La importancia de los cuidados paliativos en la mejora de la calidad de vida

AUTORES

1. Ana Belén Piedrafita Embid. Diplomada en Enfermería. Unidad de Neumología. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza. España.
2. Alba Alares Montesinos. Diplomada en Enfermería. Atención Primaria Sector Huesca. España.
3. Carlos Sánchez Allueva. Graduado en Enfermería. Atención primaria. Departamento de Sagunto. Valencia. España.
4. María Cristina Sáenz Martínez-Portillo. Diplomada en Enfermería. Unidad de ictus. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.
5. Mónica Anicuta Hila. Diplomada en Enfermería. Atención primaria Calatayud. España.

RESUMEN

Los cuidados paliativos incluyen la atención que se ofrece para mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen una enfermedad grave o que pone la vida en peligro, como el cáncer. Estos cuidados se ofrecen con o sin intención de curar la enfermedad. Los cuidados paliativos se enfocan en la persona completa, no solo en la enfermedad. La meta es evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de tratar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado.  Las personas reciben cuidados paliativos en distintos lugares, como un hospital, una clínica, un centro de cuidado a largo plazo, o atención domiciliaria con la supervisión de un proveedor de atención de la salud autorizado. Cualquier persona puede recibir cuidados paliativos sin importar su edad o estadio de la enfermedad³.

PALABRAS CLAVE

Calidad de vida, síntomas, tratamiento, enfermedad, cuidados.

ABSTRACT

Palliative care includes care provided to improve the quality of life of patients who have a serious or life-threatening illness, such as cancer. This care is provided with or without the intention of curing the disease. Palliative care focuses on the whole person, not just the disease. The goal is to prevent or treat the symptoms and side effects of the disease and treatment as early as possible, in addition to treating any related psychological, social and spiritual problems. People receive palliative care in a variety of settings, such as a hospital, clinic, long-term care facility, or home care under the supervision of a licensed health care provider. Anyone can receive palliative care regardless of age or stage of illness³.

KEY WORDS

Quality of life, symptoms, treatment, disease, care.

DESARROLLO DEL TEMA

El objetivo de los cuidados paliativos es ayudar a las personas con una enfermedad grave a sentirse mejor. Estos previenen o tratan los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y los tratamientos. Con los cuidados paliativos, también se tratan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida.

Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad. Los cuidados paliativos se pueden dar cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida.

Los cuidados paliativos se les pueden ofrecer a personas con enfermedades tales como:

• Enfermedad cardíaca.
• Cáncer.
• Enfermedades pulmonares.
• Insuficiencia renal.
• Demencia.
• VIH/Sida.
• Esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

El objetivo es siempre Vivir lo mejor posible.

Desde varias instituciones sanitarias a nivel mundial se aboga por un reenfoque de esta especialidad para que dejen de ser vistos como los “del control de síntomas” o los que exclusivamente intervienen al final de la vida.  Se reclama un enfoque interdisciplinar a distintos niveles.

Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y todavía recibir tratamiento por sus enfermedades^1,5.

¿QUIÉN OFRECE LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

En general, los cuidados paliativos los administran especialistas en cuidados paliativos, profesionales de la salud que recibieron capacitación especial o una certificación en cuidados paliativos. Estos especialistas brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores. El cuidado se concentra en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que los pacientes de cáncer suelen hacer frente durante la enfermedad. Aunque cualquier proveedor podría brindar cuidados paliativos.

Es común que los especialistas en cuidados paliativos formen parte de un equipo multidisciplinario que incluye a médicos, enfermeros, especialistas en nutrición, farmacéuticos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, capellanes, psicólogos y trabajadores sociales. El equipo de cuidados paliativos trabaja junto al equipo médico para coordinar los cuidados y mantener la mejor calidad de vida posible para los pacientes.

Los especialistas en cuidados paliativos también brindan apoyo a los cuidadores, facilitan la comunicación entre los profesionales que atienden al paciente y ayudan en las conversaciones sobre las metas de atención del paciente^1,3.

CUIDADOS PALIATIVOS Y ATENCIÓN DE ENFERMOS TERMINALES: SIMILITUDES Y DIFERENCIAS:

Similitudes:

• El objetivo de los cuidados paliativos y de la atención de enfermos terminales (hospicio) es proporcionar una mejor calidad de vida y mitigar los síntomas y efectos secundarios de las personas que padecen una enfermedad grave.
• Ambos son brindados por equipos de atención especial que abordan las necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales y espirituales de una persona.
• La atención de enfermos terminales incluye cuidados paliativos.

Diferencias:

• Cuándo se brindan:
  • Los cuidados paliativos se pueden ofrecer y proporcionar en cualquier etapa de una enfermedad grave.
  • La atención de enfermos terminales se proporciona a los pacientes durante la última fase de una enfermedad incurable o cerca del final de la vida, como a algunas personas que padecen cáncer avanzado o metastásico.
• Qué otros cuidados se pueden brindar:
  • Los cuidados paliativos se pueden proporcionar cuando el paciente está recibiendo tratamiento activo. En otras palabras, se pueden administrar al mismo tiempo que la quimioterapia, la radiación o la inmunoterapia para el cáncer.
  • La atención de enfermos terminales se proporciona cuando no se está dando un tratamiento activo o curativo para la enfermedad grave. En la atención de enfermos terminales “tratamiento” significa únicamente la mitigación de los síntomas y de los efectos secundarios.
• Qué hace el equipo de atención:
  • Un equipo de cuidados paliativos es diferente del equipo de atención médica que brinda y administra el tratamiento de la enfermedad, pero ambos equipos se comunican.
  • Un equipo de atención de enfermos terminales coordina la mayor parte de la atención del paciente, y se comunica con el equipo de atención médica del paciente².

LA FIGURA DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS:

La figura de enfermería en el cuidado del paciente es un pilar fundamental. El seguimiento estrecho diario y la visión holística global que integra al paciente y la familia facilita la detección de ciertas necesidades. Además, puede resultar una pieza clave para la derivación temprana de los/as pacientes a Cuidados Paliativos.

No obstante, en ocasiones pueden aparecer discrepancias entre el equipo médico durante la toma de decisiones. En muchas ocasiones, agotar las líneas del tratamiento por la lucha de su supervivencia, deja en un segundo plano la búsqueda del confort del paciente. Los/as profesionales enfermeros/as, detectan estas situaciones de manera frecuente. De esta manera, es importante que nos centremos más en el confort y no tanto en la supervivencia.

Por tanto, es básico resaltar la importancia de colaboración e integración entre el equipo interdisciplinario⁵.

VENTAJAS DE LA INTEGRACIÓN DEL SERVICIO DE PALIATIVOS DESDE EL INICIO DEL DIAGNÓSTICO:

• Mejorar la calidad de vida del paciente y de su supervivencia

El abordaje paliativo puede mejorar la calidad de vida del paciente y de su supervivencia. Esto se ha demostrado a través de importantes estudios clínicos.

• La intervención precoz facilita la transición del paciente en el curso de su enfermedad.

A veces, si no se hace bien la transición entre el equipo tratante y el de Cuidados Paliativos, el paciente puede percibir la escisión entre un departamento y otro. Y esto es lo que se debería evitar. Para el paciente, puede significar que ya no hay más tratamientos, incluso que lo han abandonado por qué no hay nada que hacer, acrecentando el sufrimiento de la situación.

Por ello es importante realizar esta intervención e integración de forma precoz para que conozcan al equipo de Cuidados Paliativos y los perciban como parte del equipo.

Esto facilita la transición del paciente en el curso de su enfermedad, sea cual sea su evolución, ya que la valoración o intervención de los Cuidados Paliativos no debe centrarse en el pronóstico de la enfermedad sino en las necesidades de la persona enferma.

No obstante, es importante destacar que lo adecuado es que cada equipo intervenga según las necesidades y que se haga de forma integrada y compartida⁵.

ACCESO INSUFICIENTE A LOS CUIDADOS PALIATIVOS:

Se estima que anualmente 40 millones de personas —el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano— necesitan cuidados paliativos. En el caso de los niños, el 98% de los que necesitan tales cuidados viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano; casi la mitad de ellos, en África.

A nivel mundial, deben superarse varios obstáculos considerables para atender la necesidad insatisfecha de asistencia paliativa:

• Es frecuente que las políticas y sistemas nacionales de salud no contemplen ninguna medida sobre asistencia paliativa.
• La formación en cuidados paliativos ofrecida a los profesionales de la salud suele ser escasa o nula.
• El acceso de la población a analgésicos opiáceos es insuficiente y no cumple las convenciones internacionales sobre acceso a medicamentos esenciales.

Los siguientes son otros obstáculos a la asistencia paliativa:

• Desconocimiento, entre los planificadores de políticas, los profesionales de la salud y el público, del concepto de asistencia paliativa y los beneficios que esta puede ofrecer a los pacientes y a los sistemas de salud;
• Obstáculos culturales y sociales (tales como creencias sobre la muerte y el hecho de morir);
• Errores de concepto sobre la asistencia paliativa (por ejemplo, que solo se proporciona a pacientes con cáncer, o en las últimas semanas de vida);
• Errores de concepto según los cuales un mejor acceso a los analgésicos opiáceos determinará un aumento de la toxicomanía.

¿Qué pueden hacer los países?

Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. Esa labor comprende, como mínimo, los siguientes componentes:

1. Políticas del sistema de salud que integren los servicios de asistencia paliativa en la estructura y el financiamiento de los sistemas sanitarios nacionales en todos los niveles de atención.
2. Políticas para fortalecer e incrementar los recursos humanos, como formación de los profesionales de la salud actuales, inclusión de los cuidados paliativos en los planes de estudios básicos de todos los nuevos profesionales de la salud y educación de voluntarios y del público.
3. Una política sobre medicamentos que asegure la disponibilidad de medicamentos esenciales para manejar síntomas, en especial los analgésicos opiáceos para el alivio del dolor y del distrés respiratorio⁴.

CONCLUSIÓN

La conclusión sobre los cuidados paliativos destaca su importancia fundamental en el bienestar de los pacientes con enfermedades graves o terminales. Estos cuidados no buscan curar la enfermedad, sino aliviar el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual del paciente, respetando su dignidad y deseos. Se enfocan en mejorar la calidad de vida a través de un enfoque integral y personalizado, que involucra tanto a los profesionales de la salud como a la familia y seres queridos.

Los cuidados paliativos son esenciales para brindar un entorno de apoyo, consuelo y respeto durante las etapas finales de la vida. Además, se promueve la comunicación abierta y honesta con los pacientes y sus familias, lo que facilita la toma de decisiones y el manejo del dolor y otros síntomas. En resumen, los cuidados paliativos juegan un papel crucial en proporcionar una atención compasiva y centrada en la persona, lo que asegura una transición lo más humana y digna posible en el final de la vida.

BIBLIOGRAFÍA

1. ¿Qué son los cuidados paliativos? (s/f). Medlineplus.gov. https://medlineplus.gov/spanish/ency/patientinstructions/000536.htm
2. ¿Qué es el cuidado paliativo? (s/f). Cancer.org. https://www.cancer.org/es/cancer/como-sobrellevar-el-cancer/atencion-paliativa/que-es-el-cuidado-paliativo.html
3. Cuidados paliativos para la persona con cáncer. (2023, febrero 15). Cancer.gov. https://www.cancer.gov/espanol/cancer/cancer-avanzado/opciones-de-cuidado/hoja-informativa-cuidados-paliativos
4. Cuidados paliativos. (s/f). Who.int.https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
5. (S/f). Fcarreras.org. https://fcarreras.org/blog/cuidadospaliativos/