AUTORES

1. Pilar Santolaria Pelegrín. Graduada en Enfermería. Hospital San Jorge, Huesca.
2. María Victoria Gimeno Hernández. Graduada en Enfermería. Hospital Clínico Lozano Blesa, Zaragoza.
3. Raúl Moreno García. Graduado en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
4. Marina Carranza Abós. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud.
5. Raluca Ioana Rapciuc. Graduada en Enfermería. Institut Català de la Salut.
6. Beatriz Ballano Alvira. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud.

 

RESUMEN

El objetivo principal del presente trabajo es conocer las emociones y sentimientos que implica una pérdida perinatal para los progenitores y los profesionales de enfermería que se ven implicados en el proceso.

Se ha llevado a cabo una revisión bibliográfica sistemática de artículos primarios publicados en los últimos 10 años. La búsqueda se realizó en las bases de datos Dialnet Plus, PubMed, Scopus y Cuiden. Inicialmente, se identificaron un total de 1850 artículos. Tras la aplicación de los filtros establecidos, los estudios que se seleccionaron para realizar la revisión han sido 13.

Los resultados obtenidos, tras realizar la revisión bibliográfica, manifiestan que la muerte perinatal supone una vivencia traumática. Los padres se encuentran en un estado de shock, incredulidad y profundo sufrimiento. El duelo perinatal es un proceso complejo y lleno de incertidumbres por la falta de recursos y apoyo. En lo que atañe a las enfermeras, atender las pérdidas perinatales implica un gran impacto a nivel psicológico y experimentan ansiedad, angustia, tristeza, estrés postraumático y depresión. Lo que resulta más frustrante y desafiante, para los profesionales sanitarios, es la falta de formación y capacitación en esta materia.

Para concluir, los progenitores tienen la necesidad y el derecho a recibir un apoyo adecuado durante el duelo perinatal y recibir una atención humanizada e individualizada. Además, se debe ofrecer asesoramiento psicológico y seguimiento durante todo el proceso. También se ha evidenciado que se debe impartir educación específica a los profesionales sanitarios sobre el acompañamiento en el duelo perinatal, así como es necesaria la implantación de protocolos y guías de actuación claros, adecuados y consensuados, requiriendo la implicación de las instituciones.

PALABRAS CLAVE

Muerte perinatal, enfermería, sufrimiento, duelo, padres.

ABSTRACT

The main purpose of this essay is to know the emotions and feelings that perinatal loss implies for parents and nursing professionals who are involved in this situation.

A systematic bibliographic study of primary articles published in the last 10 years has been carried out. The search was based on the Dialnet Plus, PubMed, Scopus and Cuiden databases. A total of 1850 articles were initially identified. After the application of the established filters, thirteen studies have been selected to develop this essay.

The results obtained after carrying out the bibliographic comparative study is the fact that perinatal death is a traumatic experience. The parents are in a state of shock, disbelief and deep suffering. Perinatal grief is a complex process full of uncertainties due to the lack of resources and support. As far as nursing professionals are concerned, dealing with perinatal losses involves a great impact at their psychological level and they experience anxiety, anguish, sadness, post-traumatic stress disorder and depression. What is most frustrating and challenging for healthcare professionals is the lack of education and training to face it.

To conclude, parents have the need and the right to receive adequate support in the perinatal mourning process and to receive humanized and individualized care. In addition, psychological counseling and follow-up should be offered throughout the process. It has also made clear that specific education should be provided to health professionals in relation to perinatal grief support, regarding the clear, correct and common implementation of protocols and guidelines procedure, requiring the institutions’ involvement.

 

KEY WORDS

Perinatal death, nursing, grief/mourning, bereavement, parents.

 

INTRODUCCIÓN

Con el presente trabajo se pretende conocer qué emociones y sentimientos experimentan los progenitores al sufrir una pérdida perinatal y durante el proceso de duelo. También se procura identificar este mismo aspecto en los profesionales de enfermería que se ven implicados en el proceso.

El embarazo es un proceso fisiológico durante el cual se forma y se desarrolla un ser humano y, como tal proceso, no está exento de riesgos materno fetales¹. Desde el momento del conocimiento del embarazo hasta el nacimiento, se desarrollan muchos cambios en la vida de las mujeres y las familias, tanto a nivel físico, emocional, espiritual y de roles. Se experimenta un gran abanico de emociones positivas por el hecho de crear una nueva vida².

No obstante, no todos los embarazos culminan tal y como se espera y puede producirse una muerte perinatal. La muerte perinatal es definida de forma diferente dependiendo de los distintos organismos. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se define como la mortalidad perinatal a partir de las 22–28 semanas de gestación sumada a la mortalidad neonatal precoz (muertes producidas en nacidos vivos hasta 7 días después del parto). La semana de gestación a partir de la cual se considera muerte perinatal varia de un país a otro y depende de los recursos del país y otros aspectos. Lo que respecta a nuestro país, solamente es obligatorio a nivel legal el registro de las muertes fetales producidas con una edad gestacional superior a 180 días de concepción (25 semanas de gestación aproximadamente), resultando contradictorio al hecho que los límites de viabilidad fetal están establecidos entre las semanas 23 y 24 de gestación³.

En España, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), la tasa de mortalidad perinatal en el año 2021 es de 4,03 por cada 1.000 nacidos a nivel nacional. En el caso de Cataluña, la tasa de mortalidad perinatal se sitúa en 3,91 por cada 1.000 nacidos vivos⁴.

Como bien es sabido, la muerte perinatal es un tema delicado a tratar que requiere mucha sensibilidad, empatía y espacio para los progenitores y la familia. El duelo perinatal se encuadra dentro de la categoría de duelo desautorizado: las pérdidas perinatales son aún en la actualidad un tema tabú. Se trata de una pérdida que no es reconocida ni validada socialmente, así como tampoco es expresada por la persona de forma abierta, ni apoyada por el entorno. Este duelo se ve envuelto en un clima de soledad debido a la falta de apoyo por el entorno familiar y social, incluso, sanitario¹.

