Cuando tragar se convierte en un reto: cuidados de enfermería en la esclerosis lateral amiotrófica

AUTORES

1. María Sancho Bres. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
2. Enrique Cardenas Viloita. Enfermero del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
3. Adrián Borao Tutor. Enfermero del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
4. Yaiza Gatell Hernández. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
5. Manuel Lopéz Espin. Enfermero del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
6. Hugo Ortega Romanillos. Enfermero del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
7. Carmen Zorrilla Laguardia. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.

RESUMEN

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que puede comprometer, entre otras funciones, la capacidad para realizar una deglución segura y eficaz. La disfagia es una complicación frecuente durante la evolución de la enfermedad y puede favorecer problemas como aspiraciones, desnutrición y deshidratación, afectando además a la autonomía y calidad de vida de la persona.

Los cuidados de enfermería tienen un papel relevante en la identificación de los primeros signos de alteración de la deglución y en la prevención de sus complicaciones. La observación durante las comidas, la valoración de la función deglutoria, el seguimiento del estado nutricional e hídrico, la aplicación de medidas de seguridad y la educación dirigida a la persona y a su familia son intervenciones fundamentales. Herramientas como el Método de Exploración Clínica Volumen-Viscosidad (MECV-V) pueden contribuir a detectar alteraciones y orientar una valoración más específica.

El manejo de la disfagia debe adaptarse a la evolución de la enfermedad y a las necesidades de cada persona. La coordinación entre enfermería y el resto del equipo multidisciplinar permite ajustar las estrategias de alimentación, prevenir complicaciones y valorar alternativas como la nutrición enteral cuando sea necesario. Un abordaje individualizado y centrado en la persona favorece una alimentación más segura y contribuye a mantener, en la medida de lo posible, su autonomía, bienestar y calidad de vida.

PALABRAS CLAVE

Esclerosis amiotrófica lateral, trastornos de deglución, atención de enfermería, aspiración respiratoria, nutrición, hidratación y autocuidado.

ABSTRACT

Amyotrophic Lateral sclerosis (ALS) is a progressive neurodegenerative disease that can affect, among other functions, the ability to swallow safely and effectively. dysphagia is a common complication throughout the course of the disease and can lead to problems such as aspiration, malnutrition, and dehydration, while also affecting the person’s independence and quality of life.

Nursing care plays an important role in identifying early signs of swallowing difficulties and preventing related complications. observation during meals, assessment of swallowing function, monitoring of nutritional and hydration status, implementation of safety measures, and education for patients and their families are essential interventions. tools such as the volume-viscosity swallow test (mecv-v) can help detect swallowing difficulties and guide further specialised assessment.

The management of dysphagia should be adapted to the progression of the disease and to each person’s individual needs. coordination between nursing and the multidisciplinary team makes it possible to adjust feeding strategies, prevent complications, and consider alternatives such as enteral nutrition when necessary. an individualised, person-centred approach promotes safer feeding and helps maintain independence, well-being, and quality of life as much as possible.

KEY WORDS

Amyotrophic lateral sclerosis, swallowing disorders, nursing care, respiratory aspiration, nutrition, hydration, and self-care.

INTRODUCCIÓN

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras superiores e inferiores, provocando una pérdida gradual de la fuerza y de la capacidad para realizar actividades cotidianas. Se trata de una enfermedad poco frecuente, aunque con una importante repercusión sobre la autonomía y la calidad de vida. Una revisión sistemática internacional publicada en 2023 encontró una gran variabilidad geográfica, con una incidencia de entre 0,26 y 23,46 casos por 100.000 personas-año y una prevalencia de entre 1,57 y 11,80 casos por 100.000 habitantes¹.

A medida que la enfermedad avanza pueden aparecer alteraciones en la musculatura implicada en la masticación y la deglución. La disfagia constituye una complicación especialmente relevante, ya que más de dos tercios de las personas con ELA pueden presentarla durante la evolución de la enfermedad. Además de dificultar la alimentación y la ingesta de líquidos, puede favorecer la aparición de aspiraciones, neumonía, deshidratación y desnutrición. En los casos de inicio bulbar, las dificultades para tragar pueden aparecer desde fases tempranas, por lo que su detección no debería retrasarse hasta que los síntomas sean evidentes^2,3.

Ante esta situación, enfermería tiene un papel importante en la vigilancia de la función deglutoria, la identificación de signos de alarma y el seguimiento del estado nutricional e hídrico. La educación de la persona y de su familia, la adaptación de los cuidados durante las comidas y la coordinación con profesionales como logopedas, nutricionistas y neurología permiten ofrecer una atención más segura y ajustada a la evolución de la enfermedad. El acompañamiento enfermero también resulta fundamental para facilitar la toma de decisiones relacionadas con la alimentación y mantener, siempre que sea posible, la autonomía y las preferencias de la persona^1,4.

