Vivencia de los padres y profesionales sanitarios ante la pérdida perinatal. Proyecto de investigación

AUTORES

1. Eva Hernández Tejedor. Enfermera MAS Prevención (Zaragoza, España).
2. Isabel Caballero Jambrina. Facultativo Especialista de Área Cardiología. Hospital Universitario Araba (Vitoria-Gasteiz, España).
3. Cristina Hernández Tejedor. Facultativo Especialista de Área Pediatría. Hospital Ernest Lluch Martín de Calatayud (Zaragoza, España).
4. Paula Cebolla Gil. Facultativo Especialista de Área Ginecología y Obstetricia. Hospital de Barbastro (Huesca, España).
5. Javier López Coscojuela. Médico de Atención Familiar y Comunitaria. Centro de Salud de Sariñena (Huesca, España).
6. Alberto José Bríngola Moñux. Enfermero. Hospital General de la Defensa (Zaragoza, España).

 

RESUMEN

Problema: la muerte del feto durante el embarazo, en el parto o pocos días después del nacimiento, ha pasado de ser considerado un hecho fugaz, a reconocerse como uno de los eventos vitales más estresantes que un adulto puede experimentar. Esta pérdida puede desencadenar reacciones de duelo patológico en los padres y situaciones de difícil manejo para los profesionales sanitarios. Por ello, esta investigación tiene como objetivo conocer la experiencia vivida por los padres y profesionales de la salud en situaciones de muerte y duelo perinatal, establecer qué cuidados enfermeros son necesarios para los padres, y crear estrategias de actuación ante este tipo de pérdida, con la respectiva formación de los profesionales implicados en el cuidado.

Población: por un lado, padres que han sufrido una pérdida perinatal entre la semana 28 de embarazo hasta la primera semana de vida, y por otro lado, profesionales que hayan asistido a algún caso de pérdida perinatal durante su jornada laboral.

Metodología: se trata de un trabajo de investigación con abordaje cualitativo y enfoque fenomenológico con entrevistas semiestructuradas a padres y profesionales sanitarios que experimentan un suceso de muerte perinatal.

PALABRAS CLAVE

Muerte perinatal, experiencias padres, experiencias profesional sanitario, cuidados enfermería, duelo.

ABSTRACT

Problem: fetal death during pregnancy, childbirth or a few days after birth has gone from being considered a fleeting fact, to being recognized as one of the most stressful life events that an adult can experience. This loss can trigger pathological bereavement reactions in parents and difficulty in management some situations for health professionals. Therefore, this research aims at knowing the experience of parents and health professionals in situations of death and perinatal bereavement, establishing what nursing cares are necessary for parents, and creating action strategies for this type of loss, with the respective training of professionals involved in care.

Population: on the one hand, parents who have suffered a perinatal loss between the 28th week of pregnancy until the first week of life and, on the other hand, professionals who have attended a case of perinatal loss during their workday.

Methodology: this is a research with qualitative method and phenomenological approach with semistructured interviews to parents and health professionals who have experienced an event of perinatal death.

KEY WORDS

Perinatal death, parents’ experiences, health professionals experiences, nursing cares, bereavement.

INTRODUCCIÓN

Actualmente, la pérdida perinatal es un tema tabú a nivel profesional y personal donde se encuentran muy pocos hospitales españoles con guías de actuación ante estas situaciones, a pesar de que existen estrategias basadas en evidencias científicas para el cuidado de la muerte perinatal¹.

A nivel epidemiológico, en España, se produjeron 2.108 muertes perinatales y 864 muertes neonatales en 2007, lo que conlleva a 3.072 casos al año^2,3. Actualmente, la tasa de mortalidad va descendiendo cada año, situándose en 4,46 fallecidos por cada mil nacidos vivos en 2015, según el Instituto Nacional de Estadística⁴.

Estos datos no son del todo reales, puesto que los niños fallecidos con menos de 24 horas tras su nacimiento, no se inscriben en el registro civil^2,5.

En cuanto a los profesionales sanitarios, tienden a centrarse más en cuidados físicos de la madre evadiendo el aspecto emocional, en un intento de disminuir su angustia. Refieren que no han tenido formación para estas situaciones y, por lo tanto, reaccionan de una manera distante, llegando incluso a negar la gravedad de la pérdida y evitando así, el contacto con la familia⁶.

Uno de los fenómenos que explica las causas por las cuales en el siglo XXI tiene tanta repercusión en los padres la pérdida de un hijo, es la disminución de la descendencia por pareja. Este patrón sitúa a España como uno de los países con más baja fecundidad, con un indicador de 1,4 hijos por mujer⁶.

Por otra parte, el duelo perinatal en España, cuenta con una escasa consideración social y sanitaria⁷. Se encuentra una carencia en cuanto al afrontamiento del duelo, debido a la falta de conocimiento, por lo que se considera preciso mejorar dicha formación para el beneficio de todos los afectados. También se recomienda fomentar la creación de grupos de apoyo con la participación de madres y padres que ya han vivido la experiencia².

