AUTORES
- David Pérez Herrer. Enfermero en Centro de Salud la Almozara, Zaragoza.
- Sara Palomar Mingote. Enfermera en Hospital Clínico Lozano Blesa, Zaragoza.
- Francho Royo Delgado. Enfermero en Hospital Clínico Lozano Blesa, Zaragoza.
- Paula Allueva Lainez. Enfermera en Centro de Salud la Almozara, Zaragoza.
- Ana Royo García. Enfermera en Hospital Clínico Lozano Blesa, Zaragoza.
- Paula Martín Fernández. Enfermera en Hospital Clínico Lozano Blesa, Zaragoza.
Alrededor de 55 millones de personas en el mundo sufren demencia, siendo las mujeres las más afectadas. De entre los diferentes tipos de demencia destaca el Alzheimer como la más prevalente, en torno al 70% de demencias son de este tipo. Varios estudios han demostrado que el cuidado de pacientes con demencia supone una elevada carga física y psicológica para el cuidador principal, pudiendo incluso dar lugar a la aparición de patologías en este.
OBJETIVO
Como objetivo principal de este trabajo se plantea mejorar la atención a la mujer trabajadora y cuidadora de un paciente con Alzheimer, por parte del personal de enfermería. A este objetivo general se le suman otros objetivos más específicos.
METODOLOGÍA
El presente trabajo describe un plan de mejora destinado a cuidadoras activas laboralmente y que tienen a su cargo un familiar con Alzheimer.
La búsqueda bibliográfica se ha realizado en bases de datos como Pubmed, Science Direct o Scielo mediante palabras clave como “Alzheimer”o “Caregiver burden”.
El plan de mejora se realizará entre los meses de enero, febrero y marzo de 2025, desarrollándose las 4 fases correspondientes al Ciclo de Mejora Continua de Deming.
CONCLUSIÓN
Gracias al siguiente trabajo se ha conseguido realizar un plan de mejora de la atención a la mujer trabajadora y cuidadora de un paciente con Alzheimer, desarrollando las fases para poner en marcha una nueva consulta de enfermería dirigida a cuidadoras sobrecargadas.
PALABRAS CLAVE
Cuidadores de pacientes, enfermero de consulta y enfermedad de Alzheimer.
INTRODUCTION
About 55 million people worldwide suffer from dementia, with women being the most affected. Among the different types of dementia, Alzheimer’s disease stands out as the most prevalent, about 70% of dementias are of this type. Several studies have shown that caring for patients with dementia is a high physical and psychological burden for the primary caregiver, and may even lead to the development of pathologies in this.
OBJECTIVE
The main objective of this work is to improve the care of working women and caregivers of a patient with Alzheimer’s disease, by nursing staff. Other more specific objectives are added to this general objective.
METHODOLOGY
This study describes an improvement plan for working women caregivers who are in charge of a relative with Alzheimer’s disease.
The bibliographic search was carried out in databases such as Pubmed, Science Direct or Scielo using keywords such as «Alzheimer» or «Caregiver burden».
The improvement plan will be carried out between the months of January, February and March 2025, developing the 4 phases corresponding to Deming’s Continuous Improvement Cycle.
CONCLUSSION
Thanks to the following work, a plan for the improvement of care for the working woman and caregiver of a patient with Alzheimer’s disease has been achieved, developing the phases to implement a new nursing practice aimed at overburdened caregivers.
KEY WORDS
Caregivers, office nursing and Alzheimer disease.
Según la OMS, más de 55 millones de personas en el mundo presentan demencia. Dicha patología afecta principalmente a mujeres, de forma directa e indirecta. Habitualmente, si no son ellas las que lo padecen, siguen siendo las que se encargan del 70% de las horas dedicadas a los cuidados, invirtiendo una media de cinco horas diarias.
El 60-70% de las demencias en el mundo son de tipo Alzheimer1. Sólo en España, según datos del INE, alrededor de 240 mil personas se ven afectadas por esta patología. Siendo el número de mujeres afectadas más del doble que el de hombres2. (Anexo 1).