El papel de los profesionales que atienden a la puérpera y su familia es fundamental y deben tener las aptitudes necesarias para ofrecer los cuidados específicos requeridos, ya que la pérdida de un hijo supone un gran desgaste emocional y físico⁵. Además, se debe tener presente que el personal de enfermería también se puede ver desbordado por la situación y encontrarse en la tesitura de no saber, aún teniendo los conocimientos, cómo cuidar y acompañar a los padres ya que la muerte de un bebé es un suceso complicado, exigente y el cual genera mucho estrés¹.

La pérdida de un ser querido es un proceso que impacta contra muchos aspectos vitales y produce cambios. Afecta a nivel fisiológico, emocional, el duelo, a la relación con la pareja y muchos otros. El duelo es una respuesta natural del ser humano mediante el cual se procura superar la pérdida sufrida. En el caso del duelo perinatal, es aquel que se experimenta ante las muertes que ocurren en el periodo perinatal¹.

Lo que diferencia al duelo perinatal de los otros tipos de duelos es el hecho de la contigüidad entre el nacimiento de una nueva vida y la muerte. Además, los padres sienten una gran responsabilidad hacia sus hijos y el fallecimiento puede producir sentimientos de culpabilidad, frustración y derrota^{1, 2}.

Tal y como se ha comentado anteriormente, cuando un bebé fallece se producen diversos cambios en la vida de los padres. En particular, según la literatura disponible, este suceso es mucho más impactante para las mujeres y les conlleva a atravesar un duelo más grave y largo que los hombres^{6, 7}. Además, al ser una situación que rompe con todo los planes y genera un cambio de roles importante, la muerte perinatal es considerada también un factor de riesgo en las relaciones sentimentales de los progenitores, así como en las relaciones con el entorno. Intervenciones como pueden ser el soporte psicológico o el asesoramiento en el ámbito sanitario (de forma separada o conjunta) pueden ser de gran ayuda para que los progenitores puedan afrontar correctamente esta situación⁶.

Durante muchos años, cuando en las instituciones sanitarias se conocía un caso de muerte perinatal, el procedimiento a seguir consistía en sedar a la madre en el alumbramiento y retirar al bebé tras su nacimiento. Con esto se pretendía evitar o reducir el dolor de la madre, eliminando cualquier indicio de su existencia y evitando que se produjera apego por el bebé. Estas actuaciones han promovido que estemos ante un duelo no permitido y silencioso institucional y socialmente^{1, 8}. En 1959, A. D. Elia publicó el artículo “The management of grief situations in obstetrics”, el primero sobre el sufrimiento de los progenitores ante la muerte perinatal². A partir de los años 60, el duelo perinatal fue adquiriendo importancia a nivel clínico y científico, gracias a publicaciones de autores como Kübler-Ross, psiquiatra que enunció las fases del duelo propiciando una actitud más abierta con relación a la muerte. Posteriormente, Bourne fue el primero en abordar los efectos psicológicos, tanto en las mujeres como en los profesionales sanitarios, en el afrontamiento de las pérdidas perinatales^{1, 2}.

La literatura sobre la muerte perinatal muestra escasez de protocolos y guías clínicas, así como la necesidad de más estudios sobre las consecuencias de este tipo de pérdidas en los progenitores y en los profesionales de la obstetricia.

OBJETIVOS

Objetivo general:

• Conocer las emociones y sentimientos que implica una pérdida perinatal en los progenitores y en los profesionales de enfermería.

Objetivos específicos:

• Describir la experiencia de la muerte perinatal según lo viven los progenitores.
• Exponer las necesidades de los progenitores en el proceso de duelo perinatal.
• Identificar el impacto en los profesionales sanitarios.
• Conocer la actuación enfermera ante el duelo perinatal.
• Contrastar el nivel de formación y capacitación del personal de enfermería.

 

METODOLOGÍA

Para dar respuesta a los objetivos planteados, se ha considerado llevar a cabo una revisión bibliográfica sistemática de artículos primarios publicados en los últimos 10 años. Las bases de datos utilizadas han sido Google Académico, Dialnet Plus, PubMed, Scopus y Cuiden utilizando la combinación de los términos MeSH muerte perinatal, enfermería, sufrimiento, duelo, padres.

Los criterios de inclusión para nuestra búsqueda fueron: publicaciones en castellano, catalán e inglés y artículos con acceso al texto completo de las publicaciones (de forma libre o a través del Servicio de Acceso a la Biblioteca Digital (SABiDi) de la Universitat Rovira i Virgili).

En lo que respecta a los criterios de exclusión, se descartaron aquellas publicaciones que abordan la interrupción voluntaria del embarazo y los trabajos de investigación en los que no apareciera la figura enfermera en el abordaje del duelo perinatal.

El método de selección de los artículos, en todas las bases de datos, fue en primer lugar eliminar registros duplicados, identificando inicialmente 1842 artículos. Seguidamente, se aplicaron distintos filtros: límite temporal (2012-2022); disponibilidad de texto completo; textos en castellano, catalán e inglés; lectura de título; lectura de resumen y lectura texto completo. Finalmente, para la realización de nuestro estudio, se seleccionaron un total de 13 artículos primarios para su revisión.

Durante la realización de la búsqueda nos encontramos como limitación la falta de estudios que abordan el impacto y los sentimientos que provoca la muerte perinatal, tanto en los progenitores como en el personal de enfermería.

RESULTADOS

Del análisis se distinguen dos categorías temáticas para el abordaje de la experiencia que supone el duelo perinatal: I) La vivencia de los progenitores y sus necesidades ante una pérdida perinatal II) Impacto de la muerte perinatal en los profesionales sanitarios, actuación enfermera y nivel de formación y capacitación.

La vivencia de los progenitores y sus necesidades ante una pérdida perinatal:

Los progenitores participantes en los estudios analizados en esta materia son mayoritariamente mujeres que han llevado a cabo el embarazo y han sufrido una muerte perinatal, ya que hay pocas investigaciones que incluyan la figura de la pareja o padre.