En nuestro medio se encuentran pocas referencias respecto a las experiencias de los padres y profesionales ante la muerte perinatal y la mayor parte de las aportaciones científicas al respecto provienen de otros países.

En la actualidad, los avances tecnológicos facilitan desarrollar un lazo temprano entre los padres y el bebé a través de la ecografía y el sonido del latido fetal. Estos factores pueden favorecer la aparición del sentimiento de pérdida y duelo de los padres ante la muerte perinatal. Por la idea y representación social establecida de los bebés como inicio de la vida^5,7.

Este problema reviste una relevancia social importante, tanto para las parejas que lo viven, como para los profesionales implicados, que no cuentan con planes de actuación específicos^8-10. Además, el abordaje cualitativo ofrece una visión interesante de una realidad de nuestro sistema sanitario cuyo conocimiento repercute en los padres que lo sufren, en su entorno social y en el equipo sanitario del que dependen en este proceso.

En definitiva, el estudio se llevará a cabo porque se espera sea relevante para detectar las necesidades de madres, padres y profesionales que se enfrentan a un proceso complejo y difícil de abordar del que escasamente se habla, como es la muerte perinatal.

Esperamos con esta investigación establecer una base para favorecer la actuación de los profesionales, ayudar a las familias a superar la pérdida y conocer el proceso de duelo y las acciones encaminadas a sobrellevarlo y abordarlo en su totalidad.

ANTECEDENTES DEL PROBLEMA:

El duelo perinatal es un fenómeno muy complejo, cuyos efectos están influidos por un amplio rango de variables como: la presencia de hijos previos, la edad gestacional, la presencia de abortos previos, la información y el apoyo recibido por parte del profesional sanitario¹¹.

En 1944, Eric Lindemann fue pionero en publicar la primera descripción sobre el duelo perinatal. Posteriormente, Deutsch en 1945, resumió las experiencias de las mujeres que habían sufrido una pérdida perinatal considerando que ellas experimentan malestar psicológico después de una pérdida¹¹.

En 1959, apareció el primer artículo sobre el sufrimiento de los progenitores, el cual recogía las dificultades del obstetra frente a la muerte fetal en el parto. La matrona, informaba a la madre acerca del parto y del bebé cuando despertaba de la anestesia, pero no hablaba de poder ver o coger en brazos al bebé, sino que, por el contrario, le sugería que tuviera otro hijo sano el cual pudiera darle cariño⁷.

En 1968, Bourne, como novedad, abordó los efectos psicológicos de la muerte perinatal sobre la madre y los profesionales sanitarios que pasaban por el trance simulando que no había ocurrido nada. Y, como en estudios anteriores, para eliminar la pena, les recomendaban tener otro embarazo^7,11.

A mediados de los años 70, la práctica habitual en los hospitales después de una muerte intraútero, era que los médicos tenían una intención protectora, en la cual, no ofrecían ninguna posibilidad de que los padres pudieran ver a su hijo fallecido. Esta recomendación se apoyaba en la idea de que los padres eran incapaces de preocuparse profundamente por un hijo que aún no habían conocido. Pero fue en torno a 1970 cuando Klause demostró que el vínculo afectivo en los padres, empezaba muy temprano durante la gestación^11,12.

También, Kennel, en 1970, estableció seis modelos de respuesta del duelo en las madres: tristeza, apetito escaso, irritabilidad, insomnio, preocupación por la pérdida y la incapacidad para reanudar actividades cotidianas. Los resultados obtenidos en el estudio, concluían que cada una de las mujeres presentaba al menos 3 de las 6 áreas, al tiempo que todas manifestaban tristeza y preocupación por pensamientos de su hijo. Además, observó que las mujeres que habían experimentado un aborto previo, tenían un mayor duelo^7,11.

Sin embargo, a finales de los 70, el personal sanitario comenzó a prestar más atención a la petición de los padres de poder ver al bebé puesto que se había demostrado que poder verlo, disminuía el duelo a largo plazo¹².

En 1980, Peppers y Knapp, ampliaron las bases del duelo perinatal proponiendo nueve elementos en vez de seis, tal como describía Kennel en su estudio: dificultad de concentración, rabia, culpabilidad, negativa de la realidad, confusión, agotamiento, falta energía, depresión y sueños del bebé perdido⁷.

En 1999, Gadner reflejó la perspectiva de la situación de los profesionales en la atención de la muerte perinatal porque hasta el momento, la mayoría de los investigadores se habían centrado solamente en los padres y en los cuidados que podían ayudarlos a afrontar su pérdida, pero no se habían contemplado las necesidades y sentimientos de los profesionales. En este estudio, concluye la falta de experiencia y las insuficientes herramientas y habilidades de comunicación que presentan los sanitarios ante la situación de muerte fetal; además, describe lo fundamental que es la formación continuada y la posibilidad de realizar protocolos y guías de actuación⁵.

Cabe destacar, el interés por la pérdida durante el embarazo, el cual ha ido en aumento durante los últimos años, tal y como cita Toedter en 2001: una de las principales dificultades del área de la investigación, la encontramos en la carencia de medidas valoradas sobre el duelo perinatal para determinar los rasgos más característicos sobre éste, pero la creación de instrumentos de medida ayudó en su valoración para las siguientes investigaciones^7,11:

• Perinatal Grief Scale (PGS) (más utilizada).
• Perinatal Bereavement Scale (PBS).
• Perinatal Grief Intensity Scale (PGIS).
• Perinatal Bereavement Grief Scale (PBGS).

 

A principios del siglo XXI, en 2007, Rodríguez, Macías y Pozo, pusieron de manifiesto aspectos esenciales en base al duelo perinatal:

• La mayoría de los padres perciben el parto de un feto muerto como una pérdida real, existiendo un gran desconocimiento del proceso de duelo y de cómo van a afrontar la pérdida.
• La atención recibida por parte de los sanitarios es bien valorada, pero reconocen aspectos a mejorar por parte de éstos.
• En cuanto a los profesionales, reconocen tener poca información y formación sobre cómo se produce el duelo perinatal y sus fases, se sienten poco preparados para atender aspectos emocionales de los padres, y demandan formación en habilidades de apoyo emocional y comunicación para así, poder ofrecer una ayuda efectiva¹³.

 

Por último, caso destacable, Carmona y Bracho en 2008, llevaron a cabo una investigación con el propósito de interpretar los sentimientos de los médicos y enfermeras ante el duelo y la muerte del niño fallecido, refiriendo que el proceso de duelo por pérdidas significativas es una de las vivencias más dolorosas que experimenta el ser humano; por tal motivo, el duelo debe ser elaborado de una manera saludable. Agregan, que cada vez que nos enfrentamos a la muerte, asumimos conductas inadecuadas, en la que los profesionales sanitarios escapan de la realidad para no tener que enfrentarse a una situación de la que desconocen la manera de actuar, teniendo una actitud evasiva y de alejamiento por temor a la muerte y a la reacción del familiar¹³.

FUNDAMENTOS TEÓRICOS:

Los grandes avances científicos y la atención a las mujeres embarazadas han logrado disminuir el riesgo de muertes fetales en el embarazo, aunque sigue habiendo múltiples circunstancias médicas en las que sucede el fallecimiento de un bebé.

La muerte perinatal no es un proceso aislado dentro de nuestra práctica asistencial, sino que se trata de un proceso biológico que marcará la vida social, familiar y de pareja de la mujer durante toda su vida¹⁴.

El concepto de muerte perinatal incluye la pérdida del embarazo en cualquier momento, antes o durante el parto o la muerte de un recién nacido en el primer mes de vida (tabla 1). Sin embargo, no hay una definición aceptada internacionalmente¹⁵.

Afortunadamente, las tasas de mortalidad perinatal han ido disminuyendo en la última década, llegando de 11,86% en el año 2000 a 6,7% en 2009, en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza¹⁶.

Estas tasas de mortalidad, pueden variar dependiendo del país, debido a la calidad de la atención médica, la cantidad de los controles prenatales y a las características de la población¹⁵.

La etiología por la que se producen las muertes perinatales es muy variada. Las más importantes y prevalentes son las anomalías congénitas y cromosómicas, las infecciones, las enfermedades maternas o las causadas por factores desconocidos (25-60% de todas las muertes fetales)^4,15,17.

En cuanto a los factores de riesgo, es importante detectarlos lo antes posible, aunque cuando se presentan de forma aislada, es difícil determinar el riesgo que conllevan para la muerte del feto. Los principales factores son⁴:

• Muerte fetal previa: riesgo aumentado de 5 a 10 veces.
• Diabetes mellitus o diabetes gestacional.
• Edad materna y nuliparidad: la tasa de muerte fetal aumentó dos veces más para las mujeres de edad comprendida entre 35-39 años y de tres a cuatro veces más para las mujeres de edad mayor de 40 años.
• Raza: las mujeres de raza negra tienen el doble de riesgo de muerte fetal que las mujeres blancas. Otros factores pueden afectar son la genética, el medio ambiente, el estrés y el comportamiento personal.
• Drogas, alcohol y tabaco.
• Obesidad.
• Embarazo múltiple: la tasa de muerte fetal es de 19,6 en gestación múltiple a 4,7 en gestación única por cada 1000 nacidos vivos⁴.

 

El diagnóstico de muerte fetal tiene un fuerte impacto emocional sobre los padres y los familiares por lo que es preciso finalizar la gestación e iniciar el parto en menos de 24 horas ya que disminuye la ansiedad maternal⁴. En estos casos, la vía vaginal debe ser de elección para finalizar la gestación y, la cesárea se debe reservarse para indicaciones maternas¹⁶.

Las pérdidas fetales en el embarazo, son difíciles de asimilar para los padres dado que los bebés representan el inicio de la vida. Tras sufrir la pérdida, los padres necesitan poner en marcha una serie de mecanismos, denominado “proceso de elaboración del duelo”.

El duelo perinatal es un fenómeno psicológico complejo en el que confluyen una serie de características que lo diferencian de los otros duelos. A medida que el embarazo avanza, el hijo va ocupando un lugar en la familia, los padres se imaginan cómo será el bebé, cómo será su futuro…; además, este vínculo afectivo con el bebé está magnificado con los avances científicos, que permiten obtener el latido del corazón o verlo a través de una ecografía. Incluso en el embarazo no deseado, se establece un vínculo con el hijo de tal manera que, en el caso de producirse una muerte del feto, la mayoría de los padres pasan por un proceso de duelo¹⁸.

Las fases del proceso del duelo son:

1. Negación: se niega a aceptar la pérdida.
2. Ira: la persona afectada culpa a los demás por la pérdida. Se produce una descarga emocional en otros.
3. Pacto: la persona hace un acuerdo consigo misma para iniciar el entendimiento de la etapa que atraviesa. Se realiza como mecanismo para retrasar la depresión que genera la pérdida.
4. Depresión: produce sentimientos de desesperanza, impotencia, dolor y tristeza.
5. Aceptación: es la fase final del proceso del duelo donde la persona recuerda al ser querido, habla de su experiencia, pero no revive el dolor^17,19.

 

En cuanto a la gravedad del proceso del duelo, los factores de riesgo más importantes son: los problemas psiquiátricos previos, las pérdidas recurrentes, si la madre ha padecido depresión en el pasado, la falta de apoyo familiar y social, estilos de afrontamiento no adaptativos, y otros problemas vitales de importancia²⁰.

Es importante en estos casos, comunicarnos con los padres con un lenguaje claro y sencillo dedicando todo el tiempo que sea necesario. También, tenemos que explicar las posibles reacciones que pueden experimentar a lo largo del proceso como llanto, rabia, dificultad respirar… y siempre se ofrecerá la posibilidad a los padres de permanecer y poder ver a su hijo¹⁵.

Lo aconsejable en estos casos, es dar un tiempo para que la pareja y familia mediten en intimidad en una planta diferente a la del puerperio, para que la madre no tenga que estar compartiendo habitación con otra y su hijo recién nacido¹⁵.

El significado que tiene la pérdida perinatal está relacionado con la edad gestacional, por lo que una pérdida en el primer trimestre, no se considera como la muerte de un bebé, sino más bien como la pérdida de ilusiones y, al ser una situación muy común, no le dan gran importancia. En cambio, las pérdidas del segundo y tercer trimestre, se les consideran una experiencia muy dolorosa para los padres^6,19.

Otro punto importante al hablar de duelo perinatal, es la diferencia que encontramos entre la manera de afrontar la pérdida en los padres y en las madres, que actualmente, sigue siendo un tema incierto.

Lo que muestran algunos artículos es que el dolor que se produce, es tan devastador tanto en los hombres como en las mujeres. De hecho, los hombres que han visto a sus hijos mediante ecografías o ultrasonido mostraban mayor sentimiento de pérdida que aquellos que no los habían visto²⁰.

Es muy común que los hombres sean los que den apoyo emocional a las mujeres, lo que puede generar que encuentren un sentido al duelo, aunque también puede convertirse en un foco de conflicto. Ellos muestran menor ansiedad y depresión que las mujeres, aunque utilizan el trabajo como evasión de su situación actual²⁰. Además, los hombres tienden a llorar menos, pero expresan más rabia y tienden a la soledad²¹.

En cuanto a las mujeres, pasan por un periodo inicial caracterizado por una sensación de shock, estrés y de gran dolor, aunque suelen recuperarse y encontrar un sentido a esa pérdida. Sin embargo, existe al menos un 15-25% de las parejas que tienen problemas para superar esta etapa. Algunos de los efectos psicológicos que se han descubierto en las madres son: tristeza, irritabilidad, culpa, síntomas somáticos, ansiedad ante la muerte, depresión, sensación de que escuchan el llanto del bebé en la cuna y preocupación por los siguientes embarazos ya que tienen más riesgo de que se produzca un aborto^{7, 20}.

Por último, la perspectiva cultural de la enfermera tiene un impacto en cuanto a la asistencia a la familia del bebé fallecido. Según Basterra Pérez, explica que la sociedad española considera la muerte como un tema tabú, donde las personas muestran sensibilidad hacia la muerte, pero no están dispuestas a hablar de ello¹⁸.

Ante la muerte perinatal, los sanitarios reaccionan con tensión y frialdad a los padres, tratando de hablar lo menos posible y a menudo cayendo en tecnicismos. Los sanitarios también experimentan estrés, sensación de fracaso y sentimiento de culpa, predominando el sentimiento de ansiedad⁸.

Estas conductas no son las adecuadas para ayudar a los padres a superar la pérdida; por el contrario, deben favorecer la descarga de emociones y tensiones.

Para ello, pueden crear cajas de recuerdos que permitan tener un contacto simbólico con el niño. De esta forma, el personal médico incluye fotografías, huellas dactilares, el cordón umbilical, pulseras del hospital, mechones de pelo, certificados de nacimiento, ropa…, que les será entregada a los padres²⁰. También, se debe mostrar el recién nacido a los padres salvo que éstos expresen no querer verlo ya que ayuda a superar la pérdida^22,23.

Sin embargo, hay que ser conscientes de que la intervención hospitalaria es muy recortada y que en la mayoría de los casos solo da tiempo a prestar unos primeros auxilios psicológicos, que no eliminan el dolor de la pérdida, pero sí facilitan el comienzo del proceso del duelo⁷.

 

OBJETIVOS

OBJETIVO PRINCIPAL:

Conocer la experiencia vivida por los padres y profesionales de la salud de la unidad Materno Infantil del Hospital Universitario Miguel Servet ante situación de muerte perinatal.

OBJETIVOS SECUNDARIOS:

• Establecer los cuidados de enfermería que son necesarios para los padres en fase de duelo.
• Identificar las necesidades de formación para los profesionales implicados en la atención de estas situaciones.

 

METODOLOGÍA

El planteamiento elegido para este estudio, es un diseño descriptivo de carácter cualitativo con un enfoque fenomenológico, que es aquel que nos permite conocer las experiencias vividas por los padres y profesionales que experimentan la muerte perinatal, con el fin de mejorar la calidad de los cuidados enfermeros y aumentar el autoconocimiento sobre la experiencia del duelo²⁴.

La fenomenología, se define como una filosofía y un método de investigación ideal para investigar las experiencias vividas por el individuo y busca describir los significados de los fenómenos experimentados por éstos, a través del análisis de sus vivencias²⁵.

Por lo que, para la disciplina enfermera, se precisa de la fenomenología para poder otorgar un sentido interpretativo a los fenómenos de interés, que en este caso sería la experiencia del cuidado desde la perspectiva de la persona que la vivencia, permitiendo conocer la importancia de éstos y, favoreciendo un análisis crítico y reflexivo del cuidado entregado a los padres que experimentan una muerte perinatal^24,25.

CONTEXTO, POBLACIÓN Y SELECCIÓN DE PARTICIPANTES:

El contexto en el que se desarrollará la investigación, se dará lugar en la unidad Materno Infantil del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza desde marzo de 2016 a abril de 2018, tanto en la planta sexta de alto riesgo de la unidad de hospitalización como en la segunda planta en la unidad de cuidados intensivos neonatales.

En cuanto a los participantes que van a formar parte del estudio, serán, por un lado, los padres que han sufrido una pérdida perinatal entre la semana 28 de embarazo hasta la primera semana de vida, y, por otro lado, los profesionales que hayan asistido a algún caso de pérdida perinatal en el Hospital Universitario Miguel Servet.

Al ser un estudio cualitativo, la selección de los sujetos del estudio, se llevará a cabo a través de un muestreo tipo teórico²⁶ con selección intencional y no aleatorio de los participantes, consiguiendo con ello la representatividad de los mismos.

Para la selección de participantes del estudio, en el caso de los profesionales sanitarios, se incluirá tanto a las enfermeras, auxiliares de enfermería, matronas y pediatras que hayan asistido como mínimo a un caso de pérdida perinatal, que trabajen actualmente en el servicio, acepten participar voluntariamente en el proyecto y que hayan firmado un consentimiento informado.

Por parte de los padres, se tendrán en cuenta varios criterios de inclusión:

• Aquellos padres que hayan sufrido una pérdida perinatal entre la semana 28 de gestación y la primera semana de vida del recién nacido.
• Padres que no tengan previamente un hijo nacido vivo y las madres sean primigestas.
• Embarazo controlado de bajo riesgo obstétrico y neonatal.
• Las madres tengan edad comprendida 25-35 años.
• No padezcan enfermedades psiquiátricas o alteraciones psicológicas anteriores al estudio.
• Acepten voluntariamente participar y que hayan firmado el consentimiento informado.
• Hablen lengua española.

 

Quedarán excluidos aquellos padres y profesionales que no cumplan con las condiciones necesarias y también, todos aquellos que no hayan proporcionado su consentimiento para participar en el estudio.

Se solicitará permiso para llevar a cabo el proyecto a la Dirección y Jefes del servicio del Hospital Universitario Miguel Servet. Una vez obtenido el permiso, se contactará con la supervisora de planta donde son ingresadas las pacientes con pérdida perinatal y con las matronas, con la finalidad de ser avisados cada vez que se produzca un ingreso. Del mismo modo, se contactará con los pediatras de la unidad neonatal para ser avisados cuando se produzca la muerte de un bebé en la primera semana de vida. En este último caso, se le proporcionará con antelación, el consentimiento informado (anexo II) a las enfermeras para que se lo proporcionen a los padres del hijo fallecido y así, puedan firmarlo si están de acuerdo en participar en el estudio para así, posteriormente, poder ponernos en contacto con ellos.

Una vez avisados, contactaremos con la enfermera que realizó la gestión del caso, la matrona y el pediatra (si precisa) para obtener información sobre el mismo.

El primer contacto con las familias candidatas, se realizará a través de los profesionales sanitarios, los cuales nos servirán de “facilitadores”. Ellos nos avisan del ingreso de una madre y en las 48 horas de permanencia en el hospital, el investigador le explicará detenidamente la finalidad del estudio, y le proporcionará el consentimiento (anexo II) para que lo firme si está conforme en participar en el estudio.

