La enfermería ante la fatiga invisible: cuidados para preservar la funcionalidad en la esclerosis múltiple

AUTORES

1. Hugo Ortega Romanillos. Enfermero del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
2. Carmen Zorrilla Laguardia. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
3. María Sancho Bres. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
4. Enrique Cardenas Viloita. Enfermero del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
5. Adrián Borao Tutor. Enfermero del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
6. Yaiza Gatell Hernández. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
7. Manuel Lopéz Espin. Enfermero del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.

RESUMEN

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que puede afectar de forma significativa a la vida de quienes la padecen. Entre sus síntomas, la fatiga destaca por su elevada frecuencia y por su repercusión en la autonomía, la movilidad y la realización de las actividades cotidianas. Su impacto puede favorecer una disminución progresiva de la actividad y, con ello, contribuir al deterioro funcional.

Los cuidados de enfermería desempeñan un papel importante en la identificación precoz de la fatiga y en la puesta en marcha de medidas adaptadas a las necesidades de cada persona. La educación sanitaria, las estrategias de conservación de energía, la organización de los periodos de actividad y descanso, el fomento del autocuidado y la promoción de actividad física adaptada pueden ayudar a reducir el impacto de este síntoma y mantener la capacidad funcional.

El abordaje de la fatiga debe ser individualizado y tener en cuenta la situación y evolución de cada persona. Enfermería, como parte del equipo multidisciplinar, puede contribuir al mantenimiento de la autonomía mediante el seguimiento, la educación y el acompañamiento. Actuar de forma temprana sobre la fatiga supone no solo mejorar un síntoma, sino también favorecer la funcionalidad, la participación en la vida diaria y la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.

PALABRAS CLAVE

Esclerosis Múltiple, fatiga, atención de enfermería, autocuidado, ejercicio, rehabilitación y actividades de la vida diaria.

ABSTRACT

Multiple sclerosis is a chronic disease of the central nervous system that can significantly affect the lives of those who live with it. Among its symptoms, fatigue stands out because of its high prevalence and its impact on independence, mobility, and the ability to carry out daily activities. Its effects may lead to a progressive reduction in activity and, consequently, contribute to functional decline.

Nursing care plays an important role in the early identification of fatigue and in implementing measures tailored to each person’s needs. Health education, energy conservation strategies, the organisation of periods of activity and rest, the promotion of self-care, and adapted physical activity can help reduce the impact of this symptom and maintain functional capacity.

The management of fatigue should be individualised and take into account each person’s condition and disease progression. Nursing, as part of the multidisciplinary team, can contribute to maintaining independence through monitoring, education, and support. Addressing fatigue early not only helps to improve a symptom but also promotes functionality, participation in daily life, and the quality of life of people with multiple sclerosis.

KEY WORDS

Multiple sclerosis, fatigue, nursing care, self-care, exercise, rehabilitation, and activities of daily living.

INTRODUCCIÓN

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que puede producir alteraciones motoras, sensitivas, cognitivas y emocionales, con una evolución diferente en cada persona. En España, su prevalencia ha aumentado de forma progresiva durante las últimas décadas y afecta principalmente a adultos jóvenes, con un claro predominio en mujeres. Este incremento hace que la EM constituya un problema de salud relevante y que requiera un seguimiento continuado y multidisciplinar ¹.

Entre los síntomas más frecuentes y limitantes se encuentra la fatiga, que puede aparecer incluso en personas con un grado de discapacidad relativamente bajo. Una revisión sistemática y metaanálisis publicada en 2024, que incluyó 69 estudios de 27 países, estimó una prevalencia mundial de fatiga relacionada con la EM del 59,1 %. Además, la fatiga fue más frecuente en personas con mayor discapacidad y mayor tiempo de evolución de la enfermedad².

