AUTORES
- Melissa Carreres Candela. (Hospital General Universitario Dr. Balmis).
- Marta Morera Harto. (Hospital Universitario Miguel Servet).
- María Cuello Sanz. (Hospital Universitario Miguel Servet).
- María Calderón Calvente. (Hospital Universitario Miguel Servet).
- Helena Vicente Pastor. (Hospital Universitario Miguel Servet).
- Alberto Villota Bello. (Hospital Universitario Miguel Servet).
RESUMEN
Introducción. Las redes sociales (RRSS) permiten poner en contacto a personas de cualquier parte del mundo. En la actualidad son utilizadas como medio de comunicación preferente. Su uso también se ha extendido al ámbito de la salud, permitiendo a personas con similares condiciones, compartir, comparar, contrastar diferentes diagnósticos o tratamientos, y servir como medio de apoyo para afrontar su enfermedad. Estas características las hacen especialmente atractivas para pacientes crónicos, así como a sus cuidadores, pues su condición de cronicidad les hace especialmente propensos a requerir más información y apoyo.
Objetivos. Analizar las evidencias existentes sobre el uso de las redes sociales por pacientes con enfermedades crónicas, y conocer su relación con la mejora de la adherencia del tratamiento y los resultados en salud de este tipo de pacientes.
Metodología. Revisión bibliográfica de tipo analítica-comparativa de la literatura a partir de la Base de datos documental Scopus.
Resultados. Seis artículos fueron incluidos en el estudio. Fueron analizados íntegramente y se compararon las evidencias sobre las redes sociales aportadas. Se detectaron tres redes sociales genéricas y cuatro diseñadas específicamente para pacientes crónicos. Conclusiones. El uso de las RRSS en enfermos crónicos presenta varios beneficios a la hora de conseguir apoyo y obtener más información sobre la enfermedad. Aún no se encuentran evidencias sobre la influencia de su uso en la adherencia a tratamientos crónicos. “Social Networking” es un término relativamente reciente en la bibliografía, por lo que se requiere más investigación y profundizar más en este campo para aportar más evidencias.
PALABRAS CLAVE
Redes sociales, indicadores de enfermedades crónicas, participación del paciente y cooperación del paciente.
ABSTRACT
Introduction. Social networks (RRSS) allow people from anywhere in the world to get in touch. They are currently used as the preferred means of communication. Its use has also been extended to the field of health, allowing people with similar conditions to share, compare, contrast different diagnoses or treatments, and serve as a means of support to deal with their illness. These characteristics make them especially attractive to chronic patients, as well as their caregivers, since their chronic condition makes them especially prone to requiring more information and support.
Goals. To analyze the existing evidence on the use of social networks by patients with chronic diseases, and to know its relationship with the improvement of adherence to treatment and the health results of this type of patients.
Methodology. Analytical-comparative bibliographic review of the literature from the Scopus documentary database.
Results. Six articles were included in the study. They were fully analyzed and the evidence on the social networks provided was compared. Three generic social networks and four designed specifically for chronic patients were detected. conclusions. The use of social media in chronically ill patients has several benefits when it comes to getting support and obtaining more information about the disease. There is still no evidence on the influence of its use on adherence to chronic treatments. «Social Networking» is a relatively recent term in the bibliography, which is why more research is required and more depth is needed in this field to provide more evidence.
KEY WORDS
Social networking, chronic disease indicators, patient participation, patient compliance.
INTRODUCCIÓN
En los últimos tiempos las redes sociales (RRSS) se han proclamado indiscutibles protagonistas de Internet, tomando un papel cada vez más importante en nuestra forma de comunicarnos. Estas permiten poner en contacto a personas de cualquier parte del mundo y son utilizadas en la actualidad como medio de comunicación preferente.
El significado de red social es algo amplio y complejo, desde hace décadas es objeto de estudio de numerosas disciplinas como la antropología y sociología pero también especialidades como matemáticas y ciencias de la computación. Es interesante diferenciar el concepto de red social humana y red social como parte de las TICs (Tecnologías de la Información y Comunicación), pues son de distinta naturaleza, siendo esta última el campo de conocimiento que pretendemos abarcar en el presente estudio.
Gallego en su artículo sobre “Redes sociales y desarrollo humano”, nos aporta la definición de redes sociales que aportaron Light y Keller, en la que indica que “son el tejido de relaciones entre un conjunto de personas que están unidas directa o indirectamente mediante varias comunicaciones y compromisos y a través de los cuales cada una de ellas está buscando dar y obtener recursos de otros”. También en el mismo, hace referencia a que las RS suelen aparecer de forma espontánea, sobre todo cuando el sistema empieza a quebrarse debido a las carencias y crisis económicas, políticas y sociales, llegando a producirse relaciones de correlación que cubren necesidades.
