Cómo cuidar a los cuidadores de Alzheimer

AUTORES

1. Beyatriz Martín García. Enfermera Tocología HUMS.
2. Guillermo Burguete Nuño. Enfermero Quirófano Traumatología HUMS.
3. Leyre Aznar Sánchez. Enfermera UCI Neonatal HUMS.
4. Carmen Villagrasa Rodrigo. Enfermera Quirófano Traumatología HUMS.
5. Miguel Gaudioso Julián. Enfermero Medicina Interna HUMS.
6. Raquel Alonso Arqued. Enfermera Quirófano Traumatología HUMS.

RESUMEN

En los últimos años el Alzheimer ha aumentado considerablemente entre la población española, siendo una de las principales enfermedades crónicas degenerativas en las personas con un rango de edad entre 65-85 años.

Además, es difícil de detectar, debido a que el deterioro cognitivo, uno de los síntomas del Alzheimer, está presente en diversas enfermedades, dándo en la mayor parte de los casos un diagnóstico tardío.

Así mismo, el papel de los familiares más cercanos es muy relevante, tanto por la posibilidad de detectar alguno de los síntomas de la enfermedad en la persona, como por su papel de cuidadores, con la consiguiente carga emocional y física que ello supone. De todo ello deriva la importancia de prestarles apoyo y ayuda por parte del personal sanitario.

PALABRAS CLAVE

Alzheimer, deterioro cognitivo, enfermedad, síntomas.

ABSTRACT

In the last few years, Alzheimer’s disease has grown considerably among the Spanish population, being one of the main cognitive deterioration diseases in people with an age range between 65 and 85 years old.

Besides, it is hard to detect, due to the fact that the cognitive deterioration, an Alzheimer’s disease symptom, is present in various diseases, which causes a late diagnosis in most cases.

In addition, the role of the closest relatives is really important, because of the possibility to detect some of the disease’s symptoms in the person, as well as their role as carer, with the consequent physical and emotional burden that it entails. From all of this comes the importance of lending them support and help from the health staff.

KEY WORDS

Alzheimer’s disease, cognitive deterioration, disease, symptom.

DESARROLLO DEL TEMA

Es una alteración neurodegenerativa primaria. Cuando una persona padece la enfermedad de Alzheimer, experimenta cambios microscópicos en el tejido de ciertas partes de su cerebro y una pérdida, progresiva, pero constante, de una sustancia química, vital para el funcionamiento cerebral, llamada acetilcolina.

Esta sustancia permite que las células nerviosas se comuniquen entre ellas y está implicada en actividades mentales vinculadas al aprendizaje, memoria y pensamiento^1,2.

Nuestro objetivo general con la elaboración de este trabajo es mostrar como el Alzheimer es una enfermedad crónica importante hoy en día, por lo que es necesario conocer las principales características de esta enfermedad, así como la realización de un plan de cuidados dirigido al cuidador del enfermo de Alzheimer, cuya finalidad es retrasar el deterioro cognitivo.

Por ello hemos llevado a cabo la revisión de una búsqueda bibliográfica completa buscando en diversas fuentes y comparando la información hallada.

EPIDEMIOLOGÍA:

¿Es muy común la enfermedad de Alzheimer?

La prevalencia de la enfermedad de Alzheimer y las demencias vasculares, constituyen el 80% del total, se duplican cada cinco años a partir de los 65 años hasta los 85. Esta prevalencia es variable, desde el 1% a los 60 años hasta el 32,2% a los 94 años de edad. En sujetos menores de 75 años la prevalencia es ligeramente mayor en hombres; en los mayores de 75 años la prevalencia es mayor en las mujeres.

Los estudios de incidencia son mucho más escasos. Sin embargo, la incidencia del síndrome demencial se ha calculado en el 1% para el conjunto de la población de edad igual o mayor a los 65 años.

Se calcula que más del 20% de la población europea supera los 60 años. Este incremento actual y futuro de la población anciana conlleva un aumento de las demencias. España no es una excepción y para una población mayor de 65 años, que en la actualidad se calcula en torno a los 6,5 millones, la estimación de pacientes con enfermedad de Alzheimer oscila entre los 200.000 y 300.000^2,3.

