Caso clínico: paciente con esclerosis múltiple

AUTORES

1. Marta López Rubio. Graduado en Enfermería. Enfermera en el Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
2. Paula Verdugo Altamirano. Graduada de Enfermería. Enfermera en el Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
3. María Luisa Pineda Romero. Graduada de Enfermería. Enfermera en el Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
4. Laura Pueyo Galindo. Graduada de Enfermería. Enfermera en clínica privada. Aragón, España.
5. Karen Vanessa Mira Escobar. Graduada de Enfermería. Enfermera en clínica privada. Aragón, España.
6. Juan Antonio López Rodríguez. Graduado de Enfermería. Enfermero en el Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.

RESUMEN

Presentamos el caso de un paciente diagnosticado de Esclerosis Múltiple (EM) con una evolución de la misma de 15 años. La enfermedad ha supuesto cambios vitales en la vida de nuestro paciente en cuanto a su trabajo, relaciones sociales y familiares. Los continuos brotes de la EM han causado una inmovilidad total del paciente, el cual se encuentra a cargo de sus cuidadores principales como son su padre y su hermana.

Se realiza recogida de datos: Valoración 14 necesidades de Virginia Henderson y taxonomía diagnóstica NANDA, NOC y NIC.

Las intervenciones enfermeras se basaron en controlar complicaciones para mantener una calidad de vida aceptable y en la instrucción de cuidados a los cuidadores.

La esclerosis múltiple (EM) es una de las principales enfermedades desmielinizantes del sistema nervioso central. Su etiología no está clara, aunque se barajan hipótesis, como la infecciosa o la genética. Su fisiopatología se basa en una activación inmunitaria que atacaría a las vainas de mielina, causando degeneración axonal progresiva e irreversible¹. Su mayor incidencia es en adultos jóvenes, con un tiempo de supervivencia muy largo, por encima de los 35 años, por lo que el impacto socioeconómico es muy importante. El enorme coste de la enfermedad se debe más a gastos relacionados con la discapacidad que produce la EM que a la utilización de terapias, que aunque son muy costosas no suponen más de un 16- 18% del gasto total (200 millones de euros al año aproximadamente)².

Mientras se investiga sobre la posibilidad de un tratamiento curativo efectivo para la EM, se debe tratar de aliviar los síntomas de la enfermedad con un enfoque multidisciplinar de cada síntoma, incluyendo fármacos, rehabilitación, fisioterapia, terapia ocupacional, etc.³.

PALABRAS CLAVE

Esclerosis múltiple, atención de enfermería.

ABSTRACT

We present the case of a patient diagnosed with Multiple Sclerosis (MS) with an evolution of 15 years. The disease has brought about vital changes in our patient’s life in terms of his work, social and family relationships. The continuous outbreaks of MS have caused total immobility of the patient, who is in the care of his main caregivers such as his father and sister.

Data collection is carried out: Assessment of 14 needs of Virginia Henderson and diagnostic taxonomy NANDA, NOC and NIC.

Nursing interventions were based on controlling complications to maintain an acceptable quality of life and on care instructions for caregivers.

Multiple sclerosis (MS) is one of the main demyelinating diseases of the central nervous system. Its etiology is not clear, although hypotheses, such as infectious or genetic, are being considered. Its pathophysiology is based on an immune activation that would attack the myelin sheaths, causing progressive and irreversible axonal degeneration.1 Its highest incidence is in young adults, with a very long survival time, over 35 years, so The socioeconomic impact is very important. The enormous cost of the disease is due more to expenses related to the disability caused by MS than to the use of therapies, which, although very expensive, do not account for more than 16-18% of the total expenditure (200 million euros per year)). approximately) ².

While investigating the possibility of an effective curative treatment for MS, efforts should be made to alleviate the symptoms of the disease with a multidisciplinary approach to each symptom, including drugs, rehabilitation, physical therapy, occupational therapy, etc.³.

KEY WORDS

Multiple sclerosi, nursing care.

