Experiencias y percepciones de los cuidados de enfermería en trasplante renal pediátrico. Una revisión sistemática

AUTORES

1. Gema Reina Rodríguez. Graduada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. Aragón, España.
2. Lucía Geniz Rodríguez. Graduada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. Aragón, España.
3. Alfredo García Ruíz. Graduado en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. Aragón, España.

RESUMEN

El trasplante renal pediátrico supone un cambio profundo no sólo físico, sino emocional, educativo y social tanto para el niño como para su familia. Los cuidados de enfermería juegan un papel clave en todas las fases: pre-trasplante, trasplante, recuperación, reintegración social y escolar, y seguimiento. Esta revisión sistemática explora las experiencias, necesidades y percepciones vinculadas a los cuidados de enfermería en pacientes pediátricos trasplantados de riñón, así como de sus cuidadores/familias. Se identifican temas centrales como la educación sanitaria individualizada, el apoyo psicológico, manejo de la incertidumbre, la adaptación escolar y la carga para los cuidadores. Se concluye que es esencial un enfoque multidisciplinar, apoyo continuo y estrategias específicas de enfermería centradas en la persona con participación familiar, para mejorar la calidad de vida, adherencia y bienestar global.

PALABRAS CLAVE

Trasplante renal pediátrico, cuidados de enfermería, experiencias cualitativas, familia y cuidadores, educación sanitaria y adherencia al tratamiento.

ABSTRACT

Pediatric kidney transplantation involves significant changes in the physical, emotional, educational, and social domains for both the child and their family. Nursing care is essential across all stages: pre-transplant, transplantation, recovery, social and school reintegration, and follow-up. This systematic review examines the experiences, needs, and perceptions of pediatric transplant patients and their families regarding nursing care. Key themes identified include individualized health education, psychological support, management of uncertainty, school adaptation, and caregiver burden. It is concluded that a multidisciplinary approach, continuous support, and nursing strategies centered on the patient with family involvement improve quality of life, treatment adherence, and overall well-being.

KEY WORDS

Pediatric kidney transplantation, nursing care, qualitative experiences, family and caregivers, health education, treatment adherence.

INTRODUCCIÓN

El trasplante renal pediátrico representa una modalidad terapéutica que ofrece importantes ventajas frente a la diálisis para menores con enfermedad renal crónica en estadio terminal. Entre esos beneficios se incluyen una mayor expectativa de vida, un mejor crecimiento físico y desarrollo psicosocial, reducción de complicaciones asociadas con la diálisis y una mejor calidad de vida tanto para el niño como para su familia^1,2. No obstante, alcanzar estos beneficios depende no sólo de la cirugía y de los tratamientos inmunosupresores sino también de un conjunto complejo de cuidados pretrasplante, transoperatorios, postoperatorios y de seguimiento a largo plazo, en los que el rol de enfermería es fundamental³.

El personal de enfermería no solo lleva a cabo tareas clínicas (administración de medicación, vigilancia de signos vitales, manejo de complicaciones, control del riesgo de infección) sino que también tiene responsabilidades educativas, psicosociales, de acompañamiento, de coordinación con otros profesionales (nefrología, farmacia, psicología) y de apoyo a la familia y al adolescente para anticipar, reconocer y manejar las emociones, las incertidumbres, los retos sociales y las obligaciones en torno al régimen terapéutico^4,5. En particular, los adolescentes trasplantados plantean retos adicionales: buscan mayor autonomía, concilian su identidad personal con las demandas de salud, enfrentan riesgos de incumplimiento (“non-compliance”) y tienen expectativas sobre volver a una “vida normal” (escuela, actividades sociales, deporte) que pueden chocar con las limitaciones médicas⁶.

Además, la familia vive tensiones múltiples: incertidumbre respecto al injerto (rechazo, efectos secundarios), exigencias económicas, desplazamientos, alteraciones en roles parentales, y un marcado desgaste emocional. Las comunicaciones con los profesionales, la claridad en la información, la confianza en el equipo de salud y el acompañamiento psicológico se mencionan con frecuencia como condiciones clave para una experiencia positiva^7,8.

