Cuidados de enfermería en una paciente diagnosticada de esclerosis lateral amiotrófica

11 diciembre 2022

AUTORES

Concepción Vidal Artal. Enfermera de Atención Primaria del Sector II de Zaragoza. Enfermera Especialista en Enfermería Geriátrica.
Irene María Gutiérrez Vidal. Enfermera de la Residencia Romareda de Zaragoza (IASS).

RESUMEN

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), descrita en 1869 por el médico francés Jean Martin Charcot, es una enfermedad del sistema nervioso central, en la que se produce una degeneración progresiva e irreversible de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y zona lateral de la médula espinal de causa desconocida hasta este momento.

La consecuencia es una debilidad muscular que en fases avanzadas llega a producir parálisis en diferentes partes del cuerpo. Se ven afectadas la autonomía motora, la comunicación oral (disartria), la deglución (disfagia) y la respiración (disnea), aunque se mantienen intactos los sentidos, la actividad intelectual, el corazón, los esfínteres, la función sexual y los músculos de los ojos. La atrofia muscular suele comenzar en una mano o pierna, con calambres o contracciones dolorosas, afectando más tarde al resto de extremidades¹.

La parálisis muscular progresiva hace que el paciente necesite cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose cada vez más dependiente².

La enfermedad afecta, especialmente, a personas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente varones entre los 60 y 69 años. Cada año se producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes. Aunque no está considerada como una enfermedad hereditaria, existe una variante denominada ELA familiar que afecta al 5% – 10% de los casos³.

La mayor parte de los pacientes mantiene su capacidad intelectual íntegra durante toda la evolución de la enfermedad, siendo consciente en todo momento del deterioro progresivo que sufre su estado físico.

En algunos casos, como respuesta a la afectación física aparece cierta labilidad emocional, presentando lloros, risas inapropiadas y en general, respuestas emocionales desproporcionadas.

PALABRAS CLAVE

Esclerosis lateral amiotrófica, deterioro funcional, apoyo emocional, estrés.

ABSTRACT

Amyotrophic lateral sclerosis (or ALS), first described in 1869 by the French physician Jean Martin Charcot , is a disease of the central nervous system, in which there is a progressive degeneration of motor neurons in the cerebral cortex, brain stem and lateral area of the spinal cord, of unknown cause until now.

The consequence is a muscle weakness that in advanced stages can produce paralysis in different parts of the body. Motor autonomy, oral communication (dysarthria), swallowing (dysphagia) and breathing (dyspnea) are affected, although the senses, intellectual activity, heart, sphincters, sexual function and eye muscles remain intact. Progressive muscle paralysis means that the patient needs more and more help to perform activities of daily living, becoming increasingly dependent.

Muscle atrophy usually begins in one hand or leg, with cramps or painful contractions, later affecting the rest of the extremities.

The disease affects, especially, people between 40 and 70 years old, more often males between the ages of 60 and 69. Each year there are about 2 cases per 100,000 inhabitants. Although it is not considered a hereditary disease, there is a variant called familial ALS that affects 5% – 10% of cases.

The patient with ALS maintains his integrated intellectual capacity throughout the evolution of the disease, being aware at all times of the progressive deterioration suffered by his physical condition.

In some cases, as a response to physical affectation, a certain emotional lability appears, presenting tears, laughter, inappropriate and generally disproportionate emotional responses.

KEY WORDS

Amyotrophic lateral sclerosis, functional impairment, emotional support, stress.

INTRODUCCIÓN

Desde el momento en que se conoce el diagnóstico, el sentimiento de pérdida y de duelo acompaña al paciente y a su familia durante todo el proceso de enfermedad. Al inicio de la enfermedad surgen una serie de miedos asociados a la muerte, al dolor, a la incapacidad, a la alteración del esquema corporal, a ser abandonados, al cambio, y a la pérdida del proyecto de vida.

La adaptación a esta patología implica asumir las sucesivas pérdidas que se van presentando, hasta llegar al final con la muerte del paciente. A veces el desenlace se produce en poco tiempo, otras ocurre después de muchos meses o años de sufrimiento y los familiares llegan agotados física y mentalmente por la enorme dedicación que necesitan estos pacientes.

