Rol de la enfermera en los cuidados paliativos domiciliarios. Acompañamiento integral al paciente y la familia

AUTORES

1. Alegría Ferraz Burguete. Enfermera Centro de Salud Monzón Urbano (Huesca). España.
2. Vanesa Piquero Bernad. Enfermera Centro de Salud Monzón Urbano (Huesca). España.
3. Marta Ardanuy Gambau. Enfermera Centro de Salud Monzón Urbano (Huesca). España.
4. Cristina Revenga Pociello. EIR Enfermería Familiar y Comunitaria UDMAFyC Huesca. España.
5. Bárbara Sancho Brota. EIR Enfermería Familiar y Comunitaria UDMAFyC Huesca. España.
6. Gracia Montagut Alegre. Enfermera Centro de Salud Monzón Urbano (Huesca). España.

RESUMEN

Los cuidados paliativos domiciliarios buscan mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad avanzada y de sus familias, mediante el alivio del sufrimiento físico, emocional, social y espiritual en el entorno del hogar¹. En este contexto, la enfermera ocupa un rol central como profesional más cercano al paciente y cuidador principal, coordinando intervenciones, proporcionando educación sanitaria y ofreciendo apoyo emocional continuo². Su actuación se basa en una visión holística, en la comunicación terapéutica y en la toma de decisiones compartida, con el objetivo de favorecer la autonomía, la dignidad y el confort en el final de la vida³. Este artículo describe las funciones, competencias y responsabilidades de la enfermera en los cuidados paliativos domiciliarios, así como los beneficios que dicha atención aporta al paciente, la familia y al sistema sanitario⁴. Se destaca la importancia de la formación específica, el trabajo en equipo interdisciplinario y la planificación anticipada de cuidados como elementos clave para una atención paliativa de calidad en el domicilio⁵.

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, atención domiciliaria de salud, enfermería, calidad de vida, cuidadores.

ABSTRACT

Home palliative care aims to improve the quality of life of patients with advanced disease and their families by relieving physical, emotional, social, and spiritual suffering in the home setting¹. In this context, nurses play a key role as the professionals closest to patients and primary caregivers, coordinating interventions, providing health education, and offering continuous emotional support². Their practice relies on a holistic perspective, therapeutic communication, and shared decision‑making in order to promote autonomy, dignity, and comfort at the end of life³. This article describes the functions, competencies, and responsibilities of nurses in home palliative care, as well as the benefits that this type of care provides for patients, families, and the health system⁴. The importance of specific training, interdisciplinary teamwork, and advance care planning is underlined as essential elements for high‑quality home palliative care⁵.

KEY WORDS

Palliative care, home care services, nursing, quality of life, caregivers.

DESARROLLO DEL TEMA

Los cuidados paliativos se definen como un enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que afrontan enfermedades potencialmente mortales, a través de la prevención y alivio del sufrimiento^1,6 mediante la identificación temprana y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. El domicilio se ha consolidado como un lugar preferente para recibir estos cuidados, al permitir al paciente permanecer en un entorno conocido y significativo, rodeado de sus seres queridos^2,7 y manteniendo cierto grado de control sobre su vida cotidiana. En este escenario, la enfermera se convierte en figura clave para asegurar la continuidad asistencial, realizar una valoración integral y coordinar los recursos disponibles⁸, integrando la atención clínica con el acompañamiento emocional y social.

Rol de la enfermera en domicilio:

La enfermera en cuidados paliativos domiciliarios asume la responsabilidad de valorar de forma sistemática las necesidades del paciente y la familia, planificar cuidados individualizados, ejecutar intervenciones y evaluar resultados de manera continua^3,4,9. Esto incluye el manejo de síntomas como dolor, disnea, náuseas, estreñimiento, úlceras por presión y fatiga, utilizando tratamientos farmacológicos prescritos y medidas no farmacológicas orientadas al confort. Además, la enfermera facilita la comunicación entre paciente, familia y resto del equipo⁶, clarificando objetivos de cuidado, aclarando dudas sobre el proceso de enfermedad y apoyando la toma de decisiones complejas, especialmente en fases avanzadas. Su presencia habitual en el domicilio le permite detectar precozmente cambios clínicos o dificultades sociales, activando otros recursos de la red asistencial cuando es necesario.

Competencias y habilidades necesarias:

Para desempeñar este rol, la enfermera requiere competencias clínicas avanzadas en control de síntomas, cuidados de la piel, manejo de dispositivos (sondas, catéteres, bombas de infusión) y prevención de complicaciones, siempre desde una perspectiva de seguridad y confort. Junto a estas habilidades técnicas, se precisan competencias comunicativas como la escucha activa, la empatía, la capacidad de dar malas noticias en coordinación con el equipo médico y la habilidad para acompañar en la expresión de miedos, angustias y preocupaciones. Igualmente, relevantes son las competencias éticas para respetar la autonomía, la confidencialidad y los valores culturales y espirituales del paciente y su familia^2,5, así como para participar en decisiones sobre limitación del esfuerzo terapéutico y adecuación de las intervenciones. La gestión del tiempo, la coordinación interprofesional y la capacidad de trabajar con recursos limitados en el domicilio completan el perfil necesario⁷.

