AUTOR
Introducción: La Parálisis Cerebral es una discapacidad motriz producida por una lesión no progresiva del cerebro en estado de desarrollo que provoca alteraciones sensoriales, posturales y de movilidad. La variedad de síntomas y limitaciones afectan a la independencia del niño, a distintos ámbitos de su vida y la de sus cuidadores. El funcionamiento de la familia puede verse alterado, así como la calidad de vida.
Objetivo: El objetivo del estudio fue correlacionar la función motora gruesa de niños que presentan Parálisis Cerebral con la calidad de vida que perciben sus familias.
Método: Se realizó un estudio transversal con sujetos de entre cuatro y dieciocho años con Parálisis Cerebral (PC), estableciendo su clasificación en la escala Gross Motor Function Classification System (GMFCS). La calidad de vida percibida por sus padres fue evaluada mediante el cuestionario Cerebral Palsy Quality of Life-Child (CP QOL-Child). Se empleó la prueba estadística Saphiro-Wilk para evaluar la normalidad y se realizó un análisis bivariado mediante la prueba no parámetrica de Spearman para establecer asociaciones.
Resultados: Un total de 30 pacientes fueron reclutados (edad 9,41±4,1 años). Aquellos sujetos con Nivel I en la escala Gross Motor Function Classification System (GMFCS) presentaron mayor puntuación en el cuestionario sobre calidad de vida, excepto para las dimensiones Dolores y molestias y Colegio, donde tuvieron mayor puntuación los pertenecientes al Nivel IV y en Acceso a servicios, donde la mayor puntuación la presentaron los sujetos de nivel V. Se obtuvieron correlaciones negativas significativas entre la motricidad gruesa y las dimensiones Comunicación, Salud y Sobre su hijo, pero no con el resto.
Conclusión: Un mayor nivel en la clasificación Gross Motor Function Classification System se asocia con una peor percepción de la calidad de vida en las dimensiones Comunicación, Salud y Sobre su hijo.
PALABRAS CLAVE
Parálisis cerebral, calidad de vida, estudios transversales.
Introduction: Cerebral Palsy is a motor disability produced by a non-progressive injury to the developing brain that causes sensory, postural and mobility alterations. The variety of symptoms and limitations affect the child’s independence as well as different areas of his/her life and that of his/her caregivers. The functioning of the family can be altered as well as quality of life.
Objective: The aim of the study was to correlate the gross motor function of children with cerebral palsy with the quality of life perceived by their families.
Method: A cross-sectional study was conducted with subjects between four and eighteen years of age with Cerebral Palsy (CP), establishing their classification on the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) scale. The quality of life perceived by their parents was assessed with the Cerebral Palsy Quality of Life-Child (CP QOL-Child) questionnaire. The Saphiro-Wilk statistical test was used to evaluate normality and a bivariate analysis was performed using the Spearman non-parametric test to establish associations.
Results: A total of 30 patients were recruited (age 9.41±4.1 years). Those subjects with Level I on the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) scale presented higher scores on the Quality of Life questionnaire, except for the Pain and Discomfort and School dimensions, where those belonging to Level IV had higher scores, and in Access to Services, where the highest scores were presented by Level V subjects. Significant negative correlations were obtained between gross motor function and the Communication, Health and About your child dimensions, but not with the rest.
Conclusion: A higher level in the Gross Motor Function Classification System is associated with a worse perception of quality of life in Communication, Health and About your child dimensions.
KEY WORDS
Cerebral palsy, quality of life, cross-sectional studies.
La Parálisis Cerebral (PC) en el periodo de la infancia temprana es la discapacidad motriz más común1. La prevalencia en países desarrollados es de 2-3 por cada 1000 nacimientos, siendo significativamente mayor en niños prematuros por debajo de las 28 semanas de gestación, la cual alcanza una prevalencia de 40-100 por cada 1000 nacimientos, en ambos casos hablando de nacidos vivos2.
La PC presenta etiología pre, peri o postnatal, y se trata de una lesión no progresiva del cerebro en estado de desarrollo. Algunas de las clasificaciones existentes están basadas en factores como la distribución topográfica de la discapacidad o en el tipo de tono muscular. De acuerdo con la primera, se puede hablar de PC unilateral, contando con monoplejía o hemiplejia y de PC bilateral, incluyendo diplejía o cuadriplejía3. Acorde al tipo motor se describen como espástica, atáxica, discinética (incluyendo distonía, corea y atetosis) o patrón mixto2. Esta clasificación motora y topográfica no indica el nivel de actividad o participación del niño por lo que existen otros métodos para realizar una clasificación funcional de la PC.