El diagnóstico se realiza con la sintomatología manifestada por el paciente junto con una prueba llamada electromiografía, descartando otras enfermedades con síntomas similares como artrosis o hernias cervicales, ciertas enfermedades infecciosas, tumores,… Excepcionalmente, y si persisten las dudas sobre el diagnóstico, se puede realizar una biopsia muscular para confirmarlo.

Aunque actualmente no tiene cura, hay fármacos que han demostrado cierta eficacia para frenar la evolución, como Riluzole⁴. También se administra medicación para el dolor, los espasmos, la depresión, el insomnio y los pacientes pueden beneficiarse de un tratamiento de fisioterapia para alivio de algunos síntomas. Cuando existen problemas de comunicación por la dificultad para pronunciar es muy útil la ayuda de logopedas o la utilización de dispositivos como amplificadores de voz o comunicadores⁵.

La adaptación del enfermo y su familia a este proceso discapacitante requiere el apoyo profesional de un equipo multidisciplinar. Las unidades de ELA son unidades multidisciplinares, donde neurólogo, neuropsicólogo, neumólogo, fisioterapia y rehabilitación, nutricionista, servicio de digestivo, enfermera, trabajadora social, terapeuta ocupacional, etc., deben trabajar en coordinación para mejorar la calidad de vida y aumentar la supervivencia.

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

Mujer de 54 años , diagnosticada hace 17 meses de ELA.

Está casada, tiene 2 hijos, el mayor está independizado y el pequeño vive todavía en el domicilio familiar.

Trabaja con contrato fijo en una empresa de alimentación privada, aunque en los últimos meses ha estado de baja laboral en varias ocasiones durante cortos periodos de tiempo por problemas en la mano derecha y pérdida generalizada de fuerza que le impiden realizar su trabajo con normalidad.

El diagnóstico de su enfermedad fue un gran impacto para toda la familia. Tras un largo proceso personal ella está en una etapa de casi aceptación, pero su marido y sus hijos tienen más dificultades psicológicas para el afrontamiento. Está en contacto con la Asociación de ELA en Aragón (ARAELA) , que está ayudando a toda la familia con información , medios tecnológicos, fisioterapia , ayuda psicológica…

Aunque no tiene formación superior se trata de una persona inteligente , perfectamente capaz de entender el proceso de su enfermedad y de tomar sus propias decisiones.

VALORACIÓN POR PATRONES FUNCIONALES DE MARJORY GORDON

Realizamos la valoración en su domicilio, propiciamos un entorno tranquilo y privado, manteniendo la intimidad y confidencialidad. Aunque la hemos visto en consulta durante estos meses por diferentes motivos, creemos que ha llegado el momento de hacer una valoración más exhaustiva, y para ello utilizamos los 11 Patrones Funcionales de Marjory Gordon ⁷:

Patrón I: Percepción y Control de la salud:

Matilde se consideraba una persona con buena salud hasta el diagnóstico de ELA. Por iniciativa propia llevaba una vida con hábitos higienicodietéticos saludables.No ha fumado nunca, tomaba alcohol en contadas ocasiones por ritos sociales. Acudía a clases de zumba 2 veces por semana e intentaba caminar al menos media hora a diario.

La medicación se limitaba a levotiroxina , por hipotiroidismo autoinmune y lansoprazol por reflujo gástrico, con buena adherencia terapeútica. En la actualidad está tomando riluzole, además de tratamiento para el dolor, los espasmos musculares.

Patrón 2: Nutricional- Metabólico:

La dieta es variada y en cantidad adecuada, aún así ha perdido 5 kg desde el inicio de la enfermedad. Come en casa todos los días aunque a distintos horarios por los turnos de trabajo. A veces coincide con su familia y otras veces come sola.

Reconoce que tomaba más café del que debería, sobre todo por sus problemas de reflujo. Ahora se limita al café del desayuno.

Comenzó hace unos meses con síntomas de disfagia, por lo que tiene cuidado en no tomar alimentos líquidos, a no ser con ayuda de espesante. Presenta cierto temor a comer sola por si tuviera algún episodio de atragantamiento.

Recordamos que la dieta deberá ir cambiando de textura según vayan cambiando sus condiciones.

Patrón 3: Eliminación:

La disminución de la actividad, el estrés, los cambios de turno, además de su enfermedad, pueden ralentizar el ritmo deposicional. Aconsejamos el uso de rutinas y/o laxantes para favorecer la eliminación intestinal.

