Instrumentos empleados para medir la calidad de vida

AUTORES

1. Hind Eddrhourhi Laadimat. Máster en Iniciación a la Investigación en Ciencias de la Enfermería. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
2. Daría Rosa Herranz Cayón. Enfermera en Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza, España.
3. Natalia González Díaz. Máster Universitario en cuidados intensivos neonatales y enfermería neonatal. Posgrado en cuidados neonatales en la Universidad Británica Leeds Beckett. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.
4. Rosa Ángela Pazos Espínola. Enfermera Especialista en Pediatría. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
5. Paula Manero Montañes. Enfermera Especialista en Pediatría. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
6. Irene Casas Pedraja. Experto Universitario en Técnicas de Enfermería en Atención al Paciente Urgente y Crítico. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.

RESUMEN

Introducción: El asma es una enfermedad respiratoria crónica que dificulta la ventilación pulmonar, alterando sueño, descanso y psicología de los afectados. Su prevalencia ha aumentado, sobre todo en ciudades industrializadas. Como consecuencia, se ha incrementado el gasto sanitario y se ha producido disminución de la calidad de vida.

Objetivo: Describir los instrumentos de calidad de vida disponibles y validados actualmente para la para el adulto con asma en la población española.

Metodología: Para la realización de esta revisión narrativa, se han utilizado las bases de datos (Cuiden, Dialnet y Scielo), se han empleado el metabuscador Alcorze, Google Académico y Science Direct. Además, se ha accedido a páginas oficiales como OMS (Organización Mundial de la Salud), SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) y FENAER (Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias).

Resultados: Los instrumentos específicos de calidad de vida para el adulto asmático adaptados y validados para la población española son el Cuestionario Asma-Marks y el Asma-Juniper, existiendo otros que no están validados como son Living with Asthma Questionnaire (LWAQ) y el cuestionario Rinasthma. El Estudio de Salud Respiratoria de la Comunidad Europea (ECRHS), es un estudio de prevalencia de la sintomatología del asma, cuyo cuestionario es utilizado a nivel internacional. El Test del Control del Asma (ACT) es específico para valorar el control del paciente que tiene sobre el asma, sin embargo, hay otros, que como los test de adherencia terapéutica son aplicables para varias patologías.

Conclusión: El Cuestionario Asma-Marks y el Asma-Juniper son los instrumentos específicos para el adulto asmático. En cuanto a otros cuestionarios que valoran otras esferas como es sintomatología, control de la enfermedad y adherencia terapéutica existen varios, mientras que, para el conocimiento del paciente solo hay uno vigente, el cuestionario de Báez Saldaña.

Palabras clave

Asma, calidad de vida, cuestionario, escala validada.

ABSTRACT

Introduction: Asthma is a chronic respiratory disease that hinders pulmonary ventilation, altering sleep, rest and psychology of those affected. Its prevalence has increased, especially in industrialized cities. As a consequence, health care costs have increased and quality of life has decreased. 

ABSTRACT

Objective: To describe the quality of life instruments currently available and validated for adults with asthma in the Spanish population.

Methodology: In order to carry out this narrative review, the databases (Cuiden, Dialnet and Scielo) were used, as well as the meta-search engine Alcorze, Google Scholar and Science Direct. In addition, official websites such as WHO (World Health Organization), SEPAR (Spanish Society of Pneumology and Thoracic Surgery) and FENAER (Spanish Federation of Associations of Allergic Patients and Patients with Respiratory Diseases) were accessed.

Results: The specific quality of life instruments for asthmatic adults adapted and validated for the Spanish population are the Asthma-Marks Questionnaire and the Asthma-Juniper, while there are others that have not been validated, such as the Living with Asthma Questionnaire (LWAQ) and the Rinasthma questionnaire. The European Community Respiratory Health Study (ECRHS) is a prevalence study of asthma symptomatology, whose questionnaire is used internationally. The Asthma Control Test (ACT) is specific to assess the patient’s control over asthma; however, there are others, such as the therapeutic adherence tests, which are applicable to various pathologies.

Conclusion: The Asthma-Marks Questionnaire and the Asthma-Juniper are the specific instruments for asthmatic adults. As for other questionnaires that assess other areas such as symptomatology, disease control and therapeutic adherence, there are several, while for patient knowledge there is only one in force, the Baez Saldaña questionnaire.

Key wordS

Asthma, quality of life, questionnaire, validated scale.