Vivencia de los progenitores:

La mayoría de los estudios analizados describen que, para los padres, la muerte perinatal supone una experiencia traumática y un acontecimiento impensable, ya que el futuro bebé que iban a tener formaba parte de la familia y se había establecido un apego emocional. La confirmación del fallecimiento es un gran shock para los progenitores y es el inicio de un largo y duro viaje que hace parte del proceso de duelo perinatal que atraviesa la pareja^9,10,11,12. Además, el dolor y sufrimiento incrementan a causa de la incertidumbre, desorientación, falta de información y comunicación y sentimiento de soledad^9,11.

En el estudio de Kelly y Trinidad se observó la falta de conocimiento de los progenitores en relación a la muerte perinatal, ya que las parejas pensaban que es un suceso que les ocurre a otras personas y que a ellos no les podía pasar, desconociendo la frecuencia con la que se produce este evento. Además, a las parejas les abrumaba el hecho de que la madre debía llevar a cabo el parto. Otro hecho importante que revelan los relatos de este mismo estudio es la descripción de la muerte perinatal como un duelo desautorizado, ya que los progenitores sienten que no pueden expresar abiertamente los sentimientos y emociones que experimentan. Además, el estigma, tabú y silencio que acompañan a la pérdida perinatal dificultan el proceso de duelo a los padres¹¹.

Las necesidades de los progenitores ante la muerte perinatal:

Según Simwaka et al., el afrontamiento del duelo perinatal se ve profundamente influenciado por la cultura y creencia religiosa de la madre, un aspecto que es imprescindible que el personal sanitario que atienden los casos de muerte perinatal tenga siempre presente para ofrecer unos cuidados adecuados¹².

El duelo perinatal conlleva factores biológicos, psicológicos, sociales y espirituales. Durante el proceso, los padres experimentan diversas alteraciones, tanto a nivel físico y mental como pueden ser trastornos del sueño y de la alimentación, menor calidad de vida, sentimientos de culpa, estrés, ansiedad, depresión, trastorno de estrés postraumático y muchas otras enfermedades mentales^9,13.

En el estudio de Farrales et al. se exponen las necesidades de los progenitores durante el duelo perinatal y remarcó la importancia que tiene para los padres reconocer la figura del bebé fallecido como un ser único e irremplazable, darle una identidad. Muy ligado a esto, está el reconocimiento de su paternidad, porque, aunque se haya dado a luz a un mortinato o haya fallecido a los pocos días de vida, ellos han sido padres. Que se reconozcan estos dos aspectos también da visibilidad al sufrimiento y dolor que experimentan los progenitores, así como el hecho de tener en consideración la figura del padre, ya que él también atraviesa un proceso de duelo a raíz del fallecimiento de su bebé¹⁰.

Un hallazgo importante de Nournorouzi et al. es el hecho que las mujeres que siguen un programa de afrontamiento en el duelo experimentan un menor duelo activo, desesperación y dificultad para llevar a cabo el afrontamiento que las mujeres que no reciben asesoramiento en esta materia¹⁴.

 

Impacto de la muerte perinatal en los profesionales sanitarios, actuación enfermera y nivel de formación y capacitación:

 

Impacto de la muerte perinatal en los profesionales sanitarios:

El personal involucrado en los estudios analizados es en casi su totalidad, profesionales de enfermería y personal de la ginecología y obstetricia. El impacto a nivel psicológico que tiene el abordaje de la muerte perinatal se manifiesta en forma de ansiedad, angustia y tristeza como síntomas principales^15,16,20,21. La intensidad de las emociones vividas por los profesionales, puede desencadenar en estrés traumático secundario y depresión^17,21.

Los estudios de Fernández-Alcántara et al. y Domínguez Santarén revelan que el déficit de herramientas sociales y de comunicación imposibilita un acompañamiento eficaz, provocando malestar tanto en los padres como en los propios profesionales. Asimismo, destacan la falta de herramientas de gestión de las propias emociones relativas a la muerte de un bebé^18,21.

El dolor que sienten las enfermeras ante una pérdida perinatal es una respuesta integrada que va más allá del trabajo, afectándoles a sus vidas en general. Muchas profesionales ocultan su dolor, ya que no se sienten con derecho a llorar la pérdida de ese bebé, lo que se denomina duelo privado^18,21.

 

Actuación enfermera:

Los cuidados ante una muerte perinatal conllevan gran variabilidad de prácticas asistenciales. Debido a la falta de protocolos de actuación y capacitación de los profesionales, estos se encuentran en una situación de vulnerabilidad¹⁷. El estudio de Domínguez Santarén enuncia las dificultades que tienen los profesionales de enfermería ante una pérdida perinatal, destacando: desconocimiento del acompañamiento en el duelo, falta de herramientas de apoyo, de manejo de conflictos y de gestión de las propias emociones, falta de tiempo, falta de espacios físicos adecuados donde realizar el duelo, falta de otros servicios como el de psicología y desconocimiento de cuidados culturalmente sensibles¹⁸.

El estudio de Mixer et al. se centra en la prestación de cuidados paliativos perinatales culturalmente sensibles, los servicios de traducción e interpretación son necesarios en los centros sanitarios, pero además de eso, el papel de la enfermera va más allá de las adaptaciones lingüísticas. Es importante que estas tengan unas nociones sobre cómo actuar en base a las distintas creencias y valores de las diversas familias. Un enfoque holístico y respetuoso puede reducir las desigualdades de salud y mejorar los resultados de la atención médica. Concluyendo que en general se brindan unos cuidados correctos y adecuados, debido a la alta implicación personal por parte de los propios profesionales y no por la implicación de las instituciones¹⁹.

 

Nivel de capacitación y formación de los profesionales:

Los profesionales reconocen el abordaje de una pérdida perinatal como un proceso complejo, que requiere capacitación y formación. Se trata de una experiencia traumática tanto para ellos como para los progenitores. Es necesaria la formación específica en este ámbito para una correcta vivencia de los progenitores y su proceso de duelo^15,18,20,21.

