Sobrecarga del cuidador y su asociación con el tipo de discapacidad en niños y adolescentes en un hospital de segundo nivel

 

DOI: 10.34896/RSI.2024.61.39.001

 

AUTORES

1. Dra. Diana Isabel Díaz Díaz. Médico Especialista en Medicina Familiar en la Unidad de Medicina Familiar No. 1, Orizaba, Veracruz, OOAD Ver. Sur. México.
2. Dr. Arturo Ruiz Jurado. Médico Especialista en Medicina Familiar en la Unidad de Medicina Familiar No. 1, Orizaba, Veracruz, OOAD Ver. Sur. México.
3. Dra. Vivian Margarita Monserrath Rivera Hernández. Medico Residente de Medicina Familiar en la Unidad de Medicina Familiar No. 1, Orizaba, Veracruz, OOAD Ver. Sur. México.

 

RESUMEN

Antecedentes. La discapacidad hace referencia a limitaciones tanto en el funcionamiento intelectual como en el comportamiento adaptativo. Que una persona padezca una discapacidad física o intelectual, conlleva implicaciones de carácter social, económico y de salud para las familias. El cuidador primario es aquella persona responsable de cuidar y apoyar a un paciente que no puede hacerlo por sí mismo. Una de las afectaciones más frecuentes en el entorno de un paciente con discapacidad, es la sobrecarga en el cuidador primario, un problema con graves repercusiones en la calidad de vida del paciente, el cuidador primario y el entorno familiar.

Objetivo. Determinar la sobrecarga del cuidador y su asociación con el tipo de discapacidad en niños y adolescentes en un hospital de segundo nivel.

Material y métodos. Transversal, observacional, analítico, prospectivo, en 140 cuidadores de pacientes menores de 15 años con discapacidad. Se estimaron frecuencias simples y relativas para las variables cualitativas, medidas de tendencia central y dispersión para variables numéricas, en la estadística inferencial se ocupó X² de Pearson para determinar asociación entre discapacidad y sobrecarga del cuidador.

Resultados: Estudio conformado por una muestra de 140 pacientes con alguna discapacidad. Encontrándose que 52 cuidadores predominaron con sobrecarga intensa (37.9%). El diagnostico más frecuente fue epilepsia con 56 niños (40%). La media de edad de los cuidadores fue de 36.99 años, y la media de años de ser cuidador fue de 6.92 años. Al realizar la asociación entre la discapacidad y la sobrecarga, se obtuvo una p=0.0413.

Conclusiones: Se encontró una sobrecarga intensa principalmente en los pacientes con diagnóstico de epilepsia, autismo y TDAH, por lo que se acepta la hipótesis nula, “El nivel de sobrecarga del cuidador es intensa y no se asocia con el tipo de discapacidad”.

PALABRAS CLAVE

Sobrecarga del cuidador, discapacidad, niños y adolescentes.

ABSTRACT

Background. Disability refers to limitations in both intellectual functioning and adaptive behavior. The fact that a person suffers from a physical or intellectual disability has social, economic and health implications for families. The primary caregiver is the person responsible for caring for and supporting a patient who cannot do so for themselves. One of the most frequent problems in the environment of a patient with a disability is the overload of the primary caregiver, a problem with serious repercussions on the quality of life of the patient, the primary caregiver and the family environment.

Objective. To determine the caregiver overload and its association with the type of disability in children and adolescents in a second level hospital.

Material and methods. Cross-sectional, observational, analytical, prospective, in 140 caregivers of patients under 15 years of age with disabilities. Simple and relative frequencies were estimated for qualitative variables, central tendency and dispersion measures for numerical variables. Inferential statistics, Pearson’s X2 was used to determine the association between disability and caregiver overload.

Results: Study comprised a sample of 140 patients with some disability. It was found that 52 caregivers predominated with intense overload (37.9%). The most frequent diagnosis was epilepsy with 56 children (40%). The average age of caregivers was 36.99 years, and the average number of years of being a caregiver was 6.92 years. When making the association between disability and overload, a p=0.0413 was obtained.

Conclusions: Intense overload was found mainly in patients diagnosed with epilepsy, autism and ADHD, so the null hypothesis is accepted, «The level of caregiver overload is intense and is not associated with the type of disability».

KEY WORDS

Caregiver overload, disability, children and adolescents.

INTRODUCCIÓN

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) las personas con discapacidad se definen como aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversos factores, pueden obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás personas. De acuerdo con el informe mundial sobre la discapacidad, alrededor del 15% de la población en el mundo vive con algún tipo de discapacidad, la comprensión de la discapacidad actualmente ha pasado de una perspectiva física o biomédica a otra que tiene en cuenta el contexto físico, social y político de una persona¹.

Las personas con discapacidad tienen peores resultados sanitarios, peores resultados académicos, una menor participación económica y unas tasas de pobreza más altas a comparación de las personas sin discapacidad. En parte, ello es consecuencia de los obstáculos que entorpecen el acceso de las personas con discapacidad a servicios que muchos de nosotros consideramos obvios, en particular la salud, la educación, el empleo, el transporte, o la información. Esas dificultades se exacerban en las comunidades menos favorecidas. Además de esto las personas cuidadores primarios establecen un patrón crónico de afección física y mental, que pueden mermar de igual forma su calidad de vida. El informe mundial sobre la discapacidad propone medidas para todas las partes interesadas esto incluye a los gobiernos, las organizaciones de la sociedad civil y las organizaciones de personas con discapacidad, con el objetivo de crear entornos favorables, promover la rehabilitación y los servicios de apoyo, asegurar una adecuada protección social, crear políticas y programas inclusivos, y aplicar normas y legislaciones, nuevas o existentes, en beneficio de las personas con discapacidad y la comunidad en general. Debido a esto es de vital importancia tener como objeto de estudio a personas con discapacidad y sus cuidadores primarios².

