La conspiración del silencio. Monografía

AUTORES

1. Rocío Lastra Villar. Enfermera. Hospital Ernest Lluch. Calatayud.
2. Estefanía Salvador Arroyo. Enfermera. Hospital Ernest Lluch. Calatayud.
3. Laura Delgado Guerrero. TCAE. Hospital Ernest Lluch. Calatayud.
4. Yessica Ramos González. TCAE. Hospital Ernest Lluch. Calatayud.
5. Carmen Gloria Narvión Castellano. TCAE. Hospital Ernest Lluch. Calatayud.
6. Eduardo Agudo Narvión. Celador. Hospital Ernest Lluch. Calatayud.

RESUMEN

La conspiración del silencio (CS) es una práctica que todavía está bastante presente en nuestro medio, aunque existan aspectos éticos y legales que justifican que se evite dentro de los posible. Los motivos que nos pueden inducir a esta situación son múltiples, pero se pueden agrupar en 7 categorías. Consideramos interesante conocer todos estos aspectos y las actuaciones que podemos realizar para prevenirla y reducirla, principalmente basados en una buena comunicación con el paciente y la familia.

PALABRAS CLAVE

Bioética, comunicación, familia, pacientes.

ABSTRACT

The conspiracy of silence (CS) is a practice that is still quite present in our environment, although there are ethical and legal aspects that justify its avoidance whenever possible. The reasons that can lead us to this situation are multiple, but they can be grouped into 7 categories. We consider it interesting to know all these aspects and the actions that we can take to prevent and reduce it, mainly based on good communication with the patient and the family.

KEY WORDS

Bioethics, communication, family, patients.

DESARROLLO DEL TEMA

A pesar de que hoy en día nadie duda que el titular del derecho a la información es el paciente, la conspiración del silencio (CS) todavía está bastante presente en nuestro medio. Ésta se define como aquel “acuerdo implícito o explícito de alterar la información que se da al paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales sanitarios con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación”¹.

Podemos clasificar la CS en función al nivel de conocimiento de información o según el causante de la conspiración. En el primer caso, nos encontramos con CS total, cuando el paciente no conoce su diagnóstico ni pronóstico, y parcial, cuando no conoce su pronóstico. Según el causante de la CS, nos encontramos también con 2 tipos, adaptativa, en la que el paciente no lo habla, lo niega, lo evita o parece que no quiere saber, y desadaptativa, en la que el paciente quiere saber y pregunta, pero su familia o el profesional no quieren decir¹.

ASPECTOS LEGALES:

En numerosas leyes podemos encontrar reflejado el derecho del paciente tanto a conocer como a decidir sobre su estado de salud, incluyendo también el derecho a no conocer una vez que así lo haya manifestado.

La Ley 14/1986 General de Sanidad², en sus principios básicos (artículo 2), refleja la importancia de respetar la autonomía del paciente, el derecho a que se le informe adecuadamente y tras ello, decidir libremente el tratamiento entre las opciones disponibles o incluso rechazarlo.

La Ley 41/2002 de Autonomía del paciente³ otra vez se reafirma este derecho de todo paciente a ser informado de forma clara de su proceso, a decidir libremente y obtener su consentimiento para cualquier actuación y el derecho a la intimidad. También se incluye el derecho a negarse a cualquier tratamiento o ser informado de su estado.

A nivel autonómico, las distintas autonomías también han desarrollado su correspondiente ley del servicio de salud, en nuestro caso por ejemplo la Ley 6/2002 de Salud de Aragón⁴, en las que también se confirma este derecho de autonomía del paciente.

ASPECTOS ÉTICOS:

La ética médica juzga todos los actos médicos en función a 4 principios fundamentales: no maleficencia, beneficencia, autonomía y justicia.

Se entiende como no maleficencia no hacer nada nocivo para el paciente y como beneficencia el decidir por el bien del paciente. La autonomía, como ya hemos dicho, se entiende como la capacidad de cada persona para decidir sobre sí misma y la justicia sería tratar de la misma forma a todos los usuarios⁵.

En este caso, el principio más afecto sería lógicamente la autonomía, pero en mayor o menor grado todos estarían implicados, según las circunstancias de cada caso.

OTROS ASPECTOS AFECTADOS:

La CS hace que la familia tenga que soportar una gran carga tanto por el afrontamiento de la situación como por el sentimiento de engaño. También se acaba comprometiendo la comunicación entre el paciente y familia, pues se tiende a evitar el contacto y esto acaba desembocando en su aislamiento social⁶.

Por otro lado, la relación médico-paciente se puede ver afectada negativamente, debido a la pérdida de confianza en el equipo médico⁶.

CAUSAS QUE FAVORECEN LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO:

Los motivos que inducen a esta conspiración en situación de enfermedad con expectativa de vida limitada, son múltiples. Estos motivos o factores han sido agrupados en 7 categorías⁷.

1. Deseo de proteger al enfermo del impacto emocional de la información y evitar un sufrimiento innecesario.

2. Necesidad de autoprotección, tanto de profesionales como familiares, por la dificultad de enfrentarse a las reacciones emocionales del paciente y a su manejo.

3. Dificultad de los profesionales para transmitir este tipo de información ligado con la falta de formación específica sobre el tema.

