El proceso de duelo en entornos clínicos: un enfoque clínico-asistencial desde la enfermería paliativa

AUTORES

1. Belén Buetas Buera. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
2. Natalia Garzo González. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
3. Irene Sanchez Subias. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
4. Ana Peligero Mindan. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
5. Ingrid Trallero Marco. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
6. Sara Vidaller Guillen. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.

RESUMEN

El duelo es una respuesta humana compleja, universal y multidimensional ante la pérdida de un ser querido, cuyo abordaje por parte de los profesionales de enfermería resulta fundamental para mitigar transiciones desadaptativas. El presente artículo describe y analiza el proceso de duelo a través de sus distintas manifestaciones clínicas y de los principales modelos teóricos que guían la práctica clínica. Asimismo, se profundiza en las intervenciones y estrategias asistenciales de enfermería estructuradas según las taxonomías NANDA, NOC y NIC, organizadas de acuerdo con los niveles de atención NICE y los factores de riesgo y protección que influyen en el desarrollo de un duelo complicado o prolongado. Se destaca la importancia del modelo REFINO, la aplicación de instrumentos estandarizados y la implantación de pautas de comunicación terapéutica eficaces para la prevención primordial, primaria, secundaria y terciaria de complicaciones asociadas a la pérdida.

PALABRAS CLAVE

Duelo, enfermería paliativa, duelo complicado, comunicación terapéutica, cuidados de enfermería.

ABSTRACT

Grief is a complex, universal, and multidimensional human response to the loss of a loved one, and its management by nursing professionals is essential to prevent maladaptive transitions. This article describes and analyzes the grieving process through its various clinical manifestations and the main theoretical models that guide clinical practice. Furthermore, it explores nursing interventions and care strategies structured according to the NANDA, NOC, and NIC taxonomies, organized in accordance with the NICE levels of care and the risk and protective factors that influence the development of complicated or prolonged grief. Particular emphasis is placed on the importance of the REFINO model, the use of standardized assessment instruments, and the implementation of effective therapeutic communication strategies for the primordial, primary, secondary, and tertiary prevention of complications associated with bereavement.

KEY WORDS

Grief, bereavement, palliative nursing, complicated grief, therapeutic communication, nursing care.

DESARROLLO DEL TEMA

El duelo se define clínicamente como un proceso normal y dinámico que engloba respuestas y conductas biopsicosociales y espirituales mediante las cuales las personas, familias y comunidades asimilan e incorporan una pérdida significativa en su vida diaria. Aunque su duración es variable (oscilando habitualmente entre 1 y 3 años), se considera una reacción adaptativa natural ante la pérdida¹.

La práctica de la enfermería paliativa y comunitaria sitúa al profesional en una posición privilegiada para detectar de manera precoz el malestar psicosocial y las desviaciones patológicas del luto. No obstante, los equipos de salud afrontan múltiples barreras asistenciales, tales como la falta de destrezas comunicativas, las dificultades para establecer el diagnóstico terminal o limitaciones organizativas en el seguimiento continuo tras el deceso. Por tanto, es imperativo unificar criterios asistenciales e implementar protocolos de enfermería basados en la evidencia para garantizar una atención integral y compasiva.

MANIFESTACIONES CLÍNICAS Y MODELOS TEÓRICOS DEL DUELO:

Manifestaciones del luto multidimensional²:

El impacto de la pérdida se expresa en cuatro grandes esferas del individuo:

• Físicas: Opresión torácica, constricción en la garganta, disnea (falta de aire), debilidad muscular generalizada, vértigo e hipersensibilidad a estímulos auditivos.
• Emocionales: Sentimientos recurrentes de tristeza, enfado, culpa, ansiedad, soledad, fatiga, impotencia, seguidos a veces de periodos de alivio o insensibilidad.
• Cognitivas: Incredulidad, estados de confusión, preocupación persistente, sentido de presencia del fallecido y alucinaciones leves visuales o auditivas.
• Conductuales: Trastornos del ciclo sueño-vigilia, alteraciones alimentarias, aislamiento social, hiperactividad o conductas de evitación/atesoramiento de objetos relacionados con el difunto.