La Organización Mundial de la Salud (OMS), según el Informe Mundial sobre la Discapacidad, señala que alrededor del 15% de la población en el mundo sufren de algún tipo de discapacidad y de ellas del 35% a 50% pertenecen a países en vías de desarrollo en comparación con el 76% que corresponde a países desarrollados. Según la Encuesta Mundial de Salud, cerca de 785 millones de personas (15.6%) de 15 años y más viven con algún tipo de discapacidad, mientras que el proyecto sobre la Carga Mundial de Morbilidad estima una cifra aproximada a los 975 millones (19.4%). Estas cifras preocupan profundamente y concientizan en los próximos años, ya que la discapacidad será un problema de salud aún mayor, debido a que la población está envejeciendo y el riesgo de discapacidad es superior en los adultos mayores, y también el incremento mundial de enfermedades crónicas se estima que las mujeres tienen más probabilidades de sufrir discapacidad que los hombres, por el aumento en la esperanza de vida. La OMS define a la discapacidad como: “Un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación, entendiendo las deficiencias como problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad como dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación como problemas para participar en situaciones vitales”¹.

La Encuesta Mundial de Salud señala que, del total de personas que viven con discapacidad, 110 millones (2,2%) tienen dificultades significativas de funcionamiento, mientras que la Carga Mundial de Morbilidad menciona 190 millones (3.8%) con una “discapacidad grave” (tetraplejia, depresión grave o ceguera). En el Informe Mundial sobre la Discapacidad de la OMS, se presenta la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), la cual entiende el funcionamiento y la discapacidad como una interacción dinámica entre las condiciones de salud y los factores contextuales, tanto personales como ambientales. Se creó a través de la participación de académicos, clínicos y, lo más importante, personas con discapacidad. En la CIF, la discapacidad se refiere a las dificultades que se presentan en cualquiera de las tres áreas de funcionamiento, agrupando los problemas del funcionamiento humano en tres categorías vinculadas entre sí. Deficiencias: Son problemas en la función corporal o alteraciones en la estructura corporal; por ejemplo, parálisis o ceguera. Limitaciones de la actividad: Son dificultades para realizar actividades; por ejemplo, caminar o comer. Restricciones de participación: Son problemas para participar en cualquier ámbito de la vida; por ejemplo, ser objeto de discriminación a la hora de conseguir empleo o transporte².

Dentro de las clasificaciones internacionales de la OMS, los estados de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, etc.) se clasifican principalmente en la CIE-10 (abreviatura de la Clasificación Internacional de Enfermedades, Décima Revisión), que basa principalmente en la etiología. El funcionamiento y la discapacidad asociados con las condiciones de salud se clasifican en la CIF. La CIE-10 proporciona un “diagnóstico” de enfermedades, trastornos u otras condiciones de salud y esta información se ve enriquecida por la que brinda la CIF sobre el funcionamiento. La información sobre el diagnóstico unida a la del funcionamiento, nos proporciona una visión más amplia y significativa del estado de salud de las personas o poblaciones, que puede emplearse en los procesos de toma de decisiones³.

Se puede encontrar personas dependientes o con algún tipo de discapacidad en cualquier estadio de la vida. Entre las principales causas de discapacidad en adultos, se encuentran las demencias (Alzheimer, accidentes cerebrovasculares, o enfermedades autoinmunes), en la edad pediátrica, el síndrome de Down, la parálisis cerebral infantil o las leucemias. La Carga Mundial de Morbilidad es la única que mide las discapacidades infantiles, con una estimación aproximada de 95 millones (5.1%) de niños de 0 a 14 años que experimentan una discapacidad, de los cuales 13 millones (0,7%) sufren dificultades graves. Así mismo, de acuerdo con las estimaciones del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), el número de niños menores de 18 años con discapacidad ascendía a 150 millones desde el 2005⁴.

En América Latina y el Caribe, se estima que casi el 12% de la población vive con al menos una discapacidad, lo que representa alrededor de 66 millones de personas. Según un nuevo informe de UNICEF, el número de niños con discapacidad es cerca de 19.1 millones, mientras que a nivel global es de casi 240 millones. Dicho informe incluye datos comparables a nivel internacional de 42 países y abarca más de 60 indicadores del bienestar infantil; nutrición y salud, protección contra la violencia y explotación, y el nivel de educación con el que cuentan. Se estima que el 90% de los niños con discapacidad no asiste a la escuela y el 30% de los jóvenes de la calle tienen discapacidad^5,6.

El censo realizado en México en 2020 reportó que el 16.5% de la población tenía alguna discapacidad, según la INEGI representa a 20 millones 838 mil 108 personas. Esta cifra resulta de la suma 4.9% que fueron identificadas como personas con discapacidad, 11.1% con limitación para realizar actividades de la vida diaria, y al 0.6% con algún “problema o condición mental”. Por otro lado, según la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica 2018 realizada en nuestro país, 580,289 niñas, niños y adolescentes de entre cinco y 17 años se encuentra en situación de discapacidad^7,8.