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

Situación actual:

Paciente con 55 años diagnosticado de esclerosis múltiple en 2005 (con 41 años de edad). La EM ha supuesto cambios vitales en su vida como la pérdida de trabajo y el cambio de residencia y de sus relaciones sociales. Sus cuidadores principales son su padre y su hermana, su padre es una persona anciana de edad avanzada diagnosticada de cáncer de colon en el último año y que comparte vivienda con nuestro paciente, mientras su hermana vive en la misma calle. Ambos están totalmente implicados con la enfermedad de nuestro paciente. Se trata de una familia con recursos económicos capaces de hacer frente a todos los gastos que supone la enfermedad como son la compra de equipos y dispositivos para mejorar la calidad de vida del paciente.

Antecedentes:

• No presenta antecedentes familiares de interés.
• Sufrió un traumatismo craneoencefálico del que fue operado con éxito.

Alergias: no refiere.

Tratamiento: Idaptan 20 mg, Baclofeno 25 mg, Calcio carbonato 1,25 g , Amlodipino 5 mg , Alendronico acido 70 mg, Metamizol 575 mg, Eprosartan 600 mg , Ciprofloxacino 500 mg, Omeprazol 20 mg, Ibuprofeno 600 mg, Acido acetilsalicilico 300 mg, Paroxetina 20 mg, Eslicarbazepina 800 mg, Tizanidina clorhidrato 2 mg

VALORACIÓN DE LAS NECESIDADES BÁSICAS SEGÚN EL MODELO DE VIRGINIA HENDERSON

La valoración se realizó en su domicilio debido a la incapacidad física de nuestro paciente causada por la esclerosis múltiple. Se le hizo una entrevista oral a él y a sus cuidadores principales como son su padre y su hermana.

Para la realización de la entrevista seguimos el modelo de Virginia Henderson:

1. Necesidad de respiración: esfuerzos moderados y dificultad respiratoria secundarios al proceso de enfermedad.
2. Necesidad de alimentación/hidratación: alimentación oral aunque presenta dificultades en la deglución que van aumentando a medida que avanza la enfermedad. Implantación de dieta líquida en periodos de brote de la enfermedad. Única movilidad para comer en su mano izquierda. Siempre debe de estar acompañado para la supervisión de la deglución. Pérdida del gusto debido a la EM.
3. Necesidad de eliminación: incapacidad para realizar por sí mismo las actividades del uso del WC. La vivienda dispone de un baño geriátrico. 1 deposición dura cada 3 días. El paciente presenta anuria como consecuencia de la enfermedad. Requiere de sonda permanente que se cambia cada 3 meses. Precisa de una sonda vesical especial denominada pico de pato.
4. Necesidad de movilización: se encuentra encamado, es totalmente dependiente por lo que requiere de la ayuda de una persona y un dispositivo para la movilidad. Es sedentario total por incapacidad física. Pérdida de fuerza y movilidad reducida en brazos, manos y piernas debido al proceso de enfermedad. Contratación por parte de la familia de un fisioterapeuta privado que se dirige al domicilio dos veces por semana además de la compra de una grúa especial para poder moverlo al salón.
5. Necesidad de reposo/sueño: el paciente refiere dormir correctamente.
6. Necesidad de vestirse/desvestirse: es totalmente dependiente por lo que requiere la ayuda de otra persona y de un dispositivo o equipo.
7. Necesidad de termorregulación: temperatura constante. El paciente dispone de una bomba de aire en su habitación para evitar los cambios de temperatura.
8. Necesidad de higiene /integridad de la piel: ayuda total para llevar una higiene general, aunque su aspecto es adecuado. Presenta la piel completamente íntegra sin ninguna úlcera por presión. El paciente tiene un colchón antiescaras que la familia le ha comprado. La hermana se encarga de que tenga la piel siempre hidratada mediante el uso de cremas.
9. Necesidad de seguridad: el paciente se encuentra consciente y orientado. Presenta dolor crónico debido a su enfermedad.
10. Necesidad de comunicación: dificultad de expresión debido a la rigidez de los músculos. A raíz de la enfermedad ha disminuido sus relaciones sociales. Los cuidadores principales son su hermana y su padre, viviendo con este último. Los cuidadores se encuentran totalmente implicados en el cuidado del enfermo.
11. Necesidad de creencias y valores: la enfermedad ha supuesto un cambio vital en el paciente. El paciente refleja falta de ilusión o desgana.
12. Necesidad de realizarse: abandono del trabajo tras el diagnóstico de su enfermedad.
13. Necesidad de ocio: el paciente afirma que sus únicas actividades de ocio tras el avance de su enfermedad son la televisión, la tableta electrónica, su familia y cuando va el fisioterapeuta a su domicilio.
14. Necesidad de aprendizaje: tiene estudios universitarios.