Clasificar la PC en relación con la función motora gruesa, la función motora fina, la habilidad para alimentarse y la habilidad comunicativa es la corriente actual en la práctica clínica4. Algunas de estas clasificaciones son la Gross Motor Function Classification System (GMFCS)5, la Manual Abilities Classification System (MACS)6, la Comunication Function Classification System (CFCS)7 o la Functional Mobility Scale (FMS)8.
La GMFCS especifica el nivel funcional del niño con PC según su función motora gruesa y de acuerdo con los movimientos autoiniciados por parte del niño, sobre todo en referencia a la sedestación y la movilidad. La función motora fina puede evaluarse con el sistema de clasificación MACS, en niños con edades comprendidas entre los 4 y 18 años, o la Mini-MACS en el caso de niños de 1 a 4 años. La clasificación se hace en base a la habilidad autoiniciada de manejar objetos durante las actividades de la vida diaria. La habilidad comunicativa es posible evaluarla mediante la CFCS en la cual se hace una clasificación atendiendo a los métodos de comunicación9. La FMS evalúa el nivel de movilidad funcional, en función de la asistencia requerida en la vida diaria, en distancias de 5, 50 y 500 metros, lo que representaría los entornos del hogar, la escuela y la comunidad respectivamente10.
Debido a daños en el SNC, los niños con PC presentan una serie de limitaciones, entre la que destaca la disfunción motora como característica principal de la patología1. Suele ir acompañado de alteraciones sensoriales, verbales y cognitivas, dificultades en el aprendizaje y problemas de comportamiento11, además de deficiencias mentales e intelectuales y alteraciones tónicas, posturales y de movilidad. Pueden presentar dolor, problemas respiratorios, problemas gastrointestinales y verse afectado su patrón de sueño2. El mayor problema se encuentra en la incapacidad del cuidado propio en lo que a movilidad, aseo, alimentación, vestido y baño se refiere. Afecta también a la participación social y en general, a la vida de los niños y sus cuidadores a nivel físico, psicológico, socioeconómico y de comportamiento, lo que reduce notablemente la calidad de vida de los mismos, así como el funcionamiento de la familia12.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la calidad de vida como ‘la percepción de un individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistemas de valores en los que viven, y en relación con sus objetivos, expectativas, normas y preocupaciones’13. Existen cuestionarios específicos que valoran la calidad de vida percibida en PC, los cuales cuentan con distintas versiones tanto para el niño, en caso de que sus capacidades no estén muy limitadas y sea capaz de entenderlo y responderlo, así como una versión para el cuidador.
Los cuestionarios que cuentan con mejores propiedades psicométricas y por lo tanto, una mayor utilidad clínica, además de ser específicos para evaluar la calidad de vida en PC son Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD) y Cerebral Palsy Quality of Life-Child (CP QOL-Child)14.
CPCHILD(15) valora la calidad de vida en niños y adolescentes con PC severa midiendo las perspectivas de los cuidadores en la limitación de las actividades, la facilidad en el cuidado y el estado de salud y bienestar, clasificándose según el grado de dificultad y el nivel de asistencia14. CP QOL-Child16 mide también la calidad de vida en niños con PC de 4 a 12 años, pero se centra en la evaluación del bienestar sin presentar ninguna amenaza para la autoestima del niño14.
De forma general, los niños suelen evaluar su propia calidad de vida de forma significativamente mayor de cómo la perciben sus cuidadores en la mayoría de dominios excepto en Bienestar social y aceptación, donde es percibida de forma similar17. Valorar los aspectos emocionales y sociales, además del estado físico, supone una visión global del niño con PC y puede resultar útil ante la elección del tratamiento. Deben estar centrados en mejorar la calidad de vida además de las capacidades funcionales, ya que, en algunos casos, una reducción de los síntomas no implica necesariamente que la calidad de vida del niño y/o sus cuidadores aumente.
Teniendo en cuenta la variedad de síntomas y dificultades que puede presentar cada niño dependiendo del nivel funcional y de movilidad, su calidad de vida puede variar en los distintos dominios evaluados mediante cuestionarios de calidad de vida. Por ello, evidenciar la relación entre calidad de vida y nivel funcional y de movilidad, así como la interferencia en los distintos ámbitos de la vida de estos pacientes podría permitir el desarrollo de estrategias de intervención en PC.