En cuanto a las redes sociales de Internet son comunidades virtuales donde sus usuarios interactúan con personas de todo el mundo con quienes encuentran gustos o intereses comunes. Funcionan como una plataforma de comunicaciones que permite conectar gente que se conoce o que desea conocerse, y que les permite centralizar recursos, como fotos y vídeos, en un lugar fácil de acceder y administrado por los usuarios mismos.
El uso de este tipo de redes sociales también se ha extendido al ámbito de la salud, permitiendo a personas con similares condiciones, compartir, comparar, contrastar diferentes diagnósticos o tratamientos, y servir como medio de apoyo para afrontar su enfermedad. Las redes sociales dan un gran empoderamiento a los pacientes. El intercambio de información permite crear unos pacientes más autónomos y más informados, lo que puede conducir a una reconfiguración de la relación en el cuidado del paciente, haciendo la relación con los profesionales, más igualitaria y colaborativa.
Las características de estas redes sociales, hacen que sean especialmente atractivas para pacientes crónicos, así como para sus cuidadores, pues su condición de cronicidad les hace especialmente propensos a requerir más información y apoyo.
Las enfermedades crónicas afectan a la población de todo el mundo y son una de las causas más frecuentes de morbimortalidad. De acuerdo con la World Hearth Organization (WHO), las enfermedades crónicas representan el 60% de la mortalidad mundial, lo que lidera las causas de mortalidad. Con el debido tratamiento y seguimiento este tipo de enfermedades pueden ser controladas pero no curadas, lo cual supone un gasto importante para el sistema sanitario y así mismo un reto.
Una de las propuestas en este marco teórico, es plantear el uso de las redes sociales en este tipo de pacientes. La condición de cronicidad dificulta y decrece la motivación de los pacientes para seguir el tratamiento, además estos pacientes en especial requieren de un apoyo continuado el cual podría ser proporcionado por pacientes que estén en su misma condición.
OBJETIVO
En esta línea enmarcamos el objetivo de este estudio que consiste en analizar las evidencias existentes sobre el uso de las redes sociales por pacientes con enfermedades crónicas, y conocer su relación con la mejora de la adherencia del tratamiento y los resultados en salud de este tipo de pacientes.
MATERIALES Y MÉTODO
Material:
Este estudio es una revisión bibliográfica de tipo analítico comparativo. Se seleccionó la base de datos documental Scopus, la mayor base de datos con una mayor cobertura temática y geográfica. Incluye registros de unas 20.500 publicaciones seriadas que representan aproximadamente un 80% de todas las publicaciones internacionales evaluadas por especialistas. En concreto, las publicaciones relacionadas con Ciencias de la Vida y de la Salud, son aproximadamente 6.300, incluyendo una cobertura del 100% respecto a Medline. Sus registros se actualizan semanalmente.
Método:
Los términos empleados en la búsqueda fueron los descriptores: <<Social Networking>>, <<Chronic Disease>> y <<Patient Compliance>>, que fueron establecidos tras la consulta en la base de Descriptores de Ciencias de la Salud (DeCs), a partir de nuestra pregunta de investigación. Los campos de búsqueda se limitaron al título, resumen y palabras clave, ya que Scopus no cuenta con un lenguaje documental controlado.
La búsqueda se realizó el 3 de febrero de 2015, dando lugar a un total de 55 resultados y recuperando los archivos primarios en el mismo momento. El análisis de los documentos primarios se realizó entre los posteriores meses de febrero, abril y mayo.
No se introdujo ninguna restricción temporal ni en el tipo de documento, pues se pretendía realizar una búsqueda exhaustiva para obtener el mayor número de trabajos posibles, y los antecedentes de la cuestión actual.
En la elaboración de la estrategia de búsqueda primeramente se analizaron los tres términos por separado para conocer su cobertura en la BDd Scopus. Posteriormente se analizó conjuntamente los dos términos más significativos para nuestro estudio de investigación, combinándose con el operador booleano “AND” (“Social Networking AND Chronic Disease”), en dicha estrategia se recuperó un total de 55 resultados. Con el objetivo de ser un poco más específicos en nuestro tema de investigación y averiguar la información existente respecto a la relación de las Redes Sociales con la adherencia al tratamiento, se analizaron los tres términos en su conjunto, usándose también el operador “AND” (“Social Networking AND Chronic Disease AND Patient Compliance”). Con esta última consulta sólo se recuperó un resultado, siendo esta muestra muy reducida para realizar un análisis adecuado, con lo que se decidió trabajar sobre los 55 resultados previamente obtenidos.
