Cuidados paliativos pediátricos: revisión sistemática sobre el impacto enfermero, las barreras y el desarrollo de unidades especializadas

Nº de DOI: 10.34896/RSI.2025.30.67.001

AUTORES

1. Carla Álvarez Conde. Enfermera, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza. España.
2. Raúl Calvera Rábanos. Enfermero, Hospital Nuestra Señora de Gracia, Zaragoza. España. España.
3. Elena Arquillué Familiar. Enfermera, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza. España.
4. Carlota Clemente Ansón. Enfermera, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza. España.
5. Irene Carceller Ramírez. Enfermera, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza. España.

RESUMEN

Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) constituyen una disciplina compleja y sensible dentro de la atención sanitaria, orientada a proporcionar alivio del sufrimiento en niños con enfermedades graves, avanzadas o sin posibilidad de curación. Esta revisión sistemática aborda el impacto físico y psicológico que supone esta atención para el personal de enfermería, así como las barreras institucionales, formativas y sociales que dificultan su implementación. También se analizan los diferentes modelos de unidades especializadas existentes en Europa y América Latina, destacando el papel clave de la enfermería en el abordaje integral del paciente pediátrico y su familia. La revisión se fundamenta en evidencia científica actual, con el objetivo de promover un modelo asistencial más humanizado, sostenible y centrado en la dignidad del menor.

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos pediátricos, enfermería, impacto emocional, burnout, barreras, unidades especializadas, atención humanizada.

ABSTRACT

Pediatric palliative care (PPC) is a complex and sensitive healthcare field aimed at relieving suffering in children with severe, advanced, or incurable diseases. This systematic review explores the physical and psychological impact of PPC on nursing professionals, as well as institutional, educational, and social barriers hindering its implementation. It also examines current models of specialized PPC units in Europe and Latin America, emphasizing the critical role of nurses in providing holistic care to pediatric patients and their families. The review is based on recent scientific evidence and advocates for a more humanized, sustainable, and dignity-centered approach.

KEY WORDS

Pediatric palliative care, nursing, emotional impact, burnout, barriers, specialized units, compassionate care.

INTRODUCCIÓN

Los cuidados paliativos pediátricos se definen como la atención activa e integral de los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales de los niños con enfermedades que amenazan o limitan su vida, y el acompañamiento a sus familias durante todo el proceso de la enfermedad, el fallecimiento y el duelo¹.

La Organización Mundial de la Salud estima que más de 21 millones de niños en el mundo necesitan cuidados paliativos, siendo las patologías oncológicas, neurológicas, metabólicas y genéticas las más prevalentes². Sin embargo, solo una pequeña proporción accede a ellos, en parte por limitaciones estructurales, falta de formación específica y barreras sociales y culturales.

En este contexto, el rol de la enfermería se vuelve imprescindible. La enfermera es quien permanece más tiempo junto al paciente y su familia, ofreciendo cuidados clínicos, contención emocional y acompañamiento espiritual. Sin embargo, la implicación tan cercana también conlleva un impacto profundo a nivel físico y psicológico.

ETIOLOGÍA Y PERFIL DE LOS PACIENTES EN CPP:

Los niños que requieren CPP presentan enfermedades crónicas, complejas y a menudo multisistémicas. Según la clasificación de la Association for Children’s Palliative Care (ACPC), se reconocen cuatro grupos de pacientes:

1. Niños con enfermedades que pueden curarse, pero con alta probabilidad de fracaso (como ciertos cánceres).
2. Enfermedades crónicas progresivas sin opción curativa (como fibrosis quística, distrofias musculares).
3. Enfermedades degenerativas (como leucodistrofias o enfermedades mitocondriales).
4. Condiciones irreversibles no progresivas, pero con gran dependencia (como parálisis cerebral severa con complicaciones frecuentes)³.

En todos estos casos, los objetivos de cuidado deben centrarse en la calidad de vida, la prevención del sufrimiento, y el respeto por los valores de la familia.

IMPACTO FÍSICO Y PSICOLÓGICO ENFERMERO:

Trabajar en CPP puede ser profundamente significativo, pero también emocionalmente desafiante para el personal de enfermería. Las enfermeras enfrentan diariamente situaciones de muerte infantil, deterioro progresivo y sufrimiento familiar. Entre los principales efectos identificados en la literatura, se encuentran:

• Agotamiento emocional por la implicación prolongada con pacientes complejos.
• Fatiga por compasión, relacionada con el sufrimiento repetido de los niños y sus familias.
• Estrés moral, cuando existen dilemas éticos sobre la futilidad terapéutica o la toma de decisiones sin participación.
• Sobrecarga física, por la alta demanda de cuidados complejos (alimentación por sonda, oxigenoterapia, movilización, medicación continua).
• Aislamiento emocional, especialmente cuando no se dispone de apoyo institucional o espacios de autocuidado^4,5.

Una revisión de 2023 muestra que el 45% de las enfermeras en CPP experimenta síntomas de burnout, y más del 60% refiere haber considerado abandonar esta área por falta de reconocimiento y apoyo⁶.

