Fatiga en la enfermedad de esclerosis múltiple. Un abordaje desde terapia ocupacional.

AUTORES

1. María Blasco García. Terapeuta Ocupacional en Servicio Aragonés de Salud.
2. Adrián López Pozo. Terapeuta Ocupacional en Servicio Aragonés de Salud.
3. Alicia Miravete Peris. Terapeuta Ocupacional en Servicio Aragonés de Salud.
4. Esther Aranda Minguillón. Terapeuta Ocupacional en Servicio Aragonés de Salud.
5. Patricia Borau Lacasa. Terapeuta Ocupacional en Servicio Aragonés de Salud.
6. María Pilar Pardo Sanz. Terapeuta Ocupacional en Servicio Aragonés de Salud.

RESUMEN

En España padece la enfermedad de esclerosis múltiple (EM) alrededor de un 0,1 % de la población. Se trata de una enfermedad degenerativa, crónica y autoinmune que afecta más al sexo femenino y que es la primera causa de origen neurológico de discapacidad en jóvenes. Se trata de una enfermedad del Sistema Nervioso Central (SNC) altamente discapacitante, cuyos síntomas son variables: problemas motores, sensitivos, de control de esfínteres, diplopía, vértigo, inestabilidad, deterioro cognitivo o dolor; pero el síntoma que más se da en estos pacientes y que más dificulta su autonomía es la fatiga, lo que disminuye considerablemente su calidad de vida. Objetivo: conocer los métodos de tratamiento desde terapia ocupacional más utilizados y evidenciados científicamente para disminuir la fatiga en los pacientes con esclerosis múltiple. Metodología: Búsqueda de artículos recientes en diferentes bases de datos entre los cuales sólo se incluyen aquellos específicos de terapia ocupacional y esclerosis múltiple. Resultados: el tratamiento debe tener una mirada holística del paciente y su problemática, dando importancia a su desempeño ocupacional previo y expectativas, así como al entorno tanto físico como social en los que vive habitualmente. Antes de comenzar con el tratamiento se evaluará tanto el impacto de causa la fatiga en su desempeño como el nivel de calidad de vida percibido por el paciente. La intervención irá encaminada a la adquisición de nuevas habilidades o métodos compensatorios que disminuyan el nivel de fatiga en la realización de las actividades de la vida diaria (AVD). La terapia acuática o actividades deportivas de baja intensidad pueden ser beneficiosas. También es importante la estimulación cognitiva del paciente, especialmente para aumentar los niveles atencionales que se ven disminuidos por la fatiga. Conclusión: aunque se ha visto que la terapia ocupacional tiene un impacto positivo en el tratamiento de la fatiga, son pocos los estudios realizados desde terapia ocupacional en cuanto a planes de intervención para la disminución de esta en esclerosis múltiple, debido entre otras cosas a la gran variabilidad de formas en las que se da sintomatología de la enfermedad. Es por ello por lo que se pone en valor la necesidad de más investigación desde la profesión, especialmente en España.

PALABRAS CLAVE

Fatiga, esclerosis múltiple, terapia ocupacional, calidad de vida, astenia.

ABSTRACT

In Spain, around 0.1% of the population suffers from multiple sclerosis (MS). It is a degenerative, chronic and autoimmune disease that affects women more and is the first cause of neurological origin of disability in young people. It is a highly disabling Central Nervous System (CNS) disease, whose symptoms are variable: motor, sensory, sphincter control problems, diplopia, vertigo, instability, cognitive impairment or pain; but the symptom that occurs most in these patients and that most hinders their autonomy is fatigue, which considerably reduces their quality of life. Objective: to know the most used and scientifically evidenced treatment methods from occupational therapy to reduce fatigue in patients with multiple sclerosis. Methodology: Search for recent articles in different databases, including only those specific to occupational therapy and multiple sclerosis. Results: the treatment must have a holistic view of the patient and their problems, giving importance to their previous occupational performance and expectations, as well as to the physical and social environment in which they usually live. Before starting treatment, both the impact of fatigue on performance and the level of quality of life perceived by the patient will be evaluated. The intervention will be aimed at the acquisition of new skills or compensatory methods that reduce the level of fatigue in carrying out activities of daily living (ADL). Aquatic therapy or low-intensity sports activities may be beneficial. Cognitive stimulation of the patient is also important, especially to increase attentional levels that are diminished by fatigue. Conclusion: although it has been seen that occupational therapy has a positive impact on the treatment of fatigue, few studies have been carried out from occupational therapy in terms of intervention plans to reduce it in multiple sclerosis, due, among other things, to the great variability of forms in which the disease symptoms occur. That is why the need for more research from the profession is valued, especially in Spain.