Procedimiento selección de resultados:
De esas 55 referencias recuperadas, seleccionamos 24 de ellas en la primera fase de valoración de pertinencia del contenido. En esa fase se comprobó que el título y el abstract se ajustaban a nuestro tema de investigación. Se seleccionaron aquellos artículos cuyo contenido se relacionaba con el entorno de Redes Sociales web y enfermedades crónicas y el manejo por los pacientes, sin discriminar ningún tipo de artículo.
A estos 24 resultados seleccionados en la primera fase, se aplicaron los siguientes criterios de elegibilidad: el idioma (inglés o español), y recuperación del documento primario completo. La recuperación del documento primario se realizó directamente tras la descarga del documento en Scopus y/o la búsqueda del documento abierto en la web. Tras la aplicación de estos criterios nuestra muestra de estudio se delimitó a 15 artículos.
En una segunda etapa se evaluó el texto íntegro de estos 15 artículos, y se descartaron aquellos que no nos aportaron información pertinente a nuestra necesidad de información, en este caso fueron 9 los artículos descartados. La tabla 4 recoge el listado de estos artículos y sus motivos de su exclusión.
Excluidos los artículos anteriormente comentados, los restantes fueron incluidos en nuestro estudio y se procedió a efectuar la recogida de datos. Los datos se recogieron en una tabla diseñada “ad hoc” en Excel, cuyos campos de interés fueron: autores y año de publicación; características de la muestra; instrumentos recogida de datos; resultados; redes sociales analizadas y hallazgos principales.
En la figura 1 se muestra a modo de resumen y con finalidad aclaratoria el algoritmo de búsqueda resultante.
RESULTADOS
Tras la aplicación de todos los pasos descritos en el algoritmo de búsqueda (Figura 1), se determinó la muestra a analizar en nuestro estudio, siendo 6 los artículos finalmente incluidos. Cada uno fue revisado y analizado de forma íntegra. Se compararon los datos de todos ellos y se procedió a la recolección de aquellos más pertinentes respecto a nuestra necesidad de información, en las distintas tablas que adjuntamos a continuación.
Los resultados se presentan distribuidos en dos tablas distintas. La primera de ellas (tabla 5), expone las principales características descriptivas de los estudios seleccionados para la revisión, así como los hallazgos y conclusiones principales que se hacen en los mismos. En la segunda (tabla 6), se presenta un resumen de las distintas redes sociales identificadas en los artículos analizados, con su consecuente descripción y análisis.
Todos los artículos de nuestro estudio están escritos en inglés. Comprenden una la línea temporal desde el año 2008 hasta el 2014. Todos provienen de revistas científicas que están disponibles en la web y cuya temática de cinco de ellas es Medicina2,3,4,5,6, mientras que una de ellas corresponde al área temática de Bioquímica e Ingeniería(1). Cuatro de los artículos1,2,3,4, disponen del identificador digital de objetos (conocido en inglés digital object identifier: DOI), el cual ha sido añadido en sus respectivas referencias bibliográficas. Casualmente, estos mismos se han podido recuperar directamente desde la BDd Scopus, mientras el resto de ellos5,6, se han recuperado a través de la búsqueda libre mediante exploradores web.
Existen redes sociales de carácter general (como MySpace, Facebook o Youtube) y también existen algunas creadas específicamente para el manejo de determinadas enfermedades crónicas (como PatientsLikeMe, 23andMe, BrainTalk y BUILD).
MySpace se ha empleado para revisar los recursos de Internet disponibles para pacientes de Esclerosis Múltiple sobre la insuficiencia cerebroespinal venosa crónica, y las responsabilidades de los doctores como ellos participan en estas discusiones online.
El uso de la red social 23andMe se referencia para predicciones de enfermedades como Alzheimer o Psoriasis.
Son varios los artículos en los que se hace referencia del uso de Facebook para enfermedades crónicas.
DISCUSIÓN
Se detectan varias limitaciones en el presente estudio. En primer lugar “Social Networking” es un término bastante nuevo. En la base de datos del DECS, aparece definido como descriptor en el año 2012, lo cual indica que el interés de investigación en este campo es relativamente reciente.
