Cuidar al cuidador

AUTORES

1. Gloria Lera Abadía. Graduada en Enfermería. Centro de Salud de Sariñena, Huesca.
2. Raquel Valdovinos Escabosa. Graduada en Enfermería. Centro de Salud de Jaca, Huesca.
3. María José Jordan de Urríes Mur. Diplomada en Enfermería. Centro de Salud de Aínsa, Huesca.
4. Sandra Ezquerra Azor. Graduada en Enfermería. Centro de Salud de Sariñena, Huesca.
5. Miriam Gutiérrez Pardo. Graduada en Enfermería. Servicio de Hemodiálisis Hospital Universitario San Jorge, Huesca.
6. Carla Reblet Saba. Graduada en Enfermería. Centro de Salud Lafortunada, Huesca.

RESUMEN

Los cuidados paliativos están enfocados a la atención integral de los pacientes diagnosticados de enfermedades terminales. El domicilio sería un buen lugar para acabar sus días, pero es necesario que el cuidador principal este formado y sepa utilizar las herramientas que el sistema pone a su disposición. El objetivo consiste en ayudar a las personas con una enfermedad grave a sentirse mejor, tratar los síntomas y efectos secundarios de las enfermedades y de los tratamientos que suelen ser duros en enfermedades como el cáncer. El ser humano es complejo, estamos compuestos de varias áreas, biológica, social y psicológica, somos seres biopsicosociales, los sanitarios debemos ver al paciente como seres biopsicosociales si el paciente está cubierto en estas áreas tienen una mejor calidad de vida. Estos mismos planos tienen los cuidadores, aunque a veces estén en un segundo plano, el personal sanitario, debemos de estar atentos a cualquier problema que él pudiese tener, observando si vemos algún cambio en el ánimo del cuidador ya que repercutirá en el cuidado del paciente. Los cuidadores de personas dependientes asumen roles que alteran su vida y a menudo se olvidan de la suya, esto les exige esfuerzos físicos y emocionales, aparte de dejar su vida a un lado, durante este tiempo, algo para lo que no están preparados ni formados, ya que suelen ser familiares y normalmente mujeres.

PALABRAS CLAVE

Paciente, cuidador, sobrecarga, Escala Zarit.

ABSTRACT

Palliative care is focused on the comprehensive care of patients diagnosed with terminal illnesses. Home would be a good place to end their days, but the main caregiver must be trained and know how to use the tools that the system makes available to them. The goal is to help people with a serious illness to feel better, to treat the symptoms and side effects of the illnesses and of the treatments that are often harsh in diseases such as cancer. The human beings are complex, we are made up of several areas, biological, social and psychological, we are biopsychosocial beings. Health workers must see the patient as biopsychosocial beings if the patient is covered in these areas, they have a better quality of life. These same planes have the caregivers, although sometimes they are in the background, the health personnel, we must be attentive to any problem that he may have, observing if we see any change in the mood of the caregiver since it will affect the care of the patient. Caregivers of dependent people assume roles that alter their lives and often forget about theirs, this requires physical and emotional efforts apart from putting their lives aside during this time, something for which they are not prepared or trained, since they are usually relatives and usually women.

KEY WORDS

Patient, caregiver, burden, Zarit scale.

DESARROLLO DEL TEMA

Cuando nacemos siempre tenemos presente que tenemos un final, la mayoría de las personas tememos la hora en la que hemos de morir. En nuestra cultura siempre ha existido el concepto de la muerte como algo doloroso, un juicio al que debemos de enfrentarnos en el que cada persona hará balance de su vida, sus buenas y sus malas acciones. Philippe Ariès en su obra “El hombre ante la muerte” empieza su investigación en la edad media y en su recorrido hasta el siglo XX descubrió cómo ha ido cambiando la actitud ante la muerte hasta convertirla en algo absolutamente terrorífico¹.

