La falta de aplicación de cuidados paliativos y el encarnizamiento terapéutico. Desafíos éticos y sociales en la medicina moderna

AUTORES

1. Cristóbal García Bragado. Graduado en Enfermería por la Universidad de Navarra. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza. España.
2. Natalia Bueno Latorre. Graduada en Enfermería por la Universidad San Jorge. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza. España.
3. María Castán Merino. Graduada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza. España.
4. María Berges Vidal. Graduada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza. España.
5. Belén Brau Sanz. Diplomada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza. España.
6. Silvia Serrano Yus. Diplomada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza. España.

RESUMEN

La insuficiente implementación de cuidados paliativos y el encarnizamiento terapéutico son desafíos críticos en la medicina actual. Los cuidados paliativos están diseñados para aliviar el sufrimiento en pacientes con enfermedades terminales, enfocándose en mejorar la calidad de vida en lugar de prolongarla de forma innecesaria. Sin embargo, a pesar de sus claros beneficios, estos cuidados son frecuentemente desatendidos en muchos sistemas de salud, lo que conduce a la administración de tratamientos excesivos que no mejoran la calidad de vida del paciente.

Estas intervenciones, además de no aportar beneficios, pueden aumentar el sufrimiento físico y emocional tanto del paciente como de su familia. Las principales razones de esta situación incluyen la falta de formación en cuidados paliativos en las facultades de medicina y la dificultad de muchas familias para aceptar la proximidad de la muerte. Para revertir esta tendencia, es esencial mejorar la formación médica en esta área, aumentar los recursos destinados a los cuidados paliativos y fomentar una comunicación abierta y honesta con los pacientes y sus familias sobre las opciones de tratamiento disponibles. Solo así se podrá ofrecer una atención integral más adecuada a las necesidades reales del paciente, promoviendo su dignidad, en la etapa final, garantizando una muerte con respeto y humanización.

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, encarnizamiento terapéutico, calidad de vida, medicina, enfermedades terminales, educación, muerte digna.

ABSTRACT

The insufficient implementation of palliative care and therapeutic obstinacy are critical challenges in modern medicine. Palliative care is designed to alleviate suffering in terminally ill patients, focusing on improving quality of life rather than unnecessarily prolonging it. However, despite its clear benefits, palliative care is often neglected in many healthcare systems, leading to the administration of excessive treatments that do not improve the patient’s quality of life.

These interventions, in addition to offering no benefits, can increase both the physical and emotional suffering of the patient and their family. The main causes of this situation include the lack of education in palliative care in medical schools and the difficulty many families face in accepting the proximity of death. To reverse this trend, it is essential to improve medical training in this area, increase resources allocated to palliative care, and encourage open and honest communication with patients and their families about available treatment options. Only through these measures can more comprehensive care be provided, better suited to the patient’s real needs, promoting their dignity in the final stage, and ensuring a death with respect and humanization.

KEY WORDS

Palliative care, therapeutic futility, quality of life, medicine, terminal illnesses, suffering, education, dignified death.

DESARROLLO DEL TEMA

LA FALTA DE APLICACIÓN DE CUIDADOS PALIATIVOS EN LA SOCIEDAD ACTUAL

La medicina moderna ha avanzado considerablemente en cuanto a la prolongación de la vida y el tratamiento de enfermedades graves. Sin embargo, este progreso ha traído consigo dilemas éticos sobre el encarnizamiento terapéutico y la falta de implementación adecuada de cuidados paliativos. El encarnizamiento terapéutico se refiere a la práctica de administrar tratamientos médicos a pacientes de manera excesiva, en situaciones donde no se obtendrán beneficios, o incluso en condiciones donde dichos tratamientos pueden empeorar la calidad de vida del paciente. Por otro lado, los cuidados paliativos, que buscan aliviar el sufrimiento de los pacientes en situaciones de enfermedad terminal, a menudo se subutilizan en muchas partes del mundo. Esta monografía examina la falta de aplicación de cuidados paliativos, sus consecuencias y la prevalencia del encarnizamiento terapéutico en la sociedad actual.

