AUTORES
- Francisco Abellán Alías. Enfermero del Centro Médico de Especialidades San José-Consultas externas Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. España.
- David Gimeno Elías. Enfermero del Servicio de Aislamiento del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza. España.
- Paula Castro Martín. Enfermera del Servicio de Oncología del Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. España.
- Nerea Berjillo Gimeno. Enfermera de la Unidad de Hemodiálisis del Hospital San Juan de Dios, Zaragoza. España.
- Victoria Meiyou Alfonso López. Enfermera Residente de Obstetricia y Ginecología del Servicio de Obstetricia y Ginecología del Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. España.
- Diana Beatriz Cadar. Enfermera del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. España.
RESUMEN
El síndrome de Kleine-Levin es un trastorno neurológico con ínfima incidencia definido por episodios recurrentes de hipersomnia, modificaciones conductuales y deterioro cognitivo de carácter transitorio1. Su exposición clínica al ser episódica dificulta el diagnóstico y provoca un gran impacto en la vida del paciente a nivel personal, social y académico.
Se expone el caso de un paciente de 19 años de edad con episodios repetitivos de somnolencia extrema, hiperfagia y desorientación, con recuperación completa entre crisis. Se elabora una valoración enfermera integral basado en el modelo de Virginia Henderson.
Se identifican diagnósticos enfermeros denominados NANDA, forjando la base para la ejecución de un plan de cuidados orientado a la seguridad, control de síntomas y educación familiar.
La participación enfermera durante el proceso es fundamental produciendo beneficios para el paciente tales como reducir el riesgo durante los episodios, mejorar la calidad de vida y favorecer la adhesión del entorno familiar en el cuidado.
PALABRAS CLAVE
Síndrome de Kleine-Levin, enfermería, trastornos del sueño-vigilia.
ABSTRACT
Kleine-Levin syndrome is a rare neurological disorder characterized by recurrent episodes of hypersomnia, behavioral changes, and transient cognitive impairment1. Its episodic nature makes diagnosis difficult and has a significant impact on the patient’s personal, social, and academic life.
We present the case of a 19-year-old patient with recurrent episodes of extreme sleepiness, hyperphagia, and disorientation, with complete recovery between episodes. A comprehensive nursing assessment was developed based on Virginia Henderson’s model.
Nursing diagnoses, designated NANDA, were identified, forming the basis for the implementation of a care plan focused on safety, symptom control, and family education.
Nursing involvement throughout the process is crucial, yielding benefits for the patient such as reduced risk during episodes, improved quality of life, and increased family support in care.
KEY WORDS