INTRODUCCIÓN

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el asma como “enfermedad crónica que se caracteriza por ataques recurrentes de disnea y sibilancias, que varían en severidad y frecuencia de una persona a otra. Los síntomas pueden sobrevenir varias veces al día o a la semana, y en algunas personas se agravan durante la actividad física o por la noche”. Durante el ataque de asma se produce un revestimiento de los bronquios que genera una inflamación de los mismos, esto provoca un estrechamiento de las vías respiratorias y como consecuencia disminuye el flujo de aire que entra y sale de los pulmones¹.

Esta enfermedad no dispone de un biomarcador propio que facilite un diagnóstico diferencial, ya que es necesario basar la decisión diagnóstica en tres parámetros: clínico, funcional e inflamatorio. Entre los síntomas descritos y relacionados con el asma, los más frecuentes son las sibilancias ya que son las características de la enfermedad, disnea o dificultad respiratoria, tos y opresión torácica. Al tratarse de una enfermedad recurrente, también ocasiona otros síntomas como es insomnio, absentismo laboral, fatiga diurna y nocturna. De esto surge la importancia de innovar en pruebas diagnósticas objetivas, actualmente, lo más utilizado con las funciones respiratorias^{1, 2}.

Según la Guía Española para el Manejo del Asma (GEMA) el control del asma se define como “grado en el que las manifestaciones del asma están ausentes o se ven reducidas al máximo por las intervenciones terapéuticas y se cumplen los objetivos del tratamiento”. El objetivo principal del tratamiento es lograr y mantener el control de la enfermedad lo antes posible, además de prevenir las exacerbaciones y la obstrucción crónica al flujo aéreo y reducir al máximo su mortalidad. También hay que tener en cuenta los factores de riesgo y que cuya exposición originan la aparición de síntomas con la aparición de la enfermedad asmática, pudiendo llegar a causar una exacerbación asmática como son los riesgos perinatales, del huésped, ambientales, fármacos, laborales y sistémicos³.

Las patologías crónicas, como el asma, requieren gran cantidad de cuidados del personal enfermero. La atención personalizada proporcionada por enfermería y la realización de un plan de cuidados sobre el “Manejo ineficaz del régimen terapéutico” va a favorecer la demostración de la técnica de inhaladores obteniendo resultados óptimos. Esta atención enfermera podría ser impartida a nivel hospitalario y atención primaria. El plan de cuidados debe estar enfocado con una perspectiva salutogénica, favoreciendo el desarrollo de los activos en salud mediante la educación para la salud; manejo correcto de la medicación, eliminación del hábito tabáquico, favorecer la actividad física y social, hábitos alimenticios saludables, vacunación antialérgica y cuidados a la enfermedad crónica y final de la vida⁴.

La calidad de vida es un concepto subjetivo que pretende englobar el impacto de la enfermedad y del tratamiento valorando distintas dimensiones. Pese a que actualmente, sea un tema de interés para la investigación, hay aspectos frecuentemente abandonados, como son las necesidades sexuales. Según Flor-Escriche et al., un peor control del asma y antecedentes depresivos se relacionan con una peor calidad de vida⁵.

Los pacientes asmáticos requieren de unos cuidados específicos y conocer su percepción sobre la enfermedad y qué recursos emplea para afrontarla es determinante a la hora de establecer un plan de cuidados cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y la calidad de vida percibida (CVP) del paciente. Una forma de obtener esta información subjetiva del paciente es mediante cuestionarios que se someten a controles para su validación, fiabilidad y sensibilidad. La mayoría tienen su origen en inglés y para su uso en otro país, requieren de una adaptación y traducción transcultural para preservar la fiabilidad y validez en la medición, en función de las características que definen al grupo social y su entorno⁶.

OBJETIVOS

Describir los instrumentos de calidad de vida disponibles y validados actualmente para la para el adulto con asma en la población española.

METODOLOGÍA

Para la realización de este trabajo, se ha llevado a cabo, una revisión bibliográfica para describir los diferentes instrumentos de calidad de vida utilizados en el adulto asmático.

Para ello, se ha realizado una búsqueda en las diferentes bases de datos: Dialnet, Cuiden Plus, Scielo, Science Direct y el metabuscador de la Universidad de Zaragoza (Alcorze) y el buscador Google Académico. Se emplearon los siguientes descriptores: “asma”, “calidad de vida”, “cuestionario”, “escala validada”, combinándolos con el operador booleano “AND”.

También, se han consultado páginas web como: organización mundial de la salud (OMS), Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER).