LOS CUIDADOS PALIATIVOS: UN ENFOQUE INTEGRAL AL FINAL DE LA VIDA:

Los cuidados paliativos son un enfoque integral centrado en el bienestar físico, emocional, social y espiritual de los pacientes con enfermedades graves o terminales. A diferencia de los tratamientos curativos, los cuidados paliativos no buscan prolongar la vida a toda costa, sino mejorar la calidad de vida del paciente, gestionando el dolor y los síntomas, y proporcionando apoyo emocional tanto al paciente como a su familia¹. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como “la atención activa y total de los pacientes cuyo pronóstico de vida es limitado”².

En muchas sociedades, la implementación de los cuidados paliativos es insuficiente, a pesar de la evidencia sobre sus beneficios. La falta de acceso a cuidados paliativos adecuados puede llevar a la prolongación innecesaria del sufrimiento, lo que podría haberse evitado con un enfoque adecuado en el manejo del dolor y los síntomas³.

EL ENCARNIZAMIENTO TERAPÉUTICO: UNA PRÁCTICA COMÚN PERO CONTROVERTIDA:

El encarnizamiento terapéutico se refiere a la administración de tratamientos médicos agresivos y a menudo inútiles en pacientes terminales, con el objetivo de prolongar la vida. Esta práctica puede incluir intervenciones como la ventilación mecánica en pacientes con enfermedades irreversibles o el uso de medicamentos para intentar curar una enfermedad terminal sin una esperanza razonable de éxito⁴. A pesar de la falta de evidencia de que tales intervenciones mejoren la calidad de vida o la supervivencia, la realidad actual es que el encarnizamiento terapéutico sigue estando presente como práctica habitual en muchos hospitales y sistemas de salud⁵.

Una de las principales razones de este fenómeno es la dificultad de los médicos y las familias para aceptar la muerte. La medicina moderna ha estado tradicionalmente orientada hacia la curación, lo que ha generado una presión significativa en los médicos para continuar administrando tratamientos en búsqueda de una recuperación que, en ciertos casos, puede ser inalcanzable. Asimismo, la insistencia en obtener un diagnóstico definitivo, aun cuando no conduzca a una cura, a menudo resulta en la prolongación innecesaria de la vida, sin mejorar la calidad de esta⁶.

De hecho, en muchas ocasiones, a pesar de los esfuerzos por promover la limitación del esfuerzo terapéutico, la sociedad tiende a rechazar esta decisión, especialmente cuando se trata de sus seres queridos. La negativa a aceptar el curso final de la enfermedad lleva a presionar a los equipos médicos para continuar con tratamientos activos, lo que transforma el cuidado en encarnizamiento terapéutico. Esta situación afecta negativamente a la calidad de atención del paciente, motivada en gran parte por un impulso egoísta derivado de la falta de preparación social ante la muerte. No obstante, la prolongación innecesaria del sufrimiento genera un impacto considerable tanto físico como emocional, perjudicando tanto al paciente como a su familia⁷.

FACTORES QUE CONTRIBUYEN A LA FALTA DE CUIDADOS PALIATIVOS Y AL ENCARNIZAMIENTO TERAPÉUTICO:

Existen varios factores que contribuyen a la falta de implementación de los cuidados paliativos y a la prevalencia del encarnizamiento terapéutico. En primer lugar, la formación médica sobre cuidados paliativos es insuficiente en muchas escuelas de medicina. Los médicos son más propensos a centrarse en tratamientos curativos y a evitar discusiones sobre el final de la vida, lo que puede llevar a decisiones poco éticas sobre el manejo de los pacientes terminales⁸. Además, muchos sistemas de salud no tienen recursos adecuados para proporcionar cuidados paliativos de alta calidad. En países con sistemas de salud menos desarrollados, los cuidados paliativos son frecuentemente accesibles sólo en las fases más avanzadas de la enfermedad, cuando ya no pueden aliviar el sufrimiento de manera efectiva⁹.