Además se utilizaron instrumentos de valoración enfermera:

• Cuestionario del estado mental de Pfeiffer: 0, es decir, compatible con la normalidad. (Anexo 1).
• Índice de Barthel (AVD): con una puntuación de 0: dependiente total (Anexo 2).
• Escala de Norton: 9: alto riesgo de UPP. (Anexo 3).

DIAGNÓSTICOS ENFERMEROS POR TAXONOMÍA NANDA, NOC, NIC

NANDA 00249- Riesgo de úlcera por presión r/c inmovilidad.

NANDA 00103- Deterioro de la deglución r/c proceso de enfermedad degenerativo m/p atragantamiento.

PLANIFICACIÓN

NANDA 00249- Riesgo de úlcera por presión r/c inmovilidad.

• NOC 1101- Integridad Tisular: Piel y Membranas Mucosas.

NANDA 00103- Deterioro de la deglución r/c proceso de enfermedad degenerativo m/p atragantamiento

• NOC 0303- Autocuidados: comer.

EJECUCIÓN

NANDA 00249- Riesgo de úlcera por presión r/c inmovilidad.

NIC 3590- Vigilancia de la piel:

-Vigilar estrechamente cualquier zona enrojecida.

-Eliminar la humedad excesiva en la piel causada por la transpiración y la incontinencia fecal o urinaria.

-Vigilar las fuentes de presión y de fricción.

-Instruir al familiar/cuidador acerca de los signos de la pérdida de integridad de la piel.

2316- Administración de medicación tópica:

-Aplicación del fármaco tópico según esté prescrito.

-Enseñar y controlar la técnica de administración al cuidador.

NANDA 00103- Deterioro de la deglución r/c proceso de enfermedad degenerativo m/p atragantamiento

NIC 1860- Terapia de deglución:

-Enseñar a la familia/cuidador las medidas de emergencia para los atragantamientos.

-Enseñar a la familia/cuidador a cambiar de posición, alimentar y vigilar al paciente.

-Enseñar a la familia/cuidador a comprobar si se han quedado restos de comida retenidos en la boca después de comer.

CONCLUSIONES

Todas las actividades de enfermería se centraron en minimizar las posibles complicaciones del paciente y en instruir a la familia para el cuidado del mismo y en la detección de posibles infecciones o úlceras.

Al inicio de la planificación del plan de cuidados de nuestro paciente detectamos como principales NANDA el riesgo de úlceras por presión, puesto que presentaba un eritema en la zona del sacro, y el deterioro de la deglución ya que tras un brote presentaba dificultades para tragar el alimento. Además, el paciente tenía dolor crónico a causa de la EM y disponía de un sondaje vesical de pico de pato. Por ello, los diagnósticos de colaboración se centraron en la disminución del dolor crónico y en el control de infecciones de la sonda vesical permanente.

Tras la observación del pequeño enrojecimiento en la zona sacro, decidimos administrar aceites hiperoxigenados, les explicamos la técnica y la frecuencia de la administración a los cuidadores y tras dos semanas el enrojecimiento desapareció. También explicamos la importancia de vigilar la piel del paciente y los signos y síntomas de alarma que derivan a la UPP sin un tratamiento. Durante las distintas semanas observamos las zonas de riesgo del paciente y no se observaba ningún signo de alarma. El paciente debemos de destacar que dispone de colchón antiescaras. Por todo ello, el indicador del objetivo mejoró de 4 a 5.

En cuanto al problema de deglución, explicamos a los cuidadores técnicas aplicables al paciente totalmente dependiente, al cual también enseñamos a tragar mejor el alimento, y en caso de atragantamiento les explicamos la maniobra de Heimlich. Tras varios días de sesiones que se realizaban en el domicilio del mismo, observamos una mejora en la técnica de deglución del paciente. Por ello, el indicador mejoró de 3 a 4.