Por otro lado, tras el análisis, hemos podido detectar que existe una gran cantidad y disparidad de términos tanto en inglés como en español que se utilizan para referirse a las redes sociales web como tal. “Social networks”, “Social Networking Sites”, “social media”, Web 2.0, son uno de los ejemplos de ello. A la hora de la selección de los artículos para el estudio se dificultó el proceso por dicho motivo.
Existe limitación en cuanto al acceso de la información, pues muchos de los artículos no son de acceso libre, y es imposible realizar la recuperación del documento primario de forma gratuita.
Tras la estrategia de búsqueda que se plantea en el inicio del estudio, se detectan tres referencias que corresponden a documentos que se encuentran en idioma distinto al inglés o al castellano, lo cual nos reduce la muestra obtenida. No se detecta ningún artículo en castellano, todos los demás son en inglés, lo cual ralentiza el proceso de lectura y análisis de los textos, ya que la investigación se realiza por el investigador en una lengua distinta a la materna.
Tras aplicar los criterios de inclusión y selección y tras realizar las dos fases de selección, la muestra final incluida en el estudio es muy escasa. En la fase de selección se detectan varios artículos interesantes que pueden servir para la documentación del tema, pero por motivos del diseño, no pueden incluirse en el estudio. No obstante, si se han utilizado algunos de ellos en la introducción para contextualizar el tema de investigación.
En cuanto a los resultados, la mayoría de información revela que el uso de las redes sociales es nocivo y beneficioso para los pacientes, sin embargo, también se hace referencia que su uso, o mal uso puede estar asociado a ciertos riesgos, sobre todo en poblaciones vulnerables como los menores de edad. Algunos de los peligros son: phishing, privacidad, perfiles falsos, trabajo, etc.
Algunos estudios también hacen referencia que pueden existir algunas poblaciones marginadas, como la población des alfabetizada, o la población adulta, aunque investigaciones con este tipo de población indican que este recurso va calando más en nuestros mayores.
Durante el análisis se detectan evidencias que defienden que las redes sociales son mucho más poderosas y significativas cuando son universales (de acceso abierto a todo el mundo). Además, tener una organización con reputación detrás de su creación, hace que los pacientes confíen más en el sitio y los clínicos se sienten más cómodos y confiados teniendo los pacientes ahí.
Por un lado, se detecta un rechazo por parte de los clínicos en cuanto al miedo a que el paciente use fuentes de información no fiable, pero por otro cada vez más sanitarios apuestan por la aplicación de estas nuevas tecnologías para el cuidado.
CONCLUSIONES
El uso de las RRSS en pacientes crónicos presenta muchos beneficios a la hora de conseguir apoyo y obtener más información sobre la enfermedad.
“Social Networking” es un término relativamente reciente en la bibliografía, por lo que se requiere más investigación y profundizar más en este campo para aportar más evidencias.
Las redes sociales son mucho más poderosas y significativas cuando son universales, además tener una organización con reputación detrás de su creación, hace que los pacientes confíen más en el sitio y los clínicos se sienten más cómodos y confiados teniendo los pacientes ahí.
Los creadores administradores de las mismas deben ser responsables de asegurar que las publicaciones sean adecuadas clínicamente y no dañinas actividades y asegurar el nivel de privacidad de los usuarios.
Aún no se encuentran evidencias sobre la influencia de su uso en la adherencia a tratamientos crónicos. Para obtener mejores niveles de evidencia, se requiere una investigación más extensa y profunda en este campo.
BIBLIOGRAFÍA
- Lacey C, Chun S, Terrones L, Huang JS. Adolescents with chronic disease and use of technology for receipt of information regarding health and disease management. Health Technol. 2014;4:253-259. Doi: 10.1007/s12553-014-0076-9
- Wicks P, Stamford J, Grootenhuis MA, Haverman L, Ahmed S. Innovations in e-health. Qual Life Res. 2014;23(1):195-203. Doi: 10.1007/s11136-013-0458-x
- Vera C, Herr A, Mandato K, Englander M, Ginsburg L, Siskin GP. Internet-Based Social Networking and Its Role in the Evolution of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency. Tech Vasc Interventional Rad. Elsevier Inc.; 2012;15:153-157. Doi: 1053/j.tvir.2012.02.009
- Greene JA, Choudhry NK, Kilabuk E, Shrank WH. Online Social Networking by Patients with Diabetes: A Qualitative Evaluation of Communication with Facebook. J Gen Intern Med. 2010;23(3):287-92. Doi:10.1007/s11606-010-1526-3
- Seeman N. Web 2.0 and Chronic Illness: New Horizonts, New opportunities. Healthcare Quarterly. Electron Healthc [Internet] 2008;11(1):104-10. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18326388
- Stockdale R, Thompson K. The role of sociability in developing online health communities for people with diabetes. Healthcare Informatics Rev Online [Internet]. 2008;12(2):25-36. Disponible en: www.hinz.org.nz
ANEXOS
Tabla 1.
