AUTORES
- Raquel Carmen Uriel Sánchez, Enfermera de hospitalización en el Hospital Santa Bárbara, Soria.
- Laura Abián Cebrián, Enfermera de hospitalización en el Hospital Ernest Lluch, Calatayud, Zaragoza.
- Paula Molina Carrero, Enfermera de hospitalización en hospital San Pedro, Logroño, La Rioja.
- Estrella Santamaria Sanz, Enfermera en Atención Primaria en Centro de Salud Orcoyen, Pamplona, España.
- Elisa Rubio Hernández. Enfermera en Quirófano en Hospital Ernest LLuch, Calatayud, Zaragoza.
- Silvia Carnicero Alonso, Enfermera de hospitalización en el Hospital Santa Bárbara, Soria.
La Parálisis cerebral Severa es un grupo heterogéneo de alteraciones motoras no progresivas producidas por lesiones cerebrales crónicas que se originan en el período prenatal, perinatal, o en los primeros años de vida. La disfunción motriz implica una dependencia total para las acciones cotidianas. En un alto porcentaje, los músculos implicados en la alimentación se ven afectados, lo que da lugar a complicaciones nutricionales, entre otras. Por ello es fundamental la educación de sus cuidadores principales en una correcta técnica alimentaria, para disminuir dichas complicaciones lo máximo posible.
Parálisis cerebral, Trastornos de deglución, dependencia, dietoterapia.
ABSTRACT
Severe cerebral palsy is a heterogeneous group of non-progressive motor disturbances produced by chronic brain injuries originated in prenatal period, perinatal or in the first years of life. The movement dysfunction implies a total dependence for every day actions. In a high percentage, the muscles involved in eating are affected, which leads to nutritional complications, among others. That is why, training the min care givers is fundamental, they should learn a correct food technique, in order to avoid those complications to the maximum.
Cerebral palsy, swallowing disorders, disability, dietothera.
Actualmente, la parálisis cerebral (PC) incluye un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitaciones en la actividad y que son atribuidos a alteraciones ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o en la primera infancia1.
Es la causa más frecuente de discapacidad motora en la edad pediátrica y la tercera causa de trastornos del neurodesarrollo tras la discapacidad intelectual y los trastornos del espectro autista2. A los 8 años alcanza 3,3 casos por cada 1000 niños/as. Es más frecuente en los bebés de entre 1000 y 1499 gr y de una edad gestacional inferior a las 28 semanas3.
El Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (Gross Motor Function Classification System [GMFCS]) divide en función del grado de afectación motora, desde el nivel I al nivel V, el cual sería el compromiso motor más grave. Consideramos una PC severa cuando el lenguaje requiere sistemas de comunicación alternativos, el control de las extremidades o la cabeza es inexistente y la dependencia es total para la realización de acciones cotidianas2.
Entendemos por nutrición los procesos que el organismo realizan para digerir los alimentos, utilizar sus nutrientes y eliminar los productos de desecho. Mientras que la alimentación son las actividades que sirven para procurarnos los alimentos4. Se considera alteración en la alimentación cualquier dificultad para succionar, morder, masticar, manipular los alimentos en la cavidad oral, controlar la saliva y tragar3.
La alimentación saludable según la Asociación Española de Dietistas-Nutricionistas (AEDN) se define como aquella que permite alcanzar y mantener un funcionamiento óptimo del organismo, conservar o restablecer la salud y disminuir el riesgo de padecer enfermedades5. A la dificultad o incapacidad para deglutir le denominamos disfagia4. Campora distingue cinco grados de severidad en la disfagia: normal, leve, moderada, moderada-severa y severa. La alimentación oral está indicada en la disfagia de normal a moderada. En la elección de la vía de alimentación tendremos presentes los parámetros de seguridad, eficiencia, competencia y confortabilidad (SECC)3.
La American Dietetic Association (AD) establece que todas las personas con discapacidad deberían beneficiarse de una atención nutricional como parte de su cuidado y su cuidador debe ser el protagonista de los procesos educativos en alimentación y nutrición para este grupo6. Sin embargo, los padres, madres o tutores/as de niños y niñas con PC perciben que alimentar a sus hijos/as es difícil y angustiante desde el nacimiento hasta la etapa adulta. Dichas dificultades generan preocupación y los lleva a transformar su vida personal, laboral, familiar y social7. Algunos porcentajes a destacar son que el 85% de las personas con parálisis cerebral necesita algún tipo de ayuda para alimentarse, el 80% presenta problemas crónicos de alimentación, el 74% presenta estreñimiento crónico, el 60% presenta disfagia o que el 51% necesita una dieta con textura modificada1.
Enfermería, desde la atención primaria, tiene una labor clave y un papel determinante. Ya no sólo en el nivel de conocimientos que sean capaces de interiorizar y de poner posteriormente en práctica, sino en despertar en estos padres un sentimiento de empoderamiento con ellos mismos, una convicción de convertirse en la persona que sus hijos/as necesitan y una sensación de acompañamiento por parte de enfermería durante el programa de salud y posteriormente.
Mejorar la alimentación oral de las niñas y niños con PC severa, desde la intervención enfermera en la educación a madres y padres.
Realizar una actualización del tema a partir de una revisión de la bibliografía existente.
MÉTODO
Padres y madres cuyos hijos/as tienen parálisis cerebral severa, y sean ellos quienes se encarguen de su alimentación.
Criterios de selección el programa:
Criterios de inclusión:
- Padres o madres de personas con parálisis cerebral severa que quieran aumentar sus conocimientos sobre alimentación oral.
- Pertenecer a cualquier centro de salud de Zaragoza capital.
Criterios de exclusión:
- Familiares que no convivan en el núcleo familiar.
- Padres o madres que no puedan acudir a todas las sesiones.
SESIONES:
Al finalizar cada una de las sesiones, entregaremos a los participantes materiales como trípticos para que desde sus casas, puedan reforzar el contenido visto en esa sesión.
Título: Alimentación oral. Indicaciones, importancia de una correcta técnica alimentaria y signos de una deglución ineficaz.
Objetivo: Describir las indicaciones de la alimentación oral y el importante papel que desempeñan en la alimentación de sus hijos.
Reconocer los signos de una deglución ineficaz.
Estructura y técnicas didácticas:
20’ Presentación y cuestionario previo de evaluación (anexo IV). En la presentación los participantes utilizarán la estructura: Mi nombre es X y soy importante en la vida de mi hijo/a porque…También dirán que esperan del programa.
50’ Grados de la disfagia, parámetros SECC, importancia de una correcta técnica alimentaria y signos de una deglución ineficaz. (Anexo V).
5’ Entrega de tríptico informativo (Anexo VI).
15’ Los y las participantes con ayuda del tríptico, escribirán en una hoja que grado de disfagia creen que tienen sus hijos y si consideran que cumplen los parámetros SECC, todo ello justificado con las explicaciones previas.
Evaluación: Los participantes demostrarán mediante la actividad en la cual especifican el grado de disfagia que consideran que tienen sus hijos, haber comprendido los requisitos necesarios para una correcta alimentación oral.
Título: Recomendaciones ante las posibles complicaciones.
Objetivo: Identificar los signos de las complicaciones más habituales y actuar eficazmente ante ellas.
Estructura y técnicas didácticas.
- 15’ Se repartirá a cada participante una hoja en donde se nombran las complicaciones que trataremos a lo largo de la sesión (anexo VII). Deben marcar con una X aquellas que observen en sus hijos cuando les dan de comer. También hay un apartado en donde pueden reflejar otros problemas que no estén nombrados pero sus hijos experimenten, para más adelante entre todos, intentar dar sugerencias de solución.
- 30’ Explicación de dichas complicaciones y sugerencias de actuación. (Anexo VIII).
- 30’ Resolución de dudas. Puesta en común de los problemas que hayan escrito y no se hayan visto hasta ahora en la sesión. Preguntaremos si a algún padre/madre más le ha sucedido y si es así, cómo lo soluciona. Intentaremos dar herramientas para el manejo del problema en cuestión.
- 15’ Cada padre o madre dirá cual, de las complicaciones que ha marcado en la hoja inicial, es la que más a menudo vive con su hijo. Explicará siguiendo las pautas que hemos explicado previamente, que actuaciones considera apropiadas para el manejo de la misma.
- 5’ entrega de un tríptico resumen (Anexo IX).
Evaluación: Los pacientes demostrarán conocer cómo prevenir, distinguir y reaccionar ante los problemas que se presenten durante el proceso de alimentación, mediante las actividades de la sesión, dando solución a sus propias complicaciones y a las ajenas. La capacidad de resolución de las complicaciones supuestas que muestren las familias, valorada por la enfermera redundará en la evaluación de la sesión.
Título: Control postural y productos de apoyo.
Objetivo: Explicar la importancia de una correcta postura durante la alimentación y manejar los diferentes elementos de apoyo para lograr ese fin.