SÍNTOMAS:

• Alteraciones del sueño. Las personas que están en las primeras fases de la enfermedad de alzhéimer tiene alteraciones del sueño antes de que aparezcan los primeros síntomas de problemas cognitivos y pérdida de memoria⁴.
• Dificultad para desempeñar tareas habituales. A una persona con demencia se le hace difícil completar actividades de rutina, como preparar una comida.
• Problemas de lenguaje. Una persona con Alzheimer olvida palabras simples o sustituye palabras inapropiadas o desconocidas al hablar o escribir, haciéndolo difícil de entender. Por ejemplo, es posible que no encuentre su cepillo de dientes, y en cambio pide “esa cosa para mi boca”.
• Desorientación de tiempo y lugar. Una persona con la enfermedad de Alzheimer puede perderse en la misma calle donde vive, no saber dónde está ni cómo llegó allí, y no recuerda como volver a casa.
• Falta del buen juicio. Las personas con Alzheimer pueden vestirse de una forma inapropiada, poniéndose un abrigo en pleno verano, por ejemplo, o poca ropa cuando hace frío. Es posible que no tomen buenas decisiones con respecto a cómo manejar el dinero, regalando grandes cantidades a otros como los que venden productos y servicios por teléfono.
• Dificultades en realizar tareas mentales. Una persona que sufre de Alzheimer puede confundirse fácilmente al pensar en cosas abstractas. Es posible que se olvide completamente del significado de los números o cómo se usan.
• Colocación de objetos fuera de lugar. Una persona que padece Alzheimer puede guardar cosas en lugares poco comunes: la plancha en el refrigerador o un reloj en la azucarera.
• Cambios de humor o comportamiento. Una persona con Alzheimer presenta cambios repentinos de humor sin razón aparente.
• Cambios en la personalidad. Las personas con demencia pueden presentar cambios drásticos en la personalidad. Pueden llegar a estar muy confundidas, desconfiadas, temerosas o depender mucho de un miembro de la familia.
• Pérdida de iniciativa. Una persona con la enfermedad de Alzheimer puede volverse muy pasiva, sentándose frente a la televisión por horas y horas, durmiendo más de lo normal, o negándose hacer sus actividades cotidianas^1,3,5.

DIAGNÓSTICO:

No es una enfermedad de fácil diagnóstico y en un primer momento éste se hace por eliminación realizando múltiples pruebas. La enfermedad se diagnostica con datos basados en los problemas del paciente de memoria y aprendizaje, para llevar adelante la vida cotidiana, y preguntando a familiares o personas que conviven con el supuesto enfermo. Los análisis de sangre y orina descartan otras posibles enfermedades que causarían demencia y, en algunos casos, también es preciso analizar el fluido de la médula espinal.

El diagnóstico de esta enfermedad sigue el siguiente proceso:

1. Historia clínica: El facultativo tendrá que evaluar los antecedentes médicos del enfermo y de su familia.

2. Examen neuropsicológico: El facultativo se tendrá que asegurar de que los síntomas presentados corresponden a una forma de demencia.

3. Estudios de neuroimagen: Se utilizan para apoyar el diagnóstico de EA. Pueden clasificarse en:

• Estructurales: Tomografía Computerizada (TC) y Resonancia Magnética (RM). Con esta técnica es posible excluir lesiones estructurales como causa de la demencia.
• Funcionales: Tomografía Computarizada de Fotón Simple (SPECT) y Tomografía de Emisión de Positrones (PET).

Los estudios de neuroimagen son herramientas que ayudan a confirmar una sospecha de diagnóstico, pero no son pruebas definitivas para confirmar la enfermedad.

4. Marcadores biológicos: Detectan en el líquido cefalorraquídeo una disminución del beta-amiloide y un incremento de la proteína tau.

5. Criterios histopatológicos: Se basan principalmente en cuantificar las placas seniles y los ovillos neurofibrilares, propios de la enfermedad. Adicionalmente se ha visto que la cantidad de ovillos neurofibrilares es proporcional al estadio de la enfermedad.