Se han tenido en cuenta para la selección de los artículos como criterios de inclusión: disponibilidad del texto completo, publicaciones en inglés o castellano, estudios realizados en humanos jóvenes y mayores y que estuvieran descritos en España debido a que es el país del que se pretende conocer los instrumentos de calidad de vida existentes. Por otra parte, como criterio de exclusión se han descartado los que trataran la edad pediátrica y los escritos que no hablasen del tema a tratar.

RESULTADOS

Los instrumentos de calidad de vida generales como pueden ser el Nottingham Health Profile (Perfil de Salud de Nottingham), Health Survey SF-36 (Cuestionario de Salud SF-36) o Sickness Impact Profile (Perfil de las Consecuencias de la Enfermedad) miden de forma global la calidad de vida que tienen las personas, tanto sanas como enfermas, sin indagar sobre cuestiones específicas, y permite comparar entre ambos grupos y entre diversas patologías⁶. Sin embargo, los instrumentos de calidad de vida específicos en el asma son aquellos que miden el impacto que conlleva la enfermedad, teniendo en cuenta todas sus consecuencias: farmacología, síntomas, actividades afectadas, relación de su capacidad de abordaje, conocimiento acerca de la enfermedad y de su estado, etc. De esta forma, conociendo cómo afecta la enfermedad en cada una de las esferas del paciente, se puede desarrollar un plan terapéutico y de abordaje específico con el objetivo de mejorar su calidad de vida. Instrumentos específicos de calidad de vida en el adulto asmático:

Sydney Asthma Quality of Life Questionnaire (Cuestionario de Calidad de Vida en el Asma-Marks) es uno de los cuestionarios más utilizados, diseñado por Marks et al. en Australia y adaptado por Perpiná et al. En España. Está compuesto por 20 ítems de escala tipo Likert con 5 categorías, autoadministrable, es decir, rellenable por el paciente. Las preguntas se agrupan en 4 dimensiones que valoran diferentes aspectos: disnea y la sensación de ahogo (5 ítems); restricción social (7 ítems) y preocupación o ideología negativa (7 ítems), haciendo referencia al último mes. La puntuación oscila entre 0 y 10, siendo de carácter negativo, es decir, a mayor puntuación menor calidad de vida tiene el paciente. El resultado se obtiene por dimensiones, donde se suma la calificación de cada ítems, dividirla entre el número de ítems, para posteriormente multiplicar el resultado por 2,5.

Existe una variante del AQLQ-Marks, y se debe a la posibilidad de administrarlo por vía telefónica. Adams et al., exigen la necesidad de añadir pequeñas modificaciones que hacen alusión a un aumento del número de ítems a 22 y añadir 2 categorías más a la escala, para formas 7 posibles respuestas.

Asthma Quality of Life Questionnaire (Cuestionario de Calidad de Vida en el Asma-Juniper) es de los cuestionarios más utilizados en España para los adultos asmáticos. Desarrollado por Juniper et al., en Canadá y validado en España por Sanjuán et al., valora 4 dimensiones de la salud mediante 32 ítems de respuesta tipo Likert con 7 posibilidades de respuesta, siendo el valor 1 relacionado con el peor estado de salud y el 7 el mejor estado. Puede ser autoadministrable o administrado por otra persona, donde se identifican problemas del paciente en su actividad diaria (11 ítems), información sobre los síntomas (12 ítems), sobre su estado emocional (5 ítems) y sobre el impacto (estímulos) ambiental (4 ítems). La puntuación es la suma de la media de cada dominio⁶.

Instrumentos de medida de signos y síntomas del asma en el adulto:

Lista de Control de Síntomas de Asma (ASC) fue validada en un grupo de 100 adultos españoles ambulatorios (57 mujeres, 43 hombres; de entre 17-69 años de edad) con asma, con la finalidad de evaluar de forma confiable la sintomatología subjetiva de los ataques de asma de los participantes, determinando la frecuencia de 36 síntomas. La valoración de cada síntoma que presentaba la lista, se acompañaba de 5 diferentes respuestas que van de “Nunca” a “Siempre”. También rellenaron cuestionarios de depresión, ansiedad, autogestión del asma y se registraron datos sobre la duración y gravedad del asma, así como disnea y %FEV1 (Volumen Espiratorio Máximo en el primer segundo)⁶.