En el caso de la captación de los profesionales, se intentará contactar con aquellos que hayan atendido a este tipo de parejas, explicándoles la finalidad del estudio y el tipo de participación que se les requiere y, se les solicitará un número de teléfono de contacto. Posteriormente, se les llamará para concretar una cita para llevar a cabo la entrevista.

Por último, el tamaño de la muestra vendrá determinado por el criterio de saturación de información, es decir, cuando los datos que se obtengan no añaden nueva información y se repita con los datos ya obtenidos anteriormente.

IDENTIFICACIÓN DE LAS VARIABLES:

– REFERIDO A LAS PAREJAS:

Variables sociodemográficas:

• Estado civil: casada, pareja, o soltera.
• Edad: 25-35 años.
• Edad gestacional desde el momento de la pérdida: desde la semana 28 de gestación hasta la primera semana de vida.
• Tipo parto: vaginal y cesárea.

 

Significado y vivencias de la pérdida perinatal: se pretende describir el significado de la pérdida en los padres, así como las respuestas humanas que desarrollan.

Experiencia en las diferentes etapas y valoración de la asistencia recibida: se pretende valorar cómo los padres viven el proceso del embarazo, parto y puerperio desde que los ginecólogos les explican que han sufrido una muerte perinatal y, conocer la opinión de dichos padres respecto a la atención recibida por parte de los profesionales sanitarios.

Necesidad de información: se trata de conocer qué información demandan los padres de los profesionales sanitarios ante el acontecimiento de la muerte perinatal.

– REFERIDAS A LOS PROFESIONALES SANITARIOS:

Variables sociodemográficas

Datos profesionales:

• Estudios: grado en enfermería, auxiliar enfermería, matronas, pediatras.
• Hayan experimentado como mínimo una muerte perinatal desde la semana 28 de gestación hasta la primera semana de vida.

 

Conocimientos sobre el tema: se pretende analizar cuáles son los conocimientos de los profesionales sanitarios sobre la muerte perinatal y el proceso del duelo.

Práctica asistencial: se pretende conocer si existe alguna diferencia en el trato de las parejas que han sufrido una pérdida con otras que tienen a su bebé con vida por parte de los profesionales de la salud.

Sentimientos ante la pérdida: se pretende descubrir las vivencias de los profesionales ante las situaciones de muerte perinatal.

TÉCNICAS DE RECOGIDA DE INFORMACIÓN:

En primer lugar, la recogida de información se obtendrá mediante entrevistas semiestructuradas, elaboradas siguiendo un guión realizado previamente (ANEXO III para padres y ANEXO IV para profesionales) con preguntas abiertas para favorecer la riqueza de información y dirigidas a complementar los objetivos del estudio. En todo momento, se fomentará la expresión con libertad sin reconducir la entrevista por parte del entrevistador. Sin embargo, la formulación de las preguntas puede variar según el participante del estudio entrevistado. Además, a lo largo de la entrevista se pueden formular nuevas preguntas no elaboradas previamente. Para ayudarme con la realización de estas entrevistas, contaré con un segundo investigador graduado en enfermería y con experiencia en el campo de la ginecología.

Dichas entrevistas, se realizarán en lugares que proporcionen un ambiente adecuado para facilitar la expresión y verbalización de los sentimientos, emociones y actitudes. Las entrevistas serán grabadas en formato audio y transcritas con una duración media entre 30-60 minutos; posteriormente, serán revisadas por los investigadores para verificar su contenido.

Durante ese tiempo, se recogerán notas de campo que harán referencia no solo a la impresión general de la entrevista sino también a la comunicación no verbal tales como gestos, posturas, silencios y tonos de voz frente a determinados temas. Para ello, contaremos con la ayuda de dos psicólogos con experiencia en el campo del duelo y en situaciones de muerte perinatal o en caso de la muerte de un hijo. Todas estas observaciones serán anotadas en un diario de campo, junto con notas de observación, y notas personales de cada investigador.

En el caso de las parejas, la entrevista se realizará en su domicilio y en los horarios que mejor les convengan. En todo momento, se buscará empatizar con los padres para que se sientan seguros y en confianza para poder compartir sus experiencias y vivencias.

La entrevista la realizaremos como mínimo a los tres días de salir del hospital para poder concretar una cita y como máximo a la semana del suceso para que la experiencia sea lo más reciente posible y no puedan olvidar datos relevantes para la investigación. En algunos casos, se podría necesitar un segundo día de entrevista por el estado en el que se encuentren los padres o por ser un suceso muy reciente para ellos y no puedan contestar a todas las preguntas; para ello, se dejará un tiempo mínimo de dos semanas después de la primera entrevista y como máximo cuatro semanas después de la misma.

En el caso de los sanitarios, las entrevistas se realizarán en el lugar de trabajo fuera de su horario laboral con previa cita telefónica y se llevarán a cabo en distintos despachos de la Unidad Materno Infantil del Hospital Universitario Miguel Servet.