Otro factor importante es la falta de preparación emocional de los pacientes y las familias para aceptar la muerte. La negación y el miedo a la muerte pueden llevar a decisiones poco realistas sobre el tratamiento, como el deseo de continuar con tratamientos agresivos incluso cuando no hay esperanza de recuperación, por falta de un correcto apoyo psicológico en estos momentos¹⁰. En muchos casos, las familias piden tratamientos invasivos que al final solo prolongan el sufrimiento, lo que resalta la necesidad de una mayor educación y comunicación en torno a la muerte y los cuidados al final de la vida, eliminando la connotación negativa en torno a esta fase de la vida¹¹.

CONSECUENCIAS DEL ENCARNIZAMIENTO TERAPÉUTICO EN LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE:

El encarnizamiento terapéutico conlleva graves repercusiones sobre la calidad de vida de los pacientes. Frecuentemente, los tratamientos agresivos y las intervenciones invasivas no solo resultan ineficaces, sino que también generan dolor, angustia y efectos secundarios adversos. Además, este enfoque puede privar a los pacientes de la oportunidad de aprovechar de manera más significativa el tiempo con sus seres queridos, si se hubiese priorizado el manejo adecuado del dolor y el confort en lugar de intervenciones fútiles¹².

Una de las principales críticas a este enfoque es que el encarnizamiento terapéutico puede privar a los pacientes de su dignidad. En lugar de proporcionar una muerte digna y libre de sufrimiento, muchos pacientes son sometidos a tratamientos dolorosos e innecesarios que reducen su calidad de vida y les hacen sentir como si estuvieran perdiendo el control de su propia existencia^12,13.

En muchas ocasiones, la incapacidad cognitiva o la falta de información adecuada sobre su estado de salud real impide al paciente tomar decisiones informadas sobre la finalización del tratamiento activo y la priorización del confort. Esto favorece la continuación de intervenciones innecesarias, lo que solo conlleva a un sufrimiento prolongado, extendiendo de manera innecesaria la fase terminal y, por ende, el encarnizamiento terapéutico¹³.

A pesar de que en muchos casos existen voluntades anticipadas previas, se priva al paciente de su derecho a recibir toda la información necesaria y a tomar decisiones libres e informadas, priorizando el consenso familiar sobre la autonomía del paciente. Este enfoque resulta en la desinformación del paciente, quien es el único propietario de su información médica, impidiéndole ejercer su derecho a decidir sobre su tratamiento, especialmente en su etapa final, y privándole de actuar conforme a sus deseos¹³.

LA IMPORTANCIA DE LA COMUNICACIÓN Y LA EDUCACIÓN EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS:

La falta de implementación de los cuidados paliativos y el encarnizamiento terapéutico están estrechamente relacionados con la comunicación deficiente entre médicos, pacientes y familias. Los profesionales de la salud a menudo no se sienten preparados para hablar sobre la muerte o sobre las expectativas realistas para los pacientes en las últimas etapas de la vida¹⁴. Para prevenir el encarnizamiento terapéutico y fomentar la aceptación de los cuidados paliativos, es fundamental que se fomente una comunicación abierta y honesta sobre los pronósticos reales de la enfermedad presente, los deseos del paciente y las opciones de tratamiento disponibles¹⁵.

Además, es fundamental promover la educación sobre los beneficios de los cuidados paliativos tanto en la formación médica como en la sociedad en general. Los pacientes y sus familias deben entender que los cuidados paliativos no se centran únicamente en la muerte, sino en asegurar que se viva lo mejor posible hasta el final, sin el sufrimiento innecesario que ocasionan tratamientos ineficaces. Es necesario fomentar la educación social, eliminando la connotación negativa asociada a la muerte y promoviendo su comprensión como una fase natural e inherente al ciclo de la vida¹⁶.

PROPUESTAS PARA MEJORAR LA IMPLEMENTACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS:

Para mejorar la implementación de los cuidados paliativos y reducir el encarnizamiento terapéutico, se deben adoptar varias medidas. En primer lugar, es necesario incluir los cuidados paliativos en la formación médica desde las primeras etapas de la carrera profesional, garantizando que los futuros médicos comprendan su importancia. También es esencial que los sistemas de salud inviertan en recursos adecuados para los cuidados paliativos, como equipos interdisciplinarios de profesionales que puedan ofrecer atención de calidad¹⁷. Además, las políticas públicas deben fomentar el acceso a cuidados paliativos en todas las etapas de la enfermedad, no solo cuando la muerte es inminente¹⁸.