Patrón 4: Actividad /ejercicio:

En la actualidad ha tenido que dejar las clases de zumba porque la actividad realizada en el trabajo y las actividades de la vida diaria (ABVD) consumen toda la energía de la que dispone. Presenta paresias, deficiencias motoras en extremidades, deambulación dificultosa, problemas de equilibrio, inestabilidad,…

Intenta mantener las salidas con los amigos,planificando actividades al aire libre que no requieran un gran esfuerzo físico.

Recordamos que la inmovilidad le puede ocasionar osteoporosis por desuso, atrofia muscular, contracturas, rigidez y dolor articular, disnea, estancamiento de las secreciones respiratorias, formación de trombos,..

En el sistema psiconeurológico provoca decaimiento, apatía y baja autoestima.

Comenta que las sesiones con el fisioterapeuta le están ayudando a controlar la alineación del cuerpo, la movilidad de las articulaciones, la marcha y la postura, la capacidad y limitación de los movimientos,..

Patrón 5: Sueño- Descanso:

Hasta que la enfermedad comenzó a manifestarse, tenía un descanso reparador. Actualmente verbaliza cierta dificultad para conciliar el sueño y dormir las horas necesarias por culpa de accesos de tos, episodios de dolor y otros síntomas de la enfermedad.

Intenta dormir al menos 8 horas diarias, aunque con varios despertares durante la noche.

De momento no quiere tomar hipnóticos, y prefiere utilizar métodos caseros como cena ligera, tomar un vaso de leche o infusión antes de ir a dormir, proporcionar un ambiente agradable en el dormitorio.

Patrón 6: Cognitivo-Perceptivo:

Los recientes cambios vividos en su estado de salud han producido cambios en su estado de ánimo. Ha pasado por diferentes etapas, desde la ira y la incredulidad inicial hasta la aceptación que refiere en este momento.

Le preocupa que su familia no esté en ese mismo punto, presentan accesos de irritabilidad y ansiedad y es ella la que tiene que mantener la calma y la serenidad.

Mantiene las capacidades/habilidades funcionales cognitivas intactas (lenguaje, memoria, juicio y toma de decisiones).

Presenta cada vez más dificultades para la expresión verbal y la pronunciación.

Patrón 7: Autopercepción – autoconcepto:

Matilde siempre ha tenido una fuerte personalidad, con valores profundos y tiene muy claro cuáles son sus prioridades en la vida. Impresiona su mirada penetrante y su tono de voz todavía firme.

Ahora siente que su imagen física se ha deteriorado notablemente: ha perdido masa muscular, la marcha es dificultosa, y necesita ayuda para maquillarse, por lo que su autoestima se ha resentido. Le preocupa que los cambios en su imagen corporal provocan rechazo en los demás.

Patrón 8: Rol- Relaciones:

Sabe que en un futuro próximo no podrá seguir con su actividad laboral y que su rol de miembro fuerte de la familia se verá pronto mermado por sus limitaciones funcionales.

Dispone de una buena red de apoyo social, su propia familia, sus padres (ya mayores, no conocen todo el alcance de la enfermedad), su hermana con la que tiene un gran apoyo moral y psicológico, y un grupo de muy buenos amigos con los que sigue compartiendo momentos entrañables.

Valora mucho el nivel de confianza con su familia, pudiendo hablar abiertamente sobre los sentimientos que afectan a cada uno de ellos, y cómo buscan juntos estrategias para resolver los problemas.

Patrón 9: Sexualidad y Reproducción:

Como en todos los aspectos de su vida, también manifiesta dificultades en sus relaciones sexuales, en parte relacionadas con los cambios de su imagen corporal y la disminución de su movilidad.

Tiene gran confianza y complicidad con su marido e intentan facilitar en lo posible este aspecto de sus vidas, buscando momentos de intimidad solo para ellos.

Patrón 10: Adaptación Tolerancia al estrés:

La paciente manifiesta haber tenido siempre buena capacidad de tolerancia al estrés y de adaptación a los cambios. Está tranquila y satisfecha con la vida que ha llevado hasta ahora y acepta con resignación la certeza de un final cercano. Solo espera poder transmitir este mismo sentimiento a sus más allegados.