Los profesionales señalan no haber recibido formación específica en esta materia, siendo en la mayoría de casos autodidactas en el desarrollo de estrategias de aprendizaje. Aprender a base de vivir experiencias y formación extra hospitalaria^15,16,20,21.

“He crecido formándome y asistiendo a talleres, además de escuchar los testimonio de los padres en duelo que han pasado por nuestro servicio”²⁰.

“Mis propias experiencias personales han influido en cómo afrontar estas pérdidas”²⁰.

El estudio de Kim y Kim indica que el 91.2% de los profesionales de enfermería entrevistados no había recibido ningún tipo de formación ante una pérdida perinatal. Solamente el 7.4% restante durante sus estudios o posteriormente habían recibido formación específica; Los profesionales con formación en este ámbito tienen actitudes más positivas frente a los profesionales no capacitados¹⁵. El estudio de Hernández et al. destaca un pequeño porcentaje de profesionales que sí que recibió formación durante sus estudios, siendo esta escasa e insuficiente²⁰.

El aprendizaje continuado de los profesionales es una necesidad, además de la búsqueda de capacitación del personal ante las distintas culturas que conviven hoy en día en un mundo globalizado^18,19,20. La falta de protocolos y guías asistenciales hace que algunos profesionales relatan falta de disposición o voluntad para atender y acompañar este tipo de pérdidas, por falta de conocimientos y pautas de actuación¹⁸.

Las diversas formas de actuación y el impacto que tienen estas pérdidas en los profesionales son debidos a la falta de formación, protocolos y falta de recursos de apoyo para los profesionales^15,18,20,21. El hecho de que no existan pautas de actuación claras y ciertas prácticas no estén basadas en ningún protocolo, genera conflictos internos entre los miembros del equipo^18,21.

Se demanda más implicación institucional en la gestión emocional del duelo y las pérdidas perinatales. La creación de unos protocolos de actuación consensuados y coordinados es primordial, unificando criterios entre todos los profesionales además de programas de evaluación del bienestar, apoyo y asistencia para los profesionales^{16,17,18,19,21}.

DISCUSIÓN

En cuanto a la vivencia de los progenitores de la muerte perinatal, el estudio de Camacho-Ávila et al., coincidiendo con Farrales et al. y Kelly y Trinidad, los progenitores se encuentran con diversos obstáculos cuando ocurre la pérdida perinatal. Por una parte, según los relatos del estudio de Camacho-Ávila et al., los padres perciben como agravante del sufrimiento la burocracia y las tareas administrativas, ya que si estos trámites fueran claros y más simplificados facilitarían el proceso de duelo⁹. Por otra parte, los participantes en el estudio de Farrales et al. manifiestan que la dificultad para encontrar apoyo y recursos de afrontamiento durante el duelo perinatal les hace experimentar un sentimiento de soledad¹⁰. Este hecho también lo confirma muchas madres participantes en el estudio de Kelly y Trinidad, quienes refieren no haber recibido la información adecuada en relación al duelo o que se les mencionara recursos para recibir apoyo en un proceso tan complejo¹¹.

El estudio de Kelly y Trinidad revela que la mayoría de los progenitores sintieron frustración en relación al trato recibido por parte de los profesionales de la sanidad y que es necesario que el personal sanitario reciba más formación en materia de acompañamiento en el duelo perinatal, así como mejorar las habilidades de comunicación, para poder ofrecer unos cuidados adecuados¹¹. Por el contrario, Simwaka et al. evidencia que muchas mujeres que han sufrido una pérdida perinatal han percibido como adecuados los cuidados de las enfermeras que las atendieron, dando especial importancia a cuidados básicos como la higiene después de dar a luz¹².

Camacho-Ávila et al. describe que algunas madres presienten en algún momento del embarazo que algo no está yendo bien y que el bebé que están esperando podría fallecer⁹. En contraste, Kelly y Trinidad afirman que los progenitores no ven la muerte perinatal como un posible desenlace y presentan más preocupación por un parto prematuro¹¹.

En lo que respecta a las necesidades de los progenitores durante el duelo perinatal, referente al apoyo y asesoramiento durante este proceso, Navidian et al. se evidencia que las madres que han sufrido una muerte perinatal pueden ser más vulnerables a desarrollar desórdenes psiquiátricos debido a negligencias del personal sanitario que les atienden o por falta de apoyo familiar¹³. En contraste, el estudio de Farrales et al. muestra que no hay diferencias entre madres y padres, ya que los dos experimentan la pérdida perinatal y supone un profundo sufrimiento y trauma para ellos, así como ambos tienen la necesidad de reconocimiento y recibir apoyo de forma similar¹⁰.

Navidian et al. expone la importancia del asesoramiento psicológico en el duelo perinatal, sobre todo durante las primeras semanas siguientes al suceso. De esta forma, se reduce la severidad de los síntomas del duelo y se previenen posibles complicaciones psicológicas o físicas¹³. Este hallazgo también está respaldado por Nournorouzi et al., quienes evidencian que las mujeres que han recibido intervención en el programa de afrontamiento experimentan un descenso en la
puntuación total de duelo y una mejoría en la capacidad de las mujeres para hacer frente a la pérdida perinatal¹⁴.

Otro aspecto que los progenitores expresan como importante, que el personal sanitario que les atienden al sufrir una pérdida perinatal, son los espacios y el entorno. Los relatos del estudio de Farrales et al., coincidiendo con Camacho-Ávila et al., afirman que resulta muy doloroso y abrumador encontrarse en la sala de partos, donde hay carteles de bebés con sus padres, llantos de recién nacidos y familias celebrando el nacimiento de sus hijos. Necesitan un espacio privado y tranquilo para poder llevar a cabo el duelo de la pérdida^{9, 10}. En cambio, en el estudio llevado a cabo por Kelly y Trinidad, algunos padres describen que el hecho de ser trasladados de la zona de paritorios tiene un efecto contrario al intencionado y consiste en un recordatorio constante de la pérdida. Asimismo, una madre menciona que el hecho de ser llevados a la planta de geriatría, para tener tranquilidad y silencio, conlleva dar explicaciones de porqué estaban allí y tener que explicar repetidas veces que había sufrido una pérdida perinatal¹¹.

