Decisiones compartidas en cuidados paliativos: rol de la enfermería en la atención centrada en la persona

AUTORES

1. Verónica Lucía Oviedo Ortega. Enfermera Servicio Aragonés de Salud, Aragón España.
2. Daniel Martínez Laborda. Enfermero en Servicio Aragonés de Salud, Aragón España.
3. Alejandro Hernández González Enfermero. Servicio Aragonés de Salud, Aragón España.
4. Selena Pauliuc Enfermera. Servicio Aragonés de Salud, Aragón España.
5. Laura Ruiz Sánchez. Enfermera. Servicio Aragonés de Salud, Aragón España.
6. Ariadna García Domínguez. Enfermera. Servicio Aragonés de Salud, Aragón España.

RESUMEN

La toma de decisiones compartidas (TDC) representa un elemento esencial en la práctica de los cuidados paliativos, ya que coloca al paciente en el centro del proceso clínico y respeta su autonomía en la etapa final de la vida. Este artículo monográfico revisa la relevancia, los beneficios y los desafíos de la implementación de la TDC en la actualidad, sustentado en la consulta de bases de datos científicas. Diversos estudios muestran que la participación activa del paciente en la toma de decisiones incrementa la satisfacción, disminuye la ansiedad y evita intervenciones insignificantes que prolongan innecesariamente el sufrimiento. La enfermería cumple un rol clave como facilitador, educador y mediador, promoviendo espacios de comunicación efectiva entre el paciente, la familia y el equipo interdisciplinario. Sin embargo, su aplicación enfrenta barreras como la falta de tiempo, la escasa formación en comunicación y la ausencia de protocolos institucionales claros. El fortalecimiento de competencias éticas y comunicativas, así como el desarrollo de políticas de salud centradas en la persona, son fundamentales para garantizar una TDC efectiva que permita una muerte digna y acorde con los valores y preferencias del paciente.

PALABRAS CLAVE

Decisiones compartidas, cuidados paliativos, enfermería, autonomía, atención centrada en la persona.

ABSTRACT

Shared decision-making (SDM) represents an essential element in the practice of palliative care, as it places the patient at the center of the clinical process and respects their autonomy in the final stage of life. This monographic article reviews the relevance, benefits, and current challenges of implementing SDM, supported by a review of scientific databases. Various studies show that the active participation of the patient in decision-making increases satisfaction, reduces anxiety, and prevents futile interventions that unnecessarily prolong suffering. Nursing plays a key role as facilitator, educator, and mediator, promoting spaces for effective communication between the patient, the family, and the interdisciplinary team. However, its implementation faces barriers such as lack of time, limited training in communication, and the absence of clear institutional protocols. Strengthening ethical and communication competencies, as well as developing person-centered health policies, are fundamental to ensuring effective SDM that allows for a dignified death aligned with the patient’s values and preferences.

KEY WORDS

Shared decision-making, palliative care, nursing, autonomy, person-centered care.

DESARROLLO DEL TEMA

La toma de decisiones compartidas (TDC) se define como un proceso de diálogo estructurado entre el equipo de salud y el paciente, mediante el cual se combinan la mejor evidencia científica disponible con los valores, deseos y expectativas de la persona. Algunos autores establecieron que este modelo sustituye la visión paternalista por una relación de colaboración, empoderando al paciente para que participe activamente en su cuidado¹. Además, diversos estudios demuestran que la TDC favorece la autonomía del paciente, incrementa la satisfacción y mejora la adherencia a los tratamientos^2,3. Según otro estudio, la implementación de la TDC contribuye a reducir procedimientos innecesarios y conflictos éticos asociados a decisiones difíciles². La Cochrane Library concluyó que los pacientes que utilizan herramientas de apoyo a la decisión tienen mejor comprensión de sus opciones y toman decisiones más informadas ³. Actualmente, instituciones como el National Institute for Health and Care Excellence (NICE) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) recomiendan incorporar la TDC como práctica estándar para garantizar una atención centrada en la persona^4,5.

En el contexto de los cuidados paliativos, la TDC adquiere una dimensión aún más crítica. Aquí, las decisiones suelen involucrar aspectos complejos como la limitación del esfuerzo terapéutico, el uso de sedación paliativa, la retirada de tratamientos de soporte vital o la planificación anticipada de cuidados. La evidencia muestra que muchos pacientes enfrentan incertidumbre, miedos y barreras para expresar sus preferencias al equipo de salud⁶. Epstein y Street destacan que la comunicación efectiva es clave para explorar valores personales, creencias culturales y prioridades, especialmente cuando la enfermedad avanza y la capacidad de decisión se ve comprometida⁶. Sin embargo, la realidad asistencial presenta múltiples barreras, como son la sobrecarga de trabajo, la falta de tiempo para conversaciones profundas, la escasez de formación en habilidades comunicativas y las diferencias socioculturales que pueden dificultar la comprensión o aceptación de ciertas intervenciones. Además, los factores familiares y religiosos influyen en gran medida en las decisiones finales. Por otra parte, existe evidencia de que que la planificación anticipada de cuidados mejora cuando el equipo de enfermería facilita espacios de diálogo estructurados, ayudando a resolver tensiones familiares y aclarar expectativas⁷.