Actualmente el diagnóstico se produce cuando ya han comenzado las manifestaciones de la enfermedad y no hay ningún tratamiento que impida su evolución natural^2,3.

CAUSAS:

Es difícil determinar quién va a desarrollar la enfermedad de Alzheimer, puesto que se trata de una alteración compleja, de causa idiopática, en la que, al parecer, intervienen múltiples factores:

• Edad: Suele afectar a los mayores de 60-65 años. La edad media de diagnóstico se sitúa en los 80, puesto que se considera que es una enfermedad favorecida por la edad.
• Sexo: Las mujeres lo padecen con más frecuencia, probablemente porque viven más.
• Herencia familiar: Aunque supone el 1 por ciento de todos los casos.
• Factor genético: Puede producirse debido a varias mutaciones en el gen de algunas proteínas.
• Factores medioambientales: El tabaco se ha mostrado como un claro factor de riesgo de la patología, al igual que las dietas grasas³.

EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD:

Aunque la enfermedad de Alzheimer se caracteriza por un deterioro progresivo de las funciones intelectuales, la evolución del cuadro es muy variable. Mientras que en unos casos es muy rápida (menos de un año), en otros el deterioro de las funciones intelectuales se prolonga más de 15 años. Los pacientes viven, de media, aproximadamente ocho años tras el diagnóstico.

La trayectoria de vida del enfermo, su personalidad y sobre todo el entorno familiar y social donde vive van ser factores que influyen directamente en el curso y evolución de la misma. De ahí que la familia juegue un papel fundamental en esta evolución, por lo tanto, debe estar preparada para afrontar el Alzheimer de la forma menos traumática posible, sabiendo y entendiendo qué le pasa en cada momento, facilitando a la persona que lo padece un trato correcto y digno.

Con el fin de ayudar a entender los cambios que ocurren según avanza esta enfermedad y teniendo en cuenta estos criterios, podemos establecer tres estadios evolutivos: leve, moderado y severo. No obstante, es importante señalar que cada etapa se desarrolla gradualmente.

Estadio 1 (leve):

Este estadio tiene una duración aproximada de dos a cuatro años durante los que se observan:

• Alteraciones de la memoria.

• Dificultad para aprender cosas nuevas.

• Discreta pérdida de la memoria remota, es decir, el paciente comienza a tener problemas para recordar aquellas cosas aprendidas hace tiempo.

• Desorientación espacial: el paciente no reconoce bien el lugar donde está.

• Cambios de humor y síntomas de depresión con apatía, pérdida de iniciativa, etc.

• En esta fase, el lenguaje, las habilidades motoras y la percepción se conservan bien. El enfermo es capaz de mantener una conversación, comprende bien y utiliza los aspectos sociales de la comunicación (gestos, entonación etc.)

Estadio 2 (moderado):

Este estadio presenta una duración de dos a diez años y se producen alteraciones más importantes de la función cerebral, con la aparición de síntomas más llamativos:

• Afasia, es decir, dificultad en el lenguaje. Al paciente le cuesta hablar.

• Apraxia. El paciente tiene dificultades para llevar a cabo funciones aprendidas como vestirse, utilizar los cubiertos, etc.

• Agnosia. Consiste en una pérdida de la capacidad de reconocimiento, aunque no es total, pues reconoce ambientes familiares y conserva la orientación personal (sabe su nombre, edad, lugar de nacimiento). Reconoce a su cónyuge y allegados.

• Es descuidado en su higiene personal. Como compensación a su falta de memoria, a veces confabula o dice reconocer lo que realmente no reconoce.

• Las manifestaciones neurológicas en forma de debilidad muscular, alteraciones posturales y de la marcha, así como otros síntomas parkinsonianos, son frecuentes en la exploración física.

• Aparecen, además, signos psicóticos, como alucinaciones e ilusiones.

• La dependencia de un cuidador es cada vez mayor. Las aficiones que tenía y las actividades sociales y de ocio que realizaba antes han perdido su valor y se muestra aburrido, somnoliento o realiza actos reiterativos (vagabundea, ordena la ropa varias veces al día).