Cuestionario Respiratorio de St. George (SGRQ) es un instrumento de medida autoadministrado desarrollado por Jones et al., en 1991 y validado al castellano por Ferrer M et al. en 1996. Contiene tres dominios principales para enfermedades del tracto respiratorio: síntomas, actividad e impacto (Ferrer et al., 1996). Se trata de un cuestionario autoadministrable, con respuestas múltiples y del tipo “Verdadero” o “Falso”, donde a mayor puntuación peor calidad de vida tiene el paciente⁷.

Estudio de Salud Respiratoria de la Comunidad Europea (ECRHS) es un cuestionario diseñado por la Comisión Europea frente a la creciente prevalencia del asma en los años 80. Se diseñó para una población europea entre los 20 y 44 años cuyo objetivo era conocer la prevalencia y sintomatología del asma en Europa, además de asociar la exposición de unos factores de riesgo con el asma y controlar el manejo terapéutico dentro de la comunidad europea.

Este instrumento tiene varias formas de administrarse ya sea de forma directa por el paciente, indirecta por un profesional o por vía telefónica. Las dimensiones giran en tres temas principales: síntomas, factores de riesgo y tratamiento. También como parte del estudio, se realizaron las siguientes determinaciones: espirometría, prueba broncodilatadora, determinaciones de IgE total y específica a alérgenos comunes y obtención de muestras de sangre para determinar en el futuro biomarcadores de inflamación y obtener ADN⁶.

International Union Against Tuberculosis and Lung Disease- IUATLD, cuestionario con carácter autoadministrable o administrado por otra persona, desarrollado por IUATLD en 1984 y revisado en 1987. Fue la base de partida del cuestionario ECRHS, y es utilizado como identificador diferencial entre asma y bronquitis crónica en la población española, por su fiabilidad en la validación. Es de carácter autoadministrable y valora síntomas de asma en el último año, episodios de ataques de asma, medicación habitual utilizada para tratar la enfermedad y el tabaquismo⁶.

Instrumentos para medir el conocimiento sobre el asma en el adulto:

El asma es una enfermedad crónica, la implicación del paciente y su grado de conocimiento de la misma son muy importantes a la hora del autocuidado y automanejo de la enfermedad. Un cuestionario para medir los conocimientos sobre el asma de Báez Saldaña, se realizó en México en español latino, para valorar el conocimiento antes y después de un programa educacional de adultos y padres de niños con asma. Es autoadministrado y consta de 20 ítems, cada uno de ellos con tres opciones, entre las que se incluía la opción “no sé”⁶.

El cuestionario sobre conocimientos del asma en pacientes adultos más utilizado es el Knowledge, Attitude and Self-Efficacy Asthma Questionnaire (KASE-AQ), no existe validación en castellano, solo está disponible en inglés. Examina el conocimiento, la actitud y eficacia del automanejo del asma mediante 60 ítems, que la persona puede responder de forma autónoma⁶.

Instrumentos para valorar el control que tiene la persona sobre asma:

Test del Control del Asma (ACT) es un cuestionario que consta de cinco preguntas que el propio paciente cumplimenta en un tiempo breve de cuatro minutos y están referidas a las cuatro últimas semanas. Interroga sobre la frecuencia de los síntomas, el uso de la medicación de rescate y el control de la enfermedad. La Iniciativa Global para el Asma (GINA) y la Guía Española para el Manejo del Asma (GEMA) recomiendan este cuestionario para el control del asma. Cada respuesta del ACT se valora del 1 al 5, siendo el resultado final la suma de todas las respuestas, donde una puntuación superior a 20 puntos indica buen control del asma, entre 15 y 19, un control parcial y por debajo de 15, un mal control del asma. Este cuestionario tiene una adaptación para la población pediátrica, donde las respuestas las da el cuidador principal⁶.

El Cuestionario de Control del Asma (ACQ-7) incluye, además de las preguntas de control de los síntomas, la medición de la función pulmonar mediante el porcentaje del volumen espiratorio máximo del primer segundo (%FEV1). Se divide en siete apartados que van con una puntuación de 0 a 6, en los que se hace referencia a los síntomas del asma durante la última semana. La pregunta número 6 es sobre el uso de tratamiento de rescate, y la pregunta número 7, sobre los valores reales de la medición del porcentaje FEV1. La puntuación total se calcula como la media de los 7 ítems. Un resultado igual a 1,5 puntos sugiere un asma mal controlada, y los valores menores a 0,75 indicarían un asma bien controlada. Los valores entre 0,75 y 1,5 indican un asma parcialmente controlada⁶.

