Enfermería

Artículo monográfico: cuidados paliativos

5 septiembre 2024

AUTORES

Cristina Arrechea Toni. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
Andrea Cortés Majadas- Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
María Gracia Criado. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
Claudia Sarralde Torres. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
Pilar Cebrián Ortiz. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
Victoria Esteras Dávila. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.

RESUMEN

Se le llama cuidados paliativos a aquella atención especializada a pacientes, y sus allegados, que están en una situación de salud normalmente ya terminal. Es especializada ya que, a diferencia de la mayoría de actuaciones enfermeras, no se centra en la cura y mejoría del paciente; sino que debido a la situación se centra en la prevención y alivio del sufrimiento. Este sufrimiento no es sólo de carácter físico, ya que viene acompañado de un gran sufrimiento psicológico y emocional muchas veces sobre todo por parte de los seres queridos¹.

Según la OMS, existen unos principios de los cuidados paliativos que son lo siguientes:

Los cuidados paliativos afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal dentro de aquella; los cuidados paliativos ni adelantan ni posponen la muerte.
Los cuidados paliativos proporcionan alivio de los síntomas e integran los aspectos psicológicos y espirituales de los pacientes, intentando realizar todos los cuidados en el entorno natural del paciente.
Los cuidados paliativos ofrecen un soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte, considerando la enfermedad en función del sufrimiento que provoca.
Los cuidados paliativos ofertan un sistema de ayuda a la familia durante la enfermedad y durante el duelo.

Por último, es importantísima la formación y vocación de un buen equipo multidisciplinar para proveer unos cuidados paliativos de calidad basados en el respeto, la atención y la dignidad de la persona².

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, comunicación,

ABSTRACT

Palliative care refers to specialized care for patients and their loved ones who are typically in a terminal health situation. It is specialized because, unlike most nursing actions, it does not focus on curing and improving the patient; rather, due to the situation, it focuses on the prevention and relief of suffering. This suffering is not only physical but is often accompanied by significant psychological and emotional distress, especially for loved ones¹.

According to the WHO, the principles of palliative care are as follows:

Palliative care affirms life and regards dying as a normal process; palliative care neither hastens nor postpones death.
Palliative care provides relief from symptoms and integrates the psychological and spiritual aspects of patient care, aiming to deliver all care in the patient’s natural environment.
Palliative care offers support to help patients live as actively as possible until death, considering the illness in terms of the suffering it causes.
Palliative care provides a support system to help the family during the patient’s illness and throughout the bereavement period.

Lastly, the training and vocation of a good multidisciplinary team are crucial to providing quality palliative care based on respect, attention, and the dignity of the person².

KEY WORDS

Paliative care, comunication,

DESARROLLO DEL TEMA

CONTROL DE SÍNTOMAS EN CUIDADOS PALIATIVOS:

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) habla sobre unos principios generales en el control de síntomas:

Evaluar antes de tratar: Debemos ser conscientes de que los síntomas del paciente no solo vienen dados por el hecho de la enfermedad, si no por todo lo que le rodea; y por ello, es importante conocer la procedencia de cada cosa.
Explicar las causas: El paciente, si es posible, debe ser el principal conocedor de su enfermedad y sus síntomas y, por tanto, también de los procedimientos y medidas a llevar a cabo. Por ello, una vez evaluada la procedencia de esos síntomas, es importante comunicarle esa información tanto a la persona como a su familia y seres queridos, ya que también es muy importante la participación y colaboración de ellos en el proceso.
La estrategia terapéutica a aplicar siempre será mixta: A parte de que se deben tener plazos fijos para llevarla a cabo, debe centrarse tanto en la situación general de la enfermedad como en cada síntoma presente teniendo en cuenta la posible aparición de nuevos.
El tratamiento siempre ha de ser individualizado: Cada persona y familia es diferente, por lo que se les debe presentar siempre toda la información y opciones para poder crear un plan terapéutico adaptado.
Monitorización de los síntomas: Esto nos ayuda a implantar objetivos reales, realizar un seguimiento y evaluar resultados. Se utilizan esquemas de registro e instrumentos de medida estandarizados.
Atención a los detalles: Son importantes para controlar los síntomas y disminuir efectos secundarios de los procedimientos. A parte, los detalles con el propio paciente por parte del equipo sanitario, generan un ambiente de confianza, compañía y bienestar del enfermo.
Dar instrucciones correctas y completas sobre el tratamiento: Dejarle claro al enfermo las instrucciones y horas para tomar el tratamiento, aparte de para qué es y a cuál de sus síntomas hace frente. También, es importante informarle sobre los efectos secundarios reales que puede tener.
Síntomas constantes, tratamiento preventivo: Al ser enfermedades crónicas, los síntomas suelen mantenerse en el tiempo; por lo que es importante el dicho “prevenir mejor que curar” para directamente evitar la aparición de estos.
Revisar, revisar y revisar: A pesar de que los síntomas se mantienen, suelen ser enfermedades progresivas y éstos van aumentando y empeorando. Por ello, es importante seguir de cerca la evolución para poder ir actuando en consecuencia.
No limite los tratamientos al uso de fármacos: Existen otros muchos procedimientos aliviadores y relajantes que también ayudan enormemente al paciente. Debemos ser rigurosos y minuciosos a la hora de tomar decisiones, abarcando todas las posibilidades posibles para su bienestar.

Aún así, su importancia es vital en estos casos y existen unos criterios básicos para su uso en cuidados paliativos:

El objetivo es el confort.
Eficacia comprobada, evitar pruebas.
Pocos efectos indeseables subjetivos.
Procurar usar la vía oral, aunque evitar grandes pastillas difíciles para tragar.
Vías de administración alternativas, evitando vías muy dolorosas o incómodas.
Administración sencilla, para un correcto cumplimiento.
Restringir en lo posible el número de fármacos sin excesiva utilidad, para un correcto cumplimiento.
No olvidar nunca las medidas no farmacológicas.

Pero, sobre todo al hablar del control de síntomas en los cuidados paliativos, nos referimos sobre todo al control del dolor ya que, en muchos casos, es la parte más dura para el paciente. Por ello, también existen unos principios generales del uso de analgésicos:

Cuando el enfermo dice que le duele, es que le duele: El dolor es propio, subjetivo y con una gran parte emocional.
La potencia del analgésico la determinará la intensidad del dolor y nunca la supervivencia prevista.
Siempre que sea posible, usar la vía oral.
Forman parte de un control multimodal del dolor: Como ya hemos visto y vamos a ver más en profundo, el dolor no es la única dificultad que se les presenta a los enfermos en estos casos. Por ello, es importante saber que administrar analgesia no es la única actuación de peso, sino que debe ir acompañada de apoyo e incluso; en algunos casos se puede prevenir gracias a la escucha y comunicación paciente-sanitario.
A veces es preciso valorar el alivio obtenido y los efectos colaterales: Si estos acaban siendo peor que el dolor, no estamos teniendo éxito.
Generalmente son necesarios fármacos adyuvantes: Entre los que se encuentran fármacos psicótropos, aunque su administración se debe realizar una vez intentadas otras opciones no medicamentosas.
No todos los dolores son aliviados por los analgésicos.
Los analgésicos hay que suministrarlos a horas fijas constantes: Se evita de esta manera la reaparición del dolor.
Jamás usar un placebo: No es ética ni clínicamente aceptable su utilización.
No utilizar habitualmente medicamentos compuestos: Es mejor utilizar un analgésico específico para cada dolor.
Su uso debe ser simple: El paciente debe conocer los medicamentos que toma y su correcta administración.
Las dosis se regularán individualmente.
Se puede, y con frecuencia se debe, mezclar analgésicos periféricos con analgésicos centrales: Actúan por mecanismos de acción diferentes y potencian sus efectos.
No se debe, sin embargo, mezclar nunca dos analgésicos opioides³.

COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y ALLEGADOS:

Aunque previamente se evitaba informar al paciente para evitar el daño psicológico, hoy en día se le da gran importancia a que sea la misma persona la que pueda decidir sobre el proceso; y para ello, es necesario saber. De todas formas, es elección del paciente o familia el conocer la información. Aun así, estudios en nuestro país reflejan que la comunicación en algunos casos es inexistente o inadecuada; impulsado sobre todo por el hecho del miedo de los sanitarios a la reacción del paciente o familiares⁴.

Es importante la comunicación tanto de las buenas noticias como de las malas, para que éstas últimas no sean las únicas que cojan peso para los afectados. También, al dar un mensaje es necesario saber cómo comunicar pero también saber cómo escuchar al mismo tiempo.

Es necesario recordar que los procesos paliativos están centrados en el máximo bienestar posible para el paciente, centrándonos en todo lo que siente tanto físicamente como psicológicamente. Por ello, es importante comunicar la información y poder evaluar su reacción ante ello y su opinión y decisión, para poder así actuar posteriormente en consecuencia; ya que en un proceso comunicativo ambas partes (emisor y receptor) reciben importante información. El mensaje que ambos reciben tiene, como en todos los procesos de comunicación, la parte verbal y la no verbal; tomando ésta a veces hasta más peso que la primera ya que puede reflejar cosas que no se quieren decir. Estos indicios toman el nombre de “señales mínimas” cuando vienen de parte del paciente, y para el equipo sanitario es de vital importancia tenerlos en cuenta y saber cuál es su significado.

A parte, la información en sí es considerada como un elemento terapéutico, ya que cesa la incertidumbre y aumenta la confianza en el equipo sanitario por parte de los afectados. Como ya hemos dicho, es importante que el enfermo o la familia sean parte de los cuidados paliativos, ya que están dirigidos especialmente para ellos. Por ello, es sumamente importante hacerlos partícipes en la información mediante una buena comunicación⁵.

Por último, encontramos 10 claves a seguir en la transmisión adecuada de la información:

Manejar adecuadamente la comunicación no verbal.
Averiguar qué sabe el paciente.
Averiguar qué quiere saber.
Utilizar frases cortas y verificar que va comprendiendo la información.
Evitar discusiones sobre medidas diagnósticas o terapéuticas utilizadas.
Utilizar, cuando se pueda, términos positivos. Evitar los tecnicismos respetando el lenguaje simbólico que utilice el paciente o la familia.
Dejar siempre abierta una puerta a la esperanza.
Manejar la incertidumbre. No dar plazos exactos.
Identificar y potenciar los recursos familiares y personales.
Favorecer la expresión de los sentimientos⁶.

APOYO PSICOLÓGICO:

Aunque para este abordaje existe la figura del psicólogo, es la enfermera quien más de cerca va a acompañar al paciente y la familia en la mayoría de los casos; por lo que es importante por su parte el brindarles también apoyo psicológico de alguna forma. De hecho, todo el equipo sanitario que atienda el caso debe controlar también el aspecto psicológico de los afectados ya que, como ya hemos comentado; las enfermedades que precisan de cuidados paliativos van cargadas de una dura parte emocional.

La psicóloga Mariant Lacasta afirma que los profesionales deben:

Detectar y priorizar las necesidades, preocupaciones y miedos de la persona enferma y la familia o seres queridos.
Ayudar a aumentar el control sobre las emociones, pensamientos y conductas.
Poner en práctica habilidades como:
- Empatía.
- Escucha activa.
- Preguntar, no suponer.
- Permitir la expresión de emociones.
- Evitar frases que no consuelan.
- Evitar falsas expectativas pero dar paso a la esperanza⁷.

Se debe centrar la atención psicológica al paciente en sus sentimientos de malestar y dolor físico, sufrimiento, miedo ante la muerte, ansiedad, depresión… Se debe llevar una atención continuada ya que el proceso es largo y dinámico y, al igual que los síntomas de la salud, también varían rápidamente las emociones del enfermo.