Estrategia de búsqueda y resultados:
| Descriptores | Estrategia de búsqueda | Resultados |
|---|---|---|
| “Social Networking” | Social Networking | 29,088 |
| “Chronic Disease” | Chronic Disease | 290,304 |
| “Patient Compliance” | Patient compliance | 115,848 |
| “Social Networking”
“Chronic Disease” |
Social Networking AND Chronic Disease | 56 |
| “Social Networking”
“Chronic Disease” “Patient Compliance” |
Social Networking AND Chronic Disease AND Patient Compliance | 1 |
Tabla 2.
Artículos excluidos en la primera fase de selección:
| Autor y año | Fuente | Motivo de exclusión |
|---|---|---|
| Romano MF, et al. (2015) | Telemedicine and e-Health | Estimar el número de personas mayores de 50 años con potenciales problemas cardiovasculares capaces de acceder a la Web. |
| Feng Y y Wenjing X (2015) | Journal of Health Communication | El artículo se centra en determinar las desigualdades dentro del ámbito del Social Media y la relación entre el uso de las Redes Sociales para búsqueda de salud online. |
| Short CE, Vandelanotte C y Duncan MJ | International Journal of Behavioral Nutrition and Physical activity | Explora factores relacionados en la preferencia de las intervenciones para mejorar la salud física en la población adulta. |
| Hirve S, Oud JHL, Sambhudas et al. (2013) | Social Indicators Research | El artículo trata un tema muy diferente al que se plantea en nuestro estudio. |
| Shu-Hui H, Chin-Hsien W y Hsin-Hung L (2014) | PICMETa | El artículo trata sobre un portal web para ayudar a los pacientes para buscar la información sobre efectos secundarios. No trata redes sociales ni enfermedades crónicas. |
| Teyhen DS, et al. (2014) | Journal of Orthopaedic & Sports Physical Therapy | El artículo tiene como objetivo resumir la evidencia de ataque y el consenso del grupo sobre las prácticas basadas en la evidencia con respecto a los factores clave en la creación de un cambio de comportamiento saludable |
| Hui L, et al. (2014) | Lecture Notes in Computer Science | El título expone un objetivo que no guarda relación con nuestro interés de estudio. El objetivo de este estudio es conocer los efectos y sintomatología experimentada tras una operación concreta. |
| Lee SS, et al. (2014) | International Journal of Infectious Diseases | Compara las características de pacientes de edad avanzada con gripe en dos estaciones consecutivas. No trata sobre Redes Sociales web, ni enfermedades crónicas. |
| Bianco A, et al. (2013) | Journal of Medical Internet Research | El objetivo de este estudio no coincide con el de nuestro interés. Este estudio se plantea para establecer el grado de acceso a Internet e información relacionada de un subconjunto de población adulta Italiana. |
| Bell C, et al. (2013) | HT 2013b | Examina la relación entre el uso de Facebook y la soledad, la satisfacción social y la confianza con la tecnología. Aunque trata una red social, no lo relaciona con el manejo de enfermedades crónicas. |
| McNeill A, et al. (2013) | Online Journal of Nursing Informatics (OJNI) | Es un programa de doctorado de enfermería. Trata sobre el desarrollo de una página web. |
| Santoro E (2013) | Resentí Progressi in Medicina | Trata de analizar aplicaciones y su relación con la comunicación en salud, la educación y cuidado, pero no habla específicamente de redes sociales. |
| Turnipseed WD (2013) | Vascular and Endovascular Surgery | Evalúa el efecto de una intranet informática en la especialidad de cirugía vascular. Nombra algunas redes sociales pero no enfermedades crónicas. |
| Tay L, et al. (2013) | Applied Psychology: Health and Well-Being | Trata sobre relaciones sociales reales y su influencia en los comportamientos y resultados en salud pero no sobre redes sociales virtuales. |
| Thackeray R, Crookston BT y West JH (2013) | Journal of Medical Internet Research (JMIR) | Investiga comportamientos de búsqueda de salud online y correlaciones de Actividades relacionadas con la salud, pero no lo enfoca desde la perspectiva de las enfermedades crónicas. |
| Peters B, et al. (2013) | HIV Medicine | Nombra las Redes Sociales como un mecanismo para la distribución de mensajes de apoyo en el proceso de detección de comorbilidades en enfermedades crónicas en personas con HIV, pero no se centra en nuestro objetivo de estudio. |
| Hsu WH y Koduru P (2013) | EuroHCIRc | Analiza los recursos web y redes sociales en cuanto a la oferta de información de salud sobre enfermedades crónicas. |
| Kraaij V y Garnefski N (2012) | Journal of Adolescence | Aunque analiza la Red Social Facebook, el estudio no se atañe a nuestro tema, pues se examina la relación entre su uso y la soledad y otros factores. |
| Jones RB, et al. (2012) | BMC Medical Informatics and Decisión Making | Este artículo tiene como objetivo explorar la factibilidad y el coste de reclutar pacientes para intervenciones e-health en un departamento de atención primaria |
| Stokes TH, et al. (2011) | mHealthSys’11d | El objetivo del estudio es motivar a los pacientes en peligro a involucrarse más en su proceso de transición a través de juegos, técnicas, incentivos y recompensas. |
| Wickramasinghe N, Tatnall A y Goldberg S (2011) | PACIS 2011 Proceedings e | Analiza los resultados de una App móvil para una mejora en el automanejo de la diabetes, pero no trata ninguna red social. |
| Steele R (2011) | ICST f | Presenta un marco para clasificar y analizar los tipos emergentes de las interacciones de medios sociales relacionados con la salud y las comunicaciones pero esto no comprende nuestro tema de estudio. |
| Steele R (2011) | DASC g | Propone un modelo de comunicación social de la salud en la red, pero no analiza la perspectiva de las enfermedades crónicas. |
| Dumaij ACM y Tijssen ECG (2010) | Health and Technology | Analiza efectos del contacto de un compañero de salud online en Netherlands en relación a las enfermedades crónicas |
| Wallace D y Wallace R (2011) | Building Research and Information | Este artículo trata de realizar un análisis sobre la destrucción de viviendas y su efecto social, lo cual no tiene relación con nuestro campo de estudio. |
| Romero SJ (2010) | Electronic Healthcare | Presenta un sistema de telemedicina de bajo coste para el hogar el ejercicio, con base en los mundos virtuales de código abierto y la utilización de controladores populares de bajo coste en movimiento y sensores médicos. |
| Liaw ST, Lau A y Dennis S (2010) | Australian Family Physician | El resumen de este artículo no está disponible. |
| Bennet GG y Glasgow RE (2009) | Annual Review of Public Health | Trata de examinar la efectividad de intervenciones de Internet, pero no abarca el tema de las enfermedades crónicas. |
| Freeman B y Chapman S (2008) | Journal of Epidemiology and Community Health | Trata de hacer un análisis de los métodos de publicidad y detalles de ejemplos relevantes para el control de enfermedades crónicas. Aunque no se orienta al tema de nuestro estudio. |
| Yancey AK, et al. (2001) | Ethnicity & Disease | Trata de evaluar los patrones de reclutamiento en una actividad física, pero no contempla redes sociales, ni enfermedades crónicas en sí. |
| Yosiaki S, et al. (1999) | Nihon Koshu Eisei Zasshi | Trata de establecer la relación entre el ejercicio regular, el estilo de vida, las redes sociales, educación y los síntomas subjetivos, pero no abarca las enfermedades crónicas. |
a. Management of Engineering & Technology (PICMET), Portland International Conference on 2014, b. Proceedings of the 24th ACM Conference on Hypertext and Social Media, c. EuroHCIR, volume 909 of CEUR Workshop Proceedings. d. Proceedings of the First ACM Workshop on Mobile Systems, Applications, and Services for Healthcare, e. The Pacific Asia Conference on Information Systems (PACIS) of 2011, f. Sensing Technology (ICST), Fifth International Conference on 2011, g. Depensable, Autonomic and Secure Computing (DASC), IEEE Ninth International Conference on 2011.
Tabla 3.
Artículos descartados tras la aplicación de los criterios de elegibilidad:
| Autor | Fuente | Motivo de exclusión |
|---|---|---|
| Schulz J (2014) | International Journal of Biomedical Engineering and Technology | No recuperación de la totalidad del documento primario |
| Puffi-Graf V y Selvan MP (2014) | International Journal of Applied Engineering Research | No recuperación de la totalidad del documento primario |
| Dhillon JS, Wunsche BC y Lutteroth C (2013) | HSI 2013a | No recuperación de la totalidad del documento primario |
| McNeil A, et al. (2014) | Online Journal of Nursing Informatics | No recuperación de la totalidad del documento primario |
| De La Torre-Díez I, Díaz-Pernas FJ y Antón Rodríguez M (2012) | Telemedicine and e-Health | No recuperación de la totalidad del documento primario |
| Wickramasinghe N y Goldberg S (2010) | International Journal of Networking and Virtual Organisations | No recuperación de la totalidad del documento primario |
| Hiscock JE (2009) | International Journal of Interdisciplinary Social Sciences | No recuperación de la totalidad del documento primario |
| Oddsson LI, et al. (2009) | EMBC’09b | Idioma distinto al inglés o español |
a. 2013 6th International Conference on Human System Interactions, HSI 2013, b. Annual International Conference of the IEEE Engineering in Medicine and Biology.
Tabla 4.
Artículos descartados tras la segunda fase de selección:
| Autor | Fuente | Motivo de exclusión |
|---|---|---|
| De la Torre I, Martínez B y López-Coronado M (2014) | IFMBE Proceedings | Los datos aportados en el artículo para nuestro estudio son muy escasos para realizar un análisis concreto. |
| Hu Y y Bai G (2014) | UsARE 2014a | Los datos aportados en el artículo para nuestro estudio son muy escasos para realizar un análisis concreto. |
| Kim HH y Seo HJ (2014) | Healthcare Informatics Research | Propone el diseño de una aplicación móvil, pero no hace referencia a las redes sociales en sí. |
| Brondi F, et al. (2013) | Annual Review of Cybertherapy and Telemedicine | Es un estudio piloto sobre una aplicación para pacientes de rehabilitación. No hace referencia a redes sociales. |
| Dos Santos GS y de Melo-Tavares CM (2013) | Online Brazilian Journal of Nursing | Los datos aportados en el artículo para nuestro estudio son muy escasos para realizar un análisis concreto. |
| Fox S (2013) | Pediatrics | Los datos aportados en el artículo para nuestro estudio son muy escasos para realizar un análisis concreto. |
| Stellefson M, Chaney B y E Barry A (2013) | Journal of Medical Internet Research | Trata el concepto de la Web 2.0 pero no profundiza ni analiza la aplicación y el uso de las redes sociales en las enfermedades crónicas. |
| Nordfeld S, Hanberger L y Bertero C (2010) | Journal of Medical Internet Research | Analiza actitudes de pacientes y familiares hacia un portal web 2.0 diseñado para la diabetes, pero no hace referencia a las redes sociales. |
| Nordqvist C, et al. (2009) | Journal of Medical Internet Research | Analiza actitudes de profesionales hacia un portal web para jóvenes con diabetes, pero no hace referencia a las redes sociales. |
a. 2nd International Workshop on Usability and Accessibility Focused Requirements Engineering, UsARE 2014.
Tabla 5.
Artículos incluidos en el estudio:
| Autor | Fuente | Muestra | Instrumento | Redes Sociales analizadas | Principales conclusiones |
|---|---|---|---|---|---|
| Lacey C, et al. (2014)1 | Health and Technology | Adolescentes con enfermedades crónicasb entre 12 y 13 años diagnosticados con enfermedad crónica como mínimo 6 meses | Test of Functional Health Literacy in Adults (TOFHLA), Junio 2011-Diciembre 2012 | Los resultados de este estudio sugieren que los adolescentes con enfermedades crónicas pueden ser propensos a participar en intervenciones para el manejo de su enfermedad mediante redes sociales, en especial mujeres y aquellos mayores de 18 años. | |
| Wicks, et al. (2013)2 | Quality of Life Research | 283 pacientes de Párkinson | Encuestas “Parkinson’s Movement” Octubre; 2012. | PatientsLikeMe, 23andMe, BrainTalk y BUILD | Los avances en la tecnología están generando nuevas oportunidades para aprovechar las herramientas de e-salud para ayudar a las personas a automonitorización y evaluar sus síntomas de salud, a crear comunidades en línea, e incorporar la recogida sistemática de PROsa en la práctica clínica. |
| Vera C, et al. (2012)3 | Techniques in Vascular and Interventional Radiology | Pacientes con Esclerósis Múltiple (EM) | No definido | Youtube y Facebook. | Los pacientes con EM son un grupo altamente motivado y bien informado con una presencia establecida en Internet. Esta presencia ha producido un profundo efecto en el avance de la angioplastia venosa como opción de tratamiento apacientes con CCSVIc. |
| Greene JA, et al. (2010)4 | Journal of General Internal Medicine | 408 usuarios de Facebook de uno de los 15 grupos más grandes creados para el manejo de la diabetes | “Wall posts” de 15 grupos de Facebook sobre diabetes | Los usuarios obtienen el apoyo interpersonal y comunitario de “wallposts” y foros de discusión, que acceden a formas de conocimiento especializado en el manejo de la diabetes de los compañeros, y pueden articular imágenes auto positivas pero realistas como individuos diabéticos y una comunidad diabética movilizada. | |
| Seeman N (2008)5 | Healthcare Quarterly | Distintos recursos Web 2.0 | No utiliza | MySpace, Facebook y SecondLife | Los pacientes que navegan por la web tienen que tamizar a través del ruido de la información sanitaria abundante, gran parte de ella inexacta, y destilar los elementos que le ayudarán a manejar su enfermedad y navegar en su sistema de salud local. Herramientas Web 2.0 pueden garantizar la creación de fuentes de información de confianza y los lazos comunitarios fuertes mientras se trabaja para mejorar los resultados de salud de la población. |
| Stockdale R y Thompson K (2008)6 | Health Care and Informatics Review Online | 90 páginas web diseñadas para personas con diabetes | Cuestionario de Leimeister & Kremar para evaluar la sociabilidad de Comunidades de salud en línea | BBC, About.com, WebMD, International Diabetes Institutes, ADA y Diabetes Mall | Las comunidades en línea parecen hacer una contribución significativa al manejo de enfermedades crónicas, y aumenta la evidencia de que la sociabilidad juega un papel importante en el apoyo de los miembros de estas comunidades. Sin sociabilidad, es improbable que una comunidad de salud vibrante sea establecida y de larga duración. |
a. PROs: “ Patient Reported Outcomes”, b. Enfermedad inflamatoria del intestino, diabetes o fibrosis quística, c. Insuficiencia cerebral venosa crónica.
Tabla 6.
Redes sociales detectadas:
| Autor | Creación | Descripción |
|---|---|---|
| MySpace | 2003 | Sitio web de interacción social constituido por perfiles personales de usuarios que incluye redes de amigos, grupos, blogs, fotos, vídeos y música, además de una red interna de mensajería que permite comunicarse a unos usuarios con otros. |
| 2004 | Los usuarios crean un perfil personal, que los capacita para interactuar con amigos y comunicar libremente sus pensamientos y experiencias. Los usuarios pueden personalizar sus páginas subiendo fotos y vídeos, añadiendo sus intereses y contactos e información personal. | |
| Youtube | 2005 | Es un sitio web para intercambiar vídeos que ofrece a los usuarios la opción de publicar vídeos personales. Los usuarios pueden comunicarse entre sí mediante publicaciones o comentarios. Los vídeos pueden ser enlazados a mensajes de e-mails, otros sitios web, u otras redes sociales para alcanzar incluso mayor audiencia. |
| PatientsLikeMe | 2004 | Permite a los pacientes grabar el transcurso de su enfermedad usando medidas clínicas validadas, compartir sus experiencias con otros y de una forma individual ir más allá del curso de la información |
| 23andMe | 2006 | Creada por una empresa privada estadounidense. Permite realizar un diagnóstico genético mediante muestras de saliva mandadas por los usuarios. Tras mandar la muestra y tratar los resultados, los pacientes son incluidos en el sitio web y pueden discutir y comentar sus resultados. Los miembros pueden invitar a otros a compartir sus resultados aunque ellos eligen la restricción a sólo los miembros de esa red social. Permite deshacer barreras en el entendimiento de los pacientes de su propio riesgo |
| BrainTalk | 1993 | Son comunidades de apoyo online diseñadas para promocionar educación y concienciación de varias condiciones neurológicas y asuntos relacionados con la salud general relacionados. Uno de sus objetivos es fomentar una mejor comunicación entre los pacientes y sus cuidadores sanitarios, así como también invitar a amigos y familiares a expresar su apoyo, experiencias e inquietudes sobre una condición de salud concreta. |
| BUILD | 2000 | Son comunidades de apoyo online diseñadas para promocionar educación y concienciación de varias condiciones neurológicas y asuntos relacionados con la salud general relacionados. Uno de sus objetivos es fomentar una mejor comunicación entre los pacientes y sus cuidadores sanitarios, así como también invitar a amigos y familiares a expresar su apoyo, experiencias e inquietudes sobre una condición de salud concreta. |
Figura 1.
Algoritmo de búsqueda:
