Sobrecarga del cuidador de un enfermo oncológico y cuidados de enfermería. Revisión bibliográfica

 

AUTORES

1. Laura Allué Tamargo. Enfermera en el Servicio de UCI del Hospital General de la Defensa de Zaragoza.
2. Miriam Aznar Heras. Enfermera en el Servicio de UCI del Hospital General de la Defensa de Zaragoza.
3. Gonzalo Borja Simón Marqués. Enfermero en Gerencia 061 de Aragón.
4. Silvia Alcalde Martínez. Enfermera en el Servicio de UCI del Hospital General de la Defensa de Zaragoza.
5. Águeda Pilar Pérez Mora. Enfermera en el Servicio de UCI del Hospital General de la Defensa de Zaragoza.
6. Pilar Perales Martínez. Enfermera en el Servicio de Nefrología del Hospital General de la Defensa de Zaragoza.

 

RESUMEN

INTRODUCCIÓN: El cáncer, es la segunda causa de muerte en el mundo y se prevé que en los próximos años aumente el número de casos. Debido al gran impacto que provoca dicha enfermedad en la sanidad, surgen cuidados especializados que engloba tanto al paciente como a su familia, brindando el apoyo necesario. La enfermedad y la hospitalización promueven la adopción de nuevos roles, pudiendo repercutir en la familia y generar en el cuidador un impacto emocional que con el paso del tiempo llegue a desencadenarse la sobrecarga en el cuidador, viéndose afectados sus relaciones sociales, intimidad y equilibrio emocional.

OBJETIVO: El objetivo principal es analizar mediante una revisión bibliográfica cuáles son las repercusiones físicas y emocionales del cuidador informal del paciente oncológico adulto.

METODOLOGÍA: Se realiza una búsqueda bibliográfica entre diciembre de 2017 y febrero de 2018, utilizando las siguientes bases de datos: PubMed, Cuiden, Biblioteca Cochrane, Índice Bibliográfico en Ciencias de la salud (IBECS) y Scielo. También, se han buscado artículos en Elsevier.

DESARROLLO: Han sido seleccionados 26 artículos con los perfiles de búsqueda. La revisión literaria señala que las repercusiones físicas más frecuentes son fatiga, cansancio y dolor; mientras que las psicológicas se focalizan en ansiedad, depresión, trastornos del sueño y angustia.

CONCLUSIONES: El cuidador tiene un papel importante en la enfermedad del paciente, por ello es necesario la necesidad de intervenciones y programas de salud destinados a la educación y apoyo al cuidador para mejorar su calidad de vida y que así se vea reflejado en el cuidado del paciente.

PALABRAS CLAVE

Cuidador, psicooncología, familia, emociones, calidad de vida.

ABSTRACT

INTRODUCTION: Cancer is the second cause of death in the world and is seen in the coming years in the number of cases. Due to the great impact that the disease caused on health, patient care burned both the patient and his family, providing the necessary support. The disease and hospitalization took on the role of new roles, which can affect the family and generate future growth and development of the patient, education and emotional relationships.

OBJECTIVE: The main objective is to analyze through a bibliographic review through the physical and emotional repercussions of the informal caregiver of the adult oncological patient.

METHODOLOGY: A bibliographic search was conducted between December 2017 and February 2018, using the following databases: PubMed, Cuiden, Cochrane Library, Bibliographic Index in Health Sciences (IBECS) and Scielo. Also, articles have been searched in Elsevier.

DEVELOPMENT: 26 articles have been selected with the search profiles. The literary review indicates that the most frequent physical repercussions are fatigue, fatigue and pain; while the psychological ones focus on anxiety, depression, sleep disorders and anguish.

CONCLUSIONS: The caregiver has an important role in the patient’s illness, therefore, the need for interventions and health programs aimed at education and support to the caregiver to improve their quality of life and that is reflected in the care of the patient.

 

KEY WORDS

Caregiver, psycho-oncology, family, emotions, quality of life.