El nivel de estrés y ansiedad en su familia es elevado, por eso intenta que siga en la medida de lo posible con su vida normal, entorpecida por el incremento de cuidados que ella empieza a necesitar.

Patrón 11: Valores y Creencias:

Matilde nunca ha sido especialmente religiosa, pero ahora se hace muchas preguntas acerca de la muerte, de cómo y cuándo se producirá y de si va a ser capaz de soportar el sufrimiento asociado a esta enfermedad.

Lamenta no poder realizar planes que tenía programados para el futuro: tener nietos, conocer otros lugares, conseguir un puesto de responsabilidad en el trabajo,…

DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA⁸

(00147) Ansiedad ante la muerte.

Dominio 9 : Afrontamiento /tolerancia al estrés. Clase 2. Respuestas de afrontamiento.

Definición : Sensación vaga y preocupante de inquietud o temor provocada por la percepción de una amenaza real o imaginada a la propia existencia.

Factores relacionados:

Anticipación del impacto de la propia muerte sobre los demás.
Anticipación de dolor.
Anticipación de sufrimiento.

Características definitorias:

Preocupación sobre el impacto de la propia muerte sobre las personas allegadas.
Miedo al proceso de morir.
Informes de temor a una agonía prolongada.

RESULTADOS NOC⁹:

Aceptación: estado de salud (1300): Acciones personales para reconciliar los cambios significativos en las circunstancias de salud.

130008 Reconoce la realidad de la situación de salud.

130017 Se adapta al cambio en el estado de salud.

130019 Clarifica las prioridades vitales.

Muerte digna (1307): Acciones personales para mantener el control cuando se aproxima el final de la vida.

130701 Pone los asuntos en orden.

130716 Se desconecta gradualmente de personas significativas.

130725 Expresa preparación para morir.

Participación en las decisiones sobre asistencia sanitaria (1606): Implicación personal en la selección y la evaluación de opciones de cuidados de salud para conseguir un resultado deseado.

160601 Reivindica la responsabilidad de tomar decisiones.

160603 Busca información contrastada.

160606 Identifica prioridades de los resultados sanitarios.

INTERVENCIONES NIC¹⁰:

Cuidados en la agonía (5260): Prestar comodidad física y paz psicológica en la fase final de la vida.

*Animar al paciente y a la familia a compartir los sentimientos sobre la muerte.

*Observar si hay dolor.

*Minimizar la incomodidad.

*Administrar la medicación por vías alternativas cuando se desarrollen problemas con la deglución.

*Respetar la necesidad de privacidad.

*Respetar las solicitudes de cuidados específicos del paciente y de la familia.

Facilitar el duelo (5290): Ayuda en la resolución de una pérdida importante.

*Fomentar la identificación de los miedos más profundos respecto de la pérdida.

*Apoyar la progresión a través de los estadios de aflicción.

*Incluir a los seres queridos en las discusiones y decisiones.

Apoyo en la toma de decisiones (5250): Proporcionar información y apoyo a un paciente que debe tomar una decisión

sobre cuidados sanitarios.

*Ayudar al paciente a identificar las ventajas y desventajas de cada alternativa.

*Respetar el derecho del paciente a recibir o no información.

Manejo ambiental: preparación del hogar (6485): Preparación del hogar para proporcionar cuidados de manera segura y eficaz.

*Consultar con el paciente y la familia sobre la preparación para proporcionar los cuidados en casa.

*Proporcionar información escrita respecto a la medicación, los suministros y los dispositivos de ayuda como guía

para la familia.

(00241) Deterioro de la regulación del estado de ánimo.

Dominio 9 : Afrontamiento /tolerancia al estrés. Clase 2: Respuestas de afrontamiento.

Definición: Estado mental caracterizado por cambios de humor o afecto, formado por una constelación de manifestaciones afectivas, cognitivas, somáticas y/o fisiológicas que varían de leves a graves.

Factores relacionados:

Cambios en el patrón de sueño.
Deterioro del funcionamiento social.
Deterioro funcional.
Dolor.
Pensamientos recurrentes de muerte.

Características definitorias:

Autoestima afectada.
Cambios en la conducta verbal.
Deterioro de la concentración.

RESULTADOS NOC:

Equilibrio emocional (1204): Adaptación apropiada del tono emocional predominante en respuesta a las circunstancias.

