Artículo monográfico. Síndrome alcohólico fetal una enfermedad invisible

AUTORES

1. Manuel Peinado Gallego. Enfermero del Servicio Aragonés de Salud. España.
2. Cristina Larramona Pueyo. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. España.
3. Natalia Carrillo Gracia. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. España.
4. Ana María Sánchez Oliván. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. España.
5. María Sánchez Latorre. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. España.

RESUMEN

El alcohol es una de las drogas legales más consumidas a nivel mundial. Es un importante problema de salud pública. Se calcula que entre el 20% y el 65% de las mujeres lo ingieren en algún momento durante el embarazo. Su consumo durante la gestación provoca una serie de alteraciones irreversibles en el feto como anormalidades faciales, déficit de crecimiento, deterioro cognitivo, retraso mental, problemas conductuales, etc. que se conocen con el nombre de trastornos del espectro alcohólico fetal

La mayoría de los casos detectados en nuestro país corresponden a niños adoptados en los denominados países del cinturón del vodka, Se estima que el 50% de estos niños están afectados por este síndrome. No existe cura ni tratamiento específico para este síndrome pero un diagnóstico y atención temprana puede ayudar a reducir algunos problemas derivados de esta enfermedad.

PALABRAS CLAVE

Síndrome alcohólico fetal, trastorno de espectro alcohólico fetal, diagnóstico, tratamiento, prevalencia.

ABSTRACT

Alcohol is one of the most widely consumed legal drugs worldwide. It is a major public health problem. It is estimated that between 20% and 65% of women consume alcohol at some point during pregnancy. Its consumption during pregnancy causes a series of irreversible alterations in the foetus such as facial abnormalities, growth deficits, cognitive impairment, mental retardation, behavioural problems, etc. known as foetal alcohol spectrum disorders (FASDs).

Most of the cases detected in our country correspond to children adopted in the so-called vodka belt countries. It is estimated that 50% of these children are affected by this syndrome. There is no cure or specific treatment for this syndrome, but early diagnosis and care can help to reduce some of the problems derived from this disease.

KEY WORDS

Fetal alcohol syndrome, fetal alcohol spectrum disorder, diagnosis, treatment, prevalence.

DESARROLLO DEL TEMA

Desde finales de los años 90 hasta hoy han sido numerosas las familias españolas que han adoptado a niños procedentes de los países del este. Se estima que el 50% de estos niños están afectados por el espectro o síndrome alcohólico fetal, también conocido como SAF: La inmensa mayoría de adopciones que sufren este tipo de problema en nuestro territorio son las procedentes de países de Europa del Este: Rusia, Ucrania, Kazajstán, Bielorrusia, etc. En esos países, más de la mitad de los niños que se encuentran en centros de adopción tienen SAF, y a menudo salen de esos centros de una forma algo irregular. Desde Rusia explican a los padres adoptivos que es recomendable añadir en los informes médicos de los niños que estos tienen algún tipo de afección (normalmente poco grave y reversible), para que así la administración del país de origen facilite su salida. De esta forma engañan a los padres y se cubren las espaldas a nivel judicial. Además, este tipo de argucias y vacíos legales suelen estar, tal y como las mismas familias cuentan, muy poco controlados.

EXPOSICION PRENATAL AL ALCOHOL:

El consumo de bebidas alcohólicas en el embarazo es un importante problema de salud pública. Se calcula que entre el 20% y el 65% de las mujeres lo ingieren en algún momento durante el embarazo. El alcohol tiene la capacidad de atravesar libremente la placenta, lo que hace que los niveles de alcohol fetal en sangre se acerquen a los niveles maternos a las dos horas de la ingesta. El feto es especialmente vulnerable al consumo de alcohol materno debido a una eliminación poco eficiente y a una exposición prolongada. Esta exposición al alcohol produce en el feto una serie de daños irreversibles que afectan al Sistema Nervioso Central y que se conocen bajo el nombre de Síndrome Alcohólico Fetal¹.