Modelos teóricos y marcos conceptuales de la adaptación a la pérdida:

El entendimiento de las trayectorias del luto ha evolucionado desde concepciones estáticas y lineales hacia modelos dinámicos, relacionales y de procesamiento cognitivo:

• Modelo de las Etapas de la Respuesta Terminal : Propone una transición a través de cinco estados adaptativos no lineales: negación (defensa cognitiva inicial frente al trauma), ira (proyección de la frustración ante la irreversibilidad de la pérdida), negociación (intento fútil de establecer pactos o postergaciones), depresión (emergencia de la tristeza clínica al asimilar la realidad objetiva) y aceptación (reintegración emocional y cese de la resistencia activa) ^3,4.
• Teoría de las Fases del Apego : Basada en los lazos vinculares, describe el proceso en cuatro fases: aturdimiento o shock (bloqueo emocional inicial), añoranza y búsqueda (esfuerzo conductual y mental por recuperar a la figura de apego, frecuentemente acompañado de rabia e inquietud), desorganización y desesperanza (constatación del fracaso de la búsqueda, lo que conduce a la apatía y el aislamiento) y reorganización (redefinición del self y de las estructuras de apego) ^3,4.
• Modelo de Tareas del Duelo : Sustituye la postura pasiva de «sufrir el duelo» por un constructor activo dividido en cuatro tareas secuenciales e interdependientes ³:
• Tarea I: Aceptar la realidad de la pérdida (superación de la ilusión de presencia).
• Tarea II: Elaborar el dolor de la pérdida (procesar el sufrimiento físico y emocional evitando mecanismos de escape analgésicos o conductuales).
• Tarea III: Adaptarse a un mundo sin el fallecido (requiere una adaptación externa a los nuevos roles diarios, una adaptación interna en la autoestima y eficacia personal, y una adaptación espiritual o redefinición del sistema de creencias).
• Tarea IV: Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo (hallar un lugar en la vida mental para el difunto que permita la inversión de energía en nuevas relaciones y proyectos).
• Modelo del Proceso Dual : Postula que el afrontamiento eficaz no es continuo, sino que exige una oscilación dinámica entre dos orientaciones: la orientación hacia la pérdida (focalización en el fallecido, el llanto, el recuerdo intrusivo y la elaboración del dolor) y la orientación hacia la restauración (atención a los estresores secundarios derivados de la pérdida, asunción de nuevos roles, desarrollo de actividades distractoras y reorganización de la vida cotidiana)^3,4. La salud del proceso radica en la flexibilidad para alternar entre ambos estados.
• Modelo Integrativo Relacional: Se fundamenta en cuatro ejes evolutivos ante el sufrimiento: el manejo del trauma-choque, las estrategias de evitación-negación protectoras, la integración-conexión de los aspectos relacionales y el posterior crecimiento-transformación de los esquemas mentales ^3,4.

DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA Y CARACTERÍSTICAS DEL DUELO COMPLICADO:

La taxonomía NANDA-I recoge el espectro de respuestas humanas frente a la pérdida mediante tres etiquetas diagnósticas fundamentales⁵.

1. Duelo (00136): Proceso humano complejo que incluye respuestas emocionales, físicas, espirituales, cognitivas y sociales ante una pérdida significativa de forma esperable y adaptativa dentro del marco cultural del individuo.
2. Riesgo de Duelo Complicado (00172): Vulnerabilidad a experimentar un trastorno en el que la intensidad y duración del luto no se corresponden con las expectativas normativas, derivando en disfuncionalidad.
3. Duelo Complicado (00135): Trastorno caracterizado por un fallo crónico en la transición adaptativa, donde los mecanismos de afrontamiento se colapsan y el malestar persiste o se intensifica con el tiempo.

Caracterización clínica y criterios diagnósticos de severidad (DSM-5 / CIE-11)

El Trastorno de Duelo Prolongado o Duelo Complicado se consolida clínicamente cuando el doliente presenta una respuesta psicopatológica estructurada bajo los siguientes criterios normativos^5,6.

• Dimensión Temporal (Criterio A): La pérdida de la persona significativa debe haber ocurrido hace al menos 12 meses (en adultos) o 6 meses (en niños y adolescentes) como umbral mínimo de cronicidad.
• Sintomatología Nuclear de Añoranza (Criterio B): Presencia diaria o en un grado clínicamente intenso de un anhelo persistente y profundo por el fallecido, o bien una preocupación constante centrada en las circunstancias de la muerte o en los recuerdos del difunto.
• Indicadores de Malestar Reactivo y Disrupción Social (Criterio C): Deben manifestarse de forma clínicamente significativa al menos tres de los siguientes síntomas durante el último mes:
  • Dificultad marcada para aceptar la pérdida: Sensación de irrealidad persistente o congelamiento cognitivo.
  • Aturdimiento emocional: Anhedonia acusada, incapacidad para experimentar afecto positivo o insensibilidad emocional subjetiva.
  • Ira o amargura intensa: Sentimientos de injusticia y rabia persistente en relación con el fallecimiento.
  • Alteraciones de la identidad: Sensación de haber perdido una parte de sí mismo («no sé quién soy sin él/ella»), confusión de roles o vacío existencial.
  • Evitación sistemática: Conductas activas para rehuir lugares, personas, objetos o pensamientos que evoquen el trauma de la pérdida.
  • Dificultad para la reintegración: Incapacidad manifiesta para retomar intereses, relacionarse con amigos o planificar metas de futuro debido al desapego.
• Impacto Funcional (Criterios D y E): El cuadro clínico genera un deterioro clínicamente significativo en las esferas social, laboral, familiar u otras áreas críticas del funcionamiento. Además, la intensidad de la reacción excede de forma desproporcionada las normas culturales, religiosas o contextuales del entorno del paciente.

FACTORES CONDICIONANTES, ESTRATIFICACIÓN DEL RIESGO E INSTRUMENTOS CLÍNICOS DE VALORACIÓN:

El pronóstico del proceso de duelo está mediado por una red interdependiente de variables predictoras. La identificación temprana de estos factores permite a la enfermería anticipar respuestas patológicas y optimizar los recursos asistenciales.

Matriz de factores de riesgo y variables protectoras⁶:

Los condicionantes del duelo se dividen de acuerdo con su impacto predictivo en la estabilidad psicosocial del doliente:

Factores de riesgo para el desarrollo de duelo complicado:

• Variables Relacionales: Vínculos de extrema dependencia o co-dependencia con el fallecido; relaciones ambivalentes marcadas por conflictos crónicos no resueltos o dinámicas de culpa severa; pérdida de un hijo o del cónyuge en etapas tempranas de la vida.
• Circunstancias de la Muerte: Fallecimientos repentinos, inesperados, accidentales o de naturaleza violenta (homicidio, suicidio); muertes con sufrimiento refractario o agonías traumáticas mal controladas; desapariciones o decesos donde no se puede recuperar el cuerpo.
• Factores Personales y Vulnerabilidad: Historial previo de trastornos de salud mental (especialmente depresión mayor, trastornos de ansiedad o trastorno de estrés postraumático); antecedentes de duelos previos no elaborados o pérdidas acumuladas en un corto periodo; baja tolerancia al estrés o estilos de afrontamiento predominantemente evasivos.
• Variables del Entorno Asistencial y Social: Percepción de un soporte social escaso o ausente; aislamiento geográfico o relacional; estigmatización de la muerte (ej. muertes asociadas a adicciones o enfermedades tabú); crisis socioeconómica concomitante o asunción inmediata de cargas familiares complejas sin relevo.

Factores protectores y elementos de resiliencia:

• Recursos Cognitivos y Emocionales: Flexibilidad cognitiva y capacidad para reestructurar el significado de la pérdida; habilidad intrínseca para regular y expresar de forma equilibrada las emociones; mantenimiento de una autoestima efervescente y sentido de autoeficacia.
• Soporte y Estructura Social: Presencia de una red de apoyo sociofamiliar funcional, empática e incondicional; acceso a redes comunitarias o grupos con experiencias de pérdida similares.
• Factores Existenciales y Espirituales: Sistema sólido de creencias religiosas, espirituales o filosóficas que doten de sentido trascendente al sufrimiento y a la finitud de la vida; capacidad para encontrar un propósito vital continuado tras el deceso.
• Experiencia del Cuidado: Sentimiento de haber proporcionado cuidados óptimos, compasivos y de acompañamiento digno durante la fase terminal (ausencia de remordimientos respecto a la atención brindada).