El estudio de Camacho-Ávila et al., en conformidad con Kelly y Trinidad, exponen que los progenitores necesitan conocer la causa de la muerte del bebé, algo que en muchas ocasiones no puede determinarse completamente ya que puede ser un conjunto de factores. La incertidumbre y la frustración de no recibir una respuesta clara agrava su sufrimiento y es una fuente de angustia^{9, 11}.

Camacho-Ávila et al. expone que algunos padres sienten angustia por el hecho que el personal sanitario no les ofrece la posibilidad de crear recuerdos con su bebé y que se les recomiende no verle. Esto los lleva a un sufrimiento indescriptible y no poder despedirse apropiadamente⁹. Coincidiendo en este aspecto, Kelly y Trinidad recalcan que para los participantes son importantes los gestos de compasión y soporte por parte del personal sanitario. Que los padres pasen el tiempo que necesiten con el bebé y sostenerlo en brazos, tener las huellas de los pies o las manos y hacerle fotos son algunos de los gestos que valoran positivamente¹¹.

En referencia al impacto de la muerte perinatal en los profesionales, los testimonios analizados en el estudio de Jonas-Simpson et al. describen que los profesionales, con el tiempo y la experiencia ante las pérdidas perinatales, mejoran la actitud y desarrollan capacidades de afrontamiento²⁰. En contraposición, el estudio de Hamama-Raz et al. relata que el estrés post traumático y la depresión son síntomas que aumentan conforme aumentan los años de experiencia profesional¹⁷.

Los relatos del estudio de Jonas-Simpson et al. exponen la experiencia de atender una pérdida perinatal como una gratificante y que inspira al cambio y al crecimiento personal y profesional. Por el contrario, Hernández Garre et al. narra la gran carga emocional y la dificultad de gestión de las emociones que estas prácticas provocan en los profesionales^{16, 20}.

En lo que respecta a la actuación por parte de los profesionales, los sanitarios entrevistados por Mixer et al. frente a la disposición y voluntad de acompañar en este tipo de pérdidas, los profesionales desarrollaron dos mecanismos de defensa diferentes. Por un lado, un grupo de profesionales defienden la importancia de involucrarse en el proceso a pesar de la dificultad. Por el contrario, otro grupo de profesionales entrevistados en el mismo estudio afirmaron sentir negación y rechazo hacia acompañar en estas pérdidas, propiciando que sea un tema tabú¹⁹. Este último hallazgo también fue evidenciado con los testimonios de la prueba piloto de Domínguez Santarén, que describe la falta de disposición o voluntad de acompañamiento por parte de los profesionales debido a la falta de conocimientos y formación¹⁸.

El estudio de Kim y Kim, de acuerdo con Fernández-Alcántara et al., afirman que la formación, los conocimientos y el asesoramiento son la clave para proporcionar una atención correcta^15,21. En contra, el estudio de Jonas-Simpson et al. expone que la experiencia previa y las propias experiencias personales influyen más que el nivel de formación y capacitación recibido²⁰.

El estudio de Domínguez Santarén recalca que los profesionales pueden ver un problema añadido cuando se trata de padres inmigrantes, añadiendo dificultades culturales o de idioma al proceso de duelo. Esto es debido a la falta de intérpretes, falta de tiempo y desconocimiento frente a prácticas de otras culturas¹⁸. Sin embargo, el estudio realizado por Mixer et al. sobre los cuidados culturalmente sensibles, concluye que las enfermeras en general no tienen problemas en la atención perinatal de padres de otras culturas o diferente idioma. Un 87.3% de los servicios estudiados tenían intérpretes y un 68.1% utilizaron materiales de traducción¹⁹.

 

CONCLUSIONES

El objetivo principal de este trabajo era conocer las emociones y sentimientos que implica una pérdida perinatal en los progenitores y en los profesionales de enfermería en el proceso.

Por lo que se refiere a la vivencia de los progenitores, ellos describen la muerte perinatal como una experiencia traumática y llena de muchas emociones y sentimientos negativos. Por este motivo tiene gran importancia el acompañamiento durante todo el proceso, desde el momento de la confirmación del fallecimiento hasta tiempo después del alta hospitalaria.

Es muy importante tener presente los espacios y el entorno en los que se desarrolla la muerte perinatal para evitar aumentar el sufrimiento y dolor añadido a la experiencia, ya dolorosa por sí misma. Los profesionales sanitarios que atienden en la muerte perinatal deberían proporcionar espacios tranquilos y alejados de los llantos de los recién nacidos vivos, en medida de las posibilidades.

Para dar respuesta al objetivo marcado con la finalidad de exponer las necesidades de los progenitores en el proceso de duelo perinatal, los padres tienen la necesidad y el derecho de recibir apoyo adecuado y de calidad por parte de los profesionales sanitarios que les atienden, de forma humanizada e individualizada. Para que estos puedan cubrir sus necesidades, los recursos disponibles se deben mejorar y es importante que reciban toda la información en relación a esta vivencia con claridad a los progenitores.

A raíz del presente análisis bibliográfico, se detecta que una labor pendiente de las instituciones es la de perfeccionar la atención que se ofrece a los padres después de una muerte perinatal en cuanto a acompañamiento, asesoramiento y, sobre todo apoyo psicológico, ya que la evidencia científica confirma que los progenitores que reciben un adecuado seguimiento y asesoramiento atraviesan el proceso de duelo de forma más efectiva.

Para identificar el impacto de la muerte perinatal en los profesionales sanitarios, las experiencias vividas por los mismos nos ayudan a conocer las carencias que hoy en día existen ante la atención en una muerte perinatal. El rol de cuidado que desempeñan especialmente las enfermeras durante todo el proceso, hace que estas situaciones sean extremadamente sensibles para los profesionales y que tengan un fuerte impacto en sus vidas.

