

BIBLIOGRAFÍA

1. Andrea Acosta Hernández P. Calidad de vida y estrategias de afrontamiento en pacientes con insuficiencia renal crónica sometidos a hemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante renal. Revista Colombiana de psicología 2008(17):9-26.
2. Peris, Anna Seguí Gomà-Patricia Amador, Alcario ABR, Tarragona, Kidney Centers Holding SL. Calidad de vida en pacientes con insuficiencia renal crónica en tratamiento con diálisis. 2010.
3. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo elaborar un relato biográfico. Arch Memoria. 2004; 1. Disponible en: http://www.index-f.com/memoria/metodologia.php [Consultado el 8 de mayo de 2016].