KEY WORDS

Fatigue, multiple sclerosis, occupational therapy, quality of life, asthenia.

INTRODUCCIÓN

La Esclerosis Múltiple (a partir de ahora EM) es una enfermedad del Sistema Nervioso Central (SNC) y es la segunda causa de discapacidad entre adultos jóvenes, la primera de origen neurológico. Se trata de una enfermedad crónica, degenerativa y autoinmune que afecta más a mujeres que a hombres (2:1), con un comienzo insidioso entre los 25-30 años y cuya sintomatología llega a ser discapacitante¹.

En España hay una prevalencia de 100 casos de EM por cada 100.000 habitantes, considerándose un área de prevalencia media-alta ².

Esta enfermedad se asocia con la infección por el virus Epstein-Barr, tabaquismo, bajos niveles de vitamina D y un elevado índice de masa corporal en la adolescencia ².

Es producida por una desmielinización y una inflamación en la estructura nerviosa que provoca formación de placas y una complejización de los impulsos nerviosos, así como una pérdida neuronal. Es una enfermedad progresiva que presenta síntomas mediante brotes, que son la aparición de nuevos síntomas durante un periodo de 24 horas o más, que pueden permanecer durante semanas, días o meses dependiendo de cada persona, pudiendo dejar graves secuelas ^{1, 3}.

Según la aparición de brotes y su magnitud puede haber cuatro tipos de EM: Progresiva Primaria, Progresiva Secundaria, Progresiva Recidivante, Benigna, y Remitente Recurrente, que es la más frecuente ³.

“La mayoría de los pacientes (80 %-90 %) presenta un curso remitente-recidivante, y tras 10-15 años de evolución, el 50 % pasa a presentar un curso secundariamente progresivo de incremento de la discapacidad. Un 10-20 % de los pacientes, sin embargo, se mantiene sin secuelas importantes 15 años después del inicio, pero en un 1-3% de los casos los pacientes acumulan una gran discapacidad en muy poco tiempo” ¹.

Predomina la sintomatología motora y sensitiva (especialmente esta última), que puede ir acompañada o no de disfunción de esfínteres (se da en más del 75 %).

Otros síntomas son: fatiga, espasticidad, intolerancia al calor, diplopía, dolor, vértigo, inestabilidad postural y de la marcha, disartria, deterioro cognitivo, depresión, parestesias faciales y disestesias.

Entre las manifestaciones más comunes está la debilidad muscular y la monoparesia de una de las extremidades inferiores ¹.

Sin embargo, el síntoma más frecuente es la fatiga, llegando a afectar a entre el 75%-95% de los pacientes, siendo para más de la mitad el síntoma más incapacitante y que mayor problemática les supone. La fatiga constituye una importante causa de morbilidad en pacientes con EM pues limita la calidad de vida e interfiere con la sensación de salud física y mental ^{1, 3}.

El paciente ve como su calidad de vida y participación ocupacional y social descienden progresivamente, lo que pone en valor la necesidad de un tratamiento multidisciplinar rehabilitador mantenido desde el debut de la enfermedad.

La fatiga puede ser un fenómeno transitorio relacionado con brotes, fármacos, infecciones y otros procesos intercurrentes, o bien constituir un síntoma persistente sin una causa concreta identificable ³.

Por último, cabe destacar que alrededor del 50 % de pacientes con EM sufre depresión a lo largo de la enfermedad que, junto con la fatiga, hacen que interfiera en el correcto desempeño cognitivo del individuo ^{1, 4}.

OBJETIVO

Dar a conocer los principales métodos de abordaje de la fatiga utilizados en Terapia Ocupacional, en la enfermedad de esclerosis múltiple, a través de la evidencia científica.

METODOLOGÍA

Se han recopilado diferentes artículos de investigación acerca de revisiones bibliográficas y estudios experimentales en las bases de datos PubMed, Dialnet, Cochrane y Google Académico.

Como criterio de inclusión, se han utilizado para realizar el presente artículo artículos con 5 años o menos de antigüedad y sólo aquellos en los que el tratamiento de la fatiga era en Terapia Ocupacional y se limitaba a la enfermedad de esclerosis múltiple.

RESULTADOS

Se sabe que la fatiga es el síntoma subjetivamente más discapacitante para las personas que sufren EM y suele aumentar por la tarde y con el calor. Es una sensación de agotamiento que no está relacionada con la realización de actividad física ni con la depresión.