 

INTRODUCCIÓN

En España, debido al envejecimiento de la población y al consiguiente aumento de enfermedades crónicas, son necesarios no sólo cuidados orientados a aspectos físicos derivados de estas patologías sino también aquellos aspectos influidos a nivel emocional englobando los cuidados a nivel integral. Estos cuidados están centrados en conseguir el bienestar del paciente, promoviendo un confort óptimo y mejorando la calidad de la comunicación entre la diada terapéutica¹.

La OMS define las enfermedades no transmisibles o crónicas como “afecciones de larga duración con una progresión generalmente lenta”². Entre ellas destacan las enfermedades cardiovasculares, enfermedades respiratorias, diabetes y cáncer³. Ésta última es la segunda causa de muerte en el mundo, llegando a registrarse 8,8 millones de defunciones en 2015. Se prevé que en los próximos 20 años aumente el número de casos de cáncer aproximadamente en un 70%⁴.

Debido al impacto que el cáncer provoca en la sanidad, surgen los cuidados especializados de larga duración o los destinados a fases terminales, conocidos como cuidados paliativos. La finalidad de estos cuidados no es curar la enfermedad, sino aliviar los síntomas que causa y mejorar la calidad de vida del paciente y de su familia a través de la prevención y el alivio del sufrimiento realizando una identificación temprana, una evaluación adecuada, así como aplicar tratamientos para el dolor y atención a otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. Según la OMS, se estima que un 34% de las personas que padecen cáncer precisan de estos cuidados⁵.

Uno de los múltiples objetivos de los cuidados paliativos es brindar apoyo a los cuidadores. La mayor parte de éstos son los familiares del propio paciente, generalmente mujeres, quienes no tienen conocimientos sanitarios para poder llevar a cabo dicho cuidado, denominándose cuidador o apoyo informal^{5, 6}.Su dedicación estaría enfocada al cuidado y atención que se dispensa de manera altruista y gratuita a las personas que necesitan algún tipo de ayuda⁷.

Hay que tener en cuenta que la enfermedad y la hospitalización promueven una ruptura en la dinámica familiar motivado por la necesidad de adoptar nuevos roles y la pérdida de otros adquiridos previamente^{6, 8}. La repercusión en la familia es elevada, y cuando no consiguen readaptarse adecuadamente a las demandas que la enfermedad trae consigo y no se asumen los nuevos roles que exige la situación, genera un impacto emocional en el cuidador difícilmente soportable a lo largo del tiempo^9,10. Podríamos entender esta vivencia como “una serie de respuestas fisiológicas, cognitivas y conductuales más o menos intensas y cambiantes que la persona puede manifestar delante de la percepción de la muerte inminente, y los resultados que ocasiona esta situación como resultado de apreciarla como amenazante y también desbordante de los propios recursos”¹¹.

Cuando las repercusiones son mantenidas en el tiempo, puede dar lugar a lo que se conoce como sobrecarga del cuidador, que comprende un conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos. Los cuidadores que sufren estos problemas ven afectadas sus actividades de ocio, relaciones sociales, intimidad y equilibrio emocional¹². Si la sobrecarga es continua puede aparecer en el cuidador la incapacidad para ofrecer una adecuada respuesta a las múltiples demandas y necesidades del paciente, conociéndose este fenómeno como claudicación familiar¹³.

 

JUSTIFICACIÓN

Los estudios y las investigaciones sobre las consecuencias derivadas del cáncer se centran en los pacientes y en el personal sanitario que los asiste, olvidando o relegando a un segundo plano a la familia y al cuidador que tan presentes están en esta patología.

Por este motivo, es importante realizar una revisión para conocer cuáles son las consecuencias físicas y psicológicas que puede experimentar el cuidador, permitiendo al equipo sanitario valorar sus necesidades durante el proceso del cuidado, y evitar llegar a una sobrecarga que impida al cuidador ocuparse de sí mismo y de la persona enferma.