El objetivo principal de este estudio fue correlacionar la función motora gruesa según la clasificación GMFCS de niños que presentan PC con la calidad de vida percibida por sus familias acorde al cuestionario CP QOL-Child.
Una peor función motora gruesa del niño con PC se asocia con una peor calidad de vida percibida por las familias de los mismos.
Diseño del estudio:
Se realizó un estudio observacional, de tipo transversal, para establecer la correlación existente entre la calidad de vida percibida por padres de niños con PC con los distintos niveles de la GMFCS. De acuerdo con el tipo de estudio se aplicó la lista de verificación recomendada para investigación observacional: Strenghtening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE)18 (Anexo 1).
El estudio se llevó a cabo en la asociación AIDIMO de Zaragoza en colaboración con la Universidad San Jorge, siendo entre enero y marzo de 2019 cuando se recogieron los datos. Las entrevistas fueron realizadas por tres fisioterapeutas debidamente formadas en el uso de las escalas y sistemas de clasificación necesarios para el estudio, teniendo una duración aproximada de una hora, tiempo durante el cual el niño recibía su sesión habitual en la asociación.
Se realizaron comenzando con una breve acogida a la familia dónde se les explicaban las características del estudio, y posteriormente, completaron la recogida de distintos datos. Se recogió información relativa al niño en cuanto a fecha de nacimiento, edad en el momento de realizar el mismo, sexo, diagnóstico, tipo de PC en función del tono (espasticidad, hipotonía, mixto o distonía), distribución de la PC (hemiparesia, diparesia, tetraparesia u otras) y tipo de colegio al que acudía (ordinario, especial o motórico). Además se estableció el nivel GMFCS de su hijo con el documento diseñado para padres 19 (Anexo 2). Tras ello, se les entregó el cuestionario sobre calidad de vida, el cual debían cumplimentar en casa.
La población elegida fueron aquellos niños de la asociación cuyos padres decidieron participar en el estudio mediante la firma de un consentimiento informado (Anexo 3). Los criterios de inclusión exigidos para poder participar en el mismo fueron los siguientes: ser familia usuaria del servicio asistencial AIDIMO, presentar un diagnóstico médico de PC o sintomatología clínica similar y tener una edad de entre cuatro y dieciocho años.
El único criterio de exclusión fue presentar por parte de la familia una situación de vulnerabilidad emocional excesiva y dificultad para afrontarla, en cuyo caso se decidió que no era recomendable la participación en el estudio por no ser posible un acompañamiento psicológico a las familias a lo largo del estudio.
Con estas características, se reclutó una muestra inicial de 31 participantes para la elaboración del estudio.
La variable principal del estudio fue la calidad de vida percibida por los padres de los niños con PC, evaluada mediante CPQOL-Child (16), en la versión aplicada a padres (Anexo 4).
Se utilizó la versión traducida al español, la cual plantea setenta y cinco ítems clasificados en nueve dimensiones diferentes: familia y amigos, participación, comunicación, salud, dolor y molestias, colegio, acceso a los servicios, preguntas sobre usted y algunas preguntas finales sobre su hijo14,16) Las cuestiones son respondidas eligiendo el valor que consideren que mejor expresa como piensan que se siente su hijo, escogiendo valores del 1 (muy infeliz) al 9 (muy feliz). La máxima puntuación que puede obtenerse es de 100 puntos, entendiéndose que puntuaciones más altas reflejan una mayor calidad de vida14,16.
La versión en español está pendiente de validación, pese a ello, se decidió utilizar al no haber ninguna escala específica para la población con PC que esté validada en español. Sí se ha validado CP QOL-Child en su versión original, destacándose su fiabilidad, seguridad y buenas propiedades psicométricas14,16.
La variable secundaria fue la función motora gruesa de cada niño acorde al sistema de clasificación GMFCS(5). Este sistema busca clasificar a niños de hasta 18 años de edad que presentan PC acorde a su función motora gruesa, lo que se refiere al movimiento autoiniciado sobre todo en transferencias, control del tronco en la sedestación y movilidad5,9.