Haciendo referencia al objetivo marcado para conocer la actuación enfermera ante el duelo perinatal, podemos afirmar que existen muchas carencias en esta materia, siendo los propios profesionales autodidactas en la formación de este ámbito, de forma extra hospitalaria o en base a experiencias previas o de otros compañeros. La falta de protocolos de actuación y guías de práctica clínica dificulta la calidad de la asistencia y tiene repercusión tanto a nivel profesional como a nivel personal.

Para dar respuesta al objetivo marcado con el propósito de contrastar el nivel de formación y capacitación del personal de enfermería en cuanto a la atención durante el duelo perinatal, se ha determinado que acompañar y cuidar a los padres en este proceso no es algo que se pueda improvisar. La formación específica y continuada, las habilidades de comunicación y las técnicas de relación de ayuda son la clave que permitirá a los profesionales de la salud gestionar de un modo constructivo la pérdida, crear un ambiente terapéutico correcto y optimizar la calidad del cuidado de los progenitores y familiares que han sufrido la pérdida.

Una vez realizado el análisis bibliográfico podemos destacar la propuesta de tres intervenciones asistenciales necesarias en el abordaje de la muerte perinatal: la primera consiste en una mayor implicación institucional, creando guías y protocolos de actuación adecuados. La segunda se centra en proporcionar formación específica para los profesionales. Por último, la tercera está dirigida a la gestión y el afrontamiento del estrés de los profesionales, proporcionando apoyo individual en los casos necesarios. Además, es importante la realización de evaluaciones periódicas del bienestar físico y mental de los profesionales.

 

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10. Farrales LL, Cacciatore J, Jonas-Simpson C, Jaime DSA, Klein MC. What bereaved parents want health care providers to know when their babies are stillborn: a community-based participatory study. BMC Psychology [Internet]. 2020 [citado 10 de marzo de 2023];8(18):1-8. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7027220
11. Kelley MC, Trinidad SB. Silent loss and the clinical encounter: Parents’ and physicians’ experiences of stillbirth-a qualitative analysis. BMC Pregnancy Childbirth [Internet]. 2012 [citado 2 de abril de 2023];12(1):137. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1186/1471-2393-12-137
12. Simwaka ANK, de Kok B, Chilemba W. Women’s perceptions of Nurse-Midwives’ caring behaviours during perinatal loss in Lilongwe, Malawi: an exploratory study. Malawi Med J. 2014 [citado 2 de abril de 2023];26(1):8-11. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24959318/
13. Navidian A, Saravani Z, Shakiba M. Impact of psychological grief counseling on the severity of post-traumatic stress symptoms in mothers after stillbirths. Issues Ment Health Nurs [Internet]. 2017 [citado 2 de abril de 2023];38(8):650-4. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1080/01612840.2017.1315623
14. Nournorouzi L, Nourizadeh R, Hakimi S, Esmaeilpour K, Najmi L. The effect of a coping program on mothers’ grief following perinatal deaths. J Educ Health Promot [Internet]. 2022 [citado 2 de abril de 2023];11(1):248. Disponible en: http://dx.doi.org/10.4103/jehp.jehp_1156_21
15. Kim E, Kim HW. Nurses’ attitudes and stress related to perinatal bereavement care in Korea: a cross-sectional survey. Korean J Women Health Nurs [Internet]. 2022 [citado 2 de marzo de 2023;28(2):134-44. Disponible en: http://dx.doi.org/10.4069/kjwhn.2022.05.24.1
16. Hernández Garre JM, Sánchez Sánchez F, Echevarría Pérez P. Alumbrando la muerte. Profesionales de la vida gestionando el duelo [Internet]. Csic.es. [citado el 4 de abril de 2023]. Disponible en: https://revintsociologia.revistas.csic.es/index.php/revintsociologia/article/view/683/859
17. Hamama-Raz Y, Walker R, Palgi Y, Mashiach R, Lee-Ovadia K, Manny A, et al. Comorbidity of post-traumatic stress symptoms and depressive symptoms among obstetric nurses with perinatal death exposure. Isr J Psychiatry Relat Sci [Internet]. 2016 [citado 4 de abril de 2023];53(2):58-62. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28079038/
18. Santarén MJD. Elaboración y prueba piloto de un cuestionario para conocer la capacidad y la disposición del personal sanitario en el acompañamiento al duelo perinatal. Nure Investig [Internet]. 2013 [citado el 4 de abril de 2023];(62):10. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=7668709
19. Mixer SJ, Lindley L, Wallace H, Fornehed ML, Wool C. The relationship between the nursing environment and delivering culturally sensitive perinatal hospice care. Int J Palliat Nurs [Internet]. 2015 [citado el 4 de abril de 2023];21(9):423-9. Disponible en: http://dx.doi.org/10.12968/ijpn.2015.21.9.423
20. Jonas-Simpson C, Pilkington FB, MacDonald C, McMahon E. Nurses’ experiences of grieving when there is a perinatal death. SAGE Open [Internet]. 2013 [citado 4 de abril de 2023];3(2):1-11. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1177/2158244013486116
21. Fernández-Alcántara M, Schul-Martin L, García Caro MP, Montoya-Juárez R, Pérez-Marfil MN, Zech E. “In the hospital there are no care guidelines”: experiences and practices in perinatal loss in Spain. Scand J Caring Sci [Internet]. 2020 [citado 4 de abril de 2023];34(4):1063–73. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1111/scs.12816

ANEXOS

Tabla 1. Tabla de contenidos de artículos relacionados con el impacto en los padres en relación a la muerte perinatal. Fuente: elaboración propia:

Título, autor, publicación y año	Tipo de estudio	Objetivo principal	Puntos clave	Conclusión
Silent loss and the clinical encounter: Parents’ and physicians’ experiences of stillbirth – a qualitative analysis Kelly, M. C. y Trinidad, S. B. BMC Pregnancy and Childbirth 2012.	De análisis cualitativo secundario de datos de transcripción.	Ofrecer un relato en profundidad de los padres que han experimentado una muerte perinatal (intrauterina). Se da especial importancia a los aspectos emocionales y personales de los padres, sus percepciones de comunicación y apoyo mientras se encuentran en el hospital y durante el seguimiento, así como su proceso de duelo.	– Los padres no esperan que su embarazo termine con la muerte de su bebé y no están nunca preparados para ello. – La falta de comunicación por parte de los profesionales sanitarios que les atienden, falta de empatía, compasión y acercamiento humano incrementa el sufrimiento de los progenitores. – Los padres que experimentan una muerte perinatal desean entender la causa de esta.	Es importante tener siempre en cuenta el entorno físico en el caso de los partos de óbitos y procurar ofrecer áreas más reservadas si es posible. El personal sanitario debe estar capacitado para afrontar este tipo de situaciones y se les debe ofrecer una educación adecuada para poder atender las necesidades de duelo de los padres de un mortinato. También se necesitan mejoras críticas para el apoyo a la salud mental más allá de la hospitalización. Tanto los profesionales sanitarios como los padres tienen un papel importante para disminuir el estigma y tabú que rodea la muerte fetal/perinatal.
Women’s perceptions of Nurse-Midwives’ caring behaviours during perinatal loss in Lilongwe, Malawi: an exploratory study Simwaka, A. N. K. et al. Revista médica de Malawi 2014.	Exploratorio cualitativo	Explorar las percepciones y la satisfacción de las mujeres en relación a la atención de enfermería que recibieron después de la muerte fetal y neonatal en las aldeas alrededor de un hospital comunitario en Lilongwe, Malawi.	– La importancia de la enfermera como proveedora de los cuidados. – El impacto psicológico sufrido por las pacientes que han sufrido una pérdida perinatal. – Riesgo de tratar la muerte perinatal desde una perspectiva médica y deshumanizada.	Aunque sea un estudio a pequeña escala y de naturaleza exploratoria, los hallazgos pueden ser un punto de partida para desarrollar pautas de mejores prácticas enfermeras. Además, es necesario realizar más investigaciones sobre la atención que se proporciona después de las muertes perinatales en entornos de escasos recursos para aumentar la base de evidencia para una atención informada y mejorada para las mujeres que tienen abortos espontáneos, mortinatos o cuyo bebé muere poco después del nacimiento.
Experience of parents who have suffered a perinatal death in two Spanish hospitals: a qualitative study Camacho-Ávila, M. et al. BMC Pregnancy and Childbirth 2019.	Estudio cualitativo basado en la fenomenología hermenéutica de Gadamer.	Describir y comprender las experiencias y percepciones de madres y padres que han sufrido una muerte perinatal.	– En muchos casos de muerte perinatal los progenitores perciben la amenaza y anticipan la muerte. – Los progenitores sufren profundamente a nivel emocional el impacto de la muerte de un bebé y es evidente el dolor de dar a luz a un mortinato. – Es importante la necesidad de dar identidad al bebé y legitimar el duelo.	El duelo sufrido después de una muerte perinatal comienza con la anticipación de la muerte, que se relaciona con la historia clínica de la madre, los síntomas y las premoniciones. La confirmación de la muerte lleva al choque emocional. Se debe ofrecer a los padres la oportunidad de participar en rituales de despedida y darle al bebé fallecido identidad para ayudar en el proceso de duelo. También es importante mostrar empatía hacia los padres y notificarles la muerte de inmediato y de forma clara puede ayudar a aliviar el dolor.
What bereaved parents want health care providers to know when their babies are stillborn: a community-based participatory study Farrales, L.L. et al. BMC Psychology 2020.	Estudio participativo basado en la comunidad.	Explorar las experiencias de los padres en duelo durante su interacción con los proveedores de atención médica durante y después de la muerte fetal de un bebé.	– Es importante identificar al bebé como un individuo irremplazable, reconocer la paternidad y el duelo. – Se debe tener presente la naturaleza traumática que entraña la muerte perinatal. – Los profesionales sanitarios deben identificar como los padres experimentan el duelo y ser capaces de ofrecer apoyo.	Tanto las madres como los padres sienten que el reconocimiento de su bebé como individuo, su paternidad y su duelo traumático por parte de los profesionales sanitarios son elementos clave en el proceso de iniciar la atención inmediata y continua después de la muerte fetal de un bebé.
Impact of Psychological Grief Counseling on the Severity of Post-Traumatic Stress Symptoms in Mothers after Stillbirths Navidian, A. et al. Issues in Mental Health Nursing 2017.	Investigación cuasiexperimental en los grupos de control e intervención.	Determinar el efecto del asesoramiento psicológico sobre el duelo en la gravedad de los síntomas del trastorno de estrés postraumático (TEPT) en madres después de la muerte fetal.	– El asesoramiento psicológico en el duelo perinatal, sobre todo las primeras semanas después de que este ocurra, es muy positivo. – Para reducir los síntomas del duelo y prevenir la severidad y cronicidad del TEPT es importante que se integren intervenciones psicológicas intensivas en el programa de atención a la maternidad.	Los resultados muestran que hay una diferencia estadísticamente significativa en la puntuación media de la gravedad de los síntomas de TEPT en ambos grupos después de la intervención, lo que significa que el asesoramiento psicológico sobre el duelo ayuda a reducir la gravedad del TEPT en las madres. Dado el impacto positivo que tiene el apoyo psicológico para el duelo perinatal, es importante integrar intervenciones psicológicas intensivas en el sistema de atención durante la maternidad para una transición más rápida de las etapas del duelo y para la prevención de casos graves de TEPT.
The effect of a coping program on mothers’ grief following perinatal deaths Nournorouzi, L. et al. Journal of Education and Health Promotion 2022.	Estudio analítico de casos y controles.	Determinar qué efecto tiene un programa de afrontamiento en el proceso de duelo que atraviesan las madres después de una muerte perinatal.	– Se realizan tres sesiones cara a cara de 45-60 minutos una vez a la semana. – La intervención contribuye en el descenso considerable de la puntuación total de duelo. – La intervención en el proceso de duelo aumenta la capacidad de las madres para hacer frente a la muerte perinatal.	Llevar a cabo un programa de afrontamiento durante 1-3 meses después de una muerte perinatal es efectivo para reducir el dolor y sufrimiento de las madres. Se recomienda evaluar la efectividad de la intervención después de producirse una muerte perinatal en ambos progenitores con un período de seguimiento más prolongado en estudios posteriores.

