Cuidadora principal de paciente paliativo con agotamiento físico y emocional: abordaje enfermero a través de un caso clínico

AUTORES

1. Inés Gómez López. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
2. Marcos Aladrén Sánchez. Enfermero del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
3. ⁠Lucía Cigüela Valero. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
4. Patricia García Carbonel. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
5. ⁠Laura Montori Tejedor. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
6. Ana Pablo Muñoz. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.

RESUMEN

El cuidado de pacientes en fase terminal implica una sobrecarga significativa para los cuidadores principales, manifestada en fatiga, insomnio, ansiedad, dolor físico y aislamiento social, lo que puede afectar tanto su salud como la calidad de los cuidados. La enfermería desempeña un papel esencial al detectar precozmente signos de sobrecarga, ofrecer educación sobre técnicas de cuidado, fomentar estrategias de afrontamiento, promover recursos de apoyo y estimular el autocuidado.

Se presenta el caso de una mujer de 52 años, cuidadora principal de su esposo con cáncer de pulmón terminal, que dedica más de 12 horas diarias al cuidado, con insomnio, cansancio, dolor lumbar, tristeza y disminución de actividades recreativas.

La valoración según Henderson evidenció alteraciones en sueño, nutrición, postura y bienestar social. Los diagnósticos de enfermería incluyeron fatiga, ansiedad, deterioro del sueño y necesidad de apoyo en afrontamiento, abordados mediante manejo de energía, escucha activa, rutinas de sueño y derivación a recursos comunitarios.

El enfoque integral y multidisciplinar asegura la salud del cuidador y la calidad de atención al paciente.

PALABRAS CLAVE

Cuidadores, paliativo, sobrecarga, enfermería.

ABSTRACT

Caring for patients in the terminal phase imposes a significant burden on primary caregivers, manifested as fatigue, insomnia, anxiety, physical pain, and social isolation, which can affect both their health and the quality of care provided. Nursing plays a key role in early detection of caregiver overload, education on care techniques, promotion of coping strategies, provision of support resources, and encouragement of self-care.

This case describes a 52-year-old woman, primary caregiver of her husband with terminal lung cancer, dedicating over 12 hours daily to care, experiencing insomnia, fatigue, lumbar pain, sadness, and reduced recreational activities.

Henderson’s needs assessment identified disturbances in sleep, nutrition, posture, and social well-being. Nursing diagnoses included fatigue, anxiety, sleep pattern disturbance, and readiness for enhanced coping, addressed through energy management, active listening, sleep routines, and referral to community resources.

An integral and multidisciplinary approach ensures caregiver well-being and high-quality patient care.

KEY WORDS

Caregivers, palliative care, burden, nursing.

INTRODUCCIÓN

Los cuidadores informales son aquellos individuos encargados de las actividades de cuidado de personas dependientes¹. El cuidado de un paciente en fase terminal supone una carga física, emocional y psicológica significativa para la persona cuidadora principal. Esta responsabilidad continua y exigente, que implica la atención directa y constante de las necesidades del paciente, puede generar un estado conocido como sobrecarga del cuidador^2,3. Este síndrome se caracteriza por el agotamiento físico, emocional y mental, manifestándose en síntomas como fatiga crónica, ansiedad, depresión, problemas de sueño y deterioro en la salud general del cuidador. Además, la sobrecarga puede afectar negativamente la calidad de los cuidados brindados, impactando tanto en el bienestar del paciente como en la dinámica familiar⁴.

En este contexto, la intervención de enfermería juega un papel fundamental, no solo en la atención directa al paciente, sino también en la detección temprana de signos de sobrecarga en el cuidador. A través de la educación en técnicas de cuidado adecuadas, el fomento de estrategias de afrontamiento, la facilitación de recursos de apoyo social y comunitario, y la promoción del autocuidado, el profesional de enfermería contribuye a preservar la salud física y emocional del cuidador. Este enfoque integral asegura un acompañamiento holístico que mejora la calidad de vida de ambos, paciente y cuidador, durante el proceso de enfermedad terminal⁵.

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

Mujer de 52 años, cuidadora principal de su esposo de 58 años con cáncer de pulmón en fase terminal, en atención domiciliaria. Dedica más de 12 horas diarias a las tareas de cuidado. Refiere insomnio, cansancio constante, dolor lumbar, tristeza y llanto fácil. No cuenta con apoyo familiar cercano.

Manifiesta disminución de su vida social y abandono de actividades de ocio. Expresa sentimientos de impotencia y preocupación por el empeoramiento progresivo de su esposo.