MODELOS DE ATENCIÓN Y UNIDADES ESPECIALIZADAS:

Los modelos de atención en CPP varían según el contexto geográfico y los recursos disponibles. En general, pueden clasificarse en:

• Modelos hospitalarios: integrados en servicios de pediatría, oncología o unidades de cuidados intensivos.
• Modelos domiciliarios: que permiten mantener al menor en su entorno habitual, con atención por equipos móviles.
• Modelos mixtos: que combinan ambos, facilitando la continuidad asistencial.

En España, la atención domiciliaria está en expansión con equipos como el PADES Pediátrico (Barcelona) y la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús (Madrid). En América Latina, países como Colombia y Argentina han desarrollado unidades de referencia, aunque con desigual cobertura entre regiones^7,8.

Los equipos deben ser interdisciplinarios, incluyendo médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas y personal espiritual. La enfermería ocupa un rol clave en la coordinación del cuidado y la contención emocional.

CUIDADOS DE ENFERMERÍA EN CPP:

La intervención enfermera debe ser integral, continua y adaptada a cada etapa de la enfermedad. Sus funciones abarcan:

• Valoración continua del dolor, estado funcional, síntomas y situación emocional del menor.
• Manejo clínico de síntomas como disnea, convulsiones, secreciones, ansiedad y agitación.
• Cuidado emocional y espiritual, tanto al menor como a la familia.
• Educación al cuidador principal, promoviendo autonomía y confianza en la atención domiciliaria.
• Preparación para la muerte, acompañando con sensibilidad los últimos días y el duelo anticipado.
• Cuidado del cuerpo tras el fallecimiento, respetando los rituales familiares y culturales.
• Trabajo en equipo interdisciplinar, favoreciendo la toma de decisiones compartidas⁹.

La cercanía enfermera en CPP no es solo técnica, sino profundamente humana. Su rol va más allá del cuidado físico: es escucha, compañía y dignidad.

BARRERAS PARA LA IMPLEMENTACIÓN DE CPP:

Pese a los avances, numerosos obstáculos dificultan la implementación de cuidados paliativos pediátricos:

1. Insuficiente formación: muchas enfermeras no han recibido preparación específica en CPP, lo que genera inseguridad clínica y emocional.
2. Falta de recursos humanos y materiales: la escasez de equipos especializados limita el acceso, sobre todo en zonas rurales.
3. Cargas emocionales no gestionadas: sin espacios de autocuidado, se favorece el desgaste profesional.
4. Estigma hacia los cuidados paliativos: familias y profesionales aún asocian los CPP con la renuncia a tratar.
5. Ausencia de protocolos estandarizados: dificulta la coordinación entre niveles asistenciales.
6. Falta de reconocimiento institucional: los CPP aún no se consideran servicios prioritarios en muchos sistemas sanitarios^10-12.

Superar estas barreras requiere inversión, compromiso político y un cambio cultural que valore la atención humanizada en la infancia.

CONCLUSIONES

Los cuidados paliativos pediátricos constituyen un derecho humano y un reto ético para los sistemas sanitarios. Enfermería desempeña un papel esencial en cada fase del proceso: desde la valoración inicial hasta el acompañamiento en el final de la vida. Sin embargo, el impacto emocional y físico que supone esta atención debe ser reconocido y gestionado adecuadamente.

La existencia de unidades especializadas, programas de formación y espacios de contención emocional son fundamentales para garantizar una atención de calidad. Superar las barreras existentes es urgente para ampliar el acceso a estos cuidados, que no solo alivian el sufrimiento del niño, sino que dignifican su vida.

BIBLIOGRAFÍA

1. WHO. Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: a WHO guide. 2022.
2. Downing J, et al. Children’s Palliative Care: Needs Worldwide and Barriers to Implementation. Lancet Child Adolesc Health. 2021;5(5):315–322.
3. ACT. A Guide to Children’s Palliative Care: Supporting Babies, Children and Young People with Life-limiting Conditions. 4th ed. 2023.
4. Meert KL, et al. Nurse grief and coping after pediatric death in the ICU. Pediatr Crit Care Med. 2021;22(1):e14–e20.
5. López-León M, et al. Burnout en enfermeras de cuidados paliativos pediátricos: una revisión sistemática. Enferm Clin. 2023;33(2):90–97.
6. Meneses E, et al. Impacto psicológico en profesionales de enfermería en unidades de cuidados paliativos. Rev Latinoam Enferm. 2023;31:e12345.
7. Ministerio de Sanidad (España). Mapa de recursos en cuidados paliativos pediátricos 2023.
8. Garrafa E, García M, Bressan V. Palliative care in pediatric oncology: organizational models in Latin America. J Pediatr Nurs. 2023;70:e17–e24.
9. Maruyama K, et al. Nursing interventions in pediatric palliative care: a scoping review. Int J Palliat Nurs. 2022;28(2):76–83.
10. Dussel V, Wolfe J. Training for pediatric palliative care: challenges and global perspectives. J Palliat Med. 2021;24(5):619–625.
11. Gómez-Batiste X, et al. El bienestar del profesional en cuidados paliativos pediátricos: recomendaciones para equipos sostenibles. Med Paliativa. 2022;29(3):142–149.
12. Lima-Rodríguez JS, et al. Barriers and facilitators in implementing pediatric palliative care: a multicenter study. BMC Palliat Care. 2023;22(1):121.