La fatiga puede interferir en las actividades de la vida diaria, disminuir la participación social y favorecer una reducción progresiva de la actividad física. Por ello, su identificación y abordaje precoz son importantes para evitar que el cansancio termine condicionando la autonomía de la persona. En este contexto, enfermería puede desempeñar un papel fundamental mediante la educación sanitaria, el fomento del autocuidado, la planificación de la actividad y el descanso y la promoción de estrategias dirigidas a conservar la energía^3,4.

OBJETIVOS

General:

Analizar los cuidados de enfermería dirigidos a prevenir y reducir la fatiga y a preservar la funcionalidad en personas con esclerosis múltiple.

Específicos:

• Identificar las principales intervenciones no farmacológicas utilizadas para el manejo de la fatiga en personas con esclerosis múltiple.
• Describir las intervenciones de Enfermería que pueden favorecer el autocuidado y el mantenimiento de la autonomía funcional.
• Analizar la relación entre el control de la fatiga, la actividad física y el mantenimiento de la capacidad funcional.

METODOLOGÍA

Se realizó una revisión bibliográfica sistemática de la literatura científica publicada durante los últimos cinco años, comprendiendo el periodo de 2021 a 2026. Las bases de datos consultadas fueron PubMed/MEDLINE, CINAHL, Scopus, Web of Science y Cochrane Library, debido a su relevancia en el ámbito de las ciencias de la salud, la enfermería y la rehabilitación.

La pregunta de investigación se formuló mediante la estrategia PICO, siendo:

• P: Paciente o población: personas con esclerosis múltiple.
• I: Intervención: cuidados e intervenciones de enfermería dirigidos al manejo y prevención de la fatiga.
• C: Comparación: cuidados habituales o ausencia de una intervención específica.
• O: Resultado (Outcome): disminución de la fatiga y preservación de la funcionalidad y autonomía.

A partir de estos elementos, se planteó la siguiente pregunta de investigación: En personas con esclerosis múltiple, ¿los cuidados e intervenciones de enfermería dirigidos al manejo y prevención de la fatiga, frente a los cuidados habituales o la ausencia de una intervención específica, contribuyen a disminuir la fatiga y preservar la funcionalidad y autonomía?

Las palabras clave se seleccionaron a partir de los descriptores DeCS/MeSH relacionados con el tema: Esclerosis Múltiple, fatiga, atención de enfermería, autocuidado, ejercicio, rehabilitación y actividades de la vida diaria. Estos términos se combinaron mediante los operadores booleanos AND y OR, con el objetivo de ampliar o concretar los resultados obtenidos.

Como criterios de inclusión se establecieron artículos publicados entre 2021 y 2026, escritos en español o inglés, con texto completo disponible de forma gratuita, y que abordaran la fatiga, el autocuidado, la funcionalidad, la rehabilitación, el ejercicio o las intervenciones relacionadas con los cuidados de personas con esclerosis múltiple.

Se excluyeron artículos anteriores al periodo establecido, publicaciones duplicadas, estudios sin acceso al texto completo, trabajos centrados exclusivamente en población pediátrica y aquellos que no guardaran relación directa con la fatiga, la funcionalidad o los cuidados de las personas con esclerosis múltiple.

RESULTADOS

La literatura revisada muestra que la fatiga es uno de los síntomas que más repercute en la vida cotidiana de las personas con esclerosis múltiple. Su elevada frecuencia y su relación con el grado de discapacidad hacen necesario que sea valorada de forma periódica y no se considere simplemente una consecuencia normal de la enfermedad².

Las intervenciones educativas han demostrado resultados favorables en el manejo de la fatiga. Una revisión sistemática y metaanálisis publicada en 2024 incluyó 15 estudios con 1.473 participantes y encontró que los programas educativos podrían reducir tanto la intensidad como el impacto de la fatiga a corto plazo. Entre las estrategias empleadas destacaron los programas de conservación de energía y determinadas intervenciones psicológicas⁵.