En la edad pediátrica la discapacidad tiene estrecha relación con factores de riesgo prenatales, perinatal y postnatal. Entre los principales factores de riesgo prenatales para el desarrollo de discapacidades se encuentra las toxicomanías en la gestante, la edad materna (< 20 años y más de 35), multiparidad, abortos previos, periodo intergenésico corto, enfermedades hipertensivas durante el embarazo y la restricción de crecimiento intrauterino. Los factores perinatales incluyen: prematurez al nacimiento, baja calificación de APGAR, bajo peso al nacer, infecciones intrauterinas (TORCH) y corioamnionitis. Las principales causas postnatales de discapacidad en la niñez son: Meningoencefalitis, kernicterus, sangrado intracraneal, convulsiones neonatales, sepsis neonatal, dificultad respiratoria y enfermedades genéticas⁹.

Las discapacidades del desarrollo (DD) son condiciones crónicas asociadas con impedimentos significativos en el funcionamiento físico, cognitivo, conductual y/o del habla/lenguaje. En EE. UU, se estima una prevalencia de DD en niños en un 15% en general y oscila entre menos del 1% (p. ej., parálisis cerebral) y 9 % (p. ej., trastorno por déficit de atención con hiperactividad [TDAH]). Aunado a sus limitaciones funcionales, los niños con DD presentan una mayor predisposición a afecciones de salud, como asma, eczema, trastornos gastrointestinales y obesidad. Aunque las causas de unos pocos DD están bien definidas, en la mayoría la etiología es compleja y multifactorial¹⁰.

Derivado de este panorama, varios países y territorios de la región han firmado la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, actualmente 341 países han ratificado la Convención y 17 países han firmado la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad. Actualmente sólo 25 países cuentan con legislación específica sobre la discapacidad, y 8 países han organizado un plan de gestión de riesgos de desastres y emergencias. Entre las barreras a las que se enfrentan las personas con discapacidad figuran los espacios de salud inaccesibles, las barreras de comunicación, la falta de formación de los profesionales, barreras financieras, falta de datos y pruebas. A pesar de la prevalencia de discapacidad en nuestro país, la atención con la que cuenta es deficiente, tanto para el paciente pediátrico con situación de discapacidad como para su principal cuidador¹¹.

Se entiende como cuidadora o cuidador primario, a aquella persona que atiende en primera instancia las necesidades físicas y emocionales de una persona que por sí misma es incapaz, papel que por lo general cumple un miembro del círculo social inmediato (familiar, amigo/a o incluso vecino/a), que no recibe ayuda económica ni capacitación previa para la atención del paciente”. En los últimos años, dadas las circunstancias de nuestra sociedad, ha incrementado el número de cuidadores, representando la mayor parte del tiempo, el recurso, instrumento y medio, por el cual se proveen atenciones específicas y muchas veces especializadas a los enfermos con algún tipo de discapacidad. Es por eso que el cuidador primario tiene que modificar sus actividades, su entorno familiar, social y profesional, para cumplir adecuadamente con este rol, impactando directamente de forma negativa en su salud física, emocional, social y económica, y llevarlo a un estado de cansancio crónico¹².

En 1963, Grad y Sainsbury mencionaron por primera vez el concepto de carga en la bibliografía científica, al describir la carga percibida por los familiares al cuidado de sus semejantes afectados por alguna enfermedad mental en el domicilio. Así, Cuidador es aquel/aquella que se hace cargo de las personas con algún grado de dependencia. El cuidador familiar es “la persona cercana al niño con discapacidad que se encarga de brindarle apoyo en sus actividades físicas y emocionales de forma permanente y comprometida”, de esta manera se han denominado “cuidadores familiares”, y pueden ser padres, madres, hijos/as, hermanos/as, siendo las mujeres, quienes, en la mayoría de los casos, asumen este rol¹³.

De acuerdo con los datos de la Encuesta Nacional de Ocupación y Empleo (ENOE), aproximadamente 286 mil personas tenían la responsabilidad del cuidado de personas dependientes en México a mediados del 2016. La sobrecarga del cuidador se define como la afectación de todas las esferas psicosociales de la persona, con repercusiones a tal grado que el cuidador claudique en sus labores. Se considera un problema de salud, ya que brindar cuidados a personas en situación de discapacidad favorece la aparición de múltiples circunstancias negativas debido al esfuerzo físico y emocional; lo que provoca un estado de agotamiento e inestabilidad y afecta la calidad de la vida de estas personas¹⁴.

En cuanto a las características del paciente con discapacidad, Salas y Castellejos (2016), realizaron un estudio en un Centro de Rehabilitación Infantil en Estado de México, donde participaron 74 cuidadores primarios de niños con lesión cerebral, donde observaron las principales características psicosociales, encontrando una edad promedio de 35.4, la mayoría correspondió al sexo femenino, en este caso madre (91.9%), seguida del padre (6.8%), una abuela (1.4%), casadas y dedicadas a labores del hogar, escolaridad concluida para secundaria y bachillerato, 92% brindaba cuidados a un solo menor con discapacidad, con una medio de tiempo que llevan como cuidadores de 8.4 años y una media de horas diarias de 10.3. El impacto de estos cuidadores en su entorno fue principalmente en la economía (88.2%), seguida del estado de ánimo (77.6%), salud física (73.7%) y la salud emocional (69.7%), y las menos afectadas la familia (42.1%), el hogar (46.1%) y la pareja (44.7%). Encontrándose una prevalencia de sobrecarga de 74.3%, depresión de 68.9%, dependencia total en 52.7%¹⁵.

En una revisión de artículos, realizada en el año 2021 en las bases de datos PUBMED, LILACS y Scielo, García-Morán y García Campos evaluaron las principales características del cuidador familiar del niño con Discapacidad intelectual, entre las principales características se encontró que, la edad de cuidadores fluctúo entre 35 a 40 años, ambos padres son los cuidadores primarios, predominando las mujeres y 50% de ellas son amas de casa; de clase social media o baja, con secundaria terminada, los cuidadores experimentaron depresión, ansiedad y estrés, algunos utilizaron el estilo de afrontamiento religioso¹⁶.