Pese al tratamiento continuo de nuestro paciente, la esclerosis múltiple continúa con su actividad degenerativa, por ello, nuestras principales actividades se centraron en mantener una calidad de vida aceptable para el paciente así como evitar complicaciones.

Para nuestro paciente, totalmente inmovilizado, los objetivos se alcanzaron gracias a la implicación de los cuidadores del mismo. La familia además de cómo he citado anteriormente adquirir todo tipo de dispositivos para el cuidado del familiar, mostró gran interés en las sesiones explicativas que se le dieron tanto para el control de infecciones y cuidados de la sonda vesical, como para el control de la deglución del paciente. Por ello, debemos destacar la figura del cuidador y su relación con el profesional de enfermería para el aprendizaje de métodos y técnicas del cuidado del paciente inmóvil.

Un estudio realizado en Chile, reflejó como el 92% de todos los cuidadores del estudio (40) habían recibido visitas domiciliarias del personal de enfermería para la explicación de los cuidados al familiar⁵.

Las necesidades de aprendizaje se pueden clasificar en tres tipos: necesidades físicas, necesidades psicológicas y necesidades espirituales. Las necesidades de aprendizaje físicas hacen referencia al manejo del dolor, administración de medicamentos, manejo y reconocimiento de síntomas propios de la enfermedad, movilización del paciente y como son los cambios de posición, llevarlo de la silla a la cama, llevarlo al baño etc. El cuidado de la piel y la nutrición, que pueden comer y porque no comen. Las necesidades de aprendizaje de tipo psicológico hacen referencia a cómo hace el cuidador para manejar los sentimientos generados al paciente por el diagnóstico de la enfermedad: estrés y ansiedad, qué hacer frente al cambio de roles y la relación con el paciente, y cómo crear una red de apoyo familiar. Las necesidades espirituales van enfocadas a las creencias, la fe, y los sentimientos que se tienen al final de la vida⁶.

Como enfermeros debemos hacernos cargo de la evolución del aprendizaje del cuidador, así mismo, tenemos que cuidar al cuidador informal ya que está expuesto al denominado síndrome del cuidador quemado. Existen distintos tipos de programas para el apoyo al cuidador informal: programas de “respiro” en los cuales se le aporta un periodo de descanso para que el cuidador disponga de actividades lúdicas, sociales o de otro tipo; programas psicoeducativos en los que nosotros como enfermeros entrenamos a los cuidadores mediante estrategias para la adaptación de las consecuencias del cuidado; grupos de ayuda mutua que se tratan de lugares de encuentro donde los cuidadores son escuchados, comprendidos y apoyados. Se han demostrado mejoras significativas de los cuidadores que asisten a este tipo de programas⁷.

BIBLIOGRAFÍA

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4. Fernández O, Fernández VE, Guerrero M. Esclerosis Múltiple. Medicine-Programa de Formación Médica Continuada Acreditado [Internet]. Abril 2015 [citado el 20 de enero de 2019]; 11(77): 4610-4621. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0304541215000803
5. Burgos Garrido P, Figueroa Rodríguez V, Fuentes Verdugo M, Quijada Hernández I, Espinoza Lavoz, E. Caracterización y nivel de conocimiento del cuidador informal de usuarios con dependencia severa adscritos al centro de salud Violeta Parra-Chillán. Theoria [Internet]. 2008 [citado el 20 de enero de 2019]; 17 (2): 7-14. Disponible en: http://repositoriocdpd.net:8080/bitstream/handle/123456789/967/Art_BurgosGarridoP_CaracterizacionNivelConocimiento_2008.pdf?sequence=1
6. Morales Prieto AM. Necesidades de aprendizaje del cuidador informal del paciente adulto con cáncer. Tesis de licenciatura. Facultad de Enfermería de Bogotá [Internet]. Diciembre 2014 citado el 20 de enero de 2019]. Disponible en: https://repository.javeriana.edu.co/bitstream/handle/10554/15543/MoralesPrietoAngelicaMaria2014.pdf?sequence=1&isAllowed=y
7. Gómez Soto M. Cuidar al cuidador informal. Universidad de Cantabria [Internet]. 2014 [citado el 20 de enero de 2019]. Disponible en: https://repositorio.unican.es/xmlui/bitstream/handle/10902/5100/GomezSotoM.pdf?sequence=1&isAllowed=y