Miastenia gravis y crisis miasténica. Detección temprana y cuidados de enfermería

AUTORES

1. Sonia Val Pérez. Graduada en Enfermería. Unidad de Cuidados Intensivos en el Hospital Royo Villanova (Zaragoza). España.
2. Celia Socada Rasal. Graduada en Enfermería. EAP en Centro de Salud Amando Loriga, Caspe (Zaragoza). España.
3. Daniel Guerrero Latorre. Graduado en Enfermería. Medicina Interna en el Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza). España.
4. Jolanta Swierczynska. Graduada en Enfermería. EAP en Centro de Salud Valdespartera (Zaragoza). España.
5. Jordan Lozano Clemente. Graduado en Enfermería. Servicio de Esterilización en el Hospital Clínico Lozano Blesa (Zaragoza). España.
6. Isabel Loscos García. Graduada en Enfermería. EAP en CS Fernando el Católico (Zaragoza). España.

RESUMEN

La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por la debilidad muscular fluctuante, causada por una alteración en la comunicación entre los nervios y los músculos. Su manifestación más grave es la crisis miasténica, que constituye una emergencia, ya que provoca insuficiencia respiratoria. El personal de enfermería desempeña una gran labor al detectar a tiempo cualquier signo de empeoramiento en el paciente, asegurarse de que el tratamiento es el adecuado y educar al paciente, para reducir el riesgo de complicaciones.

En este artículo se abordan los aspectos clínicos y terapéuticos de la miastenia gravis, destacando las intervenciones del personal de enfermería, que están orientadas al manejo integral de la enfermedad. Su evolución es variable, y se caracteriza por periodos de exacerbación y remisión, lo que hace muy importante el seguimiento continuo y personalizado, ya que las recaídas pueden manifestarse en cualquier momento.

PALABRAS CLAVE

Miastenia gravis, crisis miasténica, cuidados enfermeros, enfermedad autoinmune, educación sanitaria.

ABSTRACT

Myasthenia gravis is an autoimmune disease characterized by fluctuating muscle weakness caused by a disruption in communication between nerves and muscles. Its most severe manifestation is a myasthenic crisis, which constitutes an emergency as it can lead to respiratory failure. Nursing staff play a key role in early detection of any signs of deterioration, ensuring appropriate treatment, and educating the patient to reduce the risk of complications.

This article addresses the clinical and therapeutic aspects of myasthenia gravis, highlighting nursing interventions aimed at the comprehensive management of the disease. Its progression is variable and is marked by periods of exacerbation and remission, making continuous and personalized follow-up essential, as relapses can occur at any time.

KEYWORDS

Myasthenia gravis, myasthenic crisis, nursing care, autoimmune disease, patient education.

INTRODUCCIÓN

La miastenia gravis (MG) es una enfermedad rara y autoinmune, que se caracteriza por la debilidad muscular fluctuante, es causada por una alteración en la comunicación entre los músculos y los nervios, principalmente mediada por anticuerpos contra el receptor de acetilcolina¹. Su prevalencia es de 15-20 casos por cada 100.000 habitantes, es más frecuente en mujeres jóvenes y hombres mayores², aunque este tipo de enfermedad puede afectar a las personas de cualquier edad.

La presentación clínica varía desde la debilidad ocular leve hasta la afectación generalizada con riesgo de insuficiencia respiratoria, también conocida como crisis miasténica, que requiere ingreso urgente y soporte ventilatorio³.

Como la enfermedad puede variar mucho y presentar complicaciones graves, el equipo sanitario debe estar muy atento para realizar un seguimiento y un manejo adecuado. En este sentido, el personal de enfermería juega un papel fundamental en la vigilancia de signos de alarma, la administración de los tratamientos inmunosupresores y colinesterásicos, así como en la educación a los pacientes y familiares para mejorar la adherencia al tratamiento y la detección precoz, para evitar las complicaciones³.

Por ello, con este artículo revisaremos los aspectos clínicos de la miastenia gravis, y describiremos las intervenciones enfermeras que contribuyen a un manejo integral y seguro de los pacientes.

MATERIAL Y MÉTODO

Este artículo se realizó con el objetivo de actualizar los conocimientos sobre la miastenia gravis y facilitar su aplicación práctica en el ámbito de la enfermería, consultando las bases de datos científicas como PubMed, Scielo y Google Scholar, utilizando términos relacionados con “Myasthenia gravis”, “myastenic crisis”, “nursing care”, y “patient education”. Se seleccionaron 8 artículos, por ser los que más relevantes, estos artículos han sido publicados entre 2008 y 2024, en los idiomas inglés y español, se han priorizado las guías clínicas, revisiones y artículos más actuales en el desarrollo de los últimos tratamientos. La información fue organizada para abordar los aspectos clínicos, terapéuticos y los cuidados de enfermería.

RESULTADOS

Las guías internacionales más recientes, que han sido actualizadas hasta el año 2020, recomiendan el uso de rituximab en pacientes con anticuerpos MuSK. Además, para los casos más difíciles de tratar sugieren que el tratamiento más completo sería con un medicamento llamado ravulizumab o eculizumab. También se recomienda el uso de la timectomía, que es la extirpación de una glándula llamada timo, situada detrás del esternón, en algunos casos para realizar un manejo integral de la enfermedad⁴.

Actualmente, en el año 2024 se ha descubierto que existe un nuevo tratamiento sobre las terapias inmunomoduladoras, que han mejorado las condiciones que proporcionaba el tratamiento habitual. Se trata de un análisis comparativo, que está basado en una meta-análisis que estudió diversos tratamientos, se incluyó un medicamento biológico denominado efgartigimod de manera intravenosa, y lo compararon con el efecto de otros medicamentos como ravulizumab, rozanolixizumab y zilucoplan. Los resultados fueron muy buenos para el medicamento efgartigimod, demostró ser el más eficaz, ya que necesito tratar a menos pacientes para lograr varias mejoras en los síntomas, según las escalas MG-ADL Y QMG. Además, fue bien tolerado, con un amplio nivel de seguridad, siendo similar al placebo, y destaco como la opción más rentable en relación con los beneficios clínicos que se habían obtenido⁵.

Las crisis miasténicas afectan aproximadamente al 15-20% de los pacientes y se caracterizan por insuficiencia respiratoria progresiva que en muchos casos, necesitan de ventilación mecánica⁶.

Los signos de alarma incluyen:

• Aumento de la debilidad muscular.
• Dificultad para tragar.
• Cambios en la voz.
• Fatiga respiratoria.

Las intervenciones enfermeras más importantes son la monitorización respiratoria, administración farmacológica, educación y la prevención de las infecciones, además del apoyo emocional, tanto para el paciente como para sus familiares.

La miastenia gravis es una enfermedad crónica y variable, con varios periodos de exacerbación y remisión que pueden durar años o incluso décadas⁷. Aunque los tratamientos son muy efectivos, algunos pacientes experimentan debilidad que persiste o varias crisis repetidas, lo que afirma que hay una necesidad de un seguimiento personalizado y continuo para un manejo adecuado de la enfermedad.

CONCLUSIONES

La miastenia gravis es una enfermedad que es muy incapacitante, que requiere una atención integral, en la que el personal de enfermería desempeña un papel esencial para la identificación temprana, evitar las complicaciones y el seguimiento del paciente.

La crisis miasténica es una emergencia sanitaria que debe ser identificada en el menor tiempo posible ya que puede desencadenar en un deterioro grave, suelen necesitar el apoyo de un respirador.

Los cuidados de enfermería deben centrarse en la monitorización constante, la administración correcta de los medicamentos, prevención de complicaciones graves como la insuficiencia respiratoria, y el apoyo tanto al paciente, como a sus familiares. La formación continua y la implementación de protocolos específicos para el personal de enfermería, son muy recomendables para poder mejorar el tratamiento y la atención de estos pacientes.

Los avances en el tratamiento han reducido considerablemente la mortalidad, aunque la miastenia gravis sigue siendo una patología que afecta muchísimo a la funcionalidad de las personas tanto a nivel físico como mental, ya que les produce disfagia y pierden mucha movilidad, hasta el punto de perder su independencia, por eso debemos seguir investigando este nuevo tratamiento con efgartigimod que puede mejorar los síntomas, y aportar muchos beneficios para las personas que lo padecen^5,7.

Por ello, esta enfermedad crónica y variable necesita unos cuidados continuos y seguimiento de cada paciente de manera personalizada. La formación del personal de enfermería sobre los síntomas y la posible evolución de la miastenia gravis es la clave para prevenir complicaciones graves y optimizar la calidad de vida del paciente⁷.

Una investigación reciente estuvo analizando las redes sociales y los grupos focales, descubrió que los pacientes y sus cuidadores estaban priorizando los tratamientos sobre todo que sean más efectivos, que den resultados de manera más rápida, minimizando los efectos adversos y que la forma de administración sea lo más sencilla posible, ya que los cuidados no suelen tener formación sanitaria. Esto destaca la necesidad de una atención del personal de enfermería enfocada en la empatía y en las preferencias de los pacientes⁸.

BIBLIOGRAFÍA

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