La pérdida de la memoria episódica se presenta como uno de los principales signos del Alzheimer, pudiendo evolucionar hacia la amnesia total3. De entre los síntomas neuropsiquiátricos principales, destacan el comportamiento anómalo nocturno, el delirio y la apatía. Este tipo de síntomas producen un elevado desgaste en los cuidadores debido a su exigencia física4.
La mayor parte de pacientes diagnosticados de Alzheimer se detectan en un estadio de la enfermedad ya moderado, provocando el mero hecho de que se diagnostique, un fuerte impacto en el paciente y su entorno5.
La efectividad del tratamiento terapéutico depende en gran medida de un diagnóstico y detección precoz de síntomas neuropsiquiátricos, además de una adecuada transmisión y explicación de la información sobre dicha enfermedad.
Varios estudios destacan que los cuidadores padecen mayoritariamente un sentimiento de gratitud frente al de estrés, consecuencia de la creación de un vínculo afectivo sólido. No obstante, la inmensa mayoría de investigaciones exponen que los cuidadores desarrollan multitud de patologías físicas y mentales debido a la sobrecarga generada por la responsabilidad que supone los cuidados de este tipo de pacientes6.
Para definir la sobrecarga, Zarit la relacionó con deterioro funcional y cognitivo del paciente con demencia, incluyendo aquellas áreas problemáticas referidas por los cuidadores. Otros autores, la definieron como un conjunto de problemas físicos, emocionales o psicológicos, sociales y económicos experimentados por quién realiza las labores de cuidado. Mientras que otros lo asociaron únicamente al malestar experimentado por el cuidador ante los problemas y el deterioro del paciente7.
Mejorar la atención a la mujer trabajadora y cuidadora de un paciente con Alzheimer, por parte del personal de enfermería.
– Describir los métodos de detección de mujer trabajadora y cuidadora de un paciente con Alzheimer, que manifiesta sobrecarga.
– Establecer los criterios para definir el tipo de cuidadora sobrecargada a la que irá dirigida la intervención.
El presente trabajo se corresponde con un Plan de Mejora propuesto al identificar deficiencias en torno a un problema de salud.
Para su desarrollo se da una sucesión de fases correspondientes al Ciclo de Mejora Continua de Deming; comenzando por la detección del proceso a mejorar, un análisis exhaustivo del problema, su reformulación, y la redacción del nuevo plan de mejora con los pertinentes cambios y tareas a realizar.
Posteriormente, se llevaría a cabo la ejecución del mismo, su supervisión y recogida de resultados, y por último, la evaluación retrógrada de lo propuesto.
En concreto, como el tema del trabajo muestra, se trata de un plan de mejora en la atención a mujeres trabajadoras y cuidadoras de un paciente con Alzheimer.
POBLACIÓN DIANA:
El plan de mejora en la atención a la mujer trabajadora y cuidadora de un paciente con Alzheimer, irá dirigido a personas del sexo femenino, en situación activa laboral (y que tengan entre 18-65 años) que están al cargo de un familiar de primer grado con patología de Alzheimer. Por tanto, quedarán excluidos del análisis cuidadores masculinos, jubilados/as o personas en situación de desempleo, y aquellas cuidadoras de personas con otro tipo de demencia, o cuyos familiares sean de segundo grado o mayor.
La búsqueda bibliográfica de este trabajo se ha realizado desde bases de datos como Pubmed, Science Direct, Scielo, Medline o Dialnet. También han sido utilizadas páginas web oficiales como la del INE o la OMS.
A la hora de formular la búsqueda se han empleado palabras clave tanto en castellano como en inglés, siendo las más habituales “Alzheimer”, “Nursing”, “Care”o “Caregiver burden”. Se han utilizado también operadores booleanos como “AND” y “OR” para conseguir una búsqueda más exhaustiva.