4. Dificultad para establecer pronósticos precisos.

5. El sentimiento de fracaso que supone para el médico aceptar que no existe posibilidad terapéutica curativa para el paciente.

6. El tema tabú de la muerte en algunas sociedades que condiciona una dificultad añadida para hablar de temas de final de la vida.

7. Algunas creencias generalizadas, como que decir la verdad deja al paciente sin esperanza, que puede acelerarle incluso la muerte y el argumento de que en realidad los individuos gravemente enfermos no quieren conocer su estado.

COMO EVITAR LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO:

Se pueden establecer dos tipos de actuación, una preventiva y otra de reducción cuando ya detectamos su presencia.

Como medidas de prevención podemos encontrar⁸:

• El profesional debe sentar las bases adecuadas de comunicación desde el inicio de la relación médico-paciente y familia.
• Desde el enfoque inicial se debe considerar que el paciente es el dueño de la información y que es él quien decide qué personas de su entorno deben conocer la información. Esto implica hablar con claridad, evitar que el enfermo quede fuera de las conversaciones con los familiares y, si a pesar de todo, la familia solicita entrevistarse a solas, asegurarse que el paciente es conocedor de esta situación.
• Es importante que, en el primer contacto del médico con el paciente, éste vaya acompañado de las personas que tienen su confianza, preguntarle acerca de cuánta información tiene acerca de su enfermedad, qué piensa de ella y qué le gustaría saber (verdad soportable). Serán las necesidades del paciente las que marquen la comunicación.
• Si de acuerdo al criterio médico, la información a brindar al paciente es considerada como un grave peligro para su salud, el médico está exento de informar al paciente la situación.

Como medidas de reducción de la CS⁸:

• Iniciar entrevistando a la familia y centrarse en ella, no en el paciente. Es importante informar de forma adecuada, para así poder acompañarla y conocer sus creencias y valores, el por qué desean ocultar la información al paciente.
• Se debe explorar los temores sobre la información de por medio “¿Qué temen que suceda si su paciente llega a conocer toda la verdad?”
• No argumentar, al menos no inicialmente, evitar reproches o reclamos acerca de vulnerar la autonomía del paciente. Así evitaremos incrementar la culpabilidad y que se ponga a la defensiva.
• Aclarar que el objetivo de todos es disminuir en lo posible el sufrimiento del paciente, y dar a conocer a la familia que lo mejor para el paciente es darle la oportunidad que él tenga la información que desee.
• Señalar las consecuencias de la conspiración del silencio. Los sentimientos que presentará el paciente al sentirse engañado o cuando vea que recibe mensajes contradictorios, por un lado se le dice “todo irá bien” y por otro su cuerpo, por el propio avance de la enfermedad dirá “cada vez estoy peor”.
• Garantizar a la familia que, aunque hablemos a solas con el paciente, él no sabrá nada que no pida saber.

En el caso de presentarse conspiración de silencio no reducible, es decir que la familia se niegue rotundamente a darle información al paciente a pesar de que éste desea y solicita saber, siempre dando preferencia al beneficio del enfermo, es aceptable informarle de forma unilateral.

BIBLIOGRAFÍA

1. Bermejo JC, Villacieros M, Carabias R, Sánchez E, Díaz-Albo B. Conspiración del silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingresados en una unidad de cuidados paliativos: nivel de información y actitudes observadas. Med Paliativa [Internet]. 2013 [citado el 27 de abril de 2023];20(2):49–59. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-medicina-paliativa-337-articulo-conspiracion-del-silencio-familiares-pacientes-S1134248X1200078X.
2. Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad [Internet]. Boe.es. [citado el 27 de abril de 2023]. Disponible en: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-1986-10499.
3. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica [Internet]. Boe.es. [citado el 27 de abril de 2023]. Disponible en: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2002-22188.
4. Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón [Internet]. Boe.es. [citado el 27 de abril de 2023]. Disponible en: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2002-966.
5. Cejudo-López Á, Gil-García E, Porcel-Gálvez AM. Los profesionales sanitarios ante el pacto de silencio. Aspectos éticos y legales. Med Paliativa [Internet]. 2020; Disponible en: https://www.medicinapaliativa.es/Ficheros/307/4/05.%20OR_Cejudo.pdf
6. Espinoza-Suárez NR, Zapata del Mar CM, Mejía Pérez LA. Conspiración de silencio: una barrera en la comunicación médico, paciente y familia. Rev Neuropsiquiatr [Internet]. 2017 [citado el 27 de abril de 2023];80(2):125. Disponible en: http://www.scielo.org.pe/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-85972017000200006.
7. Rodríguez-Castillo C. Conspiración del silencio. Rev Esp Comun Salud [Internet]. 22 de diciembre de 2015 [citado 27 de abril de 2023]; 00:213-21. Disponible en: https://e-revistas.uc3m.es/index.php/RECS/article/view/2940
8. Espinoza-Suárez NR, Zapata del Mar CM, Mejía Pérez LA. Conspiración de silencio: una barrera en la comunicación médico, paciente y familia. Rev Neuropsiquiatr [Internet]. 2017 [citado el 27 de abril de 2023];80(2):125. Disponible en: http://www.scielo.org.pe/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-85972017000200006.