OBJETIVOS

General:

Analizar los cuidados de enfermería dirigidos al manejo de la disfagia en personas con esclerosis lateral amiotrófica, con el fin de favorecer una alimentación segura y prevenir complicaciones relacionadas con la deglución.

Específicos:

• Identificar las principales complicaciones asociadas a la disfagia en personas con esclerosis lateral amiotrófica.
• Describir las intervenciones de enfermería para favorecer una deglución segura y mantener un adecuado estado nutricional e hídrico.
• Valorar la importancia de la educación a la persona y a sus familiares en el manejo de la disfagia y en la prevención de aspiraciones.

METODOLOGÍA

Se realizó una búsqueda bibliográfica sistemática de publicaciones científicas correspondientes a los últimos cinco años, comprendiendo el periodo de 2021 a 2026. Las bases de datos consultadas fueron PubMed/MEDLINE, CINAHL, Scopus, Web of Science y Cochrane Library, por su utilidad para localizar información relacionada con la enfermería, neurología, nutrición y rehabilitación.

La pregunta de investigación se formuló mediante la estrategia PICO, una herramienta que permite estructurar una pregunta clínica de forma ordenada y facilitar la búsqueda de evidencia científica. Sus componentes son:

• P: Paciente o población: personas con esclerosis lateral amiotrófica y disfagia.
• I: Intervención: cuidados e intervenciones de enfermería dirigidos al manejo de la disfagia.
• C: Comparación: cuidados habituales o ausencia de una intervención específica.
• O: Resultado (Outcome): mejora de la seguridad durante la deglución y prevención de complicaciones como aspiraciones, desnutrición y deshidratación.

A partir de estos elementos, se planteó la siguiente pregunta de investigación: En personas con esclerosis lateral amiotrófica y disfagia, ¿los cuidados e intervenciones de enfermería dirigidos al manejo de la deglución, frente a los cuidados habituales o la ausencia de una intervención específica, contribuyen a mejorar la seguridad durante la alimentación y prevenir complicaciones?

Las palabras clave se seleccionaron a partir de los descriptores DeCS/MeSH: Esclerosis Amiotrófica Lateral, trastornos de deglución, atención de enfermería, aspiración respiratoria, nutrición, hidratación y autocuidado. Los términos se combinaron mediante los operadores booleanos AND y OR para ampliar o concretar los resultados de la búsqueda.

Como criterios de inclusión se establecieron artículos publicados entre 2021 y 2026, en español o inglés, con texto completo disponible de forma gratuita y relacionados con la disfagia, la seguridad de la deglución, la nutrición, la hidratación o los cuidados de las personas con esclerosis lateral amiotrófica. Se excluyeron artículos anteriores al periodo establecido, publicaciones duplicadas, estudios sin acceso al texto completo y aquellos que no abordaran directamente la disfagia o los cuidados relacionados con la alimentación en personas con ELA.

RESULTADOS

Valoración de la disfagia:

La disfagia se define como una dificultad o alteración en el proceso de deglución que puede afectar al traslado seguro y eficaz de alimentos y líquidos desde la boca hasta el estómago. Puede comprometer una o varias fases de la deglución y afectar tanto a la eficacia de la alimentación como a la protección de la vía respiratoria. En la ELA, la debilidad progresiva de la musculatura orofaríngea puede dificultar este proceso y favorecer complicaciones como aspiraciones, desnutrición y deshidratación^2,3.

La presencia de tos durante las comidas, cambios en la voz después de tragar, dificultad para manejar alimentos o líquidos, babeo o aumento del tiempo necesario para completar una comida son algunos signos que pueden alertar de una alteración de la deglución.

Dentro de la valoración clínica puede utilizarse el Método de Exploración Clínica Volumen-Viscosidad (MECV-V), que permite observar la respuesta de la persona ante diferentes volúmenes y viscosidades y detectar signos relacionados con una deglución insegura o ineficaz. Su utilización puede contribuir a identificar a las personas que requieren una valoración más específica y orientar la adaptación de la alimentación y de los líquidos^1,4,5.

La observación durante las comidas y el seguimiento de los cambios en la capacidad para masticar y tragar permiten detectar dificultades y comunicar su evolución al resto del equipo. Esta vigilancia debe mantenerse a lo largo de la enfermedad, ya que la función deglutoria puede deteriorarse progresivamente^2,4,6.

Prevención de aspiraciones:

Una de las principales complicaciones asociadas a la disfagia es la aspiración de alimentos, líquidos o secreciones hacia la vía respiratoria. Para reducir este riesgo resulta importante mantener una postura adecuada durante la alimentación, respetar el ritmo de la persona, evitar distracciones y adaptar la consistencia de los alimentos y líquidos cuando así se indique tras la valoración de la deglución^2,3.

La aparición de tos, atragantamientos, cambios en la voz o dificultad respiratoria durante o después de las comidas debe considerarse una señal de alerta. Las medidas preventivas deben adaptarse a cada persona, puesto que las dificultades deglutorias pueden presentar características diferentes y evolucionar conforme avanza la enfermedad^1,4,5.