La exposición prenatal al alcohol se define de forma general con cualquiera de los siguientes criterios^1,2:

• 6 o más UBE por semana durante dos o más semanas.
• 3 o más UBE por ocasión en dos o más ocasiones.

Documentación de problemas sociales o legales relacionados con el alcohol en proximidad al embarazo (incluyendo el período de 3 meses previo al reconocimiento del embarazo), por ejemplo:

-Historial de conducción bajo los efectos del alcohol.

-Tratamiento de una condición relacionada con el alcohol.

-Documentación de una intoxicación durante el embarazo a través de pruebas de sangre, orina o aire espirado.

Resultado positivo con un biomarcador comprobado de exposición al alcohol en pelo, uñas, orina, sangre, placenta o meconio, por ejemplo, recogido en el momento del parto :

-Ésteres etílicos de ácidos grasos.

-Fosfatidiletanol.

-Etilglucurónido.

Evaluación del consumo de riesgo de alcohol durante el embarazo con una herramienta de cribado validada, por ejemplo:

-AUDIT (Cuestionario de Identificación de los Trastornos debidos al Consumo de Alcohol): Una puntuación de 6 o más se considera consumo de riesgo de alcohol y requiere una evaluación adicional.

-AUDIT-C: una versión abreviada del AUDIT enfocada en las tres primeras preguntas relacionadas con el consumo de alcohol. Una puntuación de 4 o más incrementa la posibilidad de que sea una consumidora de riesgo y por tanto del riesgo del TEAF.

-T-ACE (Test de cribado del alcoholismo de Michigan): Una puntuación de 2 o más indica un potencial riesgo prenatal.

Calendario histórico de seguimiento (registro de consumo).

Diversos estudios revelan que son muchas las mujeres que carecen de información con respecto a las implicaciones del consumo de alcohol durante el embarazo por lo que se hace necesario el desarrollo de planes de prevención específicos³.

DEFINICIÓN Y TIPOS:

El nombre de síndrome alcohólico fetal empezó a usarse en 1973 y fue reconocido desde ese momento como un problema de salud pública⁴. El (FAS) es un conjunto de problemas físicos, mentales y de crecimiento que se pueden presentar en un bebé cuando la madre toma alcohol durante el embarazo. Los trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF) hacen referencia a un grupo heterogéneo de alteraciones fisiológicas, neurológicas y cognitivas producidas en un feto al ser expuesto a bebidas alcohólicas que contengan etanol ⁵. El TEAF incluye varios cuadros diagnósticos diferenciados según su nivel de afectación^5,6:

Síndrome fetal alcohólico (FAS): El síndrome alcohólico fetal es el más severo del espectro. Describe a las personas más afectadas por los efectos del alcohol, con síntomas tan marcados que el diagnóstico se basa en medidas especiales y problemas detectados en cada una de las 3 siguientes áreas:

• Tres áreas específicas de anormalidades faciales: surco nasolabial liso (el área entre la nariz y el labio superior), un labio superior delgado, fisuras palpebrales pequeñas (la apertura horizontal del ojo).
• Déficit de crecimiento (más bajo que el promedio de altura, peso, o ambos).
• Anormalidades del sistema nervioso central (estructural, neurológico, funcional, o una combinación de estos).

SAF parcial (SAFp): Cuando una persona no reúne las condiciones para un diagnóstico completo del síndrome alcohólico fetal pero tiene antecedentes de exposición al alcohol y algunas anormalidades faciales así como problemas de crecimiento o del sistema nervioso central, a esta persona se le diagnostica con el espectro del síndrome alcohólico fetal parcial.

Trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol (NDRA): Las personas con el trastorno del desarrollo neurológico relacionado con el alcohol no tienen anormalidades faciales ni problemas de crecimiento, pero tienen problemas relacionados con la formación y funcionamiento del cerebro y del sistema nervioso. Estas personas pueden sufrir de:

• Discapacidades intelectuales.
• Problemas de conducta o de aprendizaje.
• Alteraciones de los nervios o del cerebro.