Las entrevistas en ambos casos serán validadas en cuanto a contenido por los entrevistados. Una vez transcrita, les será devuelta a los informantes para que puedan verificar por última vez su contenido.

ANÁLISIS DE DATOS

Antes de proceder al análisis de la información, se realizará una transcripción literal de la entrevista, y se procederá a la codificación de la misma para diferenciar las categorías emergentes.

Tras esta primera fase, se llevará a cabo la categorización de la información para proporcionar orden a los datos obtenidos. Durante este proceso de análisis, se van definiendo categorías y subcategorías tratando de integrar los datos del mismo modo que fueron expresados por los participantes, respetando las opiniones, creencias, el tono, los aspectos no verbales, etc.

Por último, se realizará el proceso de triangulación de la información con una persona ajena al estudio, al que se le facilitará la información obtenida para que la trate y la analice de una manera aséptica, permitiendo el control de sesgos, y proporcionando mayor validez y fiabilidad a la misma. Además, el análisis de datos se complementará con el programa informático NVIVO para los procesos automáticos que implica un análisis cualitativo.

CONSIDERACIONES ÉTICAS

La información obtenida de las entrevistas será anónima y confidencial, se realizarán de forma individual y serán grabadas con el único propósito de una correcta recogida de datos, los cuales solo tendrán acceso únicamente las personas relacionadas directamente con el proyecto de investigación. Para ello, contaremos con el consentimiento informado (ANEXO II) previo de los participantes del estudio que deberán firmar.

Para garantizar el anonimato de los participantes del estudio, los nombres serán sustituidos por códigos a la hora de realizar la transcripción de los datos, siguiendo el siguiente esquema:

• E1, E2, E3, … para las enfermeras.
• PM1, PM2, PM3, … para los padres. Si segunda entrevista: PM1.1, PM2.1, …
• M1, M2, M3, … para las matronas.
• P1, P2, P3, … para los pediatras.
• AUX1, AUX2, AUX3, … para las auxiliares de enfermería.

 

Para la utilización de los datos personales, se seguirá la Ley orgánica 15/1999 de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal²⁷. Una vez finalizado el estudio, se custodiarán los datos durante una duración de 5 años y pasado ese tiempo, se eliminará todo material gráfico (grabaciones y entrevistas realizadas).

Además, se solicitarán al CEICA (Comité Ético de Investigación Clínica de Aragón) los permisos necesarios para la realización del presente proyecto de investigación. (ANEXO V)

LIMITACIONES

• El nivel de empatía que pueda existir entre el investigador y los participantes del estudio a la hora de realizar la entrevista.
• Muchos de los artículos son de acceso restringido y exigen una aportación económica para poder observar su contenido.
• La falta de colaboración por parte del personal sanitario a participar en el estudio puede ser un limitante para el mismo.
• Por imposibilidad de horarios laborales, puede que las entrevistas solo se realicen a la madre por encontrarse en situación de baja maternal y, no al conjunto de ambos.
• Como el estudio pretende describir las respuestas humanas, puede ser el caso de que algunas parejas no quieran revivir la experiencia y por tanto no quieran participar en el estudio.
• Los resultados obtenidos del estudio pueden servir de referencia, pero no se pueden extrapolar a otra población ya que cambia el contexto geográfico, social, cultural, y los resultados obtenidos en el Hospital Miguel Servet pueden diferir de aquellos que obtendríamos en otros hospitales.

 

CONCLUSIONES

Con la finalización de este proyecto de investigación, se pretende demostrar la necesidad de establecer un protocolo para favorecer la actuación de los profesionales de la salud ante estas familias en ámbito hospitalario y, conocer las experiencias vividas de los padres y sanitarios ante la muerte perinatal para así poder aplicar cuidados óptimos y de calidad ya que una correcta actuación en el hospital, puede ser el primer paso para evitar un futuro duelo patológico.

Por último, la intención con la realización de este estudio, fomentar e impulsar la realización de futuros estudios, como incluir la observación como técnica de recogida de información, para obtener una visión más ampliada de cómo se procede al cuidado de los padres o, organizar un taller de formación para los profesionales que trabajan en la unidad de Materno Infantil para que antes de que ocurra la muerte del bebé, sepan cómo actuar en consecuencia ante los padres afectados.

 

BIBLIOGRAFÍA

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ANEXOS

ANEXO I: Tabla 1: Mortalidad perinatal según momento del fallecimiento:

 

ANEXO II: CONSENTIMIENTO INFORMADO:

Título proyecto: VIVENCIA DE LOS PADRES Y PROFESIONALES SANITARIOS ANTE LA PÉRDIDA PERINATAL

D/Dª……………………………………………………………………………….

Teléfono……………………………………………………………………………

Correo electrónico…………………………………………………………………

El propósito de este documento es entregarle toda la información necesaria para que Ud. pueda decidir libremente si desea participar en la investigación que se le ha explicado verbalmente, y que a continuación se describe en forma resumida:

Resumen del proyecto:

Lo que se quiere conseguir con este proyecto, es conocer la experiencia vivida por los padres y profesionales sanitarios ante una situación de muerte perinatal en ámbito hospitalario, establecer los cuidados que requieren los padres ante la pérdida de su hijo y por parte de los profesionales, identificar la necesidad de formación para conseguir una buena atención en estos casos.