Por otro lado, también se han tenido en cuenta diferentes filtros como; “texto completo gratuito”, “revisión / revisión sistemática / libros y documentos” respecto al tipo de artículo, o que estuvieran publicados en los últimos 10 años.
El plan de mejora se realizará entre los meses de enero, febrero y marzo de 2025.
Estos, son meses en los que se ha podido establecer ya una rutina diacrónica de trabajo y cuidados por parte de los cuidadores. Es decir, meses ni muy cercanos al inicio de curso (septiembre) en caso de cuidadoras con hijos, donde aún no se ha establecido una rutina del año que comienza. Ni meses próximos o incluidos en etapas vacacionales (junio-agosto), donde existe más tiempo de relax. Además de ser meses libres de festividades que permitan la no interrupción de nuestro proyecto.
La primera fase de “planificación” se llevará a cabo en 2 semanas. Seguidamente de la fase de “desarrollo” que se alargará 5 semanas, ya que conlleva la puesta en marcha de la consulta de enfermería. A continuación, se dará la fase de “control” durante 3 semanas. Y finalmente, durante 2 semanas se llevará a cabo la fase de “actuación”. (Anexo 2)
¿Cuál es el problema?
La inexistencia de cuidados por parte de Enfermería, hacia cuidadoras sobrecargados por tener bajo su responsabilidad el cuidado de un paciente con demencia de tipo Alzheimer, teniéndolo que compatibilizar con sus responsabilidades laborales.
¿Qué se va a hacer? ¿por qué?
Se va a desarrollar una nueva consulta de Enfermería destinada única y exclusivamente a la formación y el apoyo a la cuidadora de un paciente con Alzheimer.
La razón es la falta de actuación enfermera que existe en torno a estos cuidadores, los cuales ven también dañada su salud debido a la situación que les rodea de desconocimiento, frustración en los cuidados, y falta de apoyos.
¿Cómo se pretende lograr?
El plan de mejora, mediante la creación de la “Consulta de la Cuidadora” se pretende lograr con el apoyo de las instituciones del servicio nacional de salud, y con la participación e interés del personal de enfermería de los centros de salud, además de mediante la elaboración de una buena campaña de captación de personas con dicho perfil.
Beneficios esperados:
Para la cuidadora:
- Reducción de la ansiedad y mejora de la calidad de vida.
- Prevención de depresión y sobrecarga.
- Mejora de su salud física y mental.
- Manejo y afrontamiento de la situación sin padecer sentimiento de miedo al enfrentarse al cuidado del enfermo.
- Adquisición de habilidades y conocimiento en relación al cuidado del paciente con Alzheimer.
- Conocimiento de los recursos y servicios disponibles en la comunidad para su uso.
- Aumento de confianza en el funcionamiento del Sistema Sanitario.
Para el paciente con Alzheimer:
- Mejora en su calidad de vida debido a la formación de su cuidador principal en torno a la correcta realización de cuidados y las técnicas de afrontamiento de la situación. Además de la movilización de recursos puestos a su disposición para evitar su sobrecarga y frustración, actitudes que tienen un efecto directo en la salud del receptor de los cuidados.
Para Enfermería:
- Ampliación de conocimientos sobre el apoyo a cuidadores sobrecargados, y sobre los cuidados destinados a una persona con Alzheimer.
- Mejora de dichos cuidados de enfermería hacia este tipo de pacientes.
- Ampliación del campo de actuación de Enfermería, lo que supone un mayor reconocimiento de la profesión por parte de la sociedad.
- Aumento de la satisfacción personal y profesional.
- Mejora en la relación enfermero-paciente.
Tras detectar la sobrecarga de las cuidadoras a cargo de familiares con patología de Alzheimer, se han formulado los diagnósticos de Enfermería (Anexo 3) en base a NNNConsult (Elsevier).
Esta segunda fase del ciclo de Mejora Continua de Deming, consiste en implantar el plan de mejora descrito, es decir, la creación y el desarrollo de la “Consulta de la Cuidadora”.