La clasificación ofrece cinco niveles diferenciados por el uso de dispositivos auxiliares para la marcha, movilidad sobre ruedas o por limitaciones funcionales, sin atender tanto a la calidad del movimiento (Tabla 1). Un mayor nivel en la clasificación implica una peor función motora gruesa. Para cada uno de los niveles presenta especificaciones distintas de acuerdo con cada una de las cinco franjas de edad que se incluyen5,9. Está disponible en varios idiomas, utilizándose en este estudio la versión en español (Anexo 5).
Para el estudio no se realizó cálculo del tamaño muestral, debido a que la muestra fue la que se pudo reclutar en la asociación AIDIMO y que de forma voluntaria decidieron participar en el estudio sobre calidad de vida. Se consideró que la muestra obtenida finalmente con la que poder realizar el análisis estadístico, permitía identificar ciertas asociaciones y descripciones que podrían utilizarse en futuras investigaciones contando con una muestra superior. De forma teórica, se podría calcular conociendo la media y desviación típica de la muestra, así como la variable principal junto con su mínimo cambio detectable. Se podría realizar mediante el software “GPOWER”, ya que no se ha estudiado cual sería el mínimo cambio detectable en este cuestionario de calidad de vida, pendiente de validación.
Los padres fueron informados sobre los datos solicitados y su importancia, completando el cuestionario y firmando el consentimiento informado para la investigación.
Para realizar el análisis de los datos se utilizó el software estadístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) v22. Con el objetivo de evaluar la normalidad de la muestra se realizó el test estadístico Saphiro-Wilk (p>0’05; IC 95%), el cual mostró que no seguía una distribución normal, por lo que se utilizaron posteriormente pruebas no paramétricas.
Se realizó un análisis bivariado para comprobar la relación existente entre el nivel de función motora gruesa y las distintas dimensiones evaluadas en el cuestionario de calidad de vida, mediante la prueba no paramétrica de correlación de Spearman.
Los siguientes criterios fueron adoptados con el fin de obtener una interpretación de la magnitud de las correlaciones: <0.1 (insustancial), 0.1-0.3 (pequeña), 0.3-0.5 (moderada), 0.5-0.7 (grande), 0.7-0.9 (muy grande), 0.9-1.0 (casi perfecta)(20).
Para la aplicación de todas las pruebas estadísticas se consideró el nivel de significación estadística de 5% (p ≤ 0,05).
La muestra inicial era de 31 participantes, sin embargo, se decidió excluir un sujeto por pérdida de datos al no contar con su clasificación GMFCS. Por ello, se analizaron los datos para cada variable de un total de 30 participantes.
Las características demográficas y clínicas de los sujetos se presentan en la Tabla 2. La muestra presentaba una media de 9,41 (±4,1) años de edad, con una mayoría de los sujetos diagnosticados con PC y siendo el 50% de tipo PC espástica.
En la tabla 3, así como en el Gráfico 1, se muestran las medias correspondientes a la calidad de vida percibida para cada una de las nueve dimensiones del cuestionario CP QOL-Child en los distintos niveles de la GMFCS. Se indica el número de sujetos que pudieron analizarse finalmente para cada dimensión, el cual varía entre las mismas, debido a la entrega de cuestionarios en las que determinadas preguntas no habían sido respondidas. Por tanto, al no poder calcularse el puntaje total de esa dimensión, tuvo que ser excluida del análisis de correlación de variables.
En todas las dimensiones que evalúan la calidad de vida, la media obtenida fue mayor en el nivel I GMFCS, excepto para las dimensiones Dolores y molestias y Colegio donde fue obtenida mayor puntuación en el nivel IV GMFCS. Ocurre de forma similar en la dimensión Acceso a los servicios en la que el nivel V obtuvo una media mayor que el resto de los niveles GMFCS.
En la Tabla 4 puede observarse el análisis bivariado de los niveles GMFCS para cada una de las dimensiones sobre calidad de vida. Se observó una correlación negativa grande en la clasificación GMFCS con las dimensiones Comunicación (-0.543), Salud (-0.546) y Sobre su hijo (-0.555). No se obtuvieron correlaciones significativas para el resto de las dimensiones del cuestionario sobre calidad de vida con la clasificación GMFCS.
Haciendo uso del cuestionario CP QOL-Child en su versión para padres y el nivel de función motora gruesa de cada sujeto, se realizó un análisis con el objetivo de determinar cuáles son las dimensiones que se ven mayormente afectadas en la calidad de vida que las familias perciben sobre sus hijos. El presente estudio mostró una gran correlación entre el nivel GMFCS del niño con la calidad de vida percibida para las dimensiones Comunicación, Salud y Sobre su hijo. La relación fue de tipo negativa, lo que implica que un mayor nivel en la escala GMFCS se asocia con una menor percepción de la calidad de vida, del mismo modo, cuanto menor es la función motora gruesa o funcionalidad de un niño, menor calidad de vida es percibida por sus padres en estas dimensiones.