De acuerdo con el estudio correlacional de Cárdenas-Paredes, en Pilahuín, Ecuador, se encontró que de los 50 cuidadores de pacientes con discapacidad que se incluyeron, 82% pertenecía al género femenino, 40% tenían educación básica y 18% concluyó el bachillerato. En cuanto el estado civil, el 72% es casado/a, por lo cual deben no solo cuidar a su familiar con discapacidad sino también de su familia. El 64% respondieron que no trabajan y el 32% tienen una actividad con cuenta propia, el 56% su parentesco con la persona con discapacidad es madre o padre, 22% otros familiares. 76% tenían tiempo como cuidador > 15 años, 14% de 10 a 14 años, 10% entre 5 a 9 años. Respecto a la calidad de vida del cuidador, 76% presentaba un nivel medio alto, solo en un 2% es alto. 52% presenta sobrecarga leve, 32% no padecen de sobrecarga y un 16% tiene sobrecarga intensa por las situaciones de estrés frecuente que viven de manera diaria al estar a cargo de pacientes totalmente dependientes¹⁷.

Con el fin de conocer un poco más sobre el perfil de los cuidadores primarios de pacientes pediátricos con discapacidad, en Aguascalientes, México, en un Centro de Rehabilitación Infantil se llevó a cabo un estudio cuantitativo, durante el periodo de un año. Díaz y Madrid, analizaron una muestra de 182 cuidadores primarios, predominando el género femenino, con un 87.4%, encontrándose 109 pacientes pediátricos con discapacidad, de los cuales el 69% perteneció al género masculino. En cuanto a prevalencia de discapacidad, se obtuvo con mayor frecuencia la discapacidad física (38%), y menor en la discapacidad cognitiva (6%). Siendo la discapacidad múltiple y la discapacidad sensorial las menos frecuentes. Este predominio por el sexo femenino se atribuye a que, socialmente se ha visto que hoy en día las mujeres son las responsables de los cuidados en el hogar, mientras que el hombre ejerce el rol de proveedor. Con respecto a la correlación entre los factores asociados y la sobrecarga del cuidador primario, se encontró que el contar con pareja actual, se relacionaba de manera significativa con la sobrecarga, al igual que el factor del tiempo que dedican al cuidado del paciente¹⁸.

En 1980 se describió la Burden Interview de Zarit o escala medidora de síndrome de cuidador. Este instrumento cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes, consta de un listado de 22 afirmaciones que describen cómo se sienten los cuidadores, las puntuaciones obtenidas en cada ítem se suman, y la puntuación final representa el grado de sobrecarga del cuidador. La puntuación global oscila entre 0 y 88 puntos, una puntuación < 46 = ausencia de sobrecarga, de 47-55 puntos= sobrecarga leve y > 56 implica una sobrecarga intensa. La escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (EZ) es una de las más utilizadas a nivel internacional, ha sido validada en diversos idiomas incluyendo español y ha demostrado también gran validez de apariencia, contenido y de constructo (consistencia interna 0.91 y fiabilidad test-retest 0.86) en diferentes adaptaciones lingüísticas^19,20.

En México con el propósito de obtener evidencia de validez de la escala de carga del cuidador de Zarit, y con las pocas aportaciones respecto a esta escala, se llevó a cabo un estudio en cuidadores primarios informales de niños con alguna enfermedad crónico-degenerativa, en un hospital de la ciudad de México. La muestra constó de 252 participantes. Se utilizó la escala de carga del cuidador de Zarit, el cuestionario general de salud (GHQ-28) y el cuestionario de estrés percibido (PSS). El análisis factorial exploratorio y confirmatorio de la escala mostró que está conformada por tres factores que explican el 50% de la varianza. Tuvo un alfa de Cronbach de 0,84. y el modelo tuvo un buen ajuste con valores iguales o superiores a 0,90. La validez de criterio entre el GHQ-28 y el CBI arrojó un valor r=0,46. La validez de constructo se confirmó correlacionando el PSS y la CBI obteniendo un valor r=0,36. Los datos estadísticos permitieron concluir que esta escala posee la capacidad psicométrica adecuada para ser utilizada para evaluar el nivel de carga en cuidadores de niños que presentan enfermedades crónicas, no encontrando gran discrepancia con estudios realizados en otros países²¹.

En Cuba, se realizó un estudió descriptivo transversal en el Policlínico Universitario Norte de Ciego de Ávila, De 2016 a 2018, se aplicó el cuestionario de Zarit a 37 madres cuidadoras primarias. Se analizaron tres dimensiones: impacto del cuidado, relación interpersonal y expectativas de autoeficacia. En la dimensión impacto del cuidado 97.30% manifestaron deterioro de su vida social, en las relaciones interpersonales, 97.30% no desearon nunca delegar sus tareas en otras personas y en la expectativa de autoeficacia se evidenció que 97.30% casi siempre carecía de recursos económicos y algunas veces tenía expectativas de imposibilidad de cuidar por mucho más tiempo. El nivel de sobrecarga se evaluó como intensa²².