Apoyo a la familia y al cuidador principal:

En cuidados paliativos domiciliarios, la unidad de cuidado es el binomio paciente‑familia, por lo que la enfermera dirige parte importante de su actividad al cuidador principal. Esto incluye educación sanitaria sobre técnicas de cuidado (higiene, movilización, administración segura de medicación, prevención de caídas y úlceras), así como apoyo emocional para afrontar el desgaste físico y psicológico que supone el cuidado prolongado^1,9. La enfermera identifica signos de sobrecarga del cuidador, valora el contexto socio-familiar y promueve el uso de recursos de respiro, apoyo social y grupos de ayuda mutua cuando están disponibles. Tras el fallecimiento del paciente, la atención al duelo se considera una continuidad del cuidado³, brindando escucha y supervisando la aparición de posibles duelos complicados que requieren derivación a otros profesionales.

Beneficios de la atención paliativa domiciliaria:

La literatura muestra que los cuidados paliativos en domicilio, con una participación activa de enfermería, se asocian a una mejor percepción de calidad de vida, mejor control de síntomas y mayor satisfacción de pacientes y familias. Asimismo, se ha descrito una reducción de ingresos hospitalarios, menor utilización de servicios de urgencias y un mayor porcentaje de fallecimientos en el hogar para quienes expresan este deseo, lo que contribuye a la adecuación de los recursos sanitarios^4,6,8. El acompañamiento continuado de la enfermera favorece la sensación de seguridad⁹, disminuye la ansiedad y facilita que la familia se sienta competente para cuidar, incluso en situaciones de alta complejidad clínica. Estos beneficios se potencian cuando existe una coordinación efectiva entre atención primaria, equipos específicos de cuidados paliativos y recursos comunitarios.

Formación y trabajo interdisciplinario:

La complejidad del cuidado paliativo en domicilio justifica la necesidad de formación específica para las enfermeras, tanto a nivel de grado como en programas de posgrado y educación continua⁵. Esta formación debe integrar conocimientos clínicos, habilidades de comunicación, gestión de casos, aspectos éticos y legales, así como el manejo del propio autocuidado profesional frente al desgaste emocional. El trabajo interdisciplinario con medicina, trabajo social, psicología, fisioterapia y otros profesionales resulta esencial para abordar de forma integral las necesidades del paciente y su entorno, evitando duplicidades y garantizando respuestas coherentes⁷. La enfermera suele actuar como figura de enlace en este equipo, coordinando visitas, compartiendo información relevante y asegurando la continuidad del plan terapéutico.

CONCLUSIÓN

El rol de la enfermera en los cuidados paliativos domiciliarios es fundamental para garantizar una atención centrada en la persona, respetuosa con sus valores y orientada al alivio integral del sufrimiento. Su proximidad al paciente y la familia, junto con sus competencias clínicas, comunicativas y éticas, la sitúan en una posición privilegiada para liderar intervenciones de cuidado y coordinación en el hogar. La consolidación de este rol requiere apoyo institucional, recursos adecuados, programas de formación específica y el fortalecimiento de equipos interdisciplinarios que reconozcan la aportación única de la enfermería en el campo de los cuidados paliativos^1,5.

BIBLIOGRAFÍA

1. Barrios M. Revisión bibliográfica sobre el papel de enfermería en los cuidados paliativos domiciliarios [Internet]. Publicaciones Científicas; [citado 2026 ene 19]. Disponible en: https://publicacionescientificas
2. Codorniu N. Cuidados enfermeros en cuidados paliativos [Internet]. SciELO-ISCIII; [citado 2026 ene 19]. Disponible en: https://scielo.isciii.es
3. Intervención enfermera sobre la calidad de vida en personas con cuidados paliativos a domicilio [Internet]. Elsevier; [citado 2026 ene 19]. Disponible en: https://www.elsevier.es
4. Enfermería en los cuidados paliativos domiciliarios [Internet]. UVaDOC (Universidad de Valladolid); [citado 2026 ene 19]. Disponible en: https://uvadoc.uva.es
5. Cuidados paliativos domiciliarios: atención enfermera de calidad en atención primaria [Internet]. Zaguán (Universidad de Zaragoza); [citado 2026 ene 19]. Disponible en: https://zaguan.unizar.es
6. Enfermería y los cuidados paliativos [Internet]. RECIAMUC; [citado 2026 ene 19]. Disponible en: https://reciamuc.com
7. El papel de la enfermería en cuidados paliativos [Internet]. Alborea Salud; [citado 2026 ene 19]. Disponible en: https://alboreasalud.com
8. El rol de la enfermería en cuidados paliativos [Internet]. InvestigarmQR; [citado 2026 ene 19]. Disponible en: https://investigarmqr.com
9. El rol de la enfermería en los cuidados paliativos [Internet]. Dominio de las Ciencias; [citado 2026 ene 19]. Disponible en: https://dominiodelasciencias.com