El cuidador principal: definición, valoración, cuidados de enfermería y recursos

AUTORES

1. Elisa Arilla Francés. Enfermera 061 Aragón.
2. Estíbaliz Sánchez Pascal. Enfermera Hospital Miguel Servet, Zaragoza.
3. Isabel Pilar Sanz De la Torre. Enfermera Hospital Clínico Lozano Blesa, Zaragoza.
4. Jennifer Blanco Aparicio. Enfermera Hospital Clínico Lozano Blesa, Zaragoza.
5. Nerea Amador Guajardo. Enfermera Hospital Lozano Blesa, Zaragoza.
6. Clara Forcada Cruz. Enfermera hospital clínico Lozano Blesa, Zaragoza.

RESUMEN

El rol del cuidador principal se ha considerado parte del “deber” de cuidar a nuestros seres queridos desde hace muchas generaciones. Hoy en día, la suma de esta labor a la de trabajar fuera de casa, conlleva a una sobrecarga que puede alterar el estado de salud de estas personas: los cuidadores.

El objetivo de este artículo es recalcar la importancia de considerar estos problemas de salud que sufren los cuidadores principales, y dar un enfoque adecuado desde la atención sanitaria que va, desde la valoración y el diagnóstico, al tratamiento de la sintomatología.

Para ello se lleva a cabo una revisión bibliográfica que conlleva una búsqueda y síntesis de información para proporcionar información acerca de que es un cuidador principal, como lo identificamos como profesionales sanitarios, que intervenciones vamos a realizar y cuales son los signos y síntomas del “síndrome del cuidador”.

PALABRAS CLAVE

Cuidador principal, dependencia, autocuidado, sobrecarga del cuidador, enfermería, Zarit.

ABSTRACT

The role of the primary caregiver has been considered part of the «duty» of looking after our family members from many generations ago. Nowadays, apart from this duty, people have to work outdoors, which involves an overload that can damage the medical condition of the caregiver.

The objective of this article is to emphasize the importance of considering these health problems suffered by the primary caregivers, and to give an adequate approach from the health care that involve the assessment and diagnosis, to the treatment of the symptoms.

For this, a bibliographic review is carried out that involves research and a synthesis of information to provide information about who is a primary caregiver, how we identify them, as health professionals, what interventions we are going to carry out and what are the signs and symptoms of the “caregiver stress”.

KEY WORDS

Primary caregiver, dependency, self-care, caregiver overload, nursing, Zarit.

INTRODUCCIÓN

La realidad en nuestro país es que hay 1.385.037 de personas en situación de dependencia reconocida y cerca de 159.190 que se encuentran pendientes de valoración -a fecha de 31 de diciembre de 2019-. Esto representa cerca del 3% del total de la población en España, una cifra que va a ir subiendo con el paso de los años como consecuencia del envejecimiento poblacional⁵.

Se considera como persona dependiente al individuo que, por razones de edad, enfermedad o discapacidad, ha perdido la autonomía física, sensorial, mental o intelectual y que requiere permanente atención de otra persona para sus actividades diarias. Una gran parte de los cuidados básicos e instrumentales para estas personas se pone a cargo de los denominados cuidadores informales, quienes no reciben retribución económica por dicha labor y entre los que destacan los cuidados prestados por su familia².

En la actualidad la figura del cuidador principal está todavía sujeta al “deber” de cuidar a nuestros seres queridos en situaciones de dependencia, sobre todo en las mujeres, por razones culturales. Se habla de un sistema informal de cuidados, a todo aquel que presta cuidados a una persona dependiente sin remuneración ni reconocimiento. Estas personas, a causa de esta labor, sufren desviaciones en su salud y pueden llegar a desarrollar el síndrome del cuidador¹.

Nos encontramos en un punto en el que el cuidador principal, ya comienza a valorarse como un paciente que requiere valoración, diagnóstico, tratamiento y apoyo de los profesionales².

OBJETIVOS

General:

• Concienciar del impacto en la salud que puede tener el cuidado a una persona dependiente.

Específicos:

• Proporcionar herramientas unificadas para la valoración de la sobrecarga del cuidador principal.
• Informar acerca de herramientas de apoyo y recursos para la atención a cuidadores principales.
• Explicar los problemas potenciales que puede desarrollar un cuidador, cómo prevenirlos y tratarlos.