Para ello, realizaremos entrevistas semiestructuradas de duración aproximada de 40-60 minutos. Estas entrevistas serán grabadas en formato audio, de modo que el investigador pueda transcribir después las ideas que usted haya expresado.

La participación de este estudio es voluntaria. La información que se recoja será confidencial y no se usará para ningún otro propósito fuera de los de esta investigación. Sus respuestas a la entrevista serán codificadas usando un número de identificación y por lo tanto, serán anónimas. Una vez transcritas las entrevistas, los cassettes con las grabaciones se destruirán.

Si tiene alguna duda sobre este proyecto, puede hacer preguntas contactando directamente con el investigador principal _______________________________al teléfono ________________, en cualquier momento durante su participación. Igualmente, puede retirarse del proyecto en cualquier momento sin que eso le perjudique en ninguna forma. Si alguna de las preguntas durante la entrevista le parecen incómodas, tiene usted el derecho de hacérselo saber al investigador o de no responderlas.

Acepto que, para llevar a cabo las entrevistas, seré contactado por teléfono o vía email para concretar lugar, día y hora con el investigador principal del proyecto.

He leído el documento, entiendo las declaraciones contenidas en él y la necesidad de hacer constar mi consentimiento, para lo cual lo firmo libre y voluntariamente, recibiendo en el acto copia de este documento ya firmado.

F.D.O:

Zaragoza a… de……… del 20…

Denegación o revocación

D/Dª. ___________________, después de ser informado/a del proyecto de investigación, manifiesto de forma libre y consciente mi denegación / revocación para seguir en el estudio.

Nombre:

F.D.O:

Zaragoza a…. de………. del 20…

 

ANEXO III: ENTREVISTA SEMIESTRUCTURADA REALIZADA A LOS PADRES:

1. ¿Podríais indicarme en qué momento del embarazo ocurrió la muerte de tu bebé?
2. A la hora de la concepción, ¿fue a través de fertilización o de forma natural?
3. ¿Conocías el sexo del bebé/s antes de que te comunicasen que el bebé había muerto o antes de su nacimiento?
4. Si conocías el sexo antes de que te comunicaran que el bebé/s había muerto, ¿ya le habías puesto nombre?
5. ¿Dónde se encontraban cuando les comunicaron la muerte de su bebé o qué el pronóstico no era bueno?
6. ¿Quién les comunicó la mala noticia?
7. Durante el parto, ¿estaba sola o se encontraba alguien acompañándola?
8. Después del parto, ¿tú o tu pareja visteis al bebé? ¿Hicisteis algún recuerdo para el futuro?
9. ¿Os ofrecieron la posibilidad de hablar con un psicólogo formado en duelo gestacional/ neonatal, durante la estancia hospitalaria?
10. ¿Qué cuidados creéis que necesitáis en los primeros días después la muerte de vuestro bebé? ¿Cuáles propondríais? Si es así, ¿Por qué creéis que no se os están prestando?
11. ¿Os plantearías en un futuro tener otro embarazo?
12. ¿Cómo consideraríais que fue el trato de los profesionales hacia vosotros durante la estancia en el hospital? ¿Podría haberos dado la noticia de otra forma? ¿Cómo? ¿Qué aspectos podrían mejorarse sobre el servicio de maternidad y neonatología?
13. ¿Cómo vivió el proceso del embarazo y el parto desde que supo la noticia?
14. ¿Qué sentimientos experimentaron cuando se enteró de que iba a nacer su hijo sin vida?
15. ¿Consideráis que habéis recibido la información necesaria sobre qué pudo pasar para la muerte de vuestro hijo?

 

ANEXO IV: ENTREVISTA SEMIESTRUCTURADA REALIZADA A LOS PROFESIONALES:

Al principio de todas las entrevistas, los profesionales sanitarios tendrán que presentarse.

1. ¿Podría describirme cómo fue para usted asistir a una muerte perinatal?
2. ¿Ha seguido alguna guía o protocolo a la hora de tratar a los padres en esta situación?
3. ¿Qué significa para usted como enfermera una pérdida perinatal en su trabajo?
4. ¿Cómo cree que los padres afrontan el proceso del duelo y como pueden ayudar las enfermeras en este proceso?
5. ¿Cree que está capacitada o tiene la formación necesaria para apoyar a las parejas?
6. ¿Crees que se necesita formación para poder afrontar la muerte perinatal?
7. ¿Qué cree que los padres demanden de los profesionales ante esta situación?
8. ¿Podría describirme cómo actúa ante los padres cuando tiene que pasar por su habitación del hospital?
9. ¿Trata de la misma manera a una pareja que tiene a su hijo con vida que a una pareja con un bebé fallecido? ¿Por qué?
10. ¿Considera que tiene el tiempo necesario para apoyar a estas familias? ¿Por qué?