Nutrición e hidratación:

La dificultad para ingerir alimentos y líquidos puede provocar una disminución de la ingesta y favorecer la aparición de desnutrición y deshidratación. Por ello, resulta necesario realizar un seguimiento del peso, de la cantidad de alimentos y líquidos ingeridos y de la tolerancia a la alimentación. Cuando la vía oral deja de cubrir las necesidades nutricionales o no resulta suficientemente segura, debe valorarse de forma individualizada la utilización de nutrición enteral^3,6.

La decisión de recurrir a una gastrostomía debe tener en cuenta diferentes aspectos, entre ellos la función respiratoria, el estado nutricional, la capacidad deglutoria, la evolución de la enfermedad y las preferencias de la persona. Una valoración adecuada de la disfagia puede ayudar a orientar este proceso y facilitar la toma de decisiones de forma anticipada³.

Educación a la persona y a la familia:

La educación sanitaria es fundamental para que la persona y sus familiares conozcan los signos de alarma y sepan cómo actuar durante las comidas. Las recomendaciones pueden incluir aspectos relacionados con la postura, el ritmo de alimentación, la preparación del entorno y las medidas de seguridad indicadas por el equipo responsable. También es importante comprobar que las indicaciones son comprendidas y pueden llevarse a cabo en el domicilio^4,6.

A medida que la enfermedad progresa, los cambios en la alimentación pueden generar preocupación, frustración y pérdida de autonomía. El acompañamiento y la comunicación terapéutica permiten abordar estas dificultades respetando las preferencias de la persona y favoreciendo su participación en las decisiones relacionadas con sus cuidados^4,5.

Abordaje multidisciplinar:

El manejo de la disfagia en la ELA requiere la participación coordinada de diferentes profesionales. Enfermería mantiene un papel relevante en el seguimiento y la coordinación de los cuidados, trabajando junto con neurología, logopedia, nutrición, fisioterapia y otros profesionales según las necesidades de cada persona^2,4,6.

Este abordaje permite adaptar progresivamente las estrategias de alimentación, valorar modificaciones en la dieta y determinar cuándo puede ser necesario recurrir a una vía alternativa de nutrición. La coordinación adquiere especial importancia en una enfermedad progresiva, en la que las necesidades pueden cambiar a lo largo del tiempo^3,6.

DISCUSIÓN

Los resultados muestran que la disfagia constituye una complicación frecuente y clínicamente relevante en la ELA. Su presencia puede comprometer la seguridad de la alimentación y tener consecuencias sobre el estado nutricional, la hidratación y la función respiratoria. Por ello, la identificación de los primeros signos debe formar parte del seguimiento habitual de estas personas^2,3.

La valoración de la deglución, junto con la observación de los hábitos alimentarios y la evolución de la ingesta, permite detectar cambios que pueden requerir una intervención específica. En este sentido, herramientas clínicas como el MECV-V pueden resultar útiles dentro de una valoración estructurada, siempre que sean aplicadas por profesionales con la formación adecuada y dentro de sus competencias^2,3.

El papel de enfermería va más allá de la vigilancia de la alimentación. La educación de la persona y de su familia, la prevención de aspiraciones, el control del estado nutricional e hídrico y el acompañamiento durante la evolución de la enfermedad son elementos esenciales para proporcionar unos cuidados seguros y centrados en la persona^4,6.

Por otra parte, la progresión de la ELA obliga a revisar periódicamente las estrategias utilizadas. Una medida que resulta adecuada en una determinada fase puede dejar de serlo posteriormente, por lo que la reevaluación y la coordinación con el equipo multidisciplinar son fundamentales. La toma de decisiones sobre modificaciones de la dieta o nutrición enteral debe realizarse de manera individualizada, respetando en todo momento las preferencias y los objetivos de la persona³.

CONCLUSIONES

• La disfagia es una complicación frecuente en la esclerosis lateral amiotrófica que puede afectar a la seguridad de la alimentación y favorecer problemas como la aspiración, la desnutrición y la deshidratación. Su identificación precoz permite anticiparse a estas complicaciones y adaptar los cuidados a la evolución de cada persona.
• La valoración de la deglución, la vigilancia durante las comidas, la prevención de aspiraciones y el seguimiento del estado nutricional e hídrico constituyen intervenciones relevantes dentro de los cuidados enfermeros. La educación dirigida a la persona y a sus familiares facilita además que las medidas de seguridad puedan mantenerse en el domicilio.
• El abordaje debe ser individualizado y multidisciplinar, teniendo en cuenta tanto la situación clínica como las preferencias de la persona. Enfermería desempeña un papel esencial en el seguimiento, la educación, la coordinación de los cuidados y el acompañamiento durante la progresión de la enfermedad.
• En definitiva, cuando tragar se convierte en un reto, cuidar también significa anticiparse, adaptar y acompañar, buscando en todo momento una alimentación lo más segura posible y preservando la dignidad, autonomía y calidad de vida de la persona con ELA.

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