Instrumentos psicométricos y escalas estandarizadas de cribado en Enfermería:

La práctica avanzada requiere objetivar la sospecha clínica mediante herramientas validadas. La enfermería paliativa y comunitaria utiliza los siguientes instrumentos autoadministrados debido a su robustez diagnóstica y viabilidad operativa (tiempo de aplicación inferior a 10 minutos):

• Inventario Texas Revisado de Duelo (ITRD) (Faschingbauer)⁷.
  • Estructura: Consta de dos secciones diferenciadas que evalúan de manera retrospectiva y actual el impacto de la pérdida.
  • Aplicación clínica: La Parte I mide el comportamiento y las reacciones emocionales del doliente en el momento inmediato al fallecimiento (8 ítems), mientras que la Parte II evalúa los sentimientos actuales del paciente hacia el fallecido en el momento presente (13 ítems). Es útil para medir la evolución del luto a lo largo del tiempo.
• Cuestionario de Riesgo de Duelo Complicado (Parkes y Weiss)⁸.
  • Estructura: Compuesto por 8 ítems específicos orientados a evaluar variables predictoras (ansiedad, apego, dependencia y soporte social).
  • Punto de corte: Una puntuación igual o superior a 15 puntos establece la confirmación de un riesgo clínico elevado, indicando la necesidad de incorporar al paciente en un programa de seguimiento estrecho y preventivo de enfermería (Nivel 2 de intervención).
• Inventario de Duelo Complicado (IDC) (Prigerson)⁹.
  • Estructura: Escala de 19 ítems que evalúa la frecuencia de síntomas cognitivos, emocionales y conductuales de carácter desadaptativo (ej. anhelo recurrente, pensamientos intrusivos, incredulidad).
  • Punto de corte: Una puntuación total superior a 25 puntos es altamente indicativa de un duelo patológico o complicado, sirviendo como criterio psicométrico objetivo para justificar la derivación prioritaria a unidades especializadas de salud mental (Nivel 3/4).
• Prolonged Grief Disorder-13 (PG-13) (Prigerson)¹⁰.
  • Estructura: Instrumento de 13 ítems diseñado específicamente para evaluar el Trastorno de Duelo Prolongado en consonancia con los criterios modernos de las clasificaciones internacionales. Explora la frecuencia de los síntomas nucleares y el nivel de deterioro funcional.
  • Aplicación clínica: Requiere que la pérdida haya ocurrido hace más de 6 meses. Evalúa si se cumplen de forma simultánea los criterios de añoranza e impacto disfuncional daily, ofreciendo un cribado rápido y certero de la severidad del cuadro.

INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA Y NIVELES DE PREVENCIÓN:

Las intervenciones se estructuran temporalmente con base en la evolución asistencial de la cronicidad y paliación:

Antes del fallecimiento (Fase de limitación de la vida y agonía)¹¹.

• Confort y Planificación Anticipada de Decisiones (PAD): Control estricto de síntomas biopsicosociales y diseño conjunto del plan terapéutico terminal.
• Facilitación del duelo anticipatorio: Ofrecer información veraz, promover espacios de comunicación bidireccional, validar la expresión emocional intrafamiliar y preparar a la familia para los cambios físicos de la agonía.

Después del deceso (Seguimiento post mortem)¹¹.

• Aceptación e intimidad: Facilitar la realidad de la pérdida (despedidas en el entorno clínico, cuidados post-mortem respetuosos).
• Educación sanitaria: Desmitificar falsas creencias respecto al llanto o el aislamiento inicial, reorientando conductas hacia pautas saludables de autocuidado.

El Modelo REFINO y las competencias comunicativas^11,12.

El modelo REFINO sistematiza el rol interactivo de la enfermería generalista a través de seis ejes fundamentales:

• R (Relación): Establecimiento sólido de una alianza o relación terapéutica.
• E (Escucha): Escucha atenta, activa, centrada e intensa de las narrativas.
• F (Facilitación): Proporcionar silencios, dar pausas, tolerar el espacio y dar permiso para sentir.
• I (Informar): Detallar de forma individualizada la naturaleza única del duelo.
• N (Normalizar): Validar clínica y humanamente las emociones manifestadas.
• O (Orientar): Guiar con prudencia en la toma de decisiones cotidianas.

Asimismo, la evidencia desaconseja el uso de clichés simplistas e insta a sustituir frases obstructivas por fórmulas de validación relacional:

Frases obstructivas (No emplear): «Ahora tienes que ser fuerte», «Intenta distraerte», «El tiempo lo cura todo», «A él/ella no le gustaría verte así».

Frases terapéuticas (Recomendadas): «Siento mucho lo que estás pasando», «Seguro que le echáis mucho de menos», «¿Te apetece hablar de cómo ha sido?», «¿Prefieres estar solo o prefieres que te acompañe?».

Algoritmo asistencial según los niveles de riesgo (NICE)^11,13.

La organización piramidal del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) delimita el alcance profesional en función de la complejidad del doliente:

• Nivel 1 (Bajo riesgo / Duelo normal): Dirigido a la población general. Se basa en la provisión de información de recursos y soporte general. En el duelo normal no se aconseja la intervención terapéutica estructurada. Protocolo de seguimiento telefónico o escrito entre la 1ª y 3ª semana posfallecimiento.
• Nivel 2 (Riesgo moderado): Personas que requieren asesoramiento formal, grupos de apoyo o voluntariado acreditado para la detección precoz. Exige un seguimiento regular y valoración dirigida de enfermería entre la 4ª y 8ª semana.
• Nivel 3 y 4 (Alto riesgo / Duelo Complicado): Una minoría de dolientes requiere derivación inmediata e imperativa a especialistas de salud mental, psicoterapeutas o psiquiatras para la aplicación de terapias cognitivo-conductuales e intervenciones estructuradas.

CONCLUSIONES

El duelo es un proceso adaptativo intrínseco a la naturaleza humana cuya evolución puede verse alterada por múltiples factores clínicos, relacionales y contextuales. La enfermería paliativa ejerce una labor vertebradora a través de los diferentes niveles de prevención (primordial, primaria, secundaria y terciaria), acompañando a la familia desde el proceso de morir hasta el seguimiento a largo plazo. La estandarización de la valoración mediante cuestionarios validados como el ITRD o el PG-13, combinada con una comunicación terapéutica fundamentada en la validación relacional (modelo REFINO) y la abstención de intervenciones invasivas en duelos normativos, constituyen los pilares de unos cuidados de calidad orientados a preservar la dignidad, mitigar la iatrogenia y prevenir de manera eficaz el duelo complicado.

BIBLIOGRAFÍA

1. Meza DEG, García S, Torres GA, et al. El proceso del duelo. Un mecanismo humano para el manejo de las pérdidas emocionales. Rev Esp Med Quir. 2008;13(1):28-31.
2. Villagómez Zavala PG, Abundiz SP, Ornelas Tavares PE. Significados y manifestaciones del duelo en participantes del taller de la Clínica de Duelo RoqueQuintanilla, Guadalajara. Rev Salud Bosque 2022;11(2):1–20.
3. Stroebe M, Schut H, Boerner K. Modelos de afrontamiento del duelo: una visión general actualizada / Modelos de afrontamiento en duelo: un resumen actualizado. Estudio Psicol 2017;38(3):582–607.
4. Alonso Llácer L, Ramos Campos M, Barreto Martín P, Pérez Marín M. Modelos psicológicos del duelo: una revisión teórica. Calidad de Vida y Salud. 2019;12(1).
5. Girault N, Dutemple M. Duelo normal y patológico. EMC – Tratado Med. 2020;24(2):1–9.
6. Parro-Jiménez E, Morán N, Gesteira C, Sanz J, García-Vera MP. Duelo complicado: Una revisión sistemática de la prevalencia, diagnóstico, factores de riesgo y de protección en población adulta de España. An Psicol . 2021;37(2):189–201
7. Faschingbauer TR, Zisook S, DeVaul RA. The Texas Revised Inventory of Grief. In: Zisook S, editor. Biopsychosocial Aspects of Bereavement. Washington (DC): American Psychiatric Press; 1987. p. 111-24.
8. Parkes CM, Weiss RS. Recovery from Bereavement. New York: Basic Books; 1983.
9. Prigerson HG, Maciejewski PK, Reynolds CF III, Bierhals AJ, Newsom JT, Fasiczka A, et al. Inventory of Complicated Grief: a scale to measure maladaptive symptoms of loss. Psychiatry Res. 1995;59(1-2):65-79.
10. Prigerson HG, Horowitz MJ, Jacobs SC, Parkes CM, Aslan M, Goodkin K, et al. Prolonged grief disorder: psychometric validation of criteria proposed for DSM-V and ICD-11. PLoS Med. 2009;6(8):e1000121.
11. Hudson P, Hall C, Boughey A, Roulston A. Bereavement support standards and bereavement care pathway for quality palliative care. Palliat Support Care. 2018;16(4):375-87.
12. Clayton JM, Butow PN, Tattersall MHN. When and how to initiate discussion about prognosis and end-of-life issues with terminally ill patients. J Pain Symptom Manage. 2005;30(2):132-44.
13. Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Intervención emocional en cuidados paliativos: modelo y protocolos. Barcelona: Ariel; 2003.