120402 Muestra un estado de ánimo sereno.

120425 Expresa el seguimiento del régimen terapéutico.

120415 Muestra interés por lo que le rodea.

Bienestar personal (2002): Grado de percepción positiva del propio estado de salud actual.

200212 Desempeño de roles habituales.

200206 Estado cognitivo.

200208 Capacidad de relax .

Estado de comodidad (2008): Tranquilidad y seguridad global física, psicoespiritual, sociocultural y ambiental de un individuo.

200801 Bienestar físico.

200803 Bienestar psicológico.

200807 Apoyo social de los amigos.

Imagen corporal (1200): Percepción de la propia apariencia y de las funciones corporales.

120017 Actitud hacia la utilización de estrategias para mejorar el aspecto.

120018 Actitud hacia la utilización de estrategias para mejorar la función corporal.

INTERVENCIONES NIC:

Apoyo emocional (5270): Proporcionar seguridad, aceptación y ánimo en momentos de tensión.

*Abrazar o tocar al paciente para proporcionarle apoyo.

*Proporcionar apoyo durante la negación, ira, negociación y aceptación de las fases del sentimiento de pena.

*Favorecer la conversación o el llanto como medio de disminuir la respuesta emocional.

Apoyo espiritual (5420): Ayudar al paciente a conseguir el equilibrio a través de sus creencias.

*Tratar al individuo con dignidad y respeto.

*Utilizar la comunicación terapéutica para establecer confianza y demostrar empatía.

*Enseñar métodos de relajación, meditación e imaginación guiada.

(00085) Deterioro de la movilidad física.

Dominio 4: Actividad / reposo. Clase 2. Actividad / ejercicio.

Definición : Limitación del movimiento independiente, intencionado, del cuerpo o de una o más extremidades.

Factores relacionados:

Dolor y molestia.
Trastorno musculoesquelético.
Disminución de la masa corporal.
Rigidez articular.

Características definitorias:

Disminución de la fuerza, el control y/o masa muscular.
Trastorno de coordinación.
Limitación de la capacidad para las habilidades motoras finas.

RESULTADOS NOC:

Rendimiento de los mecanismos corporales (1616): Acciones personales para mantener la alineación corporal correcta y para prevenir la tensión musculoesquelética.

161607 Utiliza dispositivos de apoyo correctamente.

161613 Mantiene la fuerza muscular.

161614 Mantiene la flexibilidad de las articulaciones.

161611 Utiliza ejercicios prescritos para prevenir lesiones.

Conocimiento: manejo del dolor (1843): Grado de conocimiento transmitido sobre las causas, los síntomas y el tratamiento del dolor.

184306 Uso correcto de la medicación prescrita.

184323 Técnicas de relajación efectivas.

184338 Cuándo obtener ayuda de un profesional sanitario.

Adaptación a la discapacidad física (1308): Acciones personales para adaptarse a un problema funcional

importante debido a una discapacidad física.

130803 Se adapta a las limitaciones funcionales.

130804 Modifica el estilo de vida para adaptarse a la discapacidad.

130812 Acepta la necesidad de ayuda física.

Consecuencias de la inmovilidad fisiológicas(0204): Gravedad del compromiso en el funcionamiento fisiológico debido a la alteración de la movilidad física.

020416 Articulaciones anquilosadas.

020419 Congestión pulmonar.

020411 Fuerza muscular.

Estado de comodidad: entorno (2009):Tranquilidad, comodidad y seguridad ambiental del entorno.

200903 Entorno favorable para el sueño.

200904 Satisfacción con el entorno físico.

200914 Adaptaciones ambientales necesarias.

INTERVENCIONES NIC:

Enseñanza procedimiento/tratamiento (5618):

*Preparar al paciente/cuidador para que comprenda y desarrolle las habilidades necesarias para realizar un

procedimiento prescrito y los cuidados necesarios.

Analgesia controlada por el paciente (2400): Facilitar el control por parte del paciente de la administración y regulación

de los analgésicos.

*Colaborar con los médicos, el paciente y la familia en la selección del tipo de narcótico que ha de utilizarse.

*Enseñar al paciente y a la familia a valorar la intensidad, calidad y duración del dolor.

*Ayudar al paciente y a la familia a ajusfar las dosis correctas de demanda en el dispositivo de ACP.

Potenciación de la imagen corporal (5220): Mejora de las percepciones y actitudes conscientes e inconscientes del paciente hacia su cuerpo.

*Utilizar una guía previsora que prepare al paciente para los cambios de imagen corporal que sean previsibles.

*Determinar si un cambio de imagen corporal ha contribuido a aumentar el aislamiento social.

*Ayudar al paciente a identificar acciones que mejoren su aspecto.

(00032) Patrón respiratorio ineficaz.

Dominio 4: Actividad / reposo. Clase 4: Respuestas cardiovasculares/pulmonares.

Definición: La inspiración o espiración no proporcionan una ventilación adecuada.

Factores relacionados:

Trastorno neuromuscular y musculoesquelético.
Cansancio.
Fatiga de los músculos respiratorios.

Características definitorias:

Disnea.
Dificultad respiratoria.
Tos.
Cambios en la profundidad de la respiración.

RESULTADOS NOC:

Estado respiratorio: permeabilidad de las vías respiratorias (0410): Vías traqueobronquiales abiertas, despejadas y limpias para el intercambio de aire.

041012 Capacidad de eliminar secreciones.

041007 Ruidos respiratorios patológicos.

041019 Tos.

041020 Acumulación de esputos.

Conocimiento: recursos sanitarios (1806): Grado de conocimiento transmitido sobre recursos sanitarios relevantes.

180603 Medidas de urgencia.

180605 Necesidad de asistencia continuada.

180608 Cómo contactar con los servicios necesarios.

INTERVENCIONES NIC:

Manejo de las vías aéreas (3140): asegurar la permeabilidad de las vías aéreas.

*Colocar al paciente en la posición que permita que el potencial de ventilación sea el máximo posible.

*Realizar fisioterapia respiratoria con espirómetro incentivador.

*Eliminar las secreciones fomentando la tos y utilizando el drenaje postural.

*Fomentar una respiración lenta y profunda.

*Realizar la aspiración endotraqueal o nasotraqueal.

*Enseñar al paciente a utilizar los inhaladores prescritos.

Manejo de la ventilación mecánica: no invasiva (3302): Ayuda a un paciente para recibir un soporte respiratorio artificial cuando no necesita la introducción de un dispositivo en la tráquea.

*Enseñar al paciente y a la familia la justificación y las sensaciones esperadas asociadas al uso de ventiladores y dispositivos mecánicos no invasivos.

*Colocar al paciente en una posición semi-Fowler.

*Aplicar el dispositivo no invasivo asegurando un ajuste adecuado y evitar grandes fugas de aire.

Monitorización respiratoria (3350): Reunión y análisis de datos de un paciente para asegurar la permeabilidad de las vías aéreas y el intercambio de gas adecuado.

*Vigilar la frecuencia, ritmo, profundidad y esfuerzo de las respiraciones.

*Controlar el esquema de respiración: bradipnea, taquipnea, hiperventilación, respiraciones de Kussmaul, respiraciones de Cheyne-Stokes, respiración apnéustica.

*Realizar percusión en tórax anterior y posterior desde los vértices hasta las bases de forma bilateral.

*Auscultar sonidos respiratorios, observando las áreas de disminución o ausencia de ventilación y la presencia de

sonidos adventicios.

*Observar si aumenta la intranquilidad, ansiedad o falta de aire.

Guías del sistema sanitario (7400): Facilitar al paciente y familia la localización y utilización de los servicios sanitarios.

*Explicar el sistema de cuidados sanitarios, su funcionamiento y lo que puede esperar el paciente/familia.

*Instruir al paciente sobre el tipo de servicio que puede esperar de cada profesional sanitario.

*Informar al paciente de cómo acceder a los servicios de urgencia por medio del teléfono o transporte.

*Solicitar servicios de otros profesionales de asistencia sanitaria para el paciente.

(00102) Déficit de autocuidado: alimentación.

Dominio IV: Conocimiento y conducta de salud. Clase 2: Conducta de salud.

Definición : Deterioro de la habilidad para realizar o completar las actividades de alimentación.

Factores relacionados:

Deterioro neuromuscular.
Dolor.
Debilidad o cansancio.

Características definitorias:

Incapacidad para llevar los alimentos desde el plato a la boca.
Incapacidad para coger los alimentos con los utensilios.
. Incapacidad para masticar la comida.
Incapacidad para deglutir los alimentos.

RESULTADOS NOC:

Estado de deglución (1010): Tránsito seguro de líquidos y/o sólidos desde la boca hacia el estómago.

101002 Controla las secreciones orales.

101005 Distribución del bolo alimentario a la hipofaringe en concordancia con el reflejo de deglución.

101012 Atragantamiento, tos o náuseas.

Conducta de cumplimiento: dieta prescrita (1622): Acciones personales para seguir la ingesta de líquidos y alimentos recomendada por un profesional sanitario para un trastorno de salud específico.

162202 Selecciona alimentos y líquidos compatibles con la dieta prescrita.

162209 Prepara alimentos y líquidos según las restricciones dietéticas.

162214 Sigue las recomendaciones para organizar la dieta.

Prevención de la aspiración (1918): Acciones personales para prevenir el paso de partículas líquidas o sólidas hacia los pulmones.

191806 Conserva una consistencia apropiada de las comidas sólidas y líquidas.

191808 Utiliza espesantes para líquidos.

191810 Se queda en posición erguida durante 1 hora después de comer.

INTERVENCIONES NIC:

Terapia nutricional (1120): Administración de alimentos y líquidos para apoyar los procesos metabólicos en un paciente que está malnutrido o con alto riesgo de malnutrición.

*Determinar (en colaboración con el dietista) el número de calorías y tipo de nutrientes necesarios para satisfacer

Las exigencias de alimentación (proteínas, vitaminas,líquidos,…) Elegir suplementos nutricionales, si procede.

*Tomar varias comidas al día en pequeñas cantidades.

*Animar al paciente a que seleccione alimentos semiblandos si la falta de saliva dificulta la deglución.

*Incluir alimentos ricos en fibra para evitar el estreñimiento.

*Tomar alimentos semisólidos o sólidos de textura blanda, más fáciles de tragar que los líquidos.

*Estructurar el ambiente para crear una atmósfera agradable y relajante.

*Presentar la comida de una manera atractiva, agradable, con consideración al color, textura y variedad.

(00074) Afrontamiento Familiar Comprometido.

Dominio 9 : Afrontamiento /tolerancia al estrés. Clase 2 . Respuesta de afrontamiento.

Definición : La persona que habitualmente brinda el soporte principal ( un miembro de la familia o amigo íntimo) proporciona en este caso, un apoyo, consuelo, ayuda o estímulo insuficiente que puede ser necesario para que el paciente maneje o domine las tareas adaptativas relacionadas con su situación de salud.

Factores relacionados:

La persona de referencia está temporalmente preocupada e intenta manejar sus conflictos emocionales y sufrimiento personal por lo que es incapaz de percibir o actuar de forma efectiva con respecto a las necesidades del paciente.

Características definitorias:

La persona de referencia intenta poner en práctica comportamientos de ayuda o soporte con resultados poco satisfactorios.
El cliente expresa o confirma una queja o preocupación sobre la respuesta de la persona o personas de referencia a su problema de salud.

RESULTADOS NOC:

Afrontamiento de los problemas de la familia (2600): Capacidad de la familia para controlar los factores estresantes que comprometen los recursos familiares.

260006 Implica a los miembros de la familia en la toma de decisiones.

260007 Expresa sentimientos y emociones abiertamente entre los miembros.

260010 Busca atención para las necesidades de todos los miembros de la familia.

Preparación del cuidador familiar domiciliario (2202): Preparación de un cuidador para asumir la responsabilidad de la asistencia sanitaria domiciliaria de un miembro de la familia.

220201 Voluntad de asumir el papel de cuidador familiar.

220203 Demostración de consideración positiva por el receptor de los cuidados.

220205 Conocimiento del proceso de enfermedad del receptor de los cuidados.

Relación entre el cuidador principal y el paciente (2204): Interacciones y conexiones positivas entre el cuidador principal y el receptor de los cuidados.

220401 Comunicación efectiva.

220408 Compromiso a largo plazo.

220411 Solución de problemas en colaboración.

INTERVENCIONES NIC:

Apoyo a la familia (7140):Estimulación de los valores, intereses y objetivos familiares.

*Facilitar la comunicación de inquietudes/sentimientos entre los miembros de la familia.

*Responder a todas las preguntas de los miembros de la familia o ayudarles a obtener las respuestas.

*Animar la toma de decisiones familiares en la planificación de los cuidados del paciente a largo plazo que afecten a

la estructura y la economía familiar.

Apoyo al cuidador principal (7040): Suministro de la necesaria información, recomendación y apoyo para facilitar los cuidados primarios al paciente por parte de una persona distinta del profesional de cuidados sanitarios.

*Realizar afirmaciones positivas sobre los esfuerzos del cuidador.

*Proporcionar ayuda sanitaria de seguimiento al cuidador mediante llamadas por teléfono y/ o cuidados de

enfermería comunitarios.

*Enseñar al cuidador estrategias de mantenimiento de cuidados para sostener la propia salud física y mental.

Terapia familiar (7150): Ayuda a los miembros de la familia a conseguir un modo de vida más positivo para vivir mejor.

*Ayudar a los miembros a priorizar y seleccionar el problema familiar que tratar en primer lugar.

*Ayudar a los miembros de la familia a clarificar qué necesitan y esperan unos de otros.

*Ayudar a la familia a mejorar las estrategias de afrontamiento positivas existentes.

EVALUACIÓN

Un año después de la realización del plan de cuidados , la evolución de Matilde ha empeorado considerablemente. En la actualidad es absolutamente dependiente para las actividades de la vida diaria, necesitando que se le realicen todos los cuidados básicos. Se encarga personalmente su marido , con ayuda de una cuidadora externa privada y el apoyo incondicional de sus hijos y de la hermana de Matilde, que se turnan para ayudarle.

Durante todo este tiempo han sido frecuentes las visitas domiciliarias para realizar los cuidados propios de enfermería y proporcionar a la familia los conocimientos suficientes para todos los cuidados que Matilde ha sido necesitando durante el progreso de su enfermedad.

En el aspecto físico y funcional el deterioro es más que notable: encamada, no puede expresarse verbalmente, necesita nutrición enteral a través de PEG (gastrostomía percutánea), tiene problemas de atragantamiento por la excesiva producción de saliva, dolor mal controlado que obliga a cambios de posición cada poco tiempo, cansancio extremo por descanso nocturno poco reparador, UPP por inmovilidad y pérdida de peso que requieren un cuidado de piel exquisito, ha sufrido varias infecciones respiratorias,utiliza ventilación mecánica no invasiva,…

En el aspecto emocional, la paciente afronta su final con aceptación y serenidad, pero le asusta el grado de sufrimiento físico que está alcanzando en esta etapa de su enfermedad. Nos recuerda que hace tiempo firmó el Documento de Voluntades Anticipadas.

También le preocupa la situación en la que queda su familia, que no ha alcanzado el grado de resignación que ella esperaba. Le tranquiliza saber que continuaremos haciendo un seguimiento de su duelo , prestándoles todo el apoyo que ellos consideren necesario.

CONCLUSIÓN

El ser diagnosticado de ELA es un momento de un gran impacto emocional tanto para el paciente como para su entorno, sobre todo por el mal pronóstico a corto plazo (el 50% de los pacientes fallece en los siguientes 18 meses, el resto entre los 3 y 5 años).

En las unidades de ELA se realiza un seguimiento periódico mediante la realización de test: escala ALSFRS-r para el deterioro funcional, la función respiratoria (FVC<70%), escala Karnell para la disfagia, MEC para el deterioro cognitivo, escala BDI para la depresión¹⁰.

Aunque aún queda mucho por hacer, las Unidades de ELA son un gran apoyo para pacientes y familias, mejorando la calidad de vida y prolongando la independencia el mayor tiempo posible. El equipo multidisciplinar formado por profesionales de todas las especialidades, cuida tanto los problemas físicos como los afectivos, intentando minimizar los efectos de la enfermedad durante su evolución.

Igual de importante es el papel de la Atención Primaria, con un papel más cercano al paciente pero igual de profesional, donde participan enfermeras, trabajadores sociales, médicos , fisioterapeutas,… Dedicamos atención y cuidados en todas las fases de la enfermedad y aseguramos unos cuidados paliativos de calidad en la etapa final, proporcionando una muerte serena y digna para nuestros pacientes.

BIBLIOGRAFÍA