Los pacientes de Alzheimer y los pacientes ocultos

AUTORES

1. Ana Laura Jiménez Mendizábal. Diplomada en Trabajo Social. Trabajadora Social en Salud Aragón. Aragón, España.
2. Ruth Santamarta Plaza. Diplomada en Trabajo Social. Trabajadora Social en Salud Aragón. Aragón, España.
3. Nuria Martínez Artigas. Licenciada en Derecho. Administrativa en Salud Aragón. Aragón, España.
4. María Nuria Requeno Jarabo. Médica de Familia. Centro de Salud San José Sur. Zaragoza, Aragón. Aragón, España.
5. Sofia Cerdán Gómez. Diplomada en Trabajo Social. Trabajadora Social en Salud Aragón. Aragón, España.
6. María Teresa Poyo Pozo. Graduada en Gestión y Administración Pública. Administrativa en Salud Aragón. Aragón, España.

RESUMEN

La enfermedad de Alzheimer se conforma como uno de los principales retos sociosanitarios del siglo XXI. Si la tendencia de envejecimiento y las cifras de incidencia permanecen estables, la proyección es de 131 millones de personas con demencia en 2050, de los cuales 2/3 vivirán en países en vías de desarrollo¹.

Sin una planificación logística a nivel nacional que prevea el sostenimiento asistencial que requiere esta población, se conseguirá saturar y agotar a las personas cuidadoras principales de estos pacientes. Estos cuidadores que, tradicionalmente, son mujeres entre 55 y 70 años, familiares próximos en su gran mayoría, se someten a una sobrecarga que termina pasando factura a su propia salud.

En este artículo, mediante la investigación cualitativa de publicaciones relativas al tema que nos ocupa, se enumeran las posibilidades de organización en grupos de apoyo o autoayuda para subsistir a esta realidad sanitaria y se detalla qué papel puede jugar el trabajador social en la implementación de dicha organización de familiares, así como en la respuesta a los retos actuales que impiden consolidar estas prácticas.

PALABRAS CLAVE

Demencia, Alzheimer, paciente oculto, movilización comunitaria, grupo de autoayuda.

ABSTRACT

Alzheimer’s disease is emerging as one of the major socio-health challenges of the 21st century. If the aging trend and incidence rates remain stable, projections indicate 131 million people will have dementia by 2050, two-thirds of whom will live in developing countries.

Without national logistical planning that anticipates the support this population requires, primary caregivers will become overwhelmed and exhausted. These caregivers, traditionally women between 55 and 70 years old, mostly close relatives, are subjected to an overload that ultimately takes a toll on their own health.

This article, through qualitative research of publications on the topic, outlines the possibilities for organizing support or self-help groups to cope with this health reality and details the role social workers can play in implementing such family support groups, as well as in addressing the current challenges that hinder the consolidation of these practices.

KEY WORDS

Dementia, Alzheimer’s, hidden patient, community mobilization, self-help group.

DESARROLLO DEL TEMA

En España, más de 1,2 millones de personas conviven con algún tipo de demencia, siendo el Alzheimer la forma más frecuente. Según el último informe de Alzheimer’s Disease International, publicado en 2016, se estima que en torno a 46 millones de personas padecen demencia en el mundo. Si la tendencia de envejecimiento y las cifras de incidencia permanecen estables, la proyección es de 131 millones de personas con demencia en 2050, de los cuales 2/3 vivirán en países en vías de desarrollo¹.

La enfermedad de Alzheimer se conforma como uno de los principales retos sociosanitarios del siglo XXI. Si tenemos en cuenta las diferentes etiologías, la enfermedad de Alzheimer es la causa de demencia más frecuente (entre el 60% y el 80%); en segundo lugar aparece la demencia asociada a la enfermedad vascular, ya sea por enfermedad mixta, vascular y Alzheimer, o por demencia vascular pura (entre el 20% y el 30% del total)².

Los pacientes con enfermedad de Alzheimer tienen un riesgo más elevado de ingreso hospitalario (hasta 3,6 veces mayor), la mayor parte de las veces, debido a complicaciones infecciosas en fases avanzadas de la enfermedad. Este aspecto repercute en una mayor dificultad de manejo clínico de estas personas (anamnesis más costosa, mala tolerancia a procedimientos diagnósticos y/o tratamientos farmacológicos por saturación o mala práxis). De ahí que las estancias hospitalarias sean más largas, complejas, costosas y esté presente una mayor mortalidad. Existe una relación directa entre la presencia de deterioro cognitivo durante una hospitalización y un deterioro funcional pasado dicho ingreso, con todo lo que conlleva de cara al alta del paciente³.