Uno de los profesionales sanitarios que más está en contacto con el paciente y su familia es el personal de enfermería, por eso es fundamental el conocimiento en este campo para valorar las dificultades y necesidades del cuidador.

 

OBJETIVO

El objetivo principal es analizar mediante una revisión bibliográfica cuáles son las repercusiones físicas, psicológicas y sociales del cuidador informal del paciente oncológico adulto.

Objetivos específicos:

• Describir el perfil sociodemográfico del cuidador informal del paciente oncológico.
• Analizar medidas no farmacológicas o intervenciones enfermeras centradas en el cuidador principal del paciente oncológico adulto.

 

METODOLOGÍA

Se realiza una revisión bibliográfica centrada en el análisis de la literatura científica analizando las consecuencias físicas, psicológicas y sociales de los cuidadores informales de pacientes oncológicos, así como su perfil sociodemográfico e intervenciones enfermeras. La búsqueda de información se realiza entre los meses de diciembre de 2017 y febrero de 2018.

Las palabras clave empleadas en la búsqueda de información han sido las siguientes: “Cuidador”, “Oncología”, “Psicooncología”, “Emociones”, “Calidad de vida”, “Familia”, “apoyo social”, “Psycho-oncology”, “Family”, “Oncology”, “Emotions”.

Para la búsqueda de información se han utilizado las siguientes bases de datos: PubMed, Cuiden, Biblioteca Cochrane, Índice Bibliográfico en Ciencias de la salud (IBECS) y Scielo. También, se han buscado artículos en Elsevier. Anexo Tabla 1.

Criterios de inclusión:

• Publicaciones con menos de 9 años de antigüedad (desde 2010 a 2018, ambos inclusive).
• Publicaciones donde los cuidadores principales no son remunerados o no sean profesionales sanitarios.
• Publicaciones que traten sobre las consecuencias físicas, psicológicas y sociales de los cuidadores.
• Publicaciones que describan el perfil sociodemográfico del cuidador.
• Publicaciones que traten sobre el cuidador del paciente oncológico adulto.
• Publicaciones que estén escritas en castellano e inglés.
• Publicaciones que ofrezcan el texto completo.
• Publicaciones que traten sobre intervenciones de enfermería dirigidas al cuidador de un paciente oncológico.

 

Criterios de exclusión:

• Artículos que traten sobre la oncología infantil.
• Artículos donde se traten otro tipo de patologías que no sea el cáncer.
• Artículos que analicen solamente las repercusiones del paciente oncológico y no del cuidador.
• Artículos que estén escritos en otros idiomas que no sean castellano e inglés.
• Artículos que no estén a texto completo.

 

DESARROLLO

A) Resultados de la búsqueda:

Tras realizar la búsqueda bibliográfica se han encontrado 308 resultados, de los cuales 26 han sido seleccionados con los perfiles de búsqueda. Anexo Tabla 2.

B) ¿Cuáles son las repercusiones físicas, psicológicas y sociales que sufre un cuidador de un paciente oncológico?

Al conocer el diagnóstico de una enfermedad oncológica se produce un cambio en la vida del paciente y en su familia¹⁴, ya que ésta debe centrar parte de su vida cotidiana a los cuidados. Esto conlleva a que el cuidador dedique más tiempo al paciente que a sí mismo llegando a perder el sentido de la prioridad^15-17, el tiempo de ocio^17-19, incluso a despreocuparse por el aseo y la alimentación²¹ afectando así a su calidad de vida²⁰.

Las repercusiones físicas más frecuentes entre los cuidadores de un enfermo oncológico son: fatiga^17,19,21-24, cansancio^14,22,25 y dolor^{16,17,22,23,25-27}, así como las psicológicas se focalizarían en estados de ansiedad ^14,18-31, depresión^{18,19,21,22,24,26,27,31,32}, trastornos del sueño^{14,16,17,22,23,25,26,28,33}, angustia^{17,18,23-26,28,32} y pensamientos o intentos suicidas (17% y 3% respectivamente)³⁰.