En el Instituto de medicina física y rehabilitación de Cuba se estudió la correlación de la depresión y la calidad de vida en 230 cuidadores principales de niños con parálisis cerebral, mediante la escala de calificación de depresión de Montgomery y Asberg y el instrumento de calidad de vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-BREF) (dominios físico, psicológico, social y ambiental), respectivamente. El nivel de función motora gruesa del niño se determinó utilizando el Sistema de clasificación funcional motora gruesa ampliado y revisado (GMFCS-ER). La severidad de la depresión mostró una correlación negativa estadísticamente significativa con el dominio físico, dominio psicológico, relaciones sociales y dominios ambientales. Las puntuaciones medias de los dominios de calidad de vida mostraron una tendencia decreciente con el aumento de la disfunción motora del niño, con una asociación estadística para los dominios físico y psicológico. También se determinó que, de todos los factores demográficos iniciales, la edad del niño fue un factor de riesgo significativo que afectó la calidad de vida del cuidador principal²³.

En un estudio para analizar la carga de cuidado y su asociación con la morbilidad sentida de cuidadores de niños con discapacidad, participaron 56 cuidadores de niños escolarizados en una asociación de Cali, Colombia. La morbilidad sentida se midió con el cuestionario Nórdico y la carga al cuidado con la entrevista de Zarit. 87.5% eran mujeres, edad media de 48 años, 69,6% desempeñan este rol desde hace más de 10 años y 21 horas promedio de cuidado al día. Prevaleció el dolor dorso/lumbar (50%), seguido de dolor en el hombro (37,5%). La sobrecarga subjetiva se ubicó entre los de mayor edad y con desempeño en actividades adicionales. Algunos manifestaron sentimientos de carga, dolor y frustración. La falta de ingresos económicos fue relacionada por ellos con el desmejoramiento de la actividad que ejercen²⁴.

En nuestro país de acuerdo a sobrecarga en paciente pediátricos con algún tipo de discapacidad, se realizó una investigación de tipo transversal realizada en un hospital de segundo nivel de atención, en el estado de Veracruz, donde participaron 150 cuidadores primario de paciente con cáncer infantil, encontrándose entre las principales características sociodemográficas la edad media de los cuidados primarios de 40.3, con predominio del sexo femenino del 70% de las cuales 55% se dedican a labores del hogar. Respecto al estado civil de estos cuidadores, 75% tienen pareja, referente al nivel escolar 45% cuenta con nivel de estudios básico, 30% con nivel secundaria y 70% de la muestra practica la religión católica, con una media de ingreso mensual de $3137.50. El promedio de tiempo dedicado al cuidado fue de 8-12 horas al día. En cuanto al nivel de sobrecarga se observó que el 52.5% no experimenta sobrecarga; mientras 47.5% perciben carga leve a intensa²⁵.

La presencia de un hijo con discapacidad en la familia se convierte en un factor influenciable en la dinámica familiar. En el centro de estimulación y terapia san José misericordioso, Tacna, se aplicaron la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit y Cuestionario de Afrontamiento al Estrés en padres y cuidadores de niños con discapacidad para determinar la relación entre la sobrecarga y algunos modos de afrontamiento al estrés. La muestra fue de 70 cuidadores. 72.9% de los cuidadores encuestados presentaron nivel de sobrecarga intensa; 40% (28 cuidadores) tuvieron un nivel medio del afrontamiento autofocalización negativa y 48.6% (34 cuidadores) un nivel alto de afrontamiento reevaluación positiva. Se concluyó que existe relación entre la sobrecarga y algunos modos de afrontamiento al estrés en cuidadores de niños con discapacidad²⁶.

En un estudio para evaluar la sobrecarga y calidad de vida de cuidadores de escolares con discapacidad intelectual y retos múltiples en Curicó, Chile, se evaluaron a 137 cuidadores de escolares con discapacidad intelectual de escuelas municipales. Se aplicaron el Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador de Zarit y el Cuestionario de Salud de Calidad de Vida SF36. El 62.9% de escolares presentaba nivel de discapacidad intelectual leve, 19.3% retos múltiples y 17.9% discapacidad moderada. La edad promedio de los cuidadores de personas con discapacidad fue de 40 años, con una edad mínima de 18 y un máximo de 66 años. 73.6% corresponde a la madre del escolar con discapacidad, el 48.1% del total de cuidadores de niños con retos múltiples presentaron un nivel de sobrecarga intenso, siendo estadísticamente significativa (χ2= 12.4; p= .015), y menor calidad de vida en la función, dolor corporal y salud general²⁷.

Otras áreas que se han visto afectadas es la funcionalidad familiar, En Quito, Ecuador con el fin de determinar la asociación entre funcionalidad familiar y sobrecarga del cuidador de niños y adolescentes de 4 a 19 años con discapacidad física o intelectual, se tomó una muestra de 220 cuidadores familiares, asistentes a tres centros de educación especializada, la funcionalidad familiar se evaluó mediante el Test FF-SIL y la sobrecarga del cuidador con test de Zarit. El 13.2% de cuidadores tuvieron familias disfuncionales. La prevalencia de sobrecarga fue 18.18%. Igualmente se asociaron a mayor sobrecarga, aquellas familias con ingreso familiar mensual inferior a $386, (OR: 3.48; IC 95%:126-9.61; p: 0.01); los cuidadores con un hijo con discapacidad grave y muy grave (OR: 3.62; IC 95%: 1.13-11.53) (OR: 4.82 IC 95%: 1.47-15.82); cuidadores que nunca reciben apoyo de su familia nuclear o extendida (OR: 3.02; IC95%: 1.19-7.67).Se concluye que La disfunción familiar, el ingreso económico familiar bajo, ser viudo, cuidar de un hijo con discapacidad grave y muy grave y no contar con el apoyo de la familia extendida o nuclear se asocia de forma estadísticamente significativa con tener sobrecarga en el cuidador²⁸.