Instrumentos sobre la adherencia terapéutica:

Test de Haynes- Sackett es un cuestionario que se basa en preguntar directamente al paciente sobre su cumplimiento. Es uno de los test más sencillos y más usados en Atención Primaria para el control de enfermedades crónicas como es la hipertensión arterial, osteoporosis, infecciones, etc . Se trata de preguntas sencillas sobre el cumplimiento del tratamiento que no requieren de un alto nivel cultural para su realización. Las respuestas son variadas, cerradas con respuesta dicotómica de “Sí/No” y abiertas, siendo un paciente cumplidor si toma el 80% de la medicación. Este test no está validado para terapia inhalada⁸.

Test de Batalla, relaciona que un mayor conocimiento de la persona sobre la enfermedad se refleja con un elevado cumplimiento del plan terapéutico. Por tanto, su objetivo es analizar el grado de conocimiento sobre la enfermedad. Consta de tres preguntas, identificando al paciente incumplidor al que falla una de las preguntas, es necesario responder a todas las preguntas de forma correcta. Las preguntas del test son modificables a cada paciente adaptándose a la enfermedad que presenta⁶.

Test de Hermes es aplicable a cualquier patología, aunque inicialmente fue diseñado para su uso en la HTA. Consta de ocho preguntas, aunque no todas son valorables. Las preguntas 1, 3, 4 y 8 son puntuables. Se considera cumplidor al paciente que sume 3-4 puntos⁶.

Test de Morisky-Green-Levine, está validado al castellano por Val-Jiménez. Originalmente Morisky, Green y Levine lo desarrollaron para la hipertensión. Consta de cuatro preguntas, dicotómicas afirmativas o negativas. Se considera cumplidor al paciente que responde correctamente a las cuatro preguntas (NO, SÍ, NO, NO). Además, ayuda a identificar la causa del cumplimiento⁶.

Escala Informativa de Adherencia a la Medicación (MARS-A), está formada por 30 preguntas que evalúan las creencias, actitud y conductas en salud. Una puntuación < 25 indica adherencia por debajo de lo considerado adecuado. Está validada por Thompson et al. para su uso en la esquizofrenia, posteriormente George et al. lo usaron para valorar el cumplimiento en el asma y la EPOC. Precisa un alto nivel sociocultural para su compresión. Otra versión reducida y adaptada al castellano, donde las respuestas de “siempre” o “a menudo” son identificativas de una adherencia baja^6,8.

Test de Adherencia a los Inhaladores (TAI), es un cuestionario validado en España en 2015 aplicado para determinar la adherencia a los inhaladores. Permite identificar los tres tipos de incumplimiento, mediante cuestionarios complementarios que forman el TAI: un TAI de 10 ítems con el que se identifica el tipo de adhesión, con una puntuación total entre 10 y 50, donde una puntuación ≤ 45 indica mal cumplimiento. El otro de 12 ítems permite identificar el patrón de incumplimiento, que añade otras 2 preguntas con las que el profesional valora el conocimiento del paciente sobre su pauta terapéutica y si la realiza correctamente. Estos 2 ítems se puntúan con 1-2 puntos (mal o bien).

Los ítems del 1 al 5 valoran el incumplimiento errático, con una puntuación entre 5-25, los ítems del 6 al 10, valoran el incumplimiento consciente (puntuación 5-25), y el 11 y el 12, el involuntario (puntuación 2 y 4). Otro factor a tener en cuenta en cuanto los cumplimientos terapéuticos y su relación con la calidad de vida son las preferencias a la hora de reescribir un inhalador u otro. Aunque no existe un cuestionario para este cometido, en las guías de práctica clínica, como GEMA o GINA, se incluyen recomendaciones^{6, 9}.

CONCLUSIONES

El asma es una enfermedad que va aumentando su prevalencia sobre todo en las ciudades industrializadas. La calidad de vida es una dimensión importante en la vida de los pacientes y por tanto se debe valorar, para generar estrategias que la promocionen.

Los instrumentos específicos de calidad de vida para el adulto asmático adaptados y validados para la población española son el Cuestionario Asma-Marks y el Asma-Juniper.

En España, existen numerosos cuestionarios sobre calidad de vida en el asma adulto, que evalúan sintomatología, control de la enfermedad y adherencia terapéutica. Para la valoración de la esfera del conocimiento del paciente acerca de su enfermedad sólo existe un cuestionario para ello, el de Báez Saldaña.

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