Es muy importante también la atención a la familia, ya que se van a ver sobrecogidos emocionalmente aparte de tener que suplir el rol del familiar enfermo. Aunque suene duro, son ellos los que van a tener que vivir el proceso de la enfermedad junto al enfermo; pero también el duelo tras la muerte de éste. Por eso, es importante trabajar en el funcionamiento familiar y en el afrontamiento del duelo.

Por último, aunque parezca menos importante, también es importante la asistencia psicológica al sanitario tanto para el afrontamiento de las situaciones más duras como para la correcto disposición y trabajo multidisciplinar².

CONCLUSIÓN

Según el Adaptado de Bayés (1996), ante los cuidados paliativos el personal sanitario debe, en resumen:

Ser capaz de mostrar empatía con el enfermo.
Saber dar tiempo al enfermo para que pueda adaptarse a los cambios de situación que se producen debidos al avance de su enfermedad.
Proporcionar mensajes cortos y con esperanza articulados en un lenguaje claro y comprensible.
No mentir.
Ser asequibles y estar disponibles.
Proporcionar la información al paciente y a los demás miembros de la familia de manera congruente con el resto de profesionales sanitarios que atiende al mismo enfermo.
Facilitar las condiciones para que el enfermo y sus familiares puedan expresarse libremente sus emociones: llanto, ira, etc.
Saber aguantar los silencios.
Preguntar por las necesidades del enfermo que cambian con frecuencia.
Ser capaces de explorar los temores, preocupaciones y recursos del paciente y sus familiares.
Saber escuchar con atención al paciente sin interrumpirlo.
Tratar de evitar la sobreprotección del enfermo y fomentar en el mismo la máxima percepción de control posible sobre su entorno.
Evitar los indicios innecesarios de empeoramiento.
Ante el estado pesimista del enfermo, utilizar expresiones verbales cerradas tales como “no se preocupe se pondrá bien”.
Ayudar al enfermo a priorizar objetivos, ofrecerle alternativas y sugerirle posibles caminos para solucionar alguno de sus problemas.
No tirar la toalla ni dé una guerra por perdida.
Pedir la ayuda de un profesional especializado tales como un psicólogo o psiquiatra para la adopción de estrategias específicas.
Manejar un lenguaje no verbal cuidado como la expresión facial, mirada, postura, gestos, proximidad física, contacto físico, claves vocales y apariencia personal².

BIBLIOGRAFÍA

World Health Organization (WHO) [Internet]. Cuidados paliativos; [consultado el 22 de junio de 2024]. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
Sistema de Información Científica Redalyc, Red de Revistas Científicas [Internet]. [consultado el 28 de junio de 2024]. Disponible en: https://www.redalyc.org/pdf/1806/180616104002.pdf
Cuidar y Paliar [Internet]. [consultado el 22 de junio de 2024]. Disponible en: http://www.cuidarypaliar.es/wp-content/uploads/2017/05/Cuidados-paliativos.-control-de-sintomas.-Marcos-Gómez.pdf
Elsevier. Una empresa de análisis de la información [Internet]. Cuidados Paliativos. La comunicación con el paciente con enfermedad en fase terminal. Atención Primaria; [consultado el 25 de junio de 2024]. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-articulo-cuidados-paliativos-la-con-el-13039041
Paliativos Sin Fronteras [Internet]. Comunicación; [consultado el 25 de junio de 2024]. Disponible en: https://paliativossinfronteras.org/aspectos-psicosociales/comunicacion/.
Jarabo Y. Familia, paciente terminal y duelo. Medifam 1994, Vol 4: 6, 301-307
Blog de CEUPE. Masters, cursos y MBA online. [Internet]. Aspectos psicológicos en cuidados paliativos; 2 de septiembre de 2019 [consultado el 28 de junio de 2024]. Disponible en: https://www.ceupe.com/blog/aspectos-psicologicos-en-cuidados-paliativos.html