 

Tabla 2. Tabla de contenidos de artículos relacionados con el impacto en los profesionales de enfermería en relación a la muerte perinatal. Fuente: elaboración propia.

Título, autor, publicación y año	Tipo de estudio	Objetivo principal	Puntos clave	Conclusión
The relationship between the nursing environment and delivering culturally sensitive perinatal hospice care. Mixer, S.J. et al. International Journal of Palliative Nursing 2015.	Correlacional retrospectivo	Evaluar la relación entre el entorno de trabajo de la enfermera y la prestación de cuidados paliativos perinatales culturalmente sensibles.	– Las barreras lingüísticas y culturales en la prestación de cuidados de calidad. – Impacto emocional en los profesionales. – Necesidades individuales de cada familia.	El estudio concluye que generalmente se brinda una atención perinatal cultural y lingüísticamente competente por parte de los profesionales. El entorno y la personalidad de los profesionales contribuyen en la calidad de los cuidados. Es importante la capacitación del personal para reducir las desigualdades en salud y mejorar los resultados de la atención médica.
Comorbidity of Post-traumatic Stress Symptoms and Depressive Symptoms among Obstetric Nurses with Perinatal Death Exposure. Hamama-Raz, Y. et al. Israel Journal of Psychiatry and Related Sciences 2016.	Estudio transversal.	Explorar la comorbilidad de los síntomas de estrés postraumático y los síntomas depresivos de las enfermeras obstétricas.	– Estrategias de afrontamiento: autoeficacia y búsqueda de apoyo social. – Cargas emocionales en los profesionales.	Se produce vulnerabilidad potencial de las enfermeras obstétricas a la hora de atender a las familias. Se debe capacitar al personal, así como realizar evaluaciones periódicas de su bienestar físico y emocional. Además, sugiere seguir investigando para conocer otros factores que afectan a la comorbilidad.
GIVING BIRTH TO DEATH. Life professionals managing the bereavement. Hernández Garre, J.M. et al. Revista internacional de Sociología 2017.	Estudio cualitativo.	Investigar las principales representaciones, experiencias y modelos de afrontamiento que desarrollan los profesionales sanitarios implicados en el duelo perinatal.	– Profesionales de la vida, con limitaciones para gestionar la muerte. – Duelos desautorizados institucional y socialmente. – Biologismo.	Falta de formación institucional para los profesionales, hoy en día existe un proceso formativo autodidacta. Las emociones y las creencias de los profesionales determinan su asistencia.
Elaboración y prueba piloto de un cuestionario para conocer la capacidad y la disposición del personal sanitario en el acompañamiento al duelo perinatal. Domínguez Santarén, M.J. Nure Investigación 2013.	Estudio cualitativo, descriptivo transversal.	Elaborar un cuestionario que permita evaluar la capacidad y voluntad de acompañamiento en el duelo perinatal por parte del personal sanitario, así como identificar sus dificultades.	– Cambios en la práctica asistencial. – Desconocimiento del acompañamiento al duelo. – Falta de herramientas de gestión de las propias emociones.	Existen dificultades a la hora de acompañar al duelo perinatal, así como déficit de herramientas sociales, que imposibilitan un acompañamiento eficaz. Se ha visto en un alto porcentaje de los profesionales un perfil asertivo en la resolución de conflictos.
Nurses’ attitudes and stress related to perinatal bereavement care in Korea: a cross-sectional survey Kim, E. y Kim, H.W. Korean Journal of Women Health Nursing 2022.	Investigación descriptiva correlacional.	Examinar las actitudes y el estrés de las enfermeras relacionadas con el cuidado del duelo perinatal y sus relaciones, con el objetivo final de mejorar sus capacidades.	– Importancia de la capacitación y las políticas implicadas en la muerte perinatal. – Niveles de estrés – Humanización del duelo.	Establecer políticas hospitalarias relacionadas con el cuidado del duelo perinatal y brindar capacitación a las enfermeras podría afectar positivamente a su salud mental Un programa de manejo del estrés para enfermeras podría reducir el estrés causado por estas pérdidas.
Nurses’ experiences of grieving when there is a Perinatal death. Jonas-Simpson, C. et al. SAGE Journals 2013.	Estudio descriptivo no causal.	Explorar las experiencias de duelo de las enfermeras, así como evaluar cómo les afectan y cómo mejorar la práctica clínica.	– Impacto en las profesionales a nivel personal y profesional. – Vivencia del duelo por parte de las profesionales. – Dificultad y responsabilidad en la práctica clínica.	Brindar apoyo a las enfermeras y servir como una poderosa herramienta. Cuando se reconoce su experiencia de duelo, las enfermeras pueden sentirse más apoyadas, lo que en última instancia podría conducir a una mejor práctica de enfermería y una atención de calidad, así como a una mejor calidad de vida laboral y familiar para las enfermeras.
In the hospital there are no care guidelines’: experiences and practices in perinatal loss in Spain. Fernández-Alcántara, M. et al. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2020.	Diseño descriptivo cualitativo	identificar y examinar las experiencias y prácticas subjetivas de profesionales experimentados que atienden la pérdida perinatal en el contexto hospitalario en España.	– Dificultad en comunicación y toma de decisiones con los padres. – Gran variabilidad de prácticas utilizadas y falta de directrices organizativas y asistenciales. – Importancia de trabajo en equipo como fuente de apoyo.	Los participantes informaron la variabilidad de las prácticas en el cuidado del bebé y los padres, la falta de pautas de continuidad de la atención y la importancia del apoyo de un equipo de atención médica coordinado.