En la práctica de cuidados paliativos, la enfermería desempeña un papel protagonista y clave en la TDC. Este rol es multifacético y abarca las siguientes funciones clave. En primer lugar, la de educador, ya que la enfermería traduce la información médica a un lenguaje comprensible, asegurando que el paciente y la familia comprendan claramente los diagnósticos, opciones terapéuticas, riesgos y beneficios que pueden encontrar. Diversos estudios muestran que la comprensión adecuada reduce la ansiedad y la indecisión^2,6.

Por otra parte, actúa como facilitador, debido a que las enfermeras promueven un ambiente de escucha activa, respetuoso y empático donde el paciente pueda expresar sus valores y deseos sin temor a ser juzgado. Esta labor es fundamental cuando surgen decisiones éticamente complejas como la sedación paliativa o la limitación de soporte vital⁷.

Por último, como coordinador, ya que el trabajo interdisciplinario es un pilar de la atención paliativa. La enfermería actúa como nexo entre médicos, trabajadores sociales, psicólogos y familiares, coordinando reuniones para consensuar intervenciones acordes con las preferencias del paciente³.

Para superar las barreras que aún limitan la práctica efectiva de la TDC en cuidados paliativos, la literatura científica reciente enfatiza la necesidad de intervenciones estructuradas y sostenibles. Un pilar esencial es la formación continua del personal de enfermería en habilidades de comunicación empática, escucha activa y manejo de conversaciones difíciles, especialmente en contextos de terminalidad y duelo anticipado ^2,6. En referencia a esto, diversos estudios confirman que la capacitación en comunicación avanzada no solo mejora la satisfacción del paciente y su familia, sino que reduce la probabilidad de conflictos éticos y facilita la toma de decisiones coherentes con los valores del paciente³.

Otra estrategia clave es el desarrollo e implementación de herramientas de apoyo a la decisión (“decision aids”), diseñadas para explicar de manera clara las opciones de tratamiento, sus riesgos y beneficios, y sus posibles impactos en la calidad de vida ³. Estas herramientas, validadas y adaptadas culturalmente, empoderan al paciente y su familia, fomentando su participación activa y disminuyendo la incertidumbre². Además, se recomienda institucionalizar espacios estructurados para el diálogo, como reuniones familiares planificadas y comités de ética clínica, que favorezcan la expresión de preferencias, la resolución de dudas y el consenso interdisciplinar⁷. La evidencia indica que cuando estas instancias se desarrollan de forma regular y protocolizada, se fortalecen los vínculos entre pacientes, familias y equipos de salud, y se reduce el riesgo de decisiones discordantes³. Igualmente, la adecuada documentación de las decisiones consensuadas, mediante registros claros y accesibles en la historia clínica, asegura la trazabilidad de los acuerdos y facilita la coordinación entre profesionales². La falta de registros claros es una de las barreras más frecuentes para la continuidad de la TDC, especialmente en entornos con alta rotación de personal⁶.

Por último, el compromiso institucional es determinante para consolidar la TDC como un estándar de calidad en cuidados paliativos. Esto implica no solo dotar de recursos y tiempo a los equipos de enfermería, sino también desarrollar políticas y guías clínicas que reconozcan explícitamente la autonomía del paciente y respalden la participación activa del personal de enfermería como agente facilitador y defensor de los derechos del paciente^4,5.

CONCLUSIONES

La Toma de Decisiones Compartidas se reafirma como una estrategia esencial para garantizar cuidados paliativos éticos, humanizados y centrados en la persona. Su correcta implementación disminuye la ansiedad, previene intervenciones innecesarias y, sobre todo, honra la autonomía y dignidad de las personas en la etapa final de su vida. El rol de la enfermería resulta insustituible, actuando como educador, mediador y defensor, el profesional de enfermería potencia la comprensión de la información médica, facilita la expresión de deseos y valores, y contribuye a la construcción de acuerdos realistas y compasivos.

Para alcanzar estos objetivos, se requiere fortalecer competencias comunicativas, bioéticas e interculturales del personal de enfermería, respaldadas por programas de formación continua basados en evidencia. Asimismo, es fundamental que las instituciones desarrollen marcos normativos claros y políticas organizacionales que prioricen la TDC como parte del estándar asistencial en cuidados paliativos.

Solo a través de este enfoque articulado se logrará una atención que respete de forma plena la autonomía del paciente, promueva su participación informada y garantice que cada decisión tomada refleje, en esencia, sus valores, creencias y preferencias.

BIBLIOGRAFÍA

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