Si para la persona afectada es terrorífico en muchos casos no lo es menos para el cuidador, hasta hace pocos años no se ha debatido en ningún foro el papel del cuidador, una figura que acompaña hacia la muerte a “normalmente” un ser querido, este acompañamiento puede durar años o ser breve, pero en cualquier caso siempre es una posición muy dura. Cuando llega una enfermedad hay que ser capaz de enfocar desde varios aspectos, ya que tendrá repercusión en la totalidad de la vida tanto del enfermo, como del cuidador. Cuando algo así sucede el cuidador se centra en la comodidad y el bienestar del paciente, pero hay varios factores que influyen en la calidad de esos cuidados, por eso, se habla de estar atento a otros aspectos que están muy relacionados con la calidad y tipo de cuidado que se da. Algunos de esos aspectos, que pese a ser importantes, suelen olvidar los cuidadores son:

• Buena comunicación entre los miembros de la unidad familiar para evitar conflictos.
• Saber con qué tipo de apoyo (formal o informal) cuenta el cuidador.
• Tener una red social sólida y afianzada evita que el cuidador se sienta solo².
• La familia es una parte esencial en el cuidado de estos pacientes hasta el final, pero recordando que tenemos unas necesidades que cubrir, si el cuidador no se encuentra bien, será difícil brindar unos buenos cuidados.

En el año 1977 y de la mano del psiquiatra George L. Engel, surgió un nuevo modelo, que llegó para quedarse en muchos ámbitos de la salud: el modelo biopsicosocial, que tiene en cuenta los factores biológicos, psicológicos y sociales de la persona.

Todos los factores que influyen en la salud se mezclan para influir tanto en la salud como en la enfermedad. Así, el modelo biopsicosocial que introduce Engel, se aleja de la dicotomía “mente-cuerpo” que postulaba el modelo médico tradicional, ya no se ve a la persona desde un solo foco.

1. Factores biológicos:

Los factores biológicos están relacionados con la biología de la persona, es decir, con su anatomía, su genética, la movilidad, la fisiología, etc.

2. Factores psicológicos:

Los factores psicológicos engloban sus pensamientos, emociones, comportamientos, cómo afrontamos los problemas, rasgos de nuestra personalidad y cómo respondemos a los problemas.

3. Factores sociales:

En los factores sociales podemos englobar desde cómo percibimos y afrontamos una enfermedad, o cuidar un ser enfermo a ojos de la sociedad, los factores económicos, laborales, red familiar y social que tenemos.³

La carga de responsabilidad del cuidador dependerá, obviamente, del grado de dependencia de la persona a la que cuide. El día a día de estas personas es duro desde el plano emocional al plano físico, vestir bañar o dar de comer a una persona que apenas tiene movimiento requiere de unas técnicas que la mayoría de los cuidadores no controla, en muchas visitas a domicilio se puede aprovechar para dar pequeñas instrucciones, desde cómo voltear a un paciente hasta la posición de su cuerpo para no lesionarse. El cuidador también realiza las funciones como el aseo y la higiene personal del dependiente, alimentación, salidas a médicos, ocio si aún es posible, traslados para realizar cualquier gestión, administrar la medicación en la mayoría de los casos suelen ser pacientes polimedicados, cuestiones de enfermería básica, administración de bienes y dinero, realización de tareas diarias como la limpieza del hogar, gestionar los problemas psicológicos del paciente. Este estrés que soportan de forma mantenida los cuidadores puede producir una amplia variedad de alteraciones a corto plazo, siendo las más comunes: Aislamiento y soledad, irritabilidad, no duermen ni descansan bien por lo que se puede comenzar a abusar de ciertas medicaciones, irritabilidad, malas relaciones con su círculo, fatiga, anhedonia

Fue en el 2006 cuando se aprobó la ley de dependencia Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

El 14 de diciembre de 2006, las Cortes Españolas aprobaron la ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia. Esta Ley reconoce el derecho a los ciudadanos a la atención de las necesidades que derivan de una situación de dependencia. En la implementación de la ley dice textualmente:

“La Ley pretende ser universal y dar prioridad a la teleasistencia, la ayuda a domicilio y los centros de día, siendo «excepcional» el pago de un sueldo al cuidador familiar, una vez se haya dado de alta en la Seguridad Social.“ Esto dificulta en muchos casos que el paciente y el cuidador que se decida, estén cubiertos en todas sus necesidades, en esta ley solo se cubre el aspecto económico del cuidador, en ningún momento se habla de un apoyo psicológico o social al cuidador. En el artículo 25. Servicio de Atención residencial párrafo tres reconoce la estancia en residencias para que el cuidador descanse, son estancias temporales de convalecencia o durante vacaciones, fines de semana y enfermedades o periodos de descanso de los cuidadores no profesionales. En la disposición adicional cuarta se determinará la incorporación a la Seguridad Social de los cuidadores no profesionales en el Régimen que les corresponda, así como los requisitos y procedimiento de afiliación, alta y cotización. Estos son algunos de los aspectos de la ley que más se aproximan al cuidado del cuidador⁴.

Escalas:

Una herramienta que todos los profesionales sanitarios utilizamos a la hora de trabajar son las escalas, en ellas podemos ver desde el estado de consciencia de un paciente, hasta valorar el riesgo de ulceración, una de estas escalas se usa para medir el grado de bienestar de quienes cuidan, la escala de Zarit es un instrumento de evaluación psicométrico, nos es útil para medir el nivel de afección que tienen los cuidadores. Pero nos encontramos con un problema el acceso a las personas que cuidan, es difícil que prioricen su salud, por lo que nos resultará complicado valorarlo, se puede aprovechar una visita al domicilio o una consulta en su Enfermera de Atención Primaria para sentarnos, pasar el test y valorar el estado del cuidador.

Dicha prueba consta de 24 ítems o preguntas, la escala evalúa principalmente la percepción subjetiva de sobrecarga, la respuesta afectiva que experimenta el cuidador al enfrentarse a una situación tan estresante como es cuidar a un dependiente, se valora si el cuidador está desbordado atrapado, resentido, si se siente válido y valorado. La escala proporciona una puntuación global que representa el grado de sobrecarga de la persona cuidadora. Ver anexo I.

Sin sobrecarga:

Si has obtenido menos de 22 puntos, se considera que no tienes sobrecarga.

Sobrecarga:

Si tu puntuación total se encuentra entre 23 y 44, podrías estar empezando a experimentar sobrecarga.

Sobrecarga intensa:

Si el resultado final se encuentra por encima de los 45 puntos, significa que estás experimentando una sobrecarga intensa.

Recomendaciones para evitar la sobrecarga del cuidador.

• Evitar aislarse socialmente.
• Delega en otras personas.
• Habla sobre la evolución del paciente con otros familiares o cuidadores.
• Ten momentos de descanso para hacer cosas que te gustan.
• Mantén hábitos de vida saludables⁵.

BIBLIOGRAFÍA

1. Aries P. El hombre ante la muerte. Taurus; 1999.
2. Toledo AM. El cuidado del enfermo de Alzheimer: formación y consejos al cuidador. 2014
3. Benito JS. Psicología y Mente – Encuentra psicólogos cerca de ti [Internet]. Psicologiaymente.com. [citado el 21 de abril de 2023]. Disponible en: http://psicologiaymente.com
4. Ferro Veiga JM. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Las Personas En Situación de Dependencia. Independently Published; 2019.
5. Regueiro Martínez AÁ, Pérez-Vázquez A, Gómara Villabona SM, Carmen Ferreiro Cruz M. Escala de Zarit reducida para la sobrecarga del cuidador en atención primaria. Atención Primaria [Internet]. 2007 [citado el 21 de abril de 2023];39(4):185–8. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-articulo-escala-zarit-reducida-sobrecarga-del-13100841

ANEXOS EN DOCUMENTO PDF.