Estructura y técnicas didácticas:
- 5’ Dudas de sesiones anteriores.
- 30’ Demostración con ayuda de voluntarios de cómo debe ser un correcto control postural y muestra de los productos de apoyo en la alimentación, así como su utilidad y uso. (Anexo X).
- 20’ Los propios participantes podrán practicar entre ellos la postura correcta en la alimentación con ayuda de los elementos de apoyo de los que dispongamos.
- 5’ Entrega de un tríptico resumen (Anexo XI).
Evaluación: Los participantes demostrarán conocer las características de un correcto control postural a través de la práctica conjunta y el manejo de nuevos elementos de apoyo en la alimentación.
Título: Higiene bucodental e hidratación.
Objetivo: Identificar la importancia de una correcta higiene bucodental y los diferentes recursos que existen para ello.
Explicar cómo dar de beber con vaso a personas con PC y recomendaciones para mantener una correcta hidratación.
Estructura y técnicas didácticas:
5`Dudas de sesiones anteriores.
30’ Explicación de las distintas opciones que hay para realizar la higiene bucodental y de técnicas para mantener una adecuada hidratación. (Anexo XII).
15’ Visualización de cuatro videos breves donde se muestra la higiene bucal realizada con cepillo eléctrico, con enjuague, con gasa empapada de colutorio y con un dedal de silicona. Los participantes escribirán en una hoja las ventajas y desventajas que observen en cada uno de ellos.
5’ Entrega trípticos (Anexo XIII).
Evaluación: Los participantes demostrarán tras la reflexión de las ventajas e inconvenientes de cada una de las técnicas para la higiene bucal haber comprendido las distintas opciones para la higiene oral.
Título: Dietas de textura modificada: dieta blanda y dieta triturada. Alimentos desaconsejados en el estreñimiento y el reflujo gastroesofágico.
Objetivo: Diferenciar las características de cada tipo de dieta y los alimentos apropiados y desaconsejados para cada una de ellas.
Estructura y técnicas didácticas:
5’ Dudas de sesiones anteriores.
45’Explicación de la dieta blanda, triturada y de los alimentos desaconsejados en el estreñimiento y en el reflujo gastroesofágico. (anexo XIV).
25’ Realización entre todos los participantes de un menú tipo (desayuno, comida, merienda y cena) de dieta blanda y otro de dieta triturada. Los participantes irán diciendo ideas y la enfermera irá creando el menú en una pizarra.
5’ Entrega de un ejemplo de menú de dieta blanda (anexo XV) y otro de dieta triturada (anexo XVI). También se hará entrega de un ejemplo de patrón alimentario en el estreñimiento (anexo XVII) y otro en el reflujo gastroesofágico (anexo XVIII).
Evaluación: Los participantes demostrarán haber comprendido las características de las dietas mediante la realización en común de un menú tipo de cada una de ellas.
Título: Evaluación de conocimientos y encuesta de satisfacción.
Objetivo: Expresar su grado de aprendizaje a lo largo de las sesiones y su nivel de satisfacción con el programa de salud.
Estructura y técnicas didácticas:
15’ realización del cuestionario posterior de evaluación (anexo IV).
15’ resolución de dudas globales del programa y agradecimientos.
Evaluación: Los participantes demostrarán haber ampliado sus conocimientos mediante la realización del cuestionario posterior de evaluación, ya que podremos comparar los resultados con los obtenidos en el cumplimentado durante la primera sesión.
Además mediante la encuesta de satisfacción, los participantes nos darán claves para mejorar en futuros programas de salud.
Podemos afirmar que un alto porcentaje de personas con parálisis cerebral severa presentan problemas crónicos de alimentación, los cuales dan lugar a múltiples complicaciones como desnutrición o aspiraciones. Ya que suelen ser las madres y padres de estas personas quienes se encargan de su alimentación, es fundamental proporcionarles conocimientos para que puedan garantizarles un estado de salud adecuado.
El/la profesional de enfermería debe concienciarse del importante papel que desempeñan; educarlos en el reconocimiento y actuación de las posibles complicaciones; facilitarles herramientas para el mantenimiento del control postural; aumentar los conocimientos respecto a la higiene bucal y proporcionar herramientas sobre cómo adaptar las texturas de la dieta a las necesidades de sus hijos e hijas.
La intervención enfermera en este sentido a través de programas de salud como el presentado en este trabajo, puede mejorar la calidad de vida tanto de la persona alimentada como de los cuidadores informales.
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