Se hizo uso del cuestionario CP QOL-Child, en su versión en español, la cual está pendiente de validación. El problema que se plantea al hacer uso de este cuestionario, es su diferencia en cuanto a la clasificación de los distintos ítems o preguntas en cada una de las dimensiones. Esta versión en español está compuesta por nueve dimensiones: Familia y amigos, Participación, Comunicación, Salud, Dolores y molestias, Colegio, Acceso a servicios, Sobre usted y Sobre su hijo, mientras que el cuestionario en su versión original plantea siete dimensiones: Bienestar social y aceptación, Funcionamiento, Participación y Salud Física, Bienestar emocional, Acceso a servicios, Dolor e impacto de la discapacidad y Salud familiar. Determinados ítems se plantean en una dimensión distinta en función de la versión del cuestionario que decida utilizarse, aunque es posible establecer similitudes con otros estudios en función de las áreas que de forma general evalúan los distintos cuestionarios para calidad de vida9,14,16.
La hipótesis del estudio fue parcialmente correcta en cuanto a que la calidad de vida de los padres en las dimensiones Comunicación, Salud y Sobre su hijo presentaron asociación con el nivel de funcionalidad motora, aunque no lo hicieron el resto de dimensiones. De forma similar, en un estudio de Park EY21 se analizó la correlación entre las limitaciones funcionales de niños con PC evaluadas mediante escalas MACS y GMFCS con la calidad de vida medida mediante cuestionario Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) hallándose una correlación entre las mismas. Un artículo de Park SK et al.22 mostró también que la calidad de vida era significativamente mayor cuando los niños con PC presentaban una mejor función motora gruesa, aunque en este caso utilizando la International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY), junto con el cuestionario para calidad de vida KIDSCREEN 52-HRQOL. En ambos casos refiriéndose a la calidad de vida general y no para cada dimensión concreta. Estos resultados difieren en parte de un estudio reciente de Pashmdarfard M et al.23 en el que no hallaron una gran correlación entre el nivel de función motora gruesa y la calidad de vida de niños con PC en ninguna de las dimensiones, a pesar de utilizarse también CP QOL-Child y la clasificación GMFCS.
En estos tres estudios la muestra utilizada fueron niños con diagnóstico de PC e incluían todos los tipos de PC, aunque en el presente estudio se incluyeron también aquellos que presentaban sintomatología clínica similar, a pesar de no contar con un diagnóstico médico de PC. Además, los rangos de edad de los niños incluidos en los estudios fueron semejantes, a pesar de que el tamaño de la muestra varía entre los mismos, contando con la mayor cantidad en el estudio de Park SK et al.22 y con una muestra similar entre el presente estudio y el de Pashmdarfard M et al.23. Los que obtuvieron resultados similares al presente estudio fueron realizados en Corea del Sur mientras que el ultimó se realizó en Irán. La variación en los resultados podría deberse a los factores ambientales o socioeconómicos del país en el que se realizó el estudio y que puedan estar influyendo en la calidad de vida.
En el presente estudio puede observarse que medias más altas son obtenidas entre los niños con niveles de funcionalidad motora más altos y que por lo tanto están clasificados con menor nivel en la escala GMFCS. Todo ello con excepción de algunas dimensiones como Acceso a servicios, donde obtuvieron mayor media aquellos que pertenecían al nivel V y que por lo tanto contaban con la peor funcionalidad motora. De forma similar, un estudio de Shelly A et al.24 demostró que todos los dominios de calidad de vida evaluados con CP QOL-Child estaban asociados de forma significativa con el funcionamiento del niño, exceptuando la dimensión Acceso a servicios. Todo ello podría deberse a que los padres de niños con menor funcionalidad motora suelen ser menos exigentes en lo que respecta a los tratamientos y ayudas al tener más asumidas las dificultades23.
Distintos estudios muestran como la participación, la actividad física y la funcionalidad son algunos de los factores que más influyen en la calidad de vida22,25.
Sin embargo, en el presente estudio no se halló una asociación significativa entre el nivel de la GMFCS y la Participación del niño, lo que puede deberse a que a pesar de que las familias buscan la mayor participación del niño con otros, las diferencias en las limitaciones y sintomatología dentro del propio nivel GMFCS son muy variables. Un estudio de Omura J et al.25 mostró que además el dolor y las limitaciones físicas influyen en la funcionalidad, así como en las actividades de la vida diaria, distinto a lo que se obtuvo en el presente estudio para la dimensión Dolor y molestias, donde no se ha hallado asociación con la función motora, probablemente debido a que nuestro estudio presenta un tamaño de muestra menor en comparación con el resto de estudios.
Aun así, el dolor que creen que presenta el niño con PC, es uno de los ítems que se plantea a los padres en la dimensión Sobre su hijo, además de valorar como perciben la preocupación, el malestar y la felicidad de su hijo en pos de determinar su calidad de vida. En el presente estudio se halló significativa la asociación entre esta dimensión y el nivel GMFCS, de forma similar a un estudio de Glinac A et al.26 en el cual se hizo uso de GMFCS y escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL TM) para el funcionamiento de los padres y la familia. También un estudio de Camargos ACR et al.(27) encontró una asociación negativa entre la función motora gruesa y la calidad de vida de los cuidadores, aunque en este caso se relacionó con la evaluación de la carga de los cuidadores. La relación puede explicarse en cuanto a que las restricciones que presenta el niño en cuanto a su independencia generan una mayor carga para los padres26, lo que disminuirá su calidad de vida.
Conocer la relación entre funcionamiento motor y calidad de vida, así como la posible interferencia entre las dimensiones, puede favorecer el desarrollo de estrategias de intervención en la población infantil con PC28. El uso de CP QOL-Child, a pesar de ser un cuestionario que se centra en el bienestar del niño en lugar de en su funcionamiento16, podría servir como un indicador más eficaz para predecir el estado futuro de estos sujetos, incluso que las propias evaluaciones funcionales29 y podría utilizarse para identificar áreas hacia las que dirigir los apoyos, además de para establecer objetivos17.
De forma general, los padres evalúan la calidad de vida de sus hijos de forma más negativa de lo que lo hacen ellos mismos, según varios estudios17,24. El ambiente familiar influye directamente en la vida social del niño, en la mejoría para desarrollar actividades de la vida diaria, en la comunicación, y por lo tanto, en la salud del niño30. Es por ello que, junto al proceso de rehabilitación del niño con PC, deben analizarse los factores que pueden generar sobrecarga en los padres, abordando así las necesidades y problemas familiares como parte fundamental del bienestar del niño.
Comprender los distintos factores que influyen en la vida de todos los miembros de la familia, de una manera integral, debería ser planteado para lograr mejorar la calidad de vida en esta población.
Una de las fortalezas del estudio es que podría aportar información acerca de la población española, al no haber encontrado demasiados estudios sobre la calidad de vida para esta población evaluando las distintas dimensiones del cuestionario. Otra de las fortalezas del presente estudio es que al hacer uso del cuestionario sobre calidad de vida en su versión para padres, evitamos los inconvenientes derivados de que el estado cognitivo del niño pueda influir en la comprensión de las preguntas, en el caso de que se hubiera utilizado en su lugar la versión para autocompletar por el niño. Sin embargo, esta versión en español necesita ser validada, por lo que sus propiedades psicométricas y fiabilidad no han sido evaluadas. Las preguntas sin responder son difíciles de controlar, ya que el cuestionario fue rellenado por los padres en su domicilio, por lo que en algunas ocasiones se dejaron sin contestar por no comprender las mismas.
El tamaño de la muestra puede suponer un problema para la extrapolación de resultados en esta población, para futuras investigaciones, un tamaño mayor de muestra permitiría aumentar el poder estadístico y por lo tanto, el significado clínico de los resultados.
Los resultados de este estudio mostraron grandes asociaciones entre la función motora gruesa de niños con PC y la calidad de vida percibida por sus padres en dimensiones referentes a la comunicación, los factores relacionados con el colegio y sobre cómo creen que es la calidad de vida de sus hijos. Estos resultados pueden ser utilizados como base para la comprensión de la influencia que presenta el entorno de la familia, la sobrecarga por la patología y la actitud de los padres en el bienestar del niño con PC y establecer tratamientos holísticos que aborden los distintos factores. Es importante conocer los detalles sobre la calidad de vida para poder establecer estrategias de intervención que las tengan en cuenta.
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