Finalmente, es crucial promover el apoyo emocional a las familias de los pacientes terminales. Las familias deben ser acompañadas y educadas en el proceso de toma de decisiones, ayudándoles a comprender que la muerte no debe ser vista como un fracaso, sino como un proceso natural que puede manejarse de manera humana y compasiva¹⁹.

CONCLUSIÓN

La falta de aplicación de cuidados paliativos en la medicina actual y la prevalencia del encarnizamiento terapéutico representan un desafío ético y social importante. Aunque los avances médicos han logrado prolongar la vida, el foco excesivo en la curación ha llevado a un tratamiento desmesurado de los pacientes terminales, sin una mejora significativa en su calidad de vida. Este encarnizamiento terapéutico no solo es ineficaz, sino que además genera sufrimiento físico y emocional tanto en los pacientes como en sus familias. Los cuidados paliativos, que buscan aliviar el dolor y proporcionar un acompañamiento integral al paciente, siguen siendo insuficientemente implementados en muchos sistemas de salud, debido a la falta de formación adecuada de los profesionales y a la falta de recursos.

Este fenómeno está también relacionado con la dificultad de aceptar la muerte como un proceso natural, lo que genera presión tanto en los médicos como en las familias para seguir con tratamientos invasivos, sin tener en cuenta los deseos del paciente. Por lo tanto, es urgente la integración de los cuidados paliativos en la formación médica y una mayor sensibilización social sobre la importancia de priorizar la calidad de vida sobre la prolongación artificial de la misma, respetando los derechos y deseos de los pacientes en su fase final de vida.

BIBLIOGRAFÍA

1. Radbruch L, Payne S. White paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1. Eur J Palliat Care. 2009;16(6):278-283.
2. World Health Organization. Palliative Care. 2020. Available from: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care.
3. WHO Global Atlas of Palliative Care. World Health Organization. 2014.
4. Glauser W. The ethics of aggressive medical interventions at the end of life. JAMA. 2004;292(13):1614-1619.
5. Rittmeyer L, Hahn M. Aggressive interventions at the end of life: A sociological analysis. Eur J Sociol. 2011;52(1):101-115.
6. Seale C. A sociology of dying and death. Cambridge University Press; 2009.
7. O’Neill J, Moore T. The cost of extending life: Medicalization and over-medicalization of dying patients. Lancet. 2015;385(9974):1831-1833.
8. Emanuel EJ, Fairclough DL, Wolfe A, et al. Informed choice in cancer care: the use of shared decision-making to address the problem of unnecessary aggressive treatment. Arch Intern Med. 2002;162(16):1857-1862.
9. Murray SA, Sheikh A. Care for patients with advanced diseases in low-income countries: integrating palliative care. The Lancet. 2008;371(9615):1624-1631.
10. Carr D. The Burden of Care. Aging & Society. 2016;36(1):126-142.
11. McMillan SC, Tittle M, Hagan S. The role of family in terminal illness. J Palliat Care. 2003;19(3):102-108.
12. Christakis NA. Death Foretold: Prophecy and Prognosis in Medical Care. University of Chicago Press; 1999
13. Frick E, Sussman M. Moral dilemmas and medical ethics: the importance of end-of-life decision-making. Med J Aust. 2005;183(10):532-537.
14. Ritchie S, Kember D. Communicating end-of-life care: the importance of an ethical framework. J Med Ethics. 2014;40(9):640-646.
15. Levetown M. Ethical issues in pediatric palliative care. Pediatrics. 2008;121(4):838-845.
16. Ahrens T, Lichtenberger H. Palliative care: is there hope for alleviating suffering? Hosp Med. 2012;43(2):108-114.
17. Dyer C. The shortage of palliative care specialists in the United States. BMJ. 2008;337(7671):202-204.
18. Addington-Hall JM, Molloy GJ. Best practices in palliative care: translating evidence to practice. Palliat Med. 2009;23(7):682-689.
19. O’Callaghan C, O’Regan C. The Family Approach to End-of-Life Care. J Palliat Med. 2017;12(5):289-297.