Estadio 3 (severo):

Los síntomas cerebrales se agravan, se acentúa la rigidez muscular, así como la resistencia al cambio postural. Pueden aparecer temblores y hasta crisis epilépticas.

Los pacientes se muestran profundamente apáticos, perdiendo las capacidades automáticas adquiridas como la de lavarse, vestirse, andar o comer.

• Presentan una cierta pérdida de respuesta al dolor.

• Tienen incontinencia urinaria y fecal.

• Los pacientes terminan encamados, con alimentación asistida y suelen fallecer por neumonía, infección sistémica u otra enfermedad accidental^6-11.

PLAN DE CUIDADOS ENFERMEROS FRENTE AL ALZHEIMER.

Tratamiento no farmacológico: Si bien no existen estudios aleatorizados que evidencien recomendación de tratamiento de estimulación en la enfermedad de Alzheimer, la utilización de recursos farmacológicos no excluye el empleo de otras estrategias terapéuticas dirigidas a los aspectos biopsicosociales del paciente con los mismos objetivos, los cuales centran sus acciones de atención solo en el cambio clínico, las enfermeras solo se muestran como asistentes de apoyo para hacer frente a las necesidades de atención y apoyo familiar:

1. Orientar al paciente sobre el ambiente que le rodea.
2. Colocar barandillas en la cama.
3. Mantener el ambiente libre de obstáculos, asegurarse que pueden sufrir caídas en la oscuridad.
4. Vigilar los signos de dolor que emita el paciente.
5. Mantener un ambiente tranquilo y sin cambios importantes.
6. Valorar al paciente en busca de causas agudas de incontinencia, como infección, retención o delirio.
7. Espaciar las actividades a lo largo del día intercalando periodos de reposo.
8. Ayudar al paciente a la hora de comer, permitiéndole que coma solo, proporcionándole pajitas, copas especiales, cubiertos grandes con mangos adecuados.
9. Valorar la capacidad del paciente de comunicarse y el nivel de aislamiento social de la familia.
10. Dar tiempo al paciente para que exprese sus temores, escucharle con respeto.
11. Reducir los estímulos ambientales, como el ruido y la luz.
12. Documentar los signos, los síntomas, el factor precipitante, la hora, etc.^2,12-14.

En estudios realizados recientemente se han demostrado: Estudios epidemiológicos: estudio de las monjas en EEUU, algunos de los resultados obtenidos en el estudio de Snowdon han mostrado que el ácido fólico puede ayudar alejar la enfermedad de alzhéimer; y en un hallazgo particularmente asombroso, que la habilidad lingüística temprana puede estar relacionada con un menor riesgo. Según investigaciones se han demostrado los siguientes estudios: En el estudio epidemiológico de Snowdon en EEUU han mostrado que el ácido fólico puede ayudar alejar la enfermedad de alzhéimer y que la habilidad lingüística temprana puede estar relacionada con un menor riesgo^15,17.

Se han investigado que los siguientes factores pueden beneficiar la prevención del Alzheimer: Los polifenoles del cacao no solo actúan como antioxidantes, sino que además previenen activamente la muerte de neuronas. En la Universidad de Columbia (EEUU), se demostró que mayores niveles de omega 3 en sangre se relacionan con un menos riesgo de padecer Alzheimer. Ayunar una vez a la semana (reducir la ingesta de calorías a unas 500 al día una o dos veces por semana), podría ayudar a prevenir las enfermedades degenerativas. La Universidad de Michigan está estudiando los posibles efectos beneficiosos del té verde en la prevención del Alzheimer. En la Universidad de Tufos (Boston, EEUU) se ha concluido que un único traumatismo cerebral puede bastar para desencadenar Alzheimer^17-21.

CUIDADOS AL CUIDADOR DE ALZHEIMER:

Los cuidadores son el motor del cuidado y, por tanto, deben atender también a sus propias necesidades y cuidar de sí mismos, para hacer frente al exceso de trabajo que supone cuidar a un familiar y cumplir dicha tarea de forma exitosa. Sin embargo, muchos cuidadores se sienten culpables al atender sus propias necesidades, porque piensan que están actuando de modo egoísta al ocuparse de sí mismos cuando hay una persona cercana en condiciones mucho más desfavorables.