Otro estudio realizado en Lima, Perú para establecer la relación entre el nivel de funcionalidad de la persona con discapacidad y la carga de trabajo del cuidador, se incluyeron 50 cuidadores y 50 personas con discapacidad, se aplicó el Test de Zarit y Zarit y la Escala Functional Independence Measure (FIM). El 88% de los cuidadores fueron las madres, 31.8% tuvo entre 50 y 59 años, 38.6% casada y 43.2% refirieron vivir en condición de pobreza extrema. El 61.4% cursó secundaria, dedicándose la mayoría a su hogar (86,4%). Los principales problemas de salud referidos fueron: lumbalgia (25%), gonartrosis (22.7%) y tendinitis (13.6%). En las personas con discapacidad, se encontró que el 52% presentó discapacidad severa, 34% tuvo entre 7 y 12 años, y el 52% fueron de sexo femenino. 58% de cuidadores refirieron tener intensa carga de trabajo, que es mayor al cuidar a personas con dependencia completa y menor al atender a personas con independencia funcional²⁹.

El perfil que predomina en las familias mexicanas que cuenta con un miembro con discapacidad, se caracteriza por presentar relaciones intrafamiliares negativas, sin embargo, Giaconi y Sanhueza, concluyen a diferencia de lo hipotetizado, que no se encuentran diferencias significativas en el perfil de los cuidadores entre los tipos de discapacidad en un Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT). Observando un ambiente familiar afectuoso y de respeto. También cuentan con redes de apoyo social y familiar, comunicación efectiva, buena organización y resolución de conflictos. A diferencia del previo estudio, en el que los cuidadores muestran positividad y no existe relación en cuanto al tipo de discapacidad, Pinto en su investigación encontró que los cuidadores informales de niños con Trastorno del Espectro Autista presentan tendencias negativas. En cuanto a factores de propósito de vida y relaciones positivas. Encontrando autonomía y crecimiento personal en un promedio moderado y bajo de acuerdo con la Escala Total de Bienestar Psicológico. Refiriendo una manifestación de insatisfacción en una o varias áreas según su propio juicio³⁰.

OBJETIVOS

Objetivo general:

Determinar la sobrecarga del cuidador y su asociación con el tipo de discapacidad en niños y adolescentes en un hospital de segundo nivel.

Objetivos específicos:

• Identificar las principales características sociodemográficas (género, edad, escolaridad, estado civil, ocupación, parentesco, tiempo de ser cuidador, de cuidadores de niños y adolescentes con discapacidad del servicio de neuropediatría en un hospital de segundo nivel.
• Evaluar la edad y el género de niños y adolescentes con discapacidad del servicio de neuropediatría en un hospital de segundo nivel.
• Clasificar el tipo de discapacidad de niños y adolescentes del servicio de neuropediatría en un hospital de segundo nivel.
• Determinar el nivel de sobrecarga del cuidador de niños y adolescentes con discapacidad del servicio de neuropediatría de un hospital de segundo nivel.

 

MATERIAL Y MÉTODO

Posterior revisión y registro en el Comité Local de Investigación y Ética en salud (CLIEIS) 3101, se identificó a los cuidadores de pacientes pediátricos menores de 15 años adscritos al Hospital General Regional No. 1 IMSS de Orizaba, Veracruz, que cumplieron con los criterios de inclusión. Se procedió a solicitar consentimiento informado, una vez obtenido el consentimiento se aplicó 2 cuestionarios: una encuesta sociodemográfica: este instrumento es de elaboración propia e incluye preguntas que van dirigidas al perfil del cuidador (género, edad, escolaridad, ocupación, estado civil, parentesco, tiempo de ser cuidador y tipo de discapacidad del niño de acuerdo con diagnóstico por CIE-10), y dos la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (EZ); que es un instrumento que cuantifica el nivel de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes. Cuenta con un alfa de Cronbach 0.861. Está conformado por tres categorías: Impacto del cuidado: al cual corresponde las preguntas 2, 12, 22, 8, 3,10, 11, 13, 1, 14, 17, 7 Carga interpersonal: Al cual corresponde las preguntas 19, 9, 5, 4, 18, 6 Expectativas de autoeficacia: Al cual corresponde las preguntas 20, 21, 15, 16.

El instrumento consta de 22 ítems tipo Likert (es una escala psicométrica) de 5 opciones (1-5 puntos): Nunca: 1 punto Rara vez: 2 puntos Algunas veces: 3 puntos Bastantes veces: 4 puntos Casi siempre: 5 puntos Los resultados se suman en un puntaje total y se clasifica en: No sobrecarga: 22 a 46 puntos Sobrecarga leve: 47 a 55 puntos Sobrecarga intensa: mayor a 56. La sobrecarga ligera representa un factor de riesgo para generar sobrecarga intensa. Esta última se asocia a mayor morbilidad y mortalidad médica, psiquiátrica y social del cuidador.

Una vez recolectados los datos se concentraron en una hoja de Excel, y después mediante estadística descriptiva se estimaron frecuencias simples y relativas para las variables cualitativas, medidas de tendencia central y dispersión en las variables numéricas. Finalmente, para realizar la asociación entre la discapacidad y la sobrecarga del cuidador se utilizó estadística inferencial mediante X² de Pearson, considerando sólo estadísticamente significativos aquellos con un valor de p< 0.05.

 

RESULTADOS

El estudio está conformado por 140 cuidadores de niños y adolescente con alguna discapacidad. La edad mínima encontrada fue de 19 años, la edad máxima fue de 67 años, el rango de edad fue de 48 años. La media de edad encontrada en los cuidadores fue de 36.99 años (IC 95% 35.49 – 38.50), la desviación estándar fue de +/- 9. 003. Se determinó el género de los cuidadores que formaron parte de este estudio, encontrando que 135 cuidadores (96.4%) fueron mujeres y 5 pacientes (3.6%) fueron hombres.

