La conspiración del silencio en pacientes con enfermedad terminal. Rol de enfermería

6 abril 2024

AUTORES

  1. Omara Gaspar Tobajas (Graduada en Enfermería. Urgencias. Hospital Ernest Lluch Martín. Servicio Aragonés de Salud). Calatayud, Zaragoza, España.
  2. María Jessica Bueno Moros (Graduada en Enfermería. Unidad de Cirugía. Hospital Ernest Lluch Martín. Servicio Aragonés de Salud). Calatayud, Zaragoza, España.
  3. Celia María Montesinos García (Graduada en Enfermería. Unidad de Oncología. Hospital Ernest Lluch Martín. Servicio Aragonés de Salud). Calatayud, Zaragoza, España.
  4. Reyes Antón Agudo (Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería. Urgencias. Hospital Ernest Lluch Martín. Servicio Aragonés de Salud). Calatayud, Zaragoza, España.
  5. Claudia Gascón San Miguel (Graduada en Enfermería. Unidad de Cuidados Especiales. Hospital Ernest Lluch Martín. Servicio Aragonés de Salud). Calatayud, Zaragoza, España.
  6. Carolina Ruiz Hernández (Graduada en Enfermería. Unidad de radioterapia. Hospital Ernest Lluch Martín. Servicio Aragonés de Salud). Calatayud, Zaragoza, España.

 

RESUMEN

Todo paciente que presente una enfermedad, ya sea terminal o no, tiene derecho a ser informado sobre su situación. Sin embargo, es frecuente la ocultación de información sobre todo a pacientes en fase terminal. Es ahí donde se incurre a la conspiración del silencio.

La aparición de la conspiración del silencio supone un fracaso en la comunicación terapéutica entre los profesionales sanitarios, el paciente y su familia. Por ello, resulta fundamental el papel que desempeña la enfermería en estos casos.

En el presente artículo se realiza una revisión bibliográfica sobre el concepto de conspiración del silencio, así como sus causas y consecuencias. Además, se describe cual es el papel que cumple la enfermera en la comunicación terapéutica con el paciente terminal.

PALABRAS CLAVE

Conspiración del silencio, paciente terminal, enfermedad terminal, profesional sanitario, información.

ABSTRACT

Every patient with an illness, whether terminal or not, has the right to be informed about his or her situation. However, information is often hidden, especially from terminally ill patients. This is where the conspiracy of silence appears.

The appearance of the conspiracy of silence implies a failure in therapeutic communication between healthcare professionals, the patient and his or her family. For this reason, the role of nursing in these cases is fundamental.

This article reviews the literature on the concept of conspiracy of silence, as well as its causes and consequences. In addition, the role of the nurse in therapeutic communication with the terminally ill patient is described.

KEY WORDS

Conspiracy of silence, terminal patient, terminal illness, healthcare professional, information.

INTRODUCCIÓN

Comunicar una mala noticia a cualquier paciente es una tarea difícil para los profesionales sanitarios. Pero es todavía más complicado si, además, se trata de una enfermedad terminal. Actualmente, el cáncer es una de las enfermedades, con posible diagnóstico terminal, de mayor incidencia en todo el mundo.

Es importante que los profesionales sanitarios desarrollan habilidades que les permitan comunicarse adecuadamente con los pacientes y sus familias para no incurrir en lo que llamamos conspiración o pacto de silencio.

Por ello es preciso conocer este concepto y las repercusiones que puede tener a nivel del paciente, la familia y el entorno sanitario, además de las técnicas que permiten reducir la conspiración del silencio y el papel que cumplen los profesionales sanitarios en estas situaciones.

OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL:

  • Analizar el concepto de conspiración del silencio, sus causas y consecuencias en situaciones de enfermedad terminal.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

  • Definir el papel de enfermería en situaciones de enfermedad terminal.
  • Determinar cuáles son las técnicas para evitar la conspiración del silencio entre profesionales sanitarios, familiares y pacientes con enfermedad terminal.
  • Conocer los requisitos para comunicar correctamente una mala noticia a pacientes con enfermedad terminal.

 

MÉTODO

En el presente artículo se realiza una revisión bibliográfica sobre el concepto de conspiración del silencio, así como sus causas y consecuencias. Además, se describe cual es el papel que cumple la enfermera en la comunicación terapéutica con el paciente terminal.

DESARROLLO

LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO. CONCEPTO Y CLASIFICACIÓN1,2:

La enfermedad terminal es aquella que se presenta en un estadio avanzado, cuyo pronóstico es limitado y que no tiene curación posible.

En estas situaciones es frecuente la aparición de la conspiración del silencio o pacto de silencio que consiste en un acuerdo, por parte de los familiares y el personal sanitario, de ocultar total o parcialmente la información del estado de salud del paciente (diagnóstico, tratamiento y/o pronóstico) con el fin de evitar su sufrimiento.

En función de la cantidad de información que se oculta podemos diferenciar dos tipos de conspiración del silencio: parcial, cuando el paciente conoce el diagnóstico de su enfermedad, pero no el pronóstico, y total, cuando se le oculta tanto el diagnóstico como el pronóstico.

Hablamos de conspiración adaptativa cuando es el propio paciente quien se niega a conocer cualquier información sobre el diagnóstico y pronóstico de su enfermedad. Por el contrario, sería una conspiración desadaptativa si son la familia o los profesionales sanitarios quienes no proporcionan información al paciente, a pesar de los deseos de éste de conocer su estado.