Interfiere en el correcto desempeño de las destrezas de ejecución en todas las áreas ocupacionales, incapacitando al individuo para realizar de una manera satisfactoria los roles y actividades previos a la enfermedad en su entorno habitual.

Es por ello que el deber del terapeuta ocupacional es tener una mirada holística del paciente, teniendo en cuenta su entorno, motivación, preferencias y su historia ocupacional. La finalidad desde terapia ocupacional, y junto con el resto del equipo interdisciplinar de rehabilitación, es dotar al paciente de estrategias y habilidades con las que logre volver a tener una participación social y ocupacional satisfactorias para él/ella y que sea capaz de devolverle el rol y la identidad previos en la medida que sea posible. Por tanto, la intervención debe ser una intervención centrada en el paciente ^{1, 3, 5}.

Es importante realizar previamente a la intervención una evaluación del paciente. Escalas recomendadas y validadas para evaluar el desempeño del paciente y la severidad e impacto de la fatiga percibidas son Modified Fatigue ImpactScale (MFIS) y Fatigue SeverityScale (FSS).

Para evaluar la calidad de vida del paciente puede utilizarse el cuestionario SF-36, así como la Medida Canadiense para el Desempeño Ocupacional (COPM) para evaluar su satisfacción en el desempeño de actividades ⁶.

Se comenzará por enseñar al paciente actividades compensatorias, protección articular y ahorro de energía, especialmente para aquellas actividades en las que la carga física sea mayor. Es importante extrapolar estas técnicas a su entorno habitual: hogar, trabajo, centro de ocio, comunidad, etc.

Junto con el resto del equipo interdisciplinar se podrán pautar ejercicios rutinarios de fortalecimiento físico y resistencia que dependen de las características de cada paciente y su sintomatología^6,7.

Es muy importante que el paciente sepa hacer descansos durante la actividad, dividiendo esta en pequeñas subtareas, así como organizar todo el material que va a utilizar para la actividad previamente a realizarla. Se educará también en técnicas de relajación y respiración 8. Se ha visto que el aprendizaje de técnicas cognitivo-conductuales y el entrenamiento físico reduce significativamente el impacto de la fatiga y el dolor en la vida diaria del paciente ^{5, 6, 7}.

También es beneficioso en algunos casos enseñar el uso de productos de apoyo al paciente ^{4, 6, 9}.

La terapia acuática también ha evidenciado que resulta beneficiosa en el tratamiento de la fatiga de las personas con EM, así como en sus habilidades, destrezas motoras y equilibrio ¹⁰.

Desde terapia ocupacional se podrá asesorar al paciente acerca de recursos comunitarios en los que se realicen actividades de ocio en las que pueda participar de manera satisfactoria y que además contribuyan a la disminución de la sensación de fatiga, al ejercicio físico y movilidad del paciente y a su interacción social, como yoga o natación ^{6, 8}.

Uno de los beneficios de este tipo de tratamiento desde terapia ocupacional es la posibilidad de combinar el tratamiento en sala o presencial con el tratamiento a distancia/ online, lo que se conoce como telerrehabilitación. La telerrehabilitación es cada vez más utilizada, ya que da la oportunidad al terapeuta ocupacional de atender a mayor número de pacientes y analizar su entorno sin necesidad de tener que desplazarse, adecuando la intervención según las características del mismo ⁷.

Por último, y dado que la fatiga conlleva problemas cognitivos en los pacientes con EM, especialmente en atención, velocidad de procesamiento, memoria a largo plazo y funcionamiento ejecutivo, se llevarán a cabo programas de estimulación cognitiva, pudiendo ser estos individuales o grupales ⁴.

CONCLUSIÓN

El abordaje de la fatiga desde terapia ocupacional en EM muestra que reduce su impacto en la calidad de vida percibida y mejora la función física objetiva, autoeficacia y percepción de competencia en las actividades de la vida diaria pero no su desaparición dado que es una enfermedad progresiva.

Debido a la amplia variedad de sintomatología y formas de darse la enfermedad de EM en cada paciente, apenas existen procedimientos de intervención documentados para tratar la presencia de fatiga en esta patología.

Los resultados que muestran los estudios son en su mayoría poco claros y poco sólidos, lo que unido a la falta de investigación desde terapia ocupacional, especialmente en España, dificultan la realización de un plan de intervención concreto para disminuir la fatiga en estos pacientes.

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