MATERIAL Y MÉTODO

Se realiza un trabajo de investigación cualitativo mediante una revisión bibliográfica exhaustiva del tema mediante fuentes primarias de investigación y bases de datos: MEDLINE, CUIDEN, ENFISPO y COCHRANE LIBRARY. También se ha obtenido información de revistas científicas, entre ellas, artículos citados de RSI.

Se han suado, a su vez, metabuscadores como PubMed Health.

RESULTADOS

Según estudios realizados, el perfil del cuidador principal es, en su mayoría, mujeres, hijas, madres o esposas del paciente entre los 45 y los 65 años, que, en la mayoría de los casos, realizan estos cuidados sin ayuda de otras personas^3,4.

En la mayor parte de las ocasiones, esta labor se compagina con el trabajo laboral y con el cuidado de hijos o más personas dependientes. Los problemas de salud vienen determinados en gran medida por el tiempo que se dedica al cuidado del dependiente, y los recursos con los que cuenta el cuidador principal⁶.

Desde todas las perspectivas de la atención sanitaria, se debe considerar al cuidador principal como a un paciente al que debemos prestar una asistencia global que va desde la educación sanitaria, al tratamiento de signos y síntomas que puedan englobarse en el “síndrome del cuidador”²:

• Dolores musculoesqueléticos.
• Cansancio físico, cefaleas.
• Problemas psíquicos.
• Insomnio.
• Aumento de consumo de sustancias tóxicas.

Además, el cuidador informal va a experimentar diferentes emociones a lo largo del proceso de cuidar²:

◊ Estrés personal y emocional: En algunas patologías como la demencia, la peor carga la lleva el cuidador. El comprender sus propias emociones le ayudará a llevar satisfactoriamente los problemas de la persona y los suyos propios.

◊ Pena: respuesta natural para alguien que haya experimentado una pérdida, incluso si la persona no ha fallecido, pero se ha perdido su identidad a causa de la enfermedad o el deterioro.

◊ Culpa: es muy común sentirse culpable por sentirse incómodo por el comportamiento de la persona, por enojarse con ella o por sentir que ya no puede continuar y está pensando en un internamiento. En este caso es muy útil recomendar que hablen con otros cuidadores y amigos sobre estos sentimientos.

◊ Enfado: puede estar dirigido a la persona, al equipo sanitario, a la situación o a sí mismo.

Es importante distinguir entre el enfado hacia la propia persona o al comportamiento de la persona producto de su enfermedad. La pérdida o el deterioro de las funciones cognoscitivas propias de algunas enfermedades, pueden llevar además a la agresividad del paciente contra su propio cuidador, esta situación debe identificarse y abordarse lo antes posible

◊ Vergüenza: ocurre cuando el paciente tiene comportamientos inadecuados a causa de su enfermedad.

◊ Soledad: muchos cuidadores terminan apartándose de la sociedad y se limitan a estar con la persona enferma en sus casas. La soledad dificulta el sobrellevar los problemas. Es importante mantener las amistades y contactos sociales.

Por todo esto es necesario que el personal de enfermería, desde su función integral y educativa, tenga en consideración la promoción, prevención, curación y rehabilitación de la salud de estos cuidadores, con el fin de evitar el síndrome del cuidador mediante intervenciones como⁴:

• Identificación y descripción de su rol.
• Proporcionar toda la información necesaria:
  • Para llevar a cabo los cuidados.
  • Sistemas de apoyo al cuidador disponibles.
• Aconsejar que se apoye en otros cuidadores, miembros de la familia y amigos. También existen grupos de autoayuda.
• Proporcionarle información y acceso a los diferentes recursos de los que pueden beneficiarse:
  • Sustitución de la persona cuidadora en el domicilio. Es un servicio de sustitución en el domicilio.
  • Atención temporal en centro diurno. Consiste en la prestación de un servicio temporal de atención a la persona cuidada, en un centro diurno, para favorecer un respiro a la persona cuidadora habitual durante el tiempo que precise para cubrir sus necesidades básicas o para realizar actividades que favorezcan su desarrollo personal y social.
  • Sustitución en periodo vacacional o en especiales situaciones personales del cuidador/cuidadora. Es la prestación de un servicio de estancia temporal en un centro de internamiento para la persona cuidada, en el periodo de vacaciones del cuidador, en situaciones de enfermedad o en circunstancias especiales de carácter personal.
  • Formación para la adquisición de técnicas y habilidades para mejorar la atención, terapias u otras fórmulas que contribuyan al apoyo personal y psicológico del cuidador/cuidadora.
• Hacer hincapié en la importancia de su propio autocuidado: descanso, sueño, dieta, ejercicio y vida social.
• Hablar de las emociones antes descritas con familiares, amigos y otros cuidadores es de gran ayuda para hacer frente al proceso de cuidar.
• Recordarle que debe tener momentos para sí mismo, sin que esto no suponga un sentimiento de culpa o abandono.
• Esto le va a permitir recuperar fuerzas y así proporcionar una mayor calidad en los cuidados.
• Atención a sus sentimientos. Brindarle ayuda constante.
• En ocasiones, la sobrecarga puede requerir períodos cortos de hospitalización.
• Valoración continua del nivel de sobrecarga mediante:
  • Índice de esfuerzo del cuidador: las puntuaciones ≥7 son indicativas de alto grado de estrés.
  • Escala Zarit: Consta de 22 preguntas ¿se siente usted agotado cuando tiene que atender a su familiar?, ¿siente usted que su salud está afectada por el cuidado a su familiar?

Respuesta tipo Likert (1 – 5) cuyos puntos de corte:

• ≤ 46 puntos: NO SOBRECARGA.
• 47 a 55 puntos: SOBRECARGA LEVE.
• ≥ 56 puntos: SOBRECARGA INTENSA.

CONCLUSIONES

En nuestro país, ya contamos con un número significativo de personas dependientes que requieren una suplencia total o parcial para llevar a cabo su autocuidado.

La mayor parte de los cuidadores informales son mujeres de mediana edad, que además tienen a cargo a sus hijos/as y trabajan fuera de casa.

Esto conlleva a una sobrecarga, que puede dificultar los cuidados y llevar al cuidador a una alteración en su salud e incluso desarrollar el “síndrome del cuidador”.

Para ello es importante que el personal sanitario conozca la figura del cuidador principal, cómo podemos identificarlo y que intervenciones se han de realizar durante nuestra atención sanitaria. Así mismo, una asistencia sanitaria de calidad debe ofrecer una valoración continua al cuidador informal mediante herramientas de valoración cuantitativa como la escala Zarit.

BIBLIOGRAFÍA

1. Becerra-Partida EN, Villegas PCA. Prevalencia de depresión en cuidadores primarios de pacientes mayores de 60 años de edad y con alguna dependencia física. Rev CONAMED. 2020;25(4):161-166. doi:10.35366/97335
2. Orueta-Sánchez R, Gómez-Calcerrada RM, Gómez-Caro S, Sánchez-Oropesa A, López-Gil MJ, Toledano-Sierra P. Impacto sobre el cuidador principal de una intervención realizada a personas mayores dependientes. Aten Primaria. 2011; 43 (9): 490-496.
3. WHO Ageing and Health Programme & Milbank Memorial Fund. Hacia un consenso internacional sobre la política de atención de salud a largo plazo en el envejecimiento. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2000. Disponible en: https://apps.who.int/iris/ handle/10665/66542
4. Pérez Rodríguez M, Álvarez Gómez T, Martínez Badaló EJ, Valdivia Cañizares S, Borroto Carpio I, Pedraza Núñez H. El síndrome del cuidador en cuidadores principales de ancianos con demencia Alzheimer. Gac Méd Espirit. 2017 [acceso: 16/02/2023];19(1):38-50. Disponible en: Disponible en: http://scieloprueba.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1608-89212017000100007&lng=es&nrm=iso
5. Asesores A. Radiografía de la dependencia en España [Internet]. Cinco Días. 2021 [citado el 22 de marzo de 2023]. Disponible en: https://cincodias.elpais.com/cincodias/2021/02/19/abante_asesores/1613733677_803856.html
6. Investigación RS. Sobrecarga de los cuidadores informales prestados en población urbana de Zaragoza [Internet]. ▷ RSI – Revista Sanitaria de Investigación. 2023 [citado el 31 de marzo de 2023]. Disponible en: https://revistasanitariadeinvestigacion.com/sobrecarga-de-los-cuidadores-informales-prestados-en-poblacion-urbana-de-zaragoza/