CAUSAS DE LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO1,3:

Todo paciente portador de una enfermedad en fase terminal tiene el derecho de ser informado acerca de su situación. Sin embargo, existen algunas causas que propician la ocultación de la información.

Por un lado, las escasas expectativas de recuperación del paciente junto con la falta de comunicación asertiva por parte de algunos profesionales crean una actitud indiferente y pasiva del paciente con respecto a su enfermedad.

Por otro lado, la conspiración del silencio originada por los familiares del paciente está directamente relacionada con los deseos de la familia de evitar el sufrimiento de este, las expectativas de una posible recuperación y de que puedan volver a su vida anterior a la enfermedad lo antes posible. Todo esto se ve influenciado por una actitud sobreprotectora y paternalista hacia su familiar, el miedo a no ser capaz de hacerse cargo correctamente del cuidado del paciente, desbordamiento emocional y por el temor a la pérdida.

El perfil de familiar conspirador corresponde habitualmente a mujeres mayores de 65 años y con bajos niveles educativos.

Este tipo de situaciones también pueden ser causadas por los profesionales sanitarios debido a una insuficiente formación en habilidades para comunicar malas noticias a los pacientes, la falta de tiempo y el ambiente inadecuado para proporcionar información, la falta de confianza para informar al paciente cuando es complicado establecer un diagnóstico o la dificultad para tratar los temas relacionados con el final de la vida por los prejuicios de la sociedad.

CONSECUENCIAS DE LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO3:

Existen una serie de consecuencias importantes cuando se ha decidido ocultar la información que afectan tanto a pacientes, como a familiares y profesionales sanitarios.

Los pacientes presentan frustración e incertidumbre cuando se enfrentan al silencio de sus familiares. Esto produce estrés, aislamiento social, empeora su calidad de vida, lo que le impide adaptarse a su nueva situación, y produce desconfianza con su familia y con los profesionales sanitarios. También produce la pérdida de autonomía del paciente y se le priva el derecho de participar en la toma de decisiones sobre su enfermedad.

Los familiares se niegan a aceptar la muerte de su familiar y por ese motivo recurren al silencio. Esto provoca un distanciamiento dentro del sistema familiar, sentimiento de culpa y dificultad para afrontar el duelo anterior y posterior a la muerte del paciente.

La relación con los profesionales sanitarios también se ve afectada por los pactos de silencio impidiendo el desarrollo adecuado del proceso de atención. Se produce un desgaste profesional y la tendencia a emitir prejuicios, además de la deshumanización del proceso de atención al final de la vida.

ROL DE ENFERMERÍA3,4:

Es un hecho que informar sobre el diagnóstico de una enfermedad terminal al paciente y sus familiares crea una situación estresante y barreras en la comunicación. El establecimiento de una comunicación terapéutica adecuada con ambos es importante para prevenir la aparición de la conspiración del silencio.

De esta manera, se favorece la relación terapéutica e influye positivamente en la adhesión al tratamiento y el estado de ánimo y de aceptación de la enfermedad tanto del paciente como de sus familiares.

Los protocolos de comunicación de malas noticias favorecen también la relación terapéutica del paciente y la familia con los profesionales sanitarios.

Por ello, es esencial que los profesionales sanitarios sean capaces de apoyar y acompañar al paciente y su familia durante todo el proceso de la enfermedad.

El papel de enfermería, fundamental en la comunicación terapéutica con el paciente terminal, consistirá en:

  • Establecer una relación empática con el paciente y su familia.
  • Mantener una escucha activa.
  • Evitar obstáculos que puedan dificultar la comunicación como, por ejemplo, la expresión corporal, el tono, interrupciones en la conversación, etc.
  • Valorar los aspectos culturales y espirituales del paciente.
  • Respetar el derecho del paciente a ser informado sobre su situación e incluir a su familia en el proceso (si así lo desea).
  • Respetar la autonomía del paciente en la toma de decisiones sobre su vida y su enfermedad.
  • Tener en cuenta lo que el paciente conoce y quiere conocer sobre su enfermedad y resolver las posibles dudas que se vayan planteando a lo largo del proceso.
  • No juzgar los comportamientos del paciente ya que puede ser una forma de expresar su malestar ante su situación.

 

CONCLUSIÓN

La conspiración o pacto de silencio se produce con frecuencia en los pacientes con enfermedad terminal y se considera un fracaso en la comunicación terapéutica entre los profesionales sanitarios, el paciente y su familia.

En el proceso de información hay que tener en cuenta los valores culturales y las creencias del paciente y su familia y, sobre todo, respetar y no juzgar las decisiones tomadas por el paciente.

Las principales causas de su aparición están relacionadas con el rechazo a la muerte por parte de la familia, la sobrecarga emocional que siente y el sentimiento de protección hacia su familiar para evitar su sufrimiento.

El pacto de silencio influye de forma negativa en la autonomía del paciente y en su calidad de vida. También crea distanciamientos en el seno familiar y debilita la relación con los profesionales sanitarios.

A modo de conclusión, la forma en que la familia y el paciente enfrentan la enfermedad y la muerte influye en su actitud ante un diagnóstico de enfermedad terminal. Por lo tanto, considero que es muy importante educar a la población acerca de la muerte para normalizar un tema que hoy en día sigue siendo un tabú en nuestra sociedad.

 

BIBLIOGRAFÍA

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