Tratamiento no farmacológico en la esclerosis múltiple

AUTORES

1. Cristina de la Fuente Utrilla. Terapeuta Ocupacional y Fisioterapeuta. Instituto Aragonés de Servicios Sociales. Aragón, España.
2. Sara Solanes Gracia. Terapeuta Ocupacional. Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.

RESUMEN

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, autoinmune y crónica que provoca daño en el sistema nervioso central. Aproximadamente 2.800.000 personas tienen EM en el mundo, su sintomatología implica un impacto multidimensional en la vida de la persona que la padece, produciendo una pérdida significativa de autonomía que afecta en gran medida a su desempeño ocupacional y laboral y a su calidad de vida. En la actualidad no existe cura, pero sí tratamientos (farmacológico y rehabilitador) que ayudan al manejo y control de esta enfermedad. Dentro del tratamiento rehabilitador es fundamental la intervención de la terapia ocupacional, cuyo principal objetivo en esta enfermedad es mantener o mejorar el desempeño ocupacional, la participación en actividades significativas, las habilidades de la vida diaria y la calidad de vida de los pacientes. OBJETIVO: Conocer la eficacia de la terapia ocupacional en la esclerosis múltiple y las diferentes opciones de tratamiento y sus beneficios. METODOLOGÍA: Se realiza una búsqueda bibliográfica en PubMed, Google Académico, Dialnet y Sciencedirect. RESULTADOS: Los resultados encontrados resaltan la eficacia de la terapia ocupacional en el tratamiento de la esclerosis múltiple, exponen resultados positivos para varias intervenciones, las cuales han sido las más estudiadas y han mostrado mejores resultados, entre las que se encuentran intervenciones para el manejo de la fatiga y conservación de la energía, intervenciones cognitivas y físicas (en extremidades superiores y prevención de caídas), de rehabilitación laboral y de apoyo a los cuidadores. Se recomienda una intervención multidisciplinaria, personalizada y centrada en la persona. CONCLUSIÓN: La terapia ocupacional es efectiva para el tratamiento de la esclerosis múltiple dentro de un equipo multidisciplinar, manteniendo o mejorando su desempeño ocupacional, sus síntomas y su calidad de vida, pero la evidencia es escasa y hay que seguir investigando.

PALABRAS CLAVE

Esclerosis múltiple, terapia ocupacional, tratamiento, rehabilitación.

ABSTRACT

Multiple sclerosis (MS) is a chronic, autoimmune, neurological disease that causes damage to the central nervous system. Approximately 2,800,000 people have MS in the world; its symptoms imply a multidimensional impact on the life of the person who suffers from it, producing a significant loss of autonomy that greatly affects their occupational and work performance and quality of life. Currently there is no cure, but there are treatments (pharmacological and rehabilitative) that help in the management and control of this disease. Within the rehabilitative treatment, the intervention of occupational therapy is essential, whose main objective in this disease is to maintain or improve occupational performance, participation in meaningful activities, daily living skills and quality of life of patients. OBJECTIVE: Learn about the effectiveness of occupational therapy in multiple sclerosis and the different treatment options and their benefits. METHODOLOGY: A bibliographic search was carried out in PubMed, Google Scholar, Dialnet and Sciencedirect. RESULTS: The results found highlight the effectiveness of occupational therapy in the treatment of multiple sclerosis, show positive results for several interventions, which have been the most studied and have shown the best results, among which are interventions for the management of fatigue and energy conservation, cognitive and physical interventions (in upper extremities and fall prevention), occupational rehabilitation and support for caregivers. A multidisciplinary, personalized and person-centered intervention is recommended. CONCLUSION: Occupational therapy is effective for the treatment of multiple sclerosis within a multidisciplinary team, maintaining or improving occupational performance, symptoms and quality of life, but the evidence is scarce and further research is needed.

KEY WORDS

Multiple sclerosis, occupational therapy, treatment, rehabilitation.