Por otro lado, se clasificó para los cuidadores de acuerdo con su estado civil, 62 (44.3%) fueron casados, 3 (2.1%) divorciados, 30 (21.4%) solteros, 39 (27.9%) en unión libre y 6 (4.3%) fueron viudos. En cuanto al grado de escolaridad de los cuidadores de este estudio, se detectó 1 cuidador (0.7%) fue analfabeta, 10 (7.1%) tuvieron educación primaria, 28 (20%) se encontraron con educación secundaria, 58 (41.4%) tuvieron bachillerato y 43 (30.7%) tuvieron una licenciatura. Por otra parte, se identificó la ocupación de los cuidadores, y se observó que 84 (60.0%) fueron amas de casa,12 (8.6%) comerciantes, 22 (15.7%) fueron empleados, 3 (2.1%) eran jubilados y 19 (13.6%) profesionistas. En relación con el parentesco de los cuidadores de pacientes con alguna discapacidad, se encontró que 6 cuidadores (4.3%) eran abuelas, 129 (92.1%) fueron madres y 5 (3.6%) fueron padres.

Se valoro el tiempo de ser cuidador, en donde se encontró que el tiempo iba de 1 hasta 16 años, encontrando un rango de 15 años, presentando una media de 6.92 años (IC 95% 6.17 – 7.68), con una desviación estándar de +/- 4.5 (ver Gráfica 1).

Mientras tanto, al evaluar la sobrecarga del cuidador, se obtuvo que 49 (35.0%) no presentaron sobrecarga, 39 (27.9%) tuvieron sobrecarga leve y 52 (37.9%) se encontraron con sobrecarga intensa (Gráfica 2).

Acerca de la edad de los niños y adolescentes con discapacidad del estudio, en se reportó una edad mínima de 1 año, con una edad máxima de 16 años, un rango de edad de 15 años, la media de edad de esta población fue de 7.90 años (IC 95% 7.14 – 8.66), con una desviación estándar de +/- 4.53.

Por lo que se refiere al género de los niños y adolescentes con discapacidad, se encontró que 58 (41.4%) fueron mujeres, y los 82 pacientes (58.6%) restantes fueron hombres.

Se identificaron los principales diagnósticos de niños y adolescentes con discapacidad del servicio de neuropediatría, de los cuales 36 (25.7%) tienen diagnóstico de autismo, 56 (40.0%) presentaron diagnóstico de epilepsia, 9 (6.4%) se encontraron con parálisis cerebral infantil, 13 (9.3%) tuvieron retraso psicomotor y 26 (18.6%) TDAH (Gráfica 3).

Finalmente se asoció el grado de sobrecarga del cuidador con el tipo de discapacidad de los niños y adolescentes, en el cual se encontró asociación estadísticamente significativa (p=0.0413). Al realizar el análisis bivariado se observó que los pacientes con diagnóstico de autismo y TDAH tienen mayor predominio de cuidadores primarios con sobrecarga intensa, mientras que la no sobrecarga y la sobrecarga leve se encontró con mayor frecuencia en los pacientes con epilepsia (ver Tabla 1).

 

DISCUSIÓN

En este estudio se analizaron a 140 cuidadores primarios de niños y adolescentes con discapacidad dentro del servicio de neuropediatría, en donde la media de edad fue de 36.99 años y se encontró que 96.4% fueron mujeres, al valorar el parentesco del cuidador se observó que 92.1% de los cuidadores fueron las madres de los pacientes. En contraste con esto, Islas Salas NL et al, en el año 2016 en su estudio “Prevalence of burden, depression and level of dependency on primary informal caregivers of children with brain injury from a children´s rehabilitation center”, en una muestra de 74 cuidadores de niños con lesión cerebral, se encontró que la media de edad fue de 35.5 años, en donde de igual forma la mayoría de los cuidadores fueron del sexo femenino, de los cuales 91.9% fueron las madres de los pacientes, estos datos se asemejan a los presentados en este estudio, ya que se ha observado que frecuentemente las madres son las que asumen el rol de cuidadores primarios en los pacientes pediátricos con algún tipo de discapacidad¹⁵.

En cuanto al tiempo de ser cuidadores en este estudio se encontró que la media de años de ser cuidador fue de 6.9 años, mientras en el estudio ya mencionado por Islas Salas NL et al, “Prevalence of burden, depression and level of dependency on primary informal caregivers of children with brain injury from a children´s rehabilitation center” en el año 2016, la media de años de ser cuidador reportada fue de 8.4 años, además Gómez-Ramírez E et al, en el año 2019 en el estudio “Sobrecarga del cuidado y morbilidad sentida en cuidadores de niños con discapacidad” realizado en Colombia, en 56 pacientes se observó un promedio de más de 10 años de ser cuidadores, al contrastar estos estudios observamos que estas poblaciones en promedio llevan más años como cuidadores primarios^{15, 24}.