Cabe destacar, que debido a dichas repercusiones hay gran cantidad de cuidadores que toman tratamiento para el dolor, la ansiedad y para el trastorno del sueño, pudiendo llegar también a la automedicación, llegando a cifras cercanas al 80% de los pacientes con ansiedad, de los cuales el 10% reciben tratamiento para la misma³¹.

Para reducir la toma de fármacos, el nivel de ansiedad y la mala calidad de sueño, la investigación demuestra que dar un masaje en la espalda de 15 minutos diarios durante una semana se ven efectos positivos sobre el cuidador³³.

La sobrecarga del cuidador es un indicador de repercusiones en el cuidador. En la revisión literaria se observa la escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit que consiste en un cuestionario diseñado para valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga sentida por el cuidador principal. La puntuación total es la suma de todos los ítems, siendo mayor carga cuanta mayor puntuación se obtenga^17,22. La literatura científica muestra rangos muy amplios: unos oscilan entre 9% para cuidadores sin sobrecarga²⁸, hasta otros que ascienden hasta el 76,8%¹⁹ con datos intermedios^21,35. Por otro lado, para la sobrecarga leve, se muestran datos igualmente variables: 9,3% los que menos apuntan¹⁹ hasta un 25%³⁶ con otros datos intermedios entre estas cifras^27,28,35. Por último, para la sobrecarga intensa también se muestran rangos amplios: oscilan entre 13,9%¹⁹ llegando hasta un 86,6%¹⁶ con datos intermedios^{28,35,36,37,38,39}.

C) ¿Cuál es el perfil sociodemográfico del cuidador informal del paciente oncológico?

Los datos obtenidos mantienen unos rangos generosos. Pueden oscilar edades muy variadas^{15-17,19,21,22,27-29,34-39}, desde unas muy tempranas de 18 años^22,34,36 hasta perfiles de edad geronte^{15,19,22,27,34,36,37}, cuyo grado familiar más frecuente corresponde a esposas e hijas. El tiempo diario dedicado al cuidado es de 8 a 18 horas diarias^{21,22,28,34,35}, ya que entre un 52-80% de cuidadores conviven con el paciente^{16,31,36,35,39}.

La situación laboral que más predomina es el trabajo en el hogar y en menor porcentaje los cuidadores tienen empleo³⁸ o están jubilados^16,36. Por último, el 60-80% cuentan con un nivel de estudios básicos^{14,17,21,27,28,35,37,38} y un 21,3-26,8% estudios universitarios^16,17,21.

D) Medidas no farmacológicas o intervenciones enfermeras centradas en el cuidador principal del paciente oncológico adulto:

El desconocimiento y el miedo por parte del cuidador establece que en numerosas ocasiones se vea sobrepasado en determinados momentos del cuidado^{14-16,21,27,35}. Debido al estigma social los cuidadores son reacios a buscar ayuda de otras personas en determinadas ocasiones²⁰. Por ello, son necesarias las intervenciones de enfermería para ayudar tanto al paciente como a su familia, ya que la literatura señala la necesidad de recibir apoyo emocional, físico y educativo para poder llevar a cabo un mejor cuidado. El personal de enfermería es el que más está en contacto con ellos, por lo que conviene que haya comunicación y que la relación entre ellos sea adecuada^{16,19,20,22,24,27,35,39}.

La investigación científica señala que “las acciones y los cuidados independientes propios de la enfermería son aceptables, pero con perspectivas de mejorar, ya que el acercamiento de la enfermería a los cuidadores disminuye la ansiedad”¹⁵.

Por lo mencionado anteriormente, se encuentran diferentes medidas no farmacológicas impartidas por enfermería y dirigidas al cuidador del paciente oncológico. Entre ellas se encuentran: talleres educativos en los que enseñan al aseo, alimentación y movilidad del paciente en el domicilio^{14-16,21,22,35,38,39}. También están contemplados programas de visita domiciliaria en los que la enfermera acude al domicilio para resolver dudas y ayudar al cuidador³¹ o la atención por vía telefónica para ayudar y aconsejar²⁶. Por último, se evidencia que la existencia de grupos de apoyo al cuidador en el que una de las medidas que aconsejan es “salir del domicilio para realizar actividades al aire libre” son opciones beneficiosas¹⁵.