La labor a la que se entregan diariamente los cuidadores, si bien puede llevar asociadas consecuencias positivas de diversos tipos como, por ejemplo, la satisfacción de prestar ayuda a alguien que lo necesita, puede provocar frecuentemente consecuencias negativas en las áreas personal, social, familiar y económica^10,11.

Por todo ello se realizan unos programas que deberían integrar una serie de servicios y programas que atiendan tanto al cuidador y a su familia como a la persona afectada de Alzheimer de forma coordinada, con objeto de afrontar de forma integral el proceso de cuidado.

A continuación, proponemos algunos de los programas que podrían resultar más efectivos:

-Intervención psicoterapéutica individual y familiar:

Permite abordar diversos aspectos relacionados con la enfermedad y su proceso de forma individualizada, cubriendo las necesidades concretas del cuidador. Se tienen en cuenta las reacciones emocionales de los cuidadores, se abordan y tratan de solucionar los conflictos familiares si existieran, se enseña a manejar los problemas de conducta del enfermo y ayudas existentes y se tratan de coordinar el cuidado y las estrategias para manejarlo.

-Programa de intervención psicoeducativa:

Se llevan a cabo de modo grupal, con un guión estructurado ofrecen la posibilidad al cuidador de conocer a otras personas que se encuentren en una situación similar a la suya.

Además, mediante la combinación de diferentes contenidos y entrenamiento en habilidades como por ejemplo fomento de estrategias de afrontamiento y promoción del apoyo social, la intervención ofrece al cuidador la posibilidad de aprender estrategias y habilidades que le ofrecen la oportunidad de mejorar su calidad de vida, reduciendo los niveles de estrés derivados del cuidado.

-Grupos de apoyo:

Una vez finalizada la fase de participación en el grupo psicoeducativo que tiene una duración limitada se ofrece la posibilidad de participar en un grupo de apoyo que se prolonga hasta que dure la enfermedad del paciente. Los grupos de apoyo ofrecen apoyo emocional, consejo, altruismo, ayuda a los demás y ayuda práctica.

-Programas de respiro:

Ofrecen la posibilidad al cuidador de disponer de unos servicios que puedan proporcionarle unas horas de descanso mientras que los pacientes son atendidos. Sin embargo, solicitar un programa de respiro y acceder a que el paciente acuda a ellos no suele ser una tarea que resulte fácil para los cuidadores.

-Grupos de ayuda mutua (GAM) os support groups:

Son intervenciones dirigidas a paliar el estrés del cuidador. A los asistentes de estos grupos se les une una circunstancia común (cuidar a personas con mayor dependencia). Estos asistentes van reuniones periódicas, en las cuales comparten sus experiencias personales como cuidadores, se aconsejan unos a otros, intercambian información sobre la enfermedad,…En definitiva acceden a un espacio de comprensión y encuentro con otras personas que conocen de cerca las circunstancias de las que hablan, además en estos grupos se ofrece a los cuidadores la información sobre la enfermedad y los recursos necesarios para hacer frente a las demandas de la situación del cuidado^2,10,11.

Se han llevado a cabo una gran cantidad de estudios que evalúan los factores que influyen en la sobrecarga percibida por el cuidador (repercusiones financieras, trastornos conductuales, mala aceptación social, historia psicológica previa, cuidador de paciente de inicio presenil, edad del cuidador y duración del cuidado) que pudieran ayudar a identificar a los cuidadores con mayor riesgo de padecer efectos desfavorables por el cuidado de un enfermo. El objetivo sería focalizar en ellos las estrategias de apoyo e intentar cambiar aquellos elementos modificables pudiendo utilizar técnicas conversaciones y entrevistas semiestructuradas²².

En un experimento realizado en Brasil en el 2010 se identificaron cambios relevantes en el estilo de vida del cuidador del enfermo de alzheimer para incluir las nuevas necesidades de este, como la carga física y emocional, irritabilidad, frustración, tristeza y soledad, causados por la fatiga y el estrés y el contacto diario con el paciente. Así se concluyó la necesidad de más estudios sobre el cuidador familiar y las inversiones en apoyo de esto, debido al número cada vez mayor de enfermos de alzheimer²³.

En un estudio realizado en la Habana, Cuba se trató de identificar las variables asociadas con la depresión y la sobrecarga que experimentan los cuidadores principales de los enfermos. Se realizó un estudio descriptivo que incluyó a 100 cuidadores de personas mayores con demencia leve y moderada, que asistieron a la Consulta de Trastornos Cognitivos del Hospital «Carlos J. Finlay». Entre las características socio-demográficas predominaron los cuidadores del sexo femenino, el grupo de edad entre 40 y 49 años y los cuidadores con grado de consanguinidad con el anciano. Además, predominó entre los cuidadores el estado civil casado y la mayoría de los cuidadores tenían vínculo laboral. La sobrecarga y la depresión experimentada por los cuidadores principales fueron elevadas. Las variables asociadas a la depresión y la sobrecarga fueron los cuidadores principales que no reciben apoyo y sus pacientes presentaban trastornos en los hábitos alimentarios²⁴.

En otro estudio llevado a cabo en Buenos Aires, Argentina, se concluyó que cuanto más negativas son las creencias del cuidador del paciente de Alzheimer, mayor probabilidad hay de que experimenten sentimientos más intensos de sobrecarga²⁵.

Respecto a estudios llevados a cabo en España:

En otro estudio realizado en la Universidad de Almería, se analizaron los efectos que un programa basado en la conciencia plena (mindfulness) puede tener sobre los niveles de malestar psicológico y de sobrecarga en cuidadores principales de enfermos con demencia tipo Alzheimer. Los análisis estadísticos realizados mostraron una reducción significativa en estos niveles en el grupo experimental en comparación con el grupo control una vez finalizada la intervención. Sin embargo, se ha comprobado que las intervenciones realizadas sólo son efectivas a corto plazo, pero sus efectos se diluyen con el paso del tiempo por lo que es necesario establecer medidas y políticas de atención a estos cuidadores que permitan mantener los efectos beneficiosos de las intervenciones²⁶.

En otro estudio realizado en Alicante, España, se realizó un análisis de las principales características de los cuidadores de pacientes de Alzheimer.

Los resultados obtenidos fueron que la mayoría de los cuidadores primarios y secundarios eran mujeres (72,1% frente a un 60,5% de hombres), de edad media, parentesco directo con el enfermo, nivel cultural bajo y con ocupación de amas de casa.

Las cuidadoras primarias son las que asumen la responsabilidad de atención, apoyo y cuidados diarios del paciente con demencia (normalmente un familiar directo, cónyuge o algún hijo), y las secundarias ayudan o suplen al cuidador primario cuando este lo precisa y le da soporte para el cuidado del paciente (Familiares, amigos o vecinos).

En el estudio se demostró que la mayoría de los cuidadores primarios realizan el cuidado por obligación moral (el 75,9%), mientras que la mayor parte de los cuidadores secundarios se ocupan del ocio y estimulación del enfermo.

Respecto a los varones, un 73,3 % de ellos está ausente durante la enfermedad de su familiar, en un 52,4 % de los casos por residir lejos de este.

Respecto a la persona que realiza el cuidado del paciente de Alzheimer por una remuneración económica, en el 91,7 % de los casos es una mujer española con remuneración privada.

Por tanto, en este estudio se concluyó que la mujer es el elemento principal en la red de cuidadores de pacientes con demencia: como cuidador principal, de apoyo o por una remuneración económica, siendo el varón el gran ausente²⁷.

En una encuesta realizada en Zaragoza el 93,3% de los cuidadores de personas dependientes manifestó su descontento ante la «falta de recursos» por parte del sistema sanitario, fundamentalmente en lo que a formación y ayudas económicas se refiere, según se desprende de un estudio llevado a cabo entre una treintena de cuidadores de pacientes polimedicados, que acudieron de forma habitual a dos farmacias situadas en Zaragoza durante los meses de julio y agosto²⁸.

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