Papel de enfermería en atención primaria en el cuidado de niños con trastorno del espectro autista y sus familiares

AUTORES

1. Sonya Sabeva Koleva. Enfermera Hospitalización en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
2. Eva Fernández Santos. Enfermera Hospitalización en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
3. Jessica González Rojas. Enfermera Hospitalización en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
4. María Blasco Valenciano. Enfermera de la unidad de neonatos en Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza, España.
5. Mar Nievas Arias. Enfermera Hospitalización en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.

 

RESUMEN

El trastorno del Espectro Autista ha sido catalogado como condiciones crónicas que afecta la conducta, la comunicación, las capacidades cognitivas y el comportamiento, desde el punto de vista neurológico. Pueden ser diagnosticados desde la niñez, tienen una incidencia considerable en el desarrollo y bienestar de los niños y sus familiares. Debido a su alta prevalencia, los planes de atención multidisciplinario resultan una medida efectiva y eficaz para un mejor pronóstico. Tras la valoración se identificaron y priorizaron los diagnósticos de Enfermería para los niños con TEA y sus familiares. Se llevaron a cabo las distintas actividades e intervenciones correspondientes a los diagnósticos, cuya evaluación determinó mediante el Plan de Atención de Enfermería a través de la realización de ejercicios y juegos en los niños y sesiones informativas para los familiares. El plan de cuidados utilizado permitió la mejora en los niños con TEA en cuanto a la comunicación verbal e interacción social de los niños. Las sesiones informativas propiciaron una mejor atención al niño y disminución de la ansiedad y el estrés en los familiares.

PALABRAS CLAVE

Trastorno del espectro autista, enfermería, cuidados, atención primaria, NANDA.

ABSTRACT

The Autism Spectrum Disorder has been classified as chronic conditions that affecting behavior, communication, cognitive abilities, and behavior, from the neurological point of view. They can be diagnosed since childhood; they have a considerable impact on the development and well-being of children and their families. Due to its high prevalence, multidisciplinary care plans are an effective and efficient measure for a better prognosis. After the assessment is identified and prioritized nursing diagnoses for children with ASD and their families. The different activities and interventions corresponding to the diagnoses were carried out, whose evaluation was determined through the Nursing Care Plan through the realization of exercises and games in the children and information sessions for the relatives. The care plan used allowed the improvement in children with ASD in terms of verbal communication and social interaction of children. The briefings led to better care to decrease anxiety and stress in the family and the child.

KEY WORDS

Autism spectrum disorder, nursing, care, primary care, NANDA.

INTRODUCCIÓN

El concepto del Trastorno del Espectro Autista (a continuación, TEA) ha sido desarrollado y modificado en el transcurso del tiempo, implicando igualmente un cambio en lo que se entiende por autismo. El TEA es una condición crónica que refleja problemas en la conducta, la comunicación, las capacidades cognitivas y en el comportamiento, desde el punto de vista neurológico.

El TEA ha sido catalogado como un Trastorno neuropsiquiátrico y Generalizado del Desarrollo (TGD), según clasificación diagnóstica del DSM-IV-TR¹⁷, que puede ser diagnosticado desde la niñez, con manifestaciones diversas individuales; así como por su carácter dinámico y no estático^1,3,11.

Los trastornos del desarrollo han sido definidos como disfunciones neurológicas crónicas, los cuales se manifiestan mediante un conjunto de síntomas basados en una triada de trastorno (triada de Wing): interacción social, comunicación y falta de flexibilidad en el razonamiento y comportamientos descritas en el DSM-IV-TR^2,12,17. Según la clasificación del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V), el autismo, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y aquellos trastornos generalizados del desarrollo que no encuentren incluidos en otras categorías, pertenecen a una sola clasificación englobada en la denominación TEA¹². Estas disfuncionalidades tienen un impacto significativo en el desarrollo y bienestar del niño afectado, y en la de sus familiares, porque representa una elevada carga de cuidados personalizados³. Estos trastornos, además pueden ocasionar que el niño afectado sea estigmatizado, lo que complica aún más la situación, al provocar que sea poco visible socialmente, oculta, poco conocida por la ciudadanía y las instituciones. Tener un niño con TEA repercute en el núcleo familiar, afectando en mayor medida a los padres. Es por ello, que uno de los elementos que se analizan en este contexto son las consecuencias biopsicosociales que pueden sufrir los padres de un hijo con TEA⁸. En base al DMS-V, los niños con autismo tienden a presentar déficits de comunicación, como respuestas inapropiadas o dificultades para crear relaciones sociales. Además, pueden ser demasiado dependientes de las rutinas y sensibles a los cambios. Bajo los criterios del DSM-V, los síntomas del autismo se verifican en dos áreas: área socio-comunicativa y área de intereses fijos y conductas repetitivas (actividades estereotipadas)^3,4,12.

Las causas de este trastorno son desconocidas, algunas investigaciones arrojan que los genes y los factores ambientales podrían estar relacionados directa o indirectamente con ellos^3,12,13. Sin embargo, este planteamiento no es una certeza absoluta en el campo de la ciencia. Así como, tampoco existe un esquema lineal de tratamiento para esta condición. Es por ello que la intervención y el diagnóstico temprano resultan indispensables, para la atención temprana; y no exentos de dificultades⁵. Además, la diversidad de manifestaciones clínicas dificulta la detección de sintomatología compatible con dichos trastornos^6,11,13.

Podemos verificar la necesidad de planes multidisciplinares, personalizados y permanentes, que favorezcan la comunicación verbal, el desarrollo integral del potencial de los niños con TEA, y mejora su integración social¹⁵. Sin olvidar el papel que debe desempeñar la familia como vínculo comunicativo entre persona y el equipo que interviene^7,16.

El papel de Enfermería en colaboración con Pediatría en Atención Primaria es fundamental para el diagnóstico y atención de los niños de 0 a 6 años con TEA. Esta intervención profesional está encaminada, en implementar planes de salud, vigilando el desarrollo en condiciones de normalidad del niño, de manera de lograr diagnósticos primarios de TEA^7,9,10. La pesquisa temprana permite que aquellos niños con un trastorno de desarrollo sean identificados precozmente, y, por consiguiente, pueda recibir una intervención temprana para un mejor pronóstico y mejorar su integración social^11,16.

Es muy importante trabajar conjuntamente con los familiares mediante la identificación precoz de sus necesidades y la prestación de ayuda en el desempeño de su papel. Además, como profesional de enfermería se quiere enfatizar la importancia del cuidado y la prevención porque de ello depende el desarrollo efectivo de los niños con TEA, así mismo incrementar conocimientos que puedan mejorar su integración social y comunicación como proporcionar a los padres pautas informativas sobre el trastorno.

 

OBJETIVOS

General:

Diseñar un plan de cuidados de Enfermería para niños de 0 a 6 años con Trastorno del Espectro Autista y sus padres/familiares desde Atención Primaria

Específicos:

• Desarrollar los instrumentos de cribado en colaboración con Pediatría en el TEA que permiten reconocer los síntomas y signos de alarma del niño sano de 0 a 6 años.
• Identificar los principales diagnósticos de Enfermería, objetivos e intervenciones para los niños con TEA y sus padres/familiares.
• Implementar ejercicios a través de juegos para potenciar la comunicación verbal y la interacción social de los niños con TEA, así como sesiones informativas a los padres/familiares para contrastar el conocimiento deficiente.

 

METODOLOGÍA

Población diana: Niños en los que se observen signos de alerta que hagan sospechar un TEA o con diagnóstico confirmado de TEA según DSM-V¹².

Instrumentos:

• Patrones Funcionales de Salud de Marjory Gordon¹⁴.

Se utilizan como herramientas de apoyo en la valoración de enfermería:

• M-CHAT: Instrumento de cribado recomendado para detectar el TEA en niños de 16 a 30 meses^15,19. Arroja resultados positivos cuando fallan 3 de los 23 ítems o 2 de los considerados claves. Su sensibilidad para el cribado de TEA es del 87% y su especificidad 99%^15,19.
• Escala de desarrollo por años de edad: Mide el desarrollo psicomotor, cognitivo, habilidades del lenguaje y sociales del niño de 0 a 6 años^15,19.
• Escala Haizea-Llevant: Escala de seguimiento y desarrollo, que permite comprobar el nivel de desarrollo cognitivo, social y motor de niños de 0 a 5 años^15,19.
• Hitos normales del desarrollo socio-comunicativo: Mide la adquisición de habilidades socio-comunicativas normales^15,19.
• Taxonomía Enfermera: NANDA, NIC y NOC^20,21.

 

DESARROLLO

A la hora de realizar la valoración de enfermería se debe tener en cuenta la edad del niño, factores de riesgo y la información que nos dan los padres e incluir los padres en ella.

Como orientación inicial, ante un niño con sospecha de TEA se utiliza el algoritmo de actuación en el cual explica cómo se debe actuar basado en las recomendaciones presentadas previamente²⁹.

Valoración de Enfermería por Patrones Funcionales de Marjory Gordon¹⁴:

Patrón I. Percepción y Control de la Salud:

• Antecedentes familiares y personales

Patrón IV. Actividad/Ejercicio:

• Presencia de movimientos corporales inusuales o repetitivos, descoordinación motora

Patrón VI. Cognitivo/Perceptivo:

• Alteración de la percepción, alteración de comunicación verbal y no verbal
• Dificultades en el aprendizaje
• Pensamiento/lenguaje: tono monótono y repetitivo
• Valorar el conocimiento de la familia sobre la enfermedad

Patrón VIII. Rol/Relaciones:

• Alteración del desarrollo de la interacción social: incapacidad de desarrollar relaciones, dificultad del uso lenguaje, empatía, escaso interés por las personas
• Aislamiento social
• Identificar el cuidador principal
• Valorar la reacción de la familia ante la enfermedad

Patrón X. Adaptación/Tolerancia al estrés:

• Riesgo de ansiedad en padres por desconocimiento de enfermedad y falta de apoyo social

 

DIAGNOSTICOS DE ENFERMERÍA (NANDA, NOC Y NIC)^20,21:

En niños:

Percepción/cognición (Dominio 5, clase 5).

DxE: 00051 Deterioro de la comunicación verbal: r/c el no uso de lenguaje social y alteración de la percepción; m/p dificultad para expresar los pensamientos verbalmente, dificultad para usar e interpretar las expresiones no verbales.

Rol/Relaciones (Dominio 7, clase 3).

DxE: 00052 Deterioro de la interacción social: r/c obstáculos ambientales, obstáculos para la comunicación, habilidades insuficientes para mejorar la reciprocidad; m/p deterioro del funcionamiento social, disconfort en situaciones sociales.

Confort (Dominio 12, clase 3).

DxE: 00053 Aislamiento social: r/c incapacidad para comprometerse en relaciones personales satisfactorias, alteración del estado mental; m/p acciones repetitivas, retraso en el desarrollo.

En cuanto a los padres/familiares de los niños:

Percepción/cognición (Dominio 5, clase 4).

DxE: 00126 Conocimiento deficiente sobre la enfermedad: r/c información insuficiente; m/p conocimiento insuficiente.

Rol/Relaciones (Dominio 7, clase 1).

DxE: 00062 Riesgo de cansancio del rol del cuidador: r/c falta de experiencia con los cuidados, o conocimiento.

Afrontamiento/Tolerancia al estrés (Dominio 9, clase 2).

DxE: 00146 Ansiedad: r/c factores estresantes, crisis situacional; m/p desconocimiento de la enfermedad, preocupación, disminución de la habilidad para resolver problemas.

Actividades relacionadas con los niños y sus padres/familiares^20,21 (Tabla I).

En base a los diagnósticos efectuados y las distintas actividades a los niños y familiares, se proponen para los niños, una rutina mediante la cual se realicen ejercicios a través de actividades lúdicas/juegos para potenciar las habilidades de comunicación e interacción social, comunicación y lingüística. Se utiliza la aplicación del Sistema Pictográfico de Comunicación (SPC). A través de este sistema los niños pueden predecir la actividad que se realizará. Además, se contará con apoyo de pictogramas, imágenes o fotografías como soporte visual dentro del entorno que se creará para la actividad.

En ese sentido, el juego/ejercicio a implementar se realizará la lectura de un libro con el apoyo de los materiales visuales, como, por ejemplo, el de José Aprende¹⁸.

En caso de los padres/familiares, se efectuarán sesiones informativas para enseñarles el proceso de la enfermedad, las señales de aviso, los factores de riesgo y en especial la forma de comunicarse e interactuar de manera efectiva con el niño con TEA. Igualmente, los padres serán involucrados en las actividades a realizar con los niños para que puedan ser replicadas en casa.

La evaluación se llevará a cabo tras haber realizado las actividades correspondientes a los diagnósticos efectuados. Para la evaluación de los resultados obtenidos se volverán a realizar las escalas utilizadas en la valoración, la de M-CHAT^15,19 y de desarrollo Haizea-Llevant^15,19, para reconocer o determinar la mejoría de los niños. En el transcurso de la aplicación del plan de cuidados la evaluación se hará de forma continua, a través de observación diaria y metódica de la interacción de los niños y las habilidades comunicativas de manera que la actividad a dado resultado efectiva. Para ello se llevará un registro de información.

DISCUSIÓN

El TEA como trastornos generalizados del desarrollo ha sido ampliamente abordado por la literatura, y la ciencia médica en general. Es por ello, que se ha podido evidenciar el papel fundamental que juega la Enfermera de Atención Primaria en el diagnóstico, cuidado y tratamiento de los niños con TEA.

En ese sentido, los planes constituyen una estrategia neurálgica como parte del abordaje del TEA en niños. Como parte de este plan, y en base a la taxonomía de NANDA, se logró una valoración y diagnóstico en base a las deficiencias en cuanto a la comunicación verbal e interacción social de los niños y las deficiencias al conocimiento de los padres. Las actividades rutinarias tipo juegos resultaron muy útiles para lograr los objetivos planteados.

Abundan los estudios referentes a los síntomas, atención y tratamiento del TEA, sin embargo, no se encuentran en igual proporción, aquellos que aborden la situación de los familiares, su desconocimiento, implicaciones de la enfermedad y en los diferentes aspectos de sus vidas, entre otros.

CONCLUSIONES

El instrumento de cribado de Enfermería y pediatría que permite reconocer los síntomas de los niños con TEA de 0-6 años a partir de taxonomía enfermera en atención primaria, utilizado es el “Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT)”, recomendado especialmente para detectar el TEA en niños de 16 a 30 meses.

La Enfermería y Pediatría son unas piezas clave dentro de los planes estandarizados para la atención multidisciplinaria del niño con TEA. La intervención desde el papel de la Enfermería tiene como objetivo diseñar e implementar planes de salud, vigilar el desarrollo del niño, asegurar su bienestar y lograr diagnósticos primarios de TEA.

A través de la Enfermería y los planes aplicados se brinda a la familia información necesaria y relevante para el cuidado, seguimiento y control de los niños con TEA. Lo primordial es conocer las características y signos distintivos del trastorno. La comunicación con el niño resulta una herramienta valiosa para el progreso y alcance de los objetivos que se buscan, que es mejorar las habilidades de comunicación e interacción social.

Se efectuaron actividades lúdicas para potenciar la comunicación e interacción de los niños, así como sesiones informativas a los familiares, respecto al desarrollo de la enfermedad, sus signos distintivos, factores de riesgo y cuidados requeridos por el niño.

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ANEXOS

TABLA I: Actividades relacionadas con los niños^20,21:

DxE: 00051 Deterioro de la comunicación verbal:

NOC: 0902 Comunicación. 090205 Utiliza el lenguaje no verbal. 090208 Intercambia mensajes con los demás. 090206 Reconoce los mensajes recibidos. NIC: 4976 Mejorar la comunicación: déficit de habla. Actividades: Monitorizar la velocidad, la presión, el ritmo, el volumen y la dicción del habla. Proporcionar métodos alternativos a la comunicación hablada (tableta de escritura, tarjetas, tabla con imágenes y letras, señales con la mano). Sentarse frente al niño al hablar, escuchar con atención, hablar despacio evitando gritar. NOC: 0903 Comunicación expresiva. 090307 Utiliza el lenguaje no verbal. 090302 Utiliza el lenguaje hablado vocal. NOC: 0904 Comunicación receptiva. 090402 Interpretación del lenguaje hablado. 090405 Interpretación de lenguaje no verbal. NIC: 4920 Escucha activa. Actividades: Hacer preguntas abiertas que faciliten la expresión de pensamientos, sentimientos y preocupaciones del niño. Mostrar de forma verbal y no verbal interés en el niño, eliminando distracciones. NOC: 0907 Elaboración de la información. 090703 Verbaliza un mensaje coherente. 090709 Comprende una frase. NIC: 5520 Facilitar el aprendizaje. Actividades: Proporcionar información adecuada al nivel del desarrollo. Fomentar la participación activa del niño. Evitar los límites de tiempo. Comenzar la instrucción solo después de que el niño demuestre estar preparado para aprender.

DxE: 00052 Deterioro de la interacción social:

NOC: 0116 Participación en juegos. 011601 Participación en juegos. 011604 Uso de habilidades sociales durante el juego. 011605 Uso de habilidades físicas durante el juego. NIC: 4430 Terapia con juegos. Actividades: Actividades que sean interesantes para él y con los que se sienta seguro. Ambiente tranquilo. Permitir que el niño manipule el equipo de juegos. Animar el niño que comporta sentimientos, conocimientos y percepciones. NOC: 1502 Habilidades de interacción social. 150212 Relaciones con los demás. 150203 Cooperación con los demás. NIC: 4362 Modificación de la conducta: habilidades sociales. Actividades: Ayudar al niño a identificar los problemas interpersonales, identificar pautas posibles de acción. Ayudar al niño identificar las etapas conductuales de la habilidad social deseada.

DxE: 00053 Aislamiento social:

NOC: 1503 Implicación social. 150304 Interacción con miembros de grupo de trabajo. 150303 Interacción con miembros de familia. NOC: 2601 Clima social de la familia. 260101 Participa en actividades conjuntas. 260119 Participa en eventos de la comunidad. NIC: 5100 Potenciación de la socialización. Actividades: Fomentar las actividades sociales y comunitarias. Participación del niño en grupos para contar historias. Animar al niño a desarrollar relaciones. Utilizar el juego de roles. Fomentar las relaciones con personas que tengan intereses y objetivos comunes.

Fuente: Elaboración propia.

 

Actividades relacionadas con padres/familiares^20,21:

DxE: 00126 Conocimiento deficiente sobre la enfermedad:

NOC: 1803 Conocimiento: Proceso de la enfermedad. 180302 Características de la enfermedad. 180303 Causa o factores contribuyentes. 180306 Signos y síntomas de la enfermedad. NIC: 5602 Enseñanza: Proceso de enfermedad. Actividades: Se evaluará el nivel actual de conocimientos de los padres relacionado con el proceso del TEA. Explicar e informar a los padres sobre la enfermedad y responder a las preguntas. Detallar las posibles complicaciones, si procede. Informar los posibles cambios en el estilo de vida.

DxE: 00062 Riesgo de cansancio del rol del cuidador:

NOC: 2204 Relación entre cuidador principal y el paciente. 220401 Comunicación efectiva. 220411 Solución de problemas en colaboración. NIC: 7040 Apoyo al cuidador principal. Actividades: Observar si hay indicios de estrés. Técnicas de manejo del estrés. Ayuda sanitaria de seguimiento al cuidador mediante cuidados de enfermería comunitarios. Animar a participar en grupos de apoyo. Enseñar técnicas de cuidado.

DxE: 00146 Ansiedad:

NOC: 1402 Autocontrol de la ansiedad. 140217 Controla la respuesta de ansiedad. 140206 Busca información para reducir la ansiedad. NOC: 1302 Afrontamiento de problemas. 130204 Refiere disminución de estrés. 130201 Identifica patrones de superación eficaces. NIC: 5820 Disminución de la ansiedad. Técnicas de relajación. Medicamentos que reduzcan la ansiedad, si está prescrito. Escuchar con atención. Ambiente que facilita la confianza. NIC: Apoyo emocional. Ayudar al familiar a que exprese los sentimientos de ansiedad, ira o tristeza. Remitir a servicios de asesoramiento, si se precisa.

Fuente: Elaboración propia.