INTRODUCCIÓN

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, autoinmune y crónica que provoca daño en el sistema nervioso central (SNC). Del daño producido resultan áreas difusas y focales de inflamación, desmielinización, gliosis y lesión neuronal en los nervios ópticos, el cerebro y la médula espinal¹.

Aproximadamente 2.800.000 personas tienen EM en el mundo, 1.200.000 de ellas en Europa, y en España se estimó en 2019 que más de 55.000 personas. La incidencia ronda los 4 casos por 100.000 habitantes en España, y tres de cada cuatro personas son mujeres. Según la Sociedad Española de Neurología es la primera causa de discapacidad no traumática entre los jóvenes en España². La mayoría de los casos se diagnostican en personas que tienen entre 20 y 40 años de edad¹.

Las principales manifestaciones clínicas que presenta esta enfermedad son: debilidad en las extremidades, fatiga, ataxia, diplopía, disfunciones sensoriales, alteración cognitiva, depresión, disfunción sexual, espasticidad, neuritis óptica, disfunción vesical, estreñimiento, ansiedad y síntomas paroxísticos 3. Esta sintomatología, no es igual en todas las personas, no siempre aparecen todos los síntomas ni con la misma intensidad², pero sí que implica un impacto multidimensional en la vida de la persona que la padece, produciendo una pérdida significativa de autonomía que afecta en gran medida a su desempeño ocupacional y laboral y a su calidad de vida⁴.

Existen diferentes formas de presentación de la EM, según la evolución de la enfermedad, se clasifican en^2,3:

• Esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR), es la más frecuente, se caracteriza por brotes que duran días o semanas de síntomas nuevos o conocidos, en los cuales se produce o recuperación completa o deja alguna secuela. Entre los brotes se produce una estabilidad neurológica.

• Esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMPS), es la segunda más frecuente, en el que la enfermedad empeora con el paso del tiempo, es una progresión continua, sin apenas remisiones y síntomas más graves y permanentes. Este tipo de esclerosis está precedida por la EMRR.

• Esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP), no experimentan recaídas pero van empeorando gradualmente con el paso del tiempo. Suele aparecer más tarde en la vida, en personas a partir de los 40 años y la sintomatología suele aparecer más rápidamente.

• Esclerosis múltiple progresiva recurrente, es la menos frecuente, en el que el deterioro es constante y además experimentan brotes ocasionales.

• Síndrome clínico aislado, primer episodio de síntomas neurológicos causados por la inflamación y desmielinización del Sistema Nervioso Central, con recuperación completa o alguna secuela^2,3.

En la actualidad no existe cura, pero sí tratamientos que ayudan al manejo y control de esta enfermedad. Estos tratamientos son el farmacológico y el rehabilitador, los cuales son dos tratamientos complementarios².

La rehabilitación según la Organización Mundial de la Salud es definida como “un conjunto de intervenciones encaminadas a optimizar el funcionamiento y reducir la discapacidad en personas con afecciones de salud en la interacción con su entorno”⁵. El tratamiento rehabilitador en la EM es llevado a cabo por un equipo multidisciplinar formado por médicos rehabilitadores, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas y trabajadores sociales entre otros, este tratamiento se desarrolla a través de programas orientados a metas concretas que involucran directamente a la persona con EM.

Dentro del tratamiento rehabilitador es fundamental la intervención de la terapia ocupacional, cuyo principal objetivo en esta enfermedad es mantener o mejorar el desempeño ocupacional, la participación en actividades significativas, las habilidades de la vida diaria y la calidad de vida de los pacientes, para ello intentando mejorar sus limitaciones como la fuerza muscular, niveles de energía y aspectos cognitivos entre otros⁴. En terapia ocupacional se utilizan estrategias de recuperación (conservar y recuperar funciones afectadas), compensación (ofrecer métodos y estrategias alternativas para mantener la autonomía), adaptación (asesoramiento y adaptación sobre productos de apoyo, órtesis y modificaciones en el hogar, coche, lugar de trabajo…), prevención y educación para la salud (de limitaciones en las capacidades funcionales o empeoramiento de síntomas, como el uso de técnicas de conservación de la energía) y apoyo para cuidadores^2,6.