La OMS ya ha avisado de las posibles consecuencias de este hecho e insta a los gobiernos a tomar medidas que reduzcan el impacto sociosanitario de esta enfermedad tan devastadora, incrementando los recursos y desarrollando planes nacionales de Alzheimer⁴.

Este impacto sociosanitario, trasciende al paciente y afecta profundamente a las familias, especialmente a los cuidadores principales, que son los que asumen una carga física, social, una carga emocional y una carga, nada desdeñable, económica que puede prolongarse durante años⁵.

En este contexto, el sistema sanitario debe avanzar hacia modelos de atención que integren a los cuidadores como parte esencial del proceso asistencial. La organización de grupos de apoyo, redes comunitarias y espacios de formación se ha mostrado eficaz para reducir la sobrecarga y mejorar la calidad de vida. El trabajador social sanitario, por su posición estratégica en los equipos de atención primaria y especializada, desempeña un papel clave en la detección de necesidades, la coordinación de recursos y la dinamización de intervenciones grupales.

EL “PACIENTE OCULTO”:

La literatura científica describe al cuidador como el “paciente oculto”, ya que se convierte en paciente al desatender sus propias necesidades. El cuidador tiene la ardua tarea de entender la enfermedad que padece la persona a quien cuida, aceptar los cambios que tengan lugar en esta persona y, a veces, ayudarla a aceptar sus propios cambios con lo que lleva consigo (bajo estado de ánimo, negociación ante la negación a tomarse la medicación, mostrar agresividad o negarse a colaborar…). Por consiguiente, el cuidador termina desarrollando elevados niveles de estrés, ansiedad, depresión y sobrecarga vital.

Los cuidadores de personas con Alzheimer suelen ser familiares directos, mayoritariamente mujeres entre 55 y 70 años, que asumen el rol de forma no profesional y con escasa preparación previa⁷. Entre sus necesidades más frecuentes destacan:

• Información clara y continuada sobre la evolución de la enfermedad y el manejo de síntomas conductuales.
• Apoyo emocional para afrontar el desgaste psicológico.
• Conciliación y respiro familiar, especialmente en fases avanzadas.
• Orientación sobre recursos sociosanitarios, prestaciones y trámites administrativos.
• Reconocimiento social de su labor y validación de sus emociones.

Estas personas cuidadoras se convierten en pacientes ocultos debido a la sobrecarga que asumen y a la soledad en la que desempeñan sus funciones, ya que la plena atención al paciente, les aísla sin posibilidad de compartir experiencias, dudas, quejas, sufrimientos y sugerencias.

En este panorama, surge como una necesidad patente, la facilitación de un espacio con cierta estructura para que se puedan poner en común experiencias vitales y conocimientos entre las personas cuidadoras. De esta forma, conociendo otras realidades, ayudaría a relativizar la propia y encontrar un desahogo emocional y personal.

GRUPOS DE AUTOAYUDA DE LOS CUIDADORES⁸:

1. Grupos psicoeducativos

Los grupos psicoeducativos combinan información teórica con entrenamiento práctico. Suelen estar dirigidos por profesionales sociosanitarios y abordan temas como el manejo de alteraciones conductuales, comunicación con el paciente, autocuidado del cuidador y planificación de cuidados.

Resultan especialmente útiles en fases iniciales y medias de la enfermedad.

2. Grupos de apoyo mutuo

Se basan en la horizontalidad: los cuidadores comparten vivencias, estrategias y emociones. El profesional actúa como facilitador, no como docente. Estos grupos fortalecen la resiliencia, reducen el aislamiento y generan redes informales de apoyo.

3. Comunidades de práctica

Son espacios más estructurados donde los cuidadores trabajan conjuntamente para resolver problemas comunes, compartir recursos y generar conocimiento práctico. Son idóneos para favorecer la continuidad y la autonomía del grupo.

4. Redes comunitarias y colaboración con asociaciones

Las asociaciones de Alzheimer, los servicios municipales y el voluntariado comunitario pueden complementar la intervención sanitaria. Una adecuada coordinación entre entidades, permite ampliar la oferta de actividades, talleres y servicios de respiro.

5. Plataformas digitales y grupos online

Las herramientas digitales permiten mantener el apoyo incluso cuando se complica estar presente. Se pueden desarrollar mediante foros, videollamadas y aplicaciones de seguimiento para facilitar la comunicación y el acompañamiento continuo.

Son especialmente útiles para cuidadores en zonas rurales o con dificultades de movilidad.