Respecto a las características sociodemográficas descritas en este estudio se encontró que la ocupación más frecuente fue la de ama de casa con un 60%, la mayoría presentó un estado civil de casados (44.3%) y la escolaridad que predominó fue la de bachillerato (41.4%). Contrario a esto Cárdenas-Paredes DV et al, en el año 2022 en el estudio “Síndrome de sobrecarga y calidad de vida del cuidador de pacientes con discapacidad en el primer nivel de atención” encontró que 40% tenían educación básica y 18% concluyó el bachillerato. En cuanto al estado civil, el 72% fueron casados, y el 64% en su ocupación se dedicaban al hogar. Al comparar ambos estudios se observa que la muestra estudiada por Cárdenas –Paredes DV et al, contaban con un menor grado de estudios, más sin embargo con respecto al estado civil, en ambos estudios predominaban los cuidadores casados y que se dedicaban al hogar, confirmando que la mayoría de las personas cuidadores primarios asumen el rol de labores del hogar y el rol de proveedor es asumido por el otro cónyuge o familiar¹⁷.

Al valorar la sobrecarga del cuidador se encontró que la mayor parte de la población presentó una sobrecarga intensa el 37.1% del total similar a Tapia-Ponce JCA et al, en el año 2021 en su estudio “Sobrecarga y modos de afrontamiento al estrés en cuidadores de niños con discapacidad atendidos en el centro de estimulación y terapia San José misericordioso”, en donde estudió a 70 pacientes cuidadores primarios encontrando que 72.9% de los cuidadores encuestados presentaron nivel de sobrecarga intensa, y aunque hay diferencia entre los porcentajes ambos estudios representa la mayor parte de la muestra, tomando en cuenta que el tamaño de muestra del estudio previamente mencionado es aproximadamente el 50% de la muestra de este estudio²⁶.

Al asociar la sobrecarga del cuidador con el tipo de discapacidad se encontró asociación estadísticamente significativa (p= 0.0413), en donde se encontró que los pacientes con diagnóstico de autismo y TDAH predominaron los cuidadores con sobrecarga intensa, mientras que la no sobrecarga se observó con mayor frecuencia en el diagnóstico de epilepsia similar a Arias-Reyes C et al en el año 2019 en el estudio titulado “Calidad de vida y sobrecarga en cuidadores de escolares con discapacidad intelectual” encontró asociación estadística (p= 0.015) entre la sobrecarga intensa y los pacientes con discapacidad que tenían retos múltiples. Esto se asemeja a este estudio ya que los pacientes con autismo y TDAH requieren de mayor cuidado asumiendo que tienen retos múltiples en comparación con los pacientes con epilepsia²⁷.

 

CONCLUSIONES

De acuerdo con los resultados de este estudio se acepta la hipótesis nula “El nivel de sobrecarga del cuidador es intensa y no se asocia con el tipo de discapacidad”, ya que en se encontró asociada estadísticamente con una p= 0.0413, encontrado una sobrecarga intensa principalmente en los pacientes con diagnóstico de autismos y TDAH, en donde se puede concluir que secundario al mayor cuidado que requieren los pacientes con este diagnóstico mayor será la sobrecarga de los cuidadores primarios.

Con respecto a los objetivos específicos se puede concluir que la mayoría de los cuidadores primarios son mujeres, el parentesco principal fue el de madre, el estado civil que predominó fue casados y la ocupación que se observó con mayor frecuencia fue la de ama de casa. Esto es observado también en otros estudios en donde se observa que la madre toma el rol de cuidador primario y se queda a cargo de las labores del hogar.

Al evaluar la sobrecarga del cuidador, se encontró que en esta población lo más frecuente fue la sobrecarga intensa, además al evaluar las comorbilidades presentadas en los pacientes cuidadores primarios la enfermedad crónica más frecuente fue la hipertensión arterial (5.7%) más sin embargo la mayoría de los pacientes no tuvieron comorbilidades. Al clasificar el tipo de discapacidad se encontró con mayor frecuencia el diagnóstico de epilepsia, seguido de los pacientes con autismo y TDAH.

 

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30. Pinto, M. (2017). Bienestar psicológico en padres con hijos diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista de ADECENI Instituto para el logro potencial humano. Guatemala de la Asunción: Universidad Rafael Landívar.

 

ANEXOS

Gráfica 1. Años de ser cuidador.

Distribución de los años de ser cuidador; x̄=6.92; σ = 4.5. Autores: Dra. Diana Isabel Díaz Díaz; Dr. Arturo Ruiz Jurado; Dra. Vivian Margarita Rivera Hernández.

Gráfica 2. Sobrecarga del cuidador

El 31.7% de los cuidadores tuvieron sobrecarga intensa. n=140. Autores: Dra. Diana Isabel Díaz Díaz; Dr. Arturo Ruiz Jurado; Dra. Vivian Margarita Rivera Hernández.

Gráfica 3. Principales causas de discapacidad en el servicio de neuropediatría.

El diagnóstico con mayor predominio fue epilepsia con 56 pacientes (40%). n=140. Autores: Dra. Diana Isabel Díaz Díaz; Dr. Arturo Ruiz Jurado; Dra. Vivian Margarita Rivera Hernández.

Tabla 1. Relación de la sobrecarga del cuidador y el tipo de discapacidad.

TIPO DE DISCAPACIDAD	Sobrecarga del cuidador			P
	No sobrecarga f (%)	Sobrecarga leve f (%)	Sobrecarga intensa f (%)
Autismo Epilepsia PCI Retraso psicomotor TDAH	13 (9.29) 27 (19.29) 2 (1.43) 5 (3.57) 2 (1.43)	8 (5.71) 16 (11.43) 3 (2.14) 3 (2.14) 9 (6.43)	15 (10.71) 13 (9.29) 4 (2.86) 5 (3.57) 15 (10.71)	0.0413

Los cuidadores de pacientes con autismo y TDAH presentaron sobrecarga intensa. Autores: Dra. Diana Isabel Díaz Díaz; Dr. Arturo Ruiz Jurado; Dra. Vivian Margarita Rivera Hernández.