VALORACIÓN DE ENFERMERÍA SEGÚN LAS NECESIDADES DE VIRGINIA HENDERSON

1. Oxigenación: sin alteraciones.
2. Nutrición e hidratación: alimentación irregular, pérdida de apetito.
3. Eliminación: sin alteraciones.
4. Moverse y mantener postura adecuada: dolor lumbar por esfuerzo físico.
5. Dormir y descansar: dificultad para conciliar el sueño y despertares frecuentes.
6. Vestirse/desvestirse: sin alteraciones.
7. Temperatura corporal: sin alteraciones.
8. Higiene corporal: sin alteraciones.
9. Seguridad: riesgo de lesión al movilizar al paciente.
10. Comunicación: aislamiento social y disminución de interacción con amistades.
11. Creencias y valores: mantiene fe religiosa como apoyo.
12. Trabajo y realización personal: reducción del tiempo dedicado a actividades gratificantes.
13. Ocio y recreación: prácticamente inexistente.
14. Aprendizaje: receptiva a consejos sobre técnicas de cuidado y manejo del estrés.

DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA (NANDA, NOC, NIC)⁶

NANDA [00093] Fatiga r/c demandas de cuidado prolongadas m/p verbalización de cansancio constante.

• NOC [0007] Nivel de fatiga
  • [07003] Energía para realizar actividades de cuidado.
  • [07008] Sensación de agotamiento.
• NIC [0180] Manejo de la energía
  • Enseñar técnicas de organización de tareas.
  • Fomentar descansos periódicos.

NANDA [00146] Ansiedad r/c sobrecarga de responsabilidades m/p inquietud y llanto frecuente.

• NOC [1211] Nivel de ansiedad
  • [121101] Manifiesta preocupación por su salud y la de su esposo.
  • [121106] Expresa sentimientos negativos.
• NIC [5230] Aumentar el afrontamiento
  • Escucha activa.
  • Proporcionar información sobre recursos disponibles.

NANDA [00085] Deterioro del patrón de sueño r/c interrupciones nocturnas m/p insomnio.

• NOC [0004] Sueño
  • [04002] Número de despertares nocturnos.
  • [04003] Horas totales de sueño.
• NIC [1850] Mejorar el sueño
  • Establecer rutinas antes de dormir.
  • Favorecer la delegación de cuidados nocturnos.

NANDA [00062] Disposición para mejorar el afrontamiento r/c necesidad de apoyo emocional.

• NOC [1501] Adaptación del cuidador principal
  • [150103] Uso de estrategias de afrontamiento adecuadas.
• NIC [7040] Apoyo al cuidador principal
  • Capacitar en técnicas seguras de movilización.
  • Derivar a trabajador social para apoyo y respiro.

CONCLUSIÓN

El abordaje enfermero de la cuidadora principal de un paciente paliativo debe ser integral, abarcando el bienestar físico, emocional y social. Detectar de forma precoz la sobrecarga, ofrecer educación y promover recursos de apoyo son pilares fundamentales para prevenir complicaciones en la salud del cuidador y garantizar una atención de calidad al paciente. El trabajo multidisciplinar y la continuidad de cuidados son esenciales para acompañar a la familia durante todo el proceso de la enfermedad terminal.

BIBLIOGRAFÍA

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2. Bedoya Buritica N, Buitrago LA, Soto Chaquir M. Burnout en cuidadores formales e informales del adulto mayor: revisión integrativa de la literatura. Revista Cultura del Cuidado Enfermería. 2020;17(1):80-92. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/7818321.pdf
3. Informe de evaluación de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Periodo 2015-2020. Madrid: Ministerio de Sanidad; 2023. Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/cuidadosPaliativos/docs/Informe_estrategia_paliativos._Accesible.pdf
4. Aberg Cobo M, Moscardi R, Ortega J. Impacto psicológico en los cuidadores principales de familiares bajo tratamiento paliativo: una revisión sobre la calidad de vida. Rev Fac Cien Med Univ Nac Cordoba. 2024;81(2):415-431. Disponible en: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11370877/
5. Simón Sanz A, Trébol Muñoz C, Simón Sanz M, Murillo Zarranz M, Pérez Morata S, Salas Moreno L. Función de Enfermería sobre el cuidador primario de personas dependientes. Revista Médica y de Enfermería Ocronos. 2020;3(4):437-442. Disponible en: https://revistamedica.com/funcion-enfermeria-cuidador-primario-personas-dependientes/
6. Diagnósticos de enfermería NANDA. Disponible en: https://www.nnnconsult.com/