OBJETIVO

Conocer la eficacia del tratamiento desde terapia ocupacional en la esclerosis múltiple dentro del equipo de rehabilitación multidisciplinar y las diferentes opciones de intervención que se pueden llevar a cabo y sus beneficios.

METODOLOGÍA

Se ha llevado a cabo una búsqueda bibliográfica en las siguientes bases de datos: PubMed, Google Académico, Dialnet y Sciencedirect, para ello se han utilizado los siguientes términos: esclerosis múltiple, tratamiento, rehabilitación y terapia ocupacional, y se han filtrado los artículos publicados en los últimos 10 años tanto en inglés como en español.

RESULTADOS

Tras realizar la búsqueda bibliográfica y su posterior lectura y análisis de los estudios encontrados, se puede ver que aunque no haya una intervención clara sobre el tratamiento de la esclerosis múltiple, sí que hay pautas, técnicas o tratamientos que son los más utilizados y que proporcionan buenos resultados.

Desde el servicio de terapia ocupacional se evaluará, se planificará y se llevará a cabo la intervención más adecuada para la persona, para ello, se tendrá en cuenta los hallazgos de las mejores investigaciones basadas en la evidencia que se encuentren disponibles, la experiencia y razonamiento clínico del profesional y las preferencias de las personas afectadas y sus familias^{6, 7}.

Los estudios y revisiones de terapia ocupacional mostraron dos áreas principales de intervenciones en personas con EM, estas son: área de intervenciones centradas en la actividad y la participación y área de intervenciones centradas en el cliente, factores y habilidades de desempeño⁶.

Entre las intervenciones que más se han estudiado y que han mostrado mejores resultados encontramos:

• Intervenciones para el manejo de la fatiga y la conservación de la energía, ya que la fatiga lo experimentan entre el 75% y el 90% de las personas con EM, y el
  60% lo identifica como su síntoma más desafiante ^4,6. En diferentes estudios se utiliza el programa de conservación de energía desarrollado por Packer et al. en pacientes ambulatorios, que consiste en una intervención de 6 a 9 semanas que incluye un estilo de vida equilibrado entre ocupación y descanso, cambios posturales y comunicación eficiente, entre otros aspectos, integrando tanto estrategias de conservación de energía como técnicas de terapia cognitivo conductual, mostrando efectos significativos sobre la disminución del impacto de la fatiga, aumento de la autoeficacia y de la calidad de vida, manteniendo estos resultados tras un año de seguimiento y con la tendencia hacia la mejora continua con el tiempo^4,7,8.  Además, educaron a los participantes en los beneficios de hacer adaptaciones en el desempeño ocupacional diario, dividiendo las tareas de alta energía e incorporando períodos de descanso, mostrando mejoras significativas en el rendimiento, en la satisfacción individual y en reducir el impacto de la fatiga en el desempeño de actividades diarias^4,6.

A diferencia de los estudios anteriores que realizaban tratamiento ambulatorio, el estudio de Hersche R et al, llevo a cabo un programa de 3 semanas de educación en gestión energética en pacientes con EM que se encontraban hospitalizados, reportando también buenos resultados en el manejo y en el impacto de la fatiga, aunque falta evidenciar si esta eficacia se mantenía cuando regresaban a casa⁸.

• Intervenciones cognitivas, relacionadas con la mejora de la memoria, la atención y la velocidad de procesamiento. Además, utilización de estrategias para compensar las limitaciones mediante el uso de tecnología, entre otras para facilitar la comunicación, el control automatizado en el hogar, y evaluar el desempeño laboral. Reportó beneficios significativos en el rendimiento funcional, la depresión y la calidad de vida⁴. En la revisión de Quinn É y Hynes SM, un estudio notificó que 4 sesiones de 60 a 90 minutos durante 3 semanas con el entrenamiento en el uso de tecnología favorecía un mejor desempeño en las actividades del día a día pero no había una mejora objetiva en la memoria⁷. Investigaciones han destacado ensayos controlados aleatorios rigurosos que respaldan el uso de técnicas de rehabilitación cognitiva en la población con EM⁶.
• Intervenciones físicas, para la recuperación de las extremidades superiores, tanto a nivel de reeducación sensorial como de mejora de la destreza manual. Utilizando nuevas tecnologías como la realidad virtual o imágenes y vídeos, y realizando ejercicios con los dedos, con el uso de monedas, papel y lápiz, y arcilla entre otros, donde se observó mejoras en las habilidades motoras finas⁴. En la revisión de Quinn É y Hynes SM, un estudio informó que tras la intervención se obtuvo mejoras en la fuerza y en la destreza motora de la mano pero no se obtuvieron mejoras en los déficits sensoriales ⁷. En la investigación de Mark VW, Taub E, Uswatte G, et al. se obtuvo que la terapia de movimiento inducido por restricción durante 2 semanas durante 5 días a la semana, en el caso de personas con EM se realizó la restricción de la extremidad superior más afectada, y se obtenía mejoras en la destreza manual y en el uso de la extremidad superior en actividades cotidianas, manteniéndose esta mejoría durante un año de seguimiento⁹. Dentro de las intervenciones físicas se entrenó para mejorar las reacciones de equilibrio y se les proporcionó información sobre cómo disminuir el riesgo de caídas y cómo evitarlas ⁴, en la guía de pautas de Cunningha R, Uyeshiro Simon A., y Preissner, K, se recomienda con elevada evidencia que realizar intervenciones de actividad física tanto en grupo como en casa durante 10-12 semanas reduce el número de caídas⁶.
• Intervenciones de prácticas centradas en el cliente, en las personas con EM, evaluando la discapacidad, la autonomía y la participación en la vida diaria. Se trabaja la promoción de la salud, tratando diferentes aspectos como el empoderamiento de la persona, dando lugar a mejoras significativas en la autoeficacia y la capacidad para lograr objetivos⁴. La guía de pautas de Cunningha R, Uyeshiro Simon A., y Preissner, K, muestra que intervenciones de regulación social y emocional y de mantenimiento de la salud mediante atención plena, meditación y ejercicios de respiración han demostrado ser beneficiosas para reducir el estrés y mejorar la calidad de vida⁶.
• Intervenciones de rehabilitación laboral, se ha valorado que mediante entrevistas cualitativas para así comprender las experiencias de las personas e identificar varios aspectos que limitan el desempeño laboral, resultan ser beneficiosas en el puesto de trabajo. Después de la intervención se ha obtenido que tenían una mayor comprensión de los factores relacionados con la enfermedad, el trabajo y los factores personales que estos impactaban en su capacidad para trabajar y el sentirse apoyados por un profesional¹⁰. La guía de pautas de Cunningha R, Uyeshiro Simon A., y Preissner, K, recomienda que proporcionar módulos educativos online durante 4 semanas ayuda a mejorar la resolución de problemas y la confianza en el lugar de trabajo en personas con EM⁶.
• Intervenciones grupales que proporcionen materiales educativos y apoyo a los cuidadores de personas con EM durante 6 a 12 semanas de atención colaborativa o sesiones de psicoeducación⁶.

En todas estas intervenciones la terapia ocupacional puede utilizar la ocupación tanto como un fin y como un medio, por ejemplo, la evidencia demuestra que la participación en actividad física puede ser el resultado de una intervención o puede servir la actividad física como un medio para alcanzar un resultado específico (reducir las caídas)⁶.

CONCLUSIÓN

La terapia ocupacional tiene un papel distintivo y valioso en el apoyo a la participación, la salud y el
bienestar de las personas con EM y sus cuidadores.

Como se ha observado en la literatura la terapia ocupacional tiene que formar parte del equipo multidisciplinar encargado de la rehabilitación de las personas con EM. La evidencia revisada muestra que la terapia ocupacional en personas con esclerosis múltiple puede ser eficaz para mejorar los síntomas, entre ellos la fatiga que fue el síntoma que más investigaciones estudiaron, mediante intervenciones de conservación de la energía. Como se ha descrito anteriormente, se puede ver que hay intervenciones prometedoras las cuales muestran beneficios, como las intervenciones cognitivas, de rehabilitación de las extremidades superiores, prevención de caídas, rehabilitación laboral, e intervenciones centradas en la persona y sus cuidadores. Aunque se necesita más investigaciones en las diferentes áreas e intervenciones con mayor evidencia, ya que está es escasa, por lo que hay que seguir investigando y seguir ofreciendo un buen tratamiento de terapia ocupacional a las personas con EM, ya que estas informan y experimentan beneficios, pero es necesario que la evidencia lo respalde. Por todo ello, lo expuesto en este artículo debe considerarse de forma moderada y sería necesario seguir investigando y comprobando estos beneficios.

BIBLIOGRAFÍA

1. Olek MJ. Multiple Sclerosis. Ann Intern Med. [Internet]. 2021 [22 julio 2024]; 174(6). DIsponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34097429/
2. Esclerosis Múltiple España. Madrid. [22 julio 2024]. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/
3. Haki M, Al-Biati HA, Al-Tameemi ZS, Ali IS, Al-Hussaniy HA. Review of multiple sclerosis: Epidemiology, etiology, pathophysiology, and treatment. Medicine. [Internet]. 2024 [26 julio 2024]; 103(8). Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10883637/
4. De-Bernardi-Ojuel L, Torres-Collado L, García-de-la-Hera M. Occupational Therapy Interventions in Adults with Multiple Sclerosis or Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Scoping Review. Int J Environ Res Public Health. [Internet] 2021 [2 agosto 2024]; 18(4):1432. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33546507/
5. Rehabilitation. World Health Organization; [Internet]. 2024 [24 julio 2024]. Disponible en: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/rehabilitation
6. Cunningham, R., Uyeshiro Simon, A., & Preissner, K. Practice Guidelines—Occupational therapy practice guidelines for adults with multiple
   sclerosis. Am J Occup Ther. [Internet]. 2022 [26 julio 2024]; 76. Disponible en: https://doi.org/10.5014/ajot.2022.050088
7. Quinn É, Hynes SM. Occupational therapy interventions for multiple sclerosis: A scoping review. Scand J Occup Ther. [Internet]. 2021 [4 agosto 2024]; 28(5). Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32643486/
8. Hersche R, Weise A, Michel G, Kesselring J, Barbero M, Kool J. Development and Preliminary Evaluation of a 3-Week Inpatient Energy Management Education Program for People with Multiple Sclerosis-Related Fatigue. Int J MS Care. [Internet]. 2019 [4 agosto 2024]; 21(6):265-274. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6928585/
9. Mark VW, Taub E, Uswatte G, et al. Phase II Randomized Controlled Trial of Constraint-Induced Movement Therapy in Multiple Sclerosis. Part 1: Effects on Real-World Function. Neurorehabil Neural Repair. [Internet]. 2018 [6 agosto 2024]; 32(3):223-232. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5978742/
10. Jellie B, Sweetland J, Riazi A, Cano SJ, Playford ED. Staying at work and living with MS: a qualitative study of the impact of a vocational rehabilitation intervention. Disabil Rehabil. [Internet].2014 [8 agosto 2024]; 36(19):1594-1599. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24450814/