EL TRABAJADOR SOCIAL SANITARIO:

El papel del trabajador social en el ámbito sanitario ocupa una posición estratégica para crear, desarrollar y monitorizar estos modelos de grupos de autoayuda. Entre las funciones más significativas que puede desempeñar son:

• Evaluación integral del cuidador. Es imprescindible realizar una valoración biopsicosocial que incluye carga emocional, red de apoyo, situación económica, riesgos de saturación y necesidades específicas. A través de esta evaluación inicial, nos va a permitir diseñar intervenciones personalizadas para cada tándem paciente-cuidador.
• Coordinación sociosanitaria. Actúa como puente entre atención primaria, especializada, servicios sociales, asociaciones y recursos comunitarios. La coordinación es esencial para evitar duplicidades, mejorar la continuidad asistencial y garantizar el acceso a prestaciones como dependencia, ayudas técnicas o servicios de respiro.
• Diseño y dinamización de grupos. El trabajador social puede liderar grupos psicoeducativos o de apoyo mutuo, estableciendo objetivos, metodología, normas de funcionamiento y sistemas de evaluación. Su papel dinamizador en la intervención grupal y comunicación facilita la cohesión y participación activa.
• Acompañamiento emocional y prevención del desgaste. Detecta señales de sobrecarga, ansiedad o depresión y ofrece apoyo emocional y derivando a otros profesionales cuando es necesario. También realiza acciones para promover el autocuidado y estrategias de afrontamiento.
• Promoción de la participación comunitaria. Su labor es la de identificar recursos del territorio, impulsar redes comunitarias o vecinales y fomentar la colaboración con asociaciones de Alzheimer. El enfoque comunitario es clave para reducir el aislamiento del cuidador.
• Defensa y visibilización del rol del cuidador. El trabajador social contribuye a sensibilizar al sistema sanitario sobre la importancia de reconocer al cuidador como parte del proceso asistencial.

RETOS:

A pesar de los avances en la materia, todavía es necesario la superación de desafíos importantes como:

• la sobrecarga estructural de los cuidadores.
• la brecha digital que limita el acceso a recursos online.
• las desigualdades territoriales, que difieren si son ámbito rural o urbano, municipal o autonómico
• la escasa coordinación sociosanitaria a la hora de la verdad.
• el estima y aislamiento permiten que muchos cuidadores no pidan ayuda por vergüenza o desconocimiento.
• la sostenibilidad de los grupos: conseguir que un grupo perdure a largo plazo requiere recursos y planificación.
• envejecimiento simultáneo, supone que cuidadores mayores están cuidando a personas aún más dependientes.

CONCLUSIÓN

La organización de cuidadores de personas con Alzheimer es una estrategia fundamental para mejorar su bienestar y prevenir la saturación y el agotamiento. Los grupos psicoeducativos, el apoyo mutuo y las redes comunitarias han demostrado ser herramientas eficaces.

El trabajador social sanitario desempeña un papel central en la evaluación, coordinación y dinamización de estas intervenciones, actuando como referente para las familias y como intermediario entre el tándem paciente-cuidador y el sistema sociosanitario. Queda camino por andar, pero para avanzar, entre otras soluciones, es necesario reforzar la coordinación institucional, reducir desigualdades territoriales y garantizar recursos estables que permitan consolidar programas de apoyo a largo plazo.

BIBLIOGRAFÍA

1. Prince M, Comas-Herrera A, Knapp M, Guerchet M, Karagiannidou M. World Alzheimer Report 2016: Improving healthcare for people living with dementia. London: Alzheimer’s Disease International; 2016.
2. Alzheimer’s Association. 2023 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimers Dement. 2023;19(4):1598–1695.
3. Shepherd H, Livingston G, Chan J, Sommerlad A. Hospitalisation rates and hospital outcomes in people with dementia: a systematic review and meta-analysis. BMC Med. 2019;17:130.
4. World Health Organization. Global action plan on the public health response to dementia 2017–2025. Geneva: WHO; 2017.
5. Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of caregiver burden. Gerontologist. 1980;20(6):649–55.
6. Martín-Carrasco M, et al. Intervenciones para cuidadores de personas con demencia: revisión sistemática. Rev Neurol. 2014;58(2):57–67.
7. García-Calvente MM, Mateo-Rodríguez I, Eguiguren AP. El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad. Gac Sanit. 2004;18(Supl 1):132–9.
8. López J, Crespo M. Intervenciones psicoeducativas para cuidadores de personas con demencia. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2008;43(3):157–66.