La educación para la conservación de energía permite enseñar a la persona a distribuir sus esfuerzos, priorizar actividades, alternar periodos de actividad y descanso y evitar un gasto energético innecesario. Estas estrategias pueden facilitar la realización de las actividades cotidianas y favorecer que la persona mantenga un mayor control sobre su enfermedad^5,6.

El ejercicio físico también aparece como una herramienta importante para el abordaje de la fatiga y el mantenimiento de la funcionalidad. La actividad física adaptada a las características de cada persona puede contribuir a mejorar la movilidad, la resistencia y la capacidad para realizar determinadas actividades de la vida diaria. Sin embargo, debe individualizarse teniendo en cuenta el grado de discapacidad, la tolerancia al esfuerzo y la presencia de otros síntomas^2,7.

Desde el ámbito enfermero, la valoración de las necesidades individuales y el seguimiento continuado permiten detectar dificultades relacionadas con la movilidad, el autocuidado y la realización de las actividades cotidianas. La consulta de enfermería especializada también puede facilitar la identificación precoz de complicaciones y la educación dirigida a mejorar el manejo de los síntomas^3,4.

DISCUSIÓN

Los resultados obtenidos muestran que existe una relación entre la fatiga y la pérdida de funcionalidad en las personas con esclerosis múltiple. Cuando la fatiga limita la actividad diaria, puede favorecer una disminución del ejercicio y de la participación en las actividades habituales, lo que a su vez puede contribuir al deterioro de la capacidad funcional. Por este motivo, actuar sobre la fatiga puede ser una forma de prevenir o retrasar parte de este deterioro^2,7.

Enfermería tiene un papel relevante. La valoración de la fatiga, la identificación de los factores que la empeoran, la educación sobre conservación de energía y la promoción de hábitos activos son intervenciones que pueden incorporarse al seguimiento habitual. Además, la educación sanitaria puede favorecer que la persona adquiera mayor autonomía para reconocer sus límites y organizar sus actividades de acuerdo con sus capacidades^3,4,5.

La evidencia disponible apoya especialmente las intervenciones educativas y el ejercicio adaptado, aunque los resultados no son iguales en todas las personas y algunos estudios presentan limitaciones metodológicas o seguimientos de corta duración. Por ello, no debe plantearse una única estrategia para todos los pacientes, sino un abordaje individualizado y coordinado con el resto del equipo multidisciplinar^5,7.

La relación entre enfermería y conservación de la funcionalidad resulta especialmente importante porque los cuidados no deben centrarse únicamente en controlar los síntomas, sino también en mantener la independencia y la calidad de vida. La enfermera puede actuar como profesional de referencia para acompañar a la persona en el proceso, reforzar el autocuidado y adaptar las recomendaciones a la evolución de la enfermedad^1,3,4.

CONCLUSIONES

La fatiga es un síntoma muy frecuente en la esclerosis múltiple y puede tener una repercusión importante sobre la autonomía, la actividad física y la realización de las actividades de la vida diaria. Por ello, debe identificarse y valorarse de forma precoz como parte de los cuidados habituales.

Las intervenciones educativas, especialmente las relacionadas con la conservación de energía y el autocuidado, pueden ayudar a disminuir el impacto de la fatiga. Del mismo modo, la actividad física adaptada puede contribuir al mantenimiento de la capacidad funcional y debe plantearse de manera individualizada.

Enfermería desempeña un papel fundamental en la educación sanitaria, la valoración de la fatiga, el seguimiento de la capacidad funcional y la promoción del autocuidado. Una intervención precoz e individualizada puede favorecer que la persona conserve durante más tiempo su autonomía y participación en las actividades cotidianas.

En definitiva, cuidar la fatiga es también cuidar la autonomía. El abordaje enfermero, integrado dentro de un equipo multidisciplinar, puede contribuir a que las personas con esclerosis múltiple mantengan una mayor funcionalidad y calidad de vida.

BIBLIOGRAFÍA

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