En particular, se observó que estos niños son más propensos a tener problemas relacionados con el desarrollo neurocognitivo, el funcionamiento adaptativo, y la regulación de conducta.

Defectos congénitos relacionados con el alcohol: Las personas con defectos de nacimiento relacionados con el alcohol (ARBD, por sus siglas en inglés) tienen problemas relacionados con la formación y funcionamiento de sus órganos, incluyendo:

• Corazón.
• Riñón.
• Huesos (posiblemente la espina dorsal o columna).
• Audición.
• Visión.

Estos individuos también podrían sufrir uno de los trastornos del espectro alcohólico fetal.

PREVALENCIA:

En cuanto a la prevalencia se estima que la cifra global del conjunto de posibles manifestaciones de los efectos del consumo materno de alcohol sobre el feto (TEAF) se sitúa entre 9 y 10 por cada 1000 recién nacidos vivos. Los 5 países donde la prevalencia es más elevada son: Sudáfrica (58,5-111,1 por 1.000), Croacia (11,5-53,3 por 1.000), Irlanda (8,9-47,5 por 1.000), Italia (8,0 por 1.000) y Bielorrusia (6,9 por 1.000). La prevalencia global del SAF entre la población general en Europa se estima que es 1,4 por 1.000, teniendo en cuenta que aproximadamente una cuarta parte de las mujeres consumen alcohol durante el embarazo. En cambio, la prevalencia global del TEAF durante la infancia y la adolescencia se estima que es 7,7 por 1.000 llegando a 19,8 por 1.000 en Europa⁷.

En España se estima que la prevalencia es de un 2 por 1000, aunque no ha sido establecida de forma fiable. Para poder determinar la prevalencia de un país hay que tener en cuenta los índices de niños adoptados procedentes de países donde el consumo de alcohol es elevado. España es el segundo país del mundo en número de adopciones internacionales de Europa del este, con un total de 20.039 adopciones hasta 2018. En un estudio de prevalencia llevado a cabo en Cataluña se observó que el 50% de los niños adoptados en países de Europa del Este presentaba TEAF en alguna de sus formas clínicas, lo que hace sospechar que los resultados sean similares en el resto de Comunidades Autónomas⁷.

DIAGNOSTICO:

El diagnóstico del trastorno del espectro alcohólico fetal es muy complejo ya que no existe una simple prueba que pueda cubrir el abanico de todos sus síntomas. Ciertas manifestaciones físicas como problemas de desarrollo, problemas del comportamiento o bajo rendimiento escolar pueden ser un indicio para que los padres, el pediatra u otro especialista puedan sospechar y dar un diagnóstico de trastorno del espectro alcohólico fetal ^8,9. Diagnosticar si un niño tiene SAF requiere varias etapas, además muchos otros trastornos pueden tener síntomas similares. Como en otros procesos, con carácter general es necesario realizar una historia clínica completa, con antecedentes personales y familiares, recogida de información sobre hábitos tóxicos de la madre y forma de consumo durante la gestación o en periodo preconcepcional. En todas las visitas pediátricas se ha de realizar vigilancia del crecimiento y el desarrollo, realizar historia completa del paciente y examen físico. Se dispone de cuestionarios (AUDIT, CAGE, TWEAK, T-ACE, MAST, etc.) sobre estilos de vida que de forma indirecta o directa preguntan sobre el consumo de alcohol, a partir de los cuales se puede iniciar un trabajo de reconocimiento del consumo, sin implicar culpabilización para las madres. El consumo confirmado de alcohol durante el embarazo puede fortalecer el diagnóstico de SAF, pero no es requerido si el niño cumple con otros criterios. La ausencia confirmada de exposición al alcohol descartaría el diagnóstico^8,9.

Los niños con trastorno del espectro alcohólico fetal pueden tener anomalías cerebrales que pueden conllevar a problemas en el desempeño de las actividades básicas diarias, a pesar de tener un coeficiente intelectual normal. Todos los niños que forman parte de un proceso de adopción, de acogida y especialmente los de adopciones internacionales, deben ser siempre evaluados para determinar la posibilidad de tener un trastorno del espectro alcohólico fetal ⁷.

TRATAMIENTO:

No hay cura ni tratamiento específico para el síndrome alcohólico fetal. Por lo general, los defectos físicos y las deficiencias mentales persisten durante toda la vida. Los centros de atención temprana son los centros de tratamiento para estos niños una vez realizado el diagnóstico, aunque es muy importante señalar que no es necesario tener un diagnóstico formal para recibir el tratamiento de los síntomas observados ^{1,7, 10}.

Los servicios de intervención temprana pueden ayudan a reducir algunos de los efectos de este síndrome, ayudando a prevenir algunas discapacidades secundarias mejorando notablemente el desarrollo del niño y la transición a la vida adulta. Los servicios de intervención pueden ayudar en las siguientes aéreas^1,7,10:

• Educación especial por medio de un equipo formado por: un maestro de educación especial, un logopeda, terapeutas físicos y ocupacionales, y un psicólogo
• Intervención temprana para ayudar al niño a caminar, a hablar y a interactuar socialmente
• Servicios especiales en la escuela para ayudar con los problemas de aprendizaje y de comportamiento.
• Medicamentos para ayudar con algunos síntomas: Estimulantes (hiperactividad, falta de atención y de control de impulsos, problemas de comportamiento), antidepresivos (para tratamiento de síntomas como la tristeza, pérdida de interés, problemas para dormir, interrupción escolar, negatividad, irritabilidad, agresión y conductas antisociales), neurolépticos (agresividad, ansiedad y problemas de comportamiento) y ansiolíticos, para tratar síntomas como la ansiedad.
• Atención médica para los problemas de salud, como problemas de visión o anomalías cardíacas.
• Tratar problemas de consumo de alcohol y otras sustancias, si es necesario.
• Entrenamiento vocacional y para las habilidades de la vida.
• Apoyo psicológico que ayude a los padres y a la familia a manejar los problemas de conducta del niño.

ADOPCIONES INTERNACIONALES DE LOS PAISES DEL CINTURON DEL VODKA:

La adopción internacional se ha convertido en un fenómeno sociológico y demográfico muy importante en los últimos años. Es especialmente relevante porque la probabilidad de que los niños y las niñas que entran en un proceso de adopción internacional hayan estado expuestos al alcohol es muy elevada ya que los problemas relacionados con el alcohol están asociados a un riesgo elevado de exclusión social y también de desamparo y abandono y retirada de la custodia y/o la tutela¹¹.

España es el segundo país del mundo en número de adopciones internacionales de Europa del Este, después de Estados Unidos. Entre 1998 y 2018 se realizaron en España 20.039 adopciones de los países del Este, siendo Cataluña la comunidad con más adopciones procedentes de estos países (48,55%) Más del 50% de estos niños padecen TEAF. A esos países se les conoce como los países del cinturón del wodka por el alto consumo que tienen de esta droga legal. Concretamente, Lituania es el primer país con mayor consumo de alcohol con un total de 16 litros de dicha sustancia por persona, seguido por Bielorrusia (15 litros), Letonia (13 litros) y Polonia y Rusia, con 12 litros. Se estima que la prevalencia de TEAF en niños y niñas de orfanatos rusos es entre el 30% y el 70%, ya que un 90% de las mujeres rusas en edad fértil consumen alcohol y hasta un 20% continúan consumiéndolo durante el embarazo. Esta situación plantea por un lado la necesidad de crear protocolos consensuados de diagnóstico, intervención y formación de este trastorno y por otro lado la organización de recursos de todo tipo en previsión del incremento futuro de niños con este síndrome que precisan de intervenciones adecuadas de salud, sociales, de salud mental, laborales, educativas, residenciales, legales, etc.^1,11,12.

BIBLIOGRAFÍA

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