Mediante 2 sesiones de 1 hora y 30 minutos de duración, se realizará la formación del profesional enfermero gracias a una comisión de profesionales especializados en la sobrecarga del cuidador. Estos tratarán los siguientes ítems en la formación. (Anexo 4)
Una vez realizada la formación del profesional de Enfermería, comenzará la fase de detección de cuidadoras sobrecargadas. Para ello, se realizará por un lado la difusión de carteles de la nueva consulta de enfermería distribuidos por los centros de salud correspondientes al sector. Y por otro lado, desde las propias consultas de geriatría o enfermería geriátrica a las que acudan los pacientes con sus cuidadores principales, se realizará una detección directa de aquellas cuidadoras que presenten signos de alarma del síndrome del cansancio del cuidador (siempre que cumplan los requisitos).
A la hora de llevar a cabo la evaluación de los posibles cuidadores sobrecargados, se realizará el cuestionario Zarit Caregiver Burden Interview (Anexo 5). Este se compone originalmente de 22 ítems, aunque diferentes estudios han demostrado que son más eficientes para su rápida detección, formas abreviadas de 12 e incluso 3 items9,10.
Teniendo ya un grupo considerable de pacientes seleccionados, se organizarán los horarios de consultas distribuidos para cada una de las pacientes, y se pondrá en marcha la “Consulta de la Cuidadora”.
Para la evaluación de los resultados obtenidos del plan de mejora, es necesario crear una serie de indicadores de calidad que nos permitan detectar aquellos aspectos que no concuerden con los objetivos planteados, permitiéndonos así realizar una mejora continua del plan.
Los indicadores planteados deben ser fiables, válidos y útiles para la detección de problemas en relación a nuestro plan de mejora (Anexo 6).
En esta etapa se analizarán de forma exhaustiva los resultados obtenidos en los indicadores propuestos en el trabajo. Dichos resultados determinarán si las actuaciones de Enfermería han sido las adecuadas y han permitido alcanzar los objetivos.
De cualquier forma, se propondrán las acciones correctoras pertinentes con la finalidad de llevar a cabo la mejora continua propuesta por el Ciclo de Deming, evitando que aquellos fallos detectados se vuelvan a cometer.
CONCLUSIONES
Se ha conseguido realizar un plan de mejora de la atención a la mujer trabajadora y cuidadora de un paciente con Alzheimer, por parte del personal de enfermería.
Se ha utilizado el cuestionario de Zarit como método de detección de cuidadoras sobrecargadas ya que se ha demostrado que incluso en sus versiones más reducidas tiene mayor eficacia.
Se han establecido los criterios para definir el tipo de cuidadora sobrecargada a la que va dirigida la intervención.
- Demencia [sede Web]. Who.int. OMS; 2023 [citado el 14 de junio de 2024]. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia
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- Lin C-Y, Wang J-D, Pai M-C, Ku L-JE. Measuring burden in dementia caregivers: Confirmatory factor analysis for short forms of the Zarit Burden Interview. Arch Gerontol Geriatr [Internet]. 2017;68:8–13. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.archger.2016.08.005
- Liew TM, Yap P. A 3-item screening scale for caregiver burden in dementia caregiving: Scale development and score mapping to the 22-item Zarit burden interview. J Am Med Dir Assoc [Internet]. 2019;20(5):629-633.e12. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.jamda.2018.11.005
- Díaz FF, Sanz NM, Gómez BR, Prieto EC, Moreno BP. Cuidando al cuidador del paciente con demencia: Intervención educativa de la enfermera especialista en geriatría y gerontología [Internet]. Index-f.com. [citado el 14 de junio de 2024]. Disponible en: https://www.index-f.com/lascasas/documentos/lc0778.pdf
- Orós Ribes EP, Val Lorente MA, Esteruelas Cuartero P, García Muniesa A, Macipe Gascón B, Gil Serrano C. El síndrome del cuidador en familiares de enfermos de Alzheimer [Internet]. ▷ RSI – Revista Sanitaria de Investigación. 2022 [citado el 14 de junio de 2024]. Disponible en: https://revistasanitariadeinvestigacion.com/el-sindrome-del-cuidador-en-familiares-de-enfermos-de-alzheimer/
Anexo 1
Demencia tipo Alzheimer según sexo en España (2008).