Aunque existen estudios cualitativos que abordan diferentes aspectos (expectativas de los niños, experiencias de padres, necesidades educativas del adolescente, calidad de vida), parece que no se ha hecho todavía una síntesis sistemática centrada específicamente en las experiencias de cuidados de enfermería en trasplante renal pediátrico^9,10. Este gap limita la capacidad para definir buenas prácticas específicas de enfermería, dirigir intervenciones educativas, diseñar apoyos psicosociales y estructurar seguimiento con participación activa del niño/adolescente y de sus cuidadores.

Por todo lo anterior, surge la necesidad de un estudio sistemático que reúna los hallazgos sobre cómo los niños, adolescentes y sus familias perciben, viven, valoran y se benefician (o sufren) de los cuidados de enfermería en las distintas etapas del trasplante renal pediátrico, para extraer recomendaciones que mejoren la práctica clínica, la satisfacción, la adherencia terapéutica y el bienestar integral.

OBJETIVOS

1. Describir las experiencias y percepciones de los pacientes pediátricos trasplantados de riñón, y de sus familias/cuidadores, respecto a los cuidados de enfermería a lo largo del proceso de trasplante.
2. Identificar necesidades, expectativas y desafíos desde la perspectiva de enfermería en el contexto del trasplante renal pediátrico.
3. Revisar intervenciones de enfermería (educativas, de apoyo psicosocial, de seguimiento) que han sido valoradas en la literatura, y su efectividad o impacto percibido.
4. Destacar recomendaciones prácticas para mejorar los cuidados de enfermería basadas en la experiencia vivida.

MATERIAL Y MÉTODO

Se realizó una revisión sistemática siguiendo la guía PRISMA, orientada a identificar estudios que abordarán las experiencias vinculadas a los cuidados de enfermería en el trasplante renal pediátrico. La búsqueda se efectuó en las bases de datos PubMed, CINAHL, Scopus, PsycINFO y SciELO, empleando combinaciones de descriptores en inglés y español relacionados con “pediatric kidney transplantation”, “nursing care”, “experiences”, “family” y “caregivers”. Se incluyeron artículos publicados entre 2000 y 2025, en inglés o español, que presentaran resultados cualitativos, mixtos u observacionales sobre percepciones de niños, adolescentes, cuidadores o profesionales de enfermería en el contexto del trasplante renal infantil. Se excluyeron revisiones narrativas, estudios centrados únicamente en población adulta y aquellos sin relación directa con el rol de enfermería. La selección se efectuó en tres fases: lectura de títulos, revisión de resúmenes y análisis del texto completo, extrayéndose datos relevantes sobre participantes, contexto, metodología y hallazgos principales. Posteriormente, se realizó un análisis temático que permitió agrupar los resultados en categorías conceptuales comunes.

RESULTADOS

A continuación, se presentan los hallazgos agrupados según los objetivos:

Experiencias y percepciones de pacientes pediátricos trasplantados y de sus familias/cuidadores respecto a los cuidados de enfermería durante el proceso:

En el estudio Nightingale et al., (2023), en Reino Unido, jóvenes con enfermedad renal crónica y sus padres describen que los profesionales de salud (y enfermería en particular) que construyen una relación de confianza, fomentan una actitud positiva y apoyan errores como parte del aprendizaje son fundamentales para asumir progresivamente responsabilidades del autocuidado¹¹. En Nueva Zelanda, el estudio de Agerskov, Thiesson, Specht, Pedersen (2019), los padres expresaron la necesidad de apoyo emocional continuo por parte del equipo de salud, incluyendo enfermería: se sienten insuficientemente preparados para enfrentar las demandas del post-trasplante, especialmente en lo que se refiere a complicaciones, efectos secundarios, seguimiento constante y preocupación por el futuro del injerto¹².

Identificación de necesidades, expectativas y desafíos desde la perspectiva de enfermería en trasplante renal pediátrico:

En el estudio de Pedreira-Robles et al., (2023), se identificaron varias necesidades relacionadas con enfermería: no sólo satisfacer necesidades físicas del candidato, sino también psicológicas, educativas sobre el proceso del trasplante, adherencia, preparación emocional y psicosocial. Enfermería debe estar capacitada para detectar factores de riesgo psicosocial antes del trasplante para intervenir preventivamente¹³. En el estudio Varnell, et al,. (2017) se detectaron barreras importantes en la adherencia a la medicación inmunosupresora que enfermería podría ayudar a mitigar: falta de evaluación rutinaria de barreras, rol poco estructurado en seguimiento, y necesidad de conversaciones sin juicio que fomenten confianza¹⁴.

Revisión de intervenciones de enfermería (educativas, apoyo psicosocial, seguimiento) y su impacto o valor percibido:

En Nightingale et al., (2023), se vio que intervenciones que incluyen apoyo individualizado, alianzas HCP-familia, aprendizaje por errores, y refuerzo gradual de la autonomía tienen un impacto positivo en la capacidad del adolescente para manejar su régimen terapéutico, así como para aliviar la carga familiar¹¹. En el estudio Agerskov, et al,. (2024), los padres valoraron mucho la colaboración estrecha con profesionales de salud (incluida la enfermería) cuando sienten que estos escuchan, respetan sus opiniones, informan con claridad y les permiten participar en decisiones cotidianas del cuidado. Esa colaboración se traduce en menor estrés y mayor satisfacción¹⁵.

Conclusiones sobre prácticas que podrían mejorar los cuidados de enfermería centradas en el paciente/familia:

Los estudios señalan como especialmente útil que enfermería implemente estrategias de educación personalizada (adaptada a la edad del niño/adolescente y al contexto familiar), programas de acompañamiento emocional, espacios para compartir con otros padres, y soporte para la organización del tratamiento en la vida diaria¹⁵. También se destaca la importancia de una evaluación anticipada de barreras de adherencia, seguimiento estructurado post-trasplante por enfermería, y soporte financiero/emocional para las familias en la transición hacia el autocuidado compartido¹³.

DISCUSIÓN

Los hallazgos muestran que los objetivos del estudio se satisfacen en la literatura: existe evidencia de que pacientes y familias perciben la enfermería no sólo en su rol clínico sino como apoyo educativo, emocional y de seguimiento. Las expectativas de los pacientes/adolescentes incluyen autonomía progresiva, información clara, participación en decisiones, y soporte para integrar el tratamiento en su vida cotidiana. Los cuidadores enfrentan carga emocional, educativa y organizativa, y valoran intervenciones de enfermería que reduzcan esa carga.

Sin embargo, la evidencia muestra también lagunas: poca literatura específica de trasplante renal pediátrico con enfoque profundo en enfermería (muchos estudios abarcan enfermedad renal crónica general, diálisis, o trasplante pero sin detallar cuidados de enfermería); escasa evaluación de intervenciones específicas de enfermería, especialmente longitudinales; desigualdades geográficas/culturales en cómo se implementan estos cuidados; y que en muchos casos, el seguimiento del autocuidado depende excesivamente de las familias sin apoyo estructurado.

CONCLUSIONES

Las experiencias de pacientes, adolescentes y de sus familias muestran que los cuidados de enfermería son cruciales en múltiples dimensiones: clínico, educativo, emocional, organizativo. Para mejorar resultados (calidad de vida, adherencia, satisfacción, bienestar familiar), resulta esencial que enfermería implementa intervenciones integrales que incluyan: educación personalizada, apoyo psicosocial, evaluación anticipada de barreras, participación familiar y adolescente en decisiones, y acompañamiento estructurado post-trasplante. Se recomienda que los servicios sanitarios desarrollen protocolos de enfermería específicos para trasplante renal pediátrico, con formación especializada, recursos para apoyo psicológico, herramientas para evaluación de adherencia, y rutas claras de acompañamiento desde pre-trasplante hasta seguimiento a largo plazo.

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