Tras la revisión bibliográfica, se observa que países como España^21,35, Cuba^16,22, México^15,25 y Alemania^24,36 dan importancia a talleres educativos y grupos de apoyo e inciden en una buena relación terapéutica enfermera-cuidador.

CONCLUSIONES

En la revisión bibliográfica se analizan las repercusiones físicas, psicológicas y sociales más frecuentes en el cuidador de un enfermo oncológico, siendo las más mencionadas la fatiga, el cansancio, el dolor, ansiedad, depresión, trastornos del sueño y angustia.

Se observa que el perfil sociodemográfico del cuidador de un paciente oncológico es mujer cuya situación laboral es ama de casa, generalmente esposa e hija con rangos de edades muy variados y que la mayoría conviven con el enfermo. En la revisión literaria queda de manifiesto la relación existente entre las horas diarias de cuidado y el grado de sobrecarga, éste último aumentando todavía más si el cuidador convive habitualmente en el mismo domicilio que el paciente.

Debido al importante papel que tiene el cuidador en la enfermedad del paciente, es necesario aumentar las intervenciones y programas de ayuda por parte del personal de enfermería y que éstos tengan una buena educación y aprender cómo ayudar, porque de esta manera el cuidador tendrá mejor calidad de vida y se verá reflejado en el cuidado del enfermo oncológico.

El equipo de enfermería ocupa un lugar importante ya que es el que más tiempo pasa tanto con el paciente como con su familia, por ello es necesario establecer una buena relación terapéutica para que los programas de ayuda alcancen el nivel deseado.

Por último, es importante destacar la identificación de las repercusiones nombradas anteriormente en el cuidador, para que en futuras investigaciones puedan elaborarse distintas guías clínicas o intervenciones que faciliten al cuidador compatibilizar su vida con el cuidado, aunque en determinados artículos nombren grupos de ayuda y diferentes talleres impartidos por enfermería, aún son escasos los recursos y estudios que demuestran el acceso y resultados de las intervenciones enfermeras en el cuidador.

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39. Akpan Idiok P, Nonye Anarado A. Perception of burden of carevigin by informal caregiver of cancer patients attending University of Calabar. Asian pacific journal of cancer prevention. 2014 [18 Feb 2018]; 18: 159. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4236844/

 

ANEXOS

Tabla 1. Elaboración propia:

Buscadores	Artículos encontrados	Artículos excluidos	Artículos incluidos
PubMed	120	110	10
Cuiden	93	90	3
Biblioteca Cochrane	11	11	0
Elsevier	25	19	4
IBECS	16	12	4
Scielo	43	38	5

 

Tabla 2. Elaboración propia:

Bases de datos	Cadenas de búsquedas (Operadores booleanos)
PubMed	Psycho-oncology “AND” Care “AND” Adults “AND” Emotions Family careviger “AND” oncology “AND” adults “AND” emotions Psycho-oncology “AND” Overload
Cuiden	Sobrecarga “AND” Cuidador “AND” Cáncer
Biblioteca Cochrane	Calidad de vida “AND” Cuidador “AND” Cáncer Cuidador “AND” Cáncer
IBECS	Sobrecarga “AND” Cuidador “AND” Cáncer Emociones “AND” Cuidador “AND” Cáncer Calidad de vida “AND” Cuidador “AND” Cáncer
Scielo	Cuidador “AND” Cáncer Calidad de vida “AND” Cuidador “AND” Cáncer Sobrecarga “AND” Cuidador “AND” Cáncer
Elsevier	Calidad de vida “AND” Cuidador “AND” Cáncer Sobrecarga “AND” Cuidador “AND” Cáncer Emociones “AND” Cuidador “AND” Cáncer