AUTORES
- Sarah Leal Úcar. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza, España.
- María José Maicas Maicas. Hospital Obispo Polanco, Teruel, España.
RESUMEN
La nutrición parenteral infantil domiciliaria es una práctica que se utilizaba en pocos contextos clínicos, pero debido al gran avance médico que ha habido en los últimos años, esta técnica se emplea en diversas patologías, siendo la población infantil la que presenta un mejor pronóstico a largo plazo.
En su administración deben valorarse los factores sociolaborales del entorno más cercano del paciente, sin olvidar comprobar si está lo suficientemente preparado para llevar a cabo este procedimiento.
PALABRAS CLAVE
Domicilio, calidad de vida, nutrición parenteral.
ABSTRACT
Pediatric home parenteral nutrition was a practice used in a few clinical settings.
Due to the great medical development occurring in recent years, this technique is used in various diseases. For that, the child population has a better long-term diagnosis.
In its administration, the socio-occupational factors of the patient’s closest environment must be evaluated. Without forgetting to check if this environment is ready enough to carry out this procedure.
KEY WORDS
Home, quality of life, parenteral nutrition.
INTRODUCCIÓN
La nutrición parenteral pediátrica domiciliaria (NPPD) se suministra de forma ambulatoria en el domicilio del paciente cuando éste precisa una nutrición a largo plazo y resulta inviable permanecer ingresado en el hospital. Con ello, se pretende conseguir una mejor calidad de vida en el niño y en su entorno. 1
La nutrición parenteral domiciliaria (NPD) apareció en los años 70 del siglo pasado, aunque a España llegó en los años 80. Gracias a ella, la supervivencia y la calidad de vida de muchos pacientes se ha visto mejorada e incrementada. Actualmente es el tratamiento principal en sujetos con fallo intestinal cuyo estado nutricional depende de la nutrición y de la fluidoterapia intravenosa. A pesar de ello, el acceso a esta técnica no es equitativo. 2
OBJETIVOS
El objetivo de este estudio es:
-Identificar individuos y factores de riesgo.
-Promover una mejor calidad de vida al paciente afectado.
-Proporcionar la información necesaria para la actualización de competencias.
METODOLOGÍA
Este estudio se basa en una revisión bibliográfica de artículos analizados en SciELO publicados en castellano entre 2017 y 2020.
RESULTADOS
Los principales objetivos de la NPPD son:
-Mejorar o mantener el estado nutricional.
-Promover la adaptación intestinal.
-Minimizar el riesgo de complicaciones asociadas a la hospitalización.
-Favorecer una adecuada calidad de vida a la familia y al niño.
-Reducir los costes del tratamiento evitando ingresos innecesarios.
Según diversos estudios, la mediana de edad de administración de la NPPD es de 1,5 años y la duración media de la misma es de 2,6 años. Al finalizar dichos estudios, el 54% de los individuos no precisan nutrición parenteral y la mortalidad es tan solo del 16%. Ésta se ve asociada a la enfermedad primaria, hepatopatía y sepsis.
Las principales indicaciones de la NPPD, en orden de importancia, pueden ser:
-Enfermedad digestiva primaria (76%):
- Síndrome de intestino corto.
- Trastornos de motilidad.
- Diarrea grave rebelde.
-Enfermedad no digestiva (24%):
- Complicaciones tumorales.
- Inmunodeficiencias, congénitas o adquiridas.
Resulta inviable administrar una NPPD en periodos inferiores a 30 días. Además, hay que prever el impacto que este procedimiento influye en el ámbito sociolaboral de la familia y proporcionar el contacto con profesionales durante las 24 horas.
Es indispensable saber las particularidades familiares y del entorno social del niño para comenzar la NPPD puesto que, se debe verificar que éstos pueden y quieren encargarse del cuidado del niño. Además, es necesario determinar si el domicilio cumple una serie de parámetros que aseguren la administración del tratamiento de forma cómoda y segura. Por esto último, las figuras de los trabajadores sociales y la enfermera de enlace cobran gran relevancia.
Para la correcta implementación de la NPPD es precisa la existencia de un equipo multidisciplinar que se acomode a las necesidades tanto familiares como hospitalarias y proporcione la información necesaria para formar al cuidador (se recomienda a más de una persona del núcleo familiar) y así, garantizar el éxito de la NPPD.
El principal propósito de esta medida es que estos individuos tengan los conocimientos y habilidades precisos para prestar los cuidados necesarios, prevenir y saber actuar correctamente ante las posibles complicaciones. Esta formación debe comenzar en el momento en que el niño se postula a recibir NPPD y ha de suministrarse tanto verbalmente como de forma escrita durante 1-2 semanas, ajustándose al nivel sociocultural de la familia. Este procedimiento ha de repasarse, practicarse y repetirse periódicamente hasta que desaparezcan los errores.
El equipo de NPPD ha de ponerse en contacto con el pediatra y el hospital correspondiente para garantizar el seguimiento del procedimiento y controlar cualquier problema con la administración, tolerancia y eficacia de la NPPD.
La NPPD es una técnica empleada como alternativa a la hospitalización prolongada que ofrece múltiples ventajas, pero no está carente de riesgos que pueden facilitar la aparición de complicaciones no deseadas y empeorar el pronóstico del individuo. Por ello, hay que llevar a cabo múltiples maniobras que minimicen el riesgo de infecciones, trombosis venosa y hepatopatía, entre otros. 1
A pesar de que en un principio la NPD solo estuvo planteada en sujetos con patologías benignas, a día de hoy, su prescripción e indicaciones se han ampliado gracias al gran progreso médico-quirúrgico y al impulso de la hospitalización domiciliaria. Por esto, el pronóstico es más favorable en individuos con NPD que en aquellas personas que han recibido un trasplante de intestino, lo que demuestra el fracaso de este tipo de trasplante al enfrentarlo a otros trasplantes, por ejemplo, riñón, hígado y corazón.
En España carecemos de un registro nacional que facilite datos epidemiológicos de pacientes afectados. Sin embargo, la “Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria” (NADYA) de la “Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE) divulga un informe anual del registro de pacientes, hecho gracias a los datos proporcionados voluntariamente por los profesionales sanitarios.
La prevalencia en 2017 en España fue de 6,61 pacientes por cada millón de habitantes.
La bibliografía relacionada en el ámbito de la pediatría es breve y diversa. Dicha información obstaculiza la interpretación y el pronóstico por patología; aunque gran parte de estos individuos consigue la conversión a dieta oral (32,26-52,19%) y un menor número de defunciones frente a lo ocurrido en adultos. 2
CONCLUSIONES
La nutrición parenteral infantil domiciliaria es una técnica que afecta no solo al niño afectado sino a todo el entorno más cercano. Por ello, es imprescindible la valoración adecuada del mismo para asegurar su correcta administración a la vez que se garantiza un óptimo nivel de vida y la mayor autonomía posible.
BIBLIOGRAFÍA
1. Prieto Bozano P. Nutrición parenteral domiciliaria pediátrica. Nut Hosp. 2017;34(Supl 3):62-64. Disponible en: http://dx.doi.org/10.20960/nh.1384.
2. Seisdedos-Elcuaz R, et al. Evolución de los pacientes con nutrición parenteral domiciliaria: una revisión sistemática de los estudios disponibles. Nut Hosp. 2020;37(3):599-608.