Fuente: Sitio web del INE: www.ine.es
Anexo 2
Relación temporal fases ciclo de Deming
Anexo 3
Diagnósticos de Enfermería: Taxonomía NANDA-NOC-NIC
Fuente: NNNConsult (Elsevier), elaboración propia con Canva.
Anexo 4
Descripción de las sesiones.
| Cuidados hacia el cuidador
y consejos para evitar la sobrecarga |
Se instruirá a los enfermeros en 11,12;
|
| Recursos y servicios disponibles para uso de la comunidad | Se explicarán los diferentes servicios y recursos prestados por el sistema sanitario, y disponibles para disminuir la fatiga del cuidador (centros de día, servicio de atención telefónica, grupos de ayuda mutua, residencias de estancias temporales, escuelas de cuidadores, etc) 8 |
Anexo 5
Cuestionario de Zarit – Sobrecarga del Cuidador.
Fuente: Programa de atención a enfermos crónicos dependientes. Página web: Texto LibroCrŠnicos (aragon.es).
Anexo 6
Indicador de Estructura.
| PARÁMETROS | INDICADOR DE ESTRUCTURA |
|---|---|
| INDICADOR | Disponibilidad de aulas con proyector en el hospital, para formación del profesional enfermero |
| DIMENSIÓN | Disponibilidad |
| DESCRIPCIÓN | Disponibilidad de al menos un aula en las fechas previstas |
| ACLARACIÓN DE TÉRMINOS |
|
| JUSTIFICACIÓN | Es necesaria la disponibilidad de un espacio en condiciones para llevar a cabo las sesiones formativas |
| RESPONSABLE DE RECOGIDA DE DATOS | Comisión enfermera especialista a cargo de las sesiones |
| FRECUENCIA DE RECOGIDA DE DATOS | Al inicio de la preparación del plan de mejora |
| TIPO DE INDICADOR | Indicador de estructura |
| FUENTE | El enfermero a cargo del plan de mejora, organizará las salas libres en torno al horario y fechas disponibles de los enfermeros participantes. |
| ESTÁNDAR | Disponer de al menos un aula con proyector en las fechas necesarias.
Valores posibles SI/NO |
Indicador de Resultado
| PARÁMETROS | INDICADOR DE RESULTADO |
| INDICADOR | Mejorar y aumentar los conocimientos del profesional de enfermería sobre los cuidados al cuidador sobrecargado |
| DIMENSIÓN | Eficacia |
| DESCRIPCIÓN | Numerador: Nivel de conocimiento de los enfermeros posterior a las sesiones formativas
Denominador: Nivel de conocimiento máximo posterior a las sesiones formativas |
| ACLARACIÓN DE TÉRMINOS | Se llevarán a cabo las sesiones del plan de mejora para que los enfermeros sean conscientes de la importancia de la labor enfermera en el cuidado de los cuidadores principales. |
| JUSTIFICACIÓN | Analizar si las sesiones formativas han sido eficaces gracias a la información recogida en el cuestionario de autopercepción de conocimientos, posterior al plan de mejora. |
| RESPONSABLE DE RECOGIDA DE DATOS | Comisión enfermera especialista a cargo de las sesiones |
| FRECUENCIA DE RECOGIDA DE DATOS | Al final de la totalidad de las sesiones formativas |
| TIPO DE INDICADOR | Indicador de resultado |
| FUENTE | El enfermero responsable del plan de mejora se encargará de recoger los cuestionarios de conocimientos aprendidos y asimilados. |
| ESTÁNDAR | Se espera una puntuación mayor a 25/35 en cada cuestionario de autopercepción de conocimientos. (Anexo 7) |
Anexo 7
Encuesta de autopercepción de conocimientos.
