La participación infantil desde la fisioterapia educativa: aplicación del cuestionario PEM-CY a propósito de un caso

AUTORES

1. Rut García Lázaro. Fisioterapeuta. Cee Rincón de Goya. Zaragoza, España.
2. Andrea Gayán Fenero. Fisioterapeuta. Servicio Aragonés de Salud, España.
3. Silvia Jiménez Almor. Fisioterapeuta. Clínica Molière, Cuarte de Huerva, España.
4. Noelia Gallego Sereno. Fisioterapeuta. Hospital Militar Zaragoza, España.
5. Diana Cristina Gavín Roche. Fisioterapeuta. Residencia Emera Zaragoza, España.

RESUMEN

La participación en las actividades cotidianas del hogar, la escuela y la comunidad constituye un determinante esencial del desarrollo, la salud y el bienestar de la infancia, y representa uno de los principales objetivos de la intervención en fisioterapia educativa. El Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY) es un instrumento validado que permite valorar, desde la perspectiva familiar y escolar, la frecuencia, la implicación y el deseo de cambio en la participación infantil, así como los factores ambientales que la facilitan o la dificultan. Se presenta el caso de una niña en edad escolar, clasificada con un nivel II del Gross Motor Function Classification System (GMFCS) y una puntuación del 85% en el Gross Motor Function Measure (GMFM), cuyo cuestionario PEM-CY fue cumplimentado por la familia para los entornos de hogar y comunidad, y de forma conjunta por el personal docente y no docente del centro escolar para el entorno educativo. Los resultados muestran una participación elevada en el entorno doméstico (90% de las actividades, con una implicación media de 4,22 sobre 5), una participación moderada-alta en el ámbito escolar (80% de las actividades) y una participación más limitada en el entorno comunitario (50% de las actividades, con una implicación media de 3,4 sobre 5). Los resultados evidencian un patrón habitual en la infancia con necesidades de apoyo: mayor participación en contextos estructurados y familiares frente a una menor participación en entornos comunitarios, más dependientes de la accesibilidad, el transporte y las actitudes sociales. A partir de este caso, se reflexiona sobre el papel del fisioterapeuta educativo en la identificación de barreras y facilitadores ambientales y en el diseño de estrategias de intervención centradas en la participación, alineadas con el modelo biopsicosocial de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF).

PALABRAS CLAVE

Participación social, fisioterapia, entorno educativo, niño, evaluación, discapacidad.

ABSTRACT

Participation in everyday activities at home, school and in the community is an essential determinant of child development, health and well-being, and represents one of the main goals of educational physiotherapy intervention. The Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY) is a validated instrument that assesses, from the family’s and school’s perspective, the frequency, involvement and desire for change in children’s participation, as well as the environmental factors that support or hinder it. We present the case of a school-age girl, classified as Gross Motor Function Classification System (GMFCS) level II and with an 85% score on the Gross Motor Function Measure (GMFM), whose PEM-CY questionnaire was completed by the family for the home and community settings, and jointly by the school’s teaching and non-teaching staff for the school setting. The results show high participation at home (90% of activities, with a mean involvement of 4.22 out of 5), moderate-to-high participation at school (80% of activities) and more limited participation in the community (50% of activities, with a mean involvement of 3.4 out of 5). The results show a common pattern among children with support needs: greater participation in structured, familiar contexts versus lower participation in community settings, which are more dependent on accessibility, transportation and social attitudes. Based on this case, we discuss the role of the educational physiotherapist in identifying environmental barriers and facilitators and in designing participation-centred intervention strategies, aligned with the biopsychosocial model of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).

KEY WORDS

Social participation, physical therapy, educational environment, child, assessment, disability.

INTRODUCCIÓN

La participación se define, dentro del modelo biopsicosocial de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud, como el acto de involucrarse en una situación vital, y constituye uno de los resultados más relevantes de la intervención rehabilitadora en la infancia^1,2. A diferencia de otros indicadores centrados exclusivamente en la función corporal o en la capacidad motora, la participación incorpora la dimensión social, contextual y subjetiva de la actividad, recogiendo tanto la frecuencia con la que el niño toma parte en actividades del hogar, la escuela y la comunidad como el grado de implicación con el que lo hace^2,3. Diversos autores han señalado que el concepto de participación infantil es complejo y multidimensional, viéndose influido de manera simultánea por aspectos personales, sociales, actitudinales y físicos del entorno, lo que justifica la necesidad de instrumentos de evaluación capaces de capturar esta interacción persona-ambiente^3,4.

En este marco surge el Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY), un cuestionario de cumplimentación parental desarrollado para valorar de forma simultánea la participación de niños y jóvenes de entre 5 y 17 años en los tres entornos vitales principales (hogar, escuela y comunidad), así como los apoyos y barreras ambientales que influyen sobre dicha participación^4,5. El instrumento recoge, para cada actividad, la frecuencia de participación, el nivel de implicación, el deseo de cambio por parte de la familia y los elementos del entorno percibidos como facilitadores u obstáculos, proporcionando así un perfil completo y clínicamente útil para orientar la intervención⁵. El PEM-CY presenta adecuadas propiedades psicométricas en su versión original, con una consistencia interna y una fiabilidad test-retest de moderadas a buenas, y ha sido adaptado transculturalmente a numerosos idiomas y contextos, incluyendo una versión validada en población española, lo que respalda su aplicabilidad clínica en nuestro entorno^6,7.

Desde la fisioterapia educativa, disciplina que desarrolla su intervención en el entorno escolar como contexto natural de desarrollo del niño, la participación se ha consolidado como el eje central del proceso de valoración e intervención, superando el modelo biomédico clásico centrado únicamente en la deficiencia motora^8,9. El fisioterapeuta que trabaja en el ámbito educativo no se limita a abordar la función física, sino que analiza el desempeño del alumno en las rutinas de aula, identifica las barreras físicas, organizativas y actitudinales del centro escolar, y colabora con la familia y el equipo docente para favorecer el acceso real al currículo y a la vida escolar, atendiendo al posicionamiento, los desplazamientos, la accesibilidad y la inclusión en las actividades del centro^8,9. En este sentido, disponer de instrumentos estandarizados como el PEM-CY permite objetivar el punto de partida de la intervención, priorizar objetivos funcionales centrados en la familia y monitorizar la evolución de la participación a lo largo del proceso terapéutico.

A propósito de un caso, se presenta el perfil de participación de una niña en edad escolar obtenido mediante el cuestionario PEM-CY, con el objetivo de ilustrar la aplicación práctica de este instrumento desde la fisioterapia educativa, analizar el patrón de participación observado en los entornos de hogar, escuela y comunidad, e identificar los principales facilitadores y barreras ambientales recogidos por la familia.

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

Se presenta el caso de una niña en edad escolar (en adelante M.D., iniciales modificadas para preservar la confidencialidad), clasificada con un nivel II del Gross Motor Function Classification System (GMFCS) y con una puntuación del 85% en el Gross Motor Function Measure (GMFM), instrumentos de uso estandarizado en la valoración de la función motora gruesa en población infantil con afectación neuromotora¹⁰. El nivel II del GMFCS describe a niños y niñas capaces de desplazarse de forma autónoma en la mayoría de los entornos, presentando limitaciones para caminar largas distancias, mantener el equilibrio en superficies irregulares o en espacios concurridos, y pudiendo requerir el uso de algún dispositivo de apoyo o de movilidad con ruedas en desplazamientos prolongados o en el entorno comunitario¹⁰, lo que resulta coherente con el patrón de participación observado en los distintos entornos del presente caso.

A la familia se le informó adecuadamente con un lenguaje sencillo, claro y empático sobre lo que tenían que . cumplimentar: el cuestionario PEM-CY en enero de 2025 para los entornos de hogar y comunidad, dentro del proceso de valoración llevado a cabo por el servicio de fisioterapia educativa. Se les explicó que el objetivo era conocer el grado de participación de su hija para determinar qué fortalezas y debilidades se encontraban y, de ese modo, actuar sobre ellas.El apartado correspondiente al entorno escolar fue cumplimentado de forma conjunta por el personal docente y no docente del centro educativo, lo que permitió incorporar al perfil de participación la perspectiva directa de los profesionales que acompañan a M.D. en su día a día escolar, complementando así la información aportada por la familia en los otros dos entornos. El instrumento fue administrado en formato de entrevista/cuestionario, recogiendo información sobre la participación de la niña en actividades del hogar, la escuela y la comunidad, así como sobre los elementos del entorno que facilitan o dificultan dicha participación.

Resultados de participación

En el entorno doméstico, la familia refiere que M.D. participa en el 90% de las actividades evaluadas, con una frecuencia media de 6,78 sobre 7 (participación prácticamente diaria) y un nivel de implicación medio de 4,22 sobre 5, lo que indica una participación muy activa e involucrada en las rutinas del hogar, especialmente en el juego y los juegos de interior.

En el entorno escolar, según lo reportado conjuntamente por el personal docente y no docente del centro, la participación alcanza el 80% de las actividades, con una frecuencia media de 5,00 sobre 7 (aproximadamente una vez por semana) y un nivel de implicación medio de 3,5 sobre 5, calificado como una implicación moderada. Las actividades señaladas como objetivo de cambio incluyen las actividades de aula, las actividades físicas no estructuradas, los clubes y equipos organizados por el centro, las clases extraescolares no organizadas por el colegio, las salidas y eventos escolares, las relaciones con los compañeros fuera del aula y la asunción de roles especiales dentro del centro.

En el entorno comunitario, la participación se sitúa en el 50% de las actividades, con una frecuencia media de 5,60 sobre 7 (varias veces por semana) y un nivel de implicación medio de 3,4 sobre 5, también calificado como moderado. La familia identifica los eventos comunitarios como un área prioritaria de cambio.

Factores ambientales identificados

Los informantes identificaron numerosos elementos del entorno que actúan como facilitadores de la participación de M.D. En el hogar, la familia destaca la disponibilidad de información, el tiempo familiar suficiente, los recursos económicos, las relaciones con los miembros de la familia y los servicios y suministros disponibles en el domicilio. En el entorno escolar, el personal docente y no docente señala como apoyos el acceso al transporte público, los programas y servicios ofrecidos por el centro, las políticas y procedimientos escolares, el equipamiento y los materiales disponibles y las actitudes del profesorado y del personal del centro. En el entorno comunitario, la familia identifica como principales facilitadores el acceso al transporte personal y público, la disponibilidad económica para sostener la participación, la seguridad percibida del entorno y las actitudes positivas de otros miembros de la comunidad.

Como barreras, la familia no identificó ningún obstáculo relevante en el entorno doméstico. En el ámbito escolar, el personal docente y no docente señaló como dificultades el acceso al transporte personal para llegar al centro y la mejorable oferta de programas y servicios. En el entorno comunitario, la familia identificó como barreras la distribución física y la amplitud de los espacios, tanto interiores como exteriores, y las demandas físicas propias de las actividades habituales en este contexto.

Estrategias familiares de apoyo a la participación

La familia describe diversas estrategias que utiliza de forma habitual para favorecer la participación de M.D. en su día a día. En el hogar, fomenta la colaboración mediante el juego, refuerza la imitación de hermanos y primos durante la realización de tareas y emplea el refuerzo positivo, ofreciendo actividades gratificantes (paseos, visitas familiares, encuentros con amigos) como consecuencia de la colaboración de la niña. En el ámbito escolar, mantiene una comunicación diaria con el centro a través de la agenda escolar y de aplicaciones de mensajería, e intenta que la niña relate su día a día como vía de comunicación e implicación activa. En el entorno comunitario, la familia utiliza la tableta y aplicaciones específicas para interesarse y favorecer el conocimiento del entorno escolar y social de la niña.

DISCUSIÓN

El perfil de participación obtenido mediante el PEM-CY en este caso reproduce un patrón ampliamente descrito en la literatura: una participación elevada en el entorno doméstico, intermedia en el entorno escolar y más reducida en el entorno comunitario^3,7. Este gradiente se explica, en parte, porque el hogar constituye un entorno altamente predecible, adaptado y controlado por la familia, mientras que la escuela y, sobre todo, la comunidad exigen una mayor adaptación a normas sociales, estructuras físicas y dinámicas de interacción con iguales y adultos no familiares^3,6. Estudios de validación del PEM-CY en distintos países, incluida la versión española, han constatado de manera consistente que la participación comunitaria suele ser la más limitada de los tres entornos y la que concentra un mayor número de barreras relacionadas con el transporte, la accesibilidad física y las actitudes sociales, hallazgo que coincide plenamente con lo observado en el presente caso⁷.

Resulta especialmente relevante el hecho de que la familia no identificara ninguna barrera en el entorno del hogar, frente a la presencia de barreras de acceso (transporte, oferta de programas) en el entorno escolar y de barreras físicas y de accesibilidad (distribución de espacios, demandas físicas de las actividades) en el entorno comunitario. Este patrón refuerza la evidencia de que las barreras ambientales que limitan la participación infantil no son únicamente individuales, sino que dependen en gran medida del diseño físico y social de los entornos, motivo por el cual la intervención no puede limitarse a la rehabilitación de la función corporal del niño, sino que debe dirigirse también a modificar el entorno^1,3.

El nivel II del GMFCS y la puntuación del 85% obtenida en el GMFM sitúan a M.D. en un perfil de afectación motora leve-moderada, compatible con la marcha autónoma en la mayoría de los entornos pero con limitaciones funcionales en tareas de mayor exigencia física o en espacios menos predecibles¹⁰. Esta correspondencia entre el nivel de función motora gruesa y el gradiente de participación observado (hogar > escuela > comunidad) resulta coherente con la literatura, que señala que, si bien la gravedad motora condiciona en parte el grado de participación, son los factores ambientales, y no únicamente la capacidad motora individual, los que explican gran parte de la variabilidad observada en la participación comunitaria^1,3,10. Por ello, disponer de la clasificación GMFCS y de la puntuación GMFM junto con el perfil PEM-CY aporta una visión complementaria: mientras estas escalas describen la capacidad motora del niño, el PEM-CY informa de cómo dicha capacidad se traduce, en interacción con el entorno, en una participación real y cotidiana.

Cabe destacar, además, que la incorporación del personal docente y no docente del centro como informante específico del entorno escolar constituye una fortaleza metodológica del caso, ya que aporta una perspectiva profesional y observacional directa de la participación de M.D. en el aula y en las actividades del centro, complementando la visión familiar y reduciendo el riesgo de sesgo asociado a un único informante. Esta triangulación de fuentes (familia para el hogar y la comunidad, profesionales del centro para la escuela) es coherente con las recomendaciones de uso del PEM-CY, que contempla la posibilidad de recoger la información del entorno escolar a través de los profesionales que mejor conocen el desempeño del niño en dicho contexto^5,7.

Desde la fisioterapia educativa, estos resultados orientan de forma directa la planificación de la intervención. En primer lugar, el elevado nivel de participación e implicación en el hogar puede emplearse como recurso terapéutico, generalizando las estrategias familiares de refuerzo y de aprendizaje por imitación a otros contextos. En segundo lugar, la moderada implicación en el entorno escolar señalada por el personal docente y no docente, junto con la identificación de actividades físicas no estructuradas, clubes escolares y relaciones con compañeros como áreas de cambio deseado, sugiere la conveniencia de priorizar objetivos de intervención centrados en la participación social y en el acceso a actividades extracurriculares, en coordinación con el equipo docente y el departamento de orientación, en línea con el papel del fisioterapeuta educativo como facilitador de la inclusión escolar^8,9. En tercer lugar, la menor participación comunitaria, asociada a barreras de transporte y de accesibilidad física, plantea la necesidad de un trabajo coordinado con la familia y con los recursos comunitarios para identificar actividades de ocio accesibles y graduar la exposición a entornos menos estructurados.

Una de las principales fortalezas del PEM-CY como herramienta de valoración en fisioterapia educativa es que permite trasladar el foco de la intervención desde el déficit individual hacia la interacción persona-entorno, en coherencia con el modelo biopsicosocial de la CIF^1,2. Asimismo, al recoger el deseo de cambio percibido por la familia, facilita el establecimiento de objetivos terapéuticos verdaderamente centrados en la familia, lo que se ha asociado a una mayor adherencia y satisfacción con el proceso de intervención^5,9.

Como limitación, cabe señalar que los datos presentados proceden de un único caso, por lo que reflejan la percepción subjetiva de los informantes (familia y personal del centro escolar) y no sustituyen una valoración funcional directa de la niña ni la información que pudiera aportar la propia menor. No obstante, esta perspectiva combinada, familiar y escolar, resulta complementaria y especialmente valiosa para orientar una intervención verdaderamente centrada en la persona y en su entorno cotidiano.

CONCLUSIÓN

En conclusión, el caso presentado ilustra cómo el cuestionario PEM-CY permite obtener, de forma sistemática y centrada en la familia, un perfil completo de la participación infantil en los entornos de hogar, escuela y comunidad, así como de los facilitadores y barreras ambientales asociados. La aplicación de este tipo de instrumentos desde la fisioterapia educativa resulta de gran utilidad para orientar una intervención coherente con el modelo biopsicosocial, dirigida no solo a la mejora de la función motora, sino también a la modificación del entorno y a la promoción de una participación real y significativa del niño en su vida cotidiana.

CONSIDERACIONES ÉTICAS

La familia de la menor fue informada de que los datos derivados de la cumplimentación del cuestionario PEM-CY podrían emplearse, de forma anonimizada y con fines exclusivamente científico-divulgativos, para la elaboración de este trabajo, prestando su consentimiento para ello. Se han omitido o modificado todos los datos que pudieran permitir la identificación de la menor, en cumplimiento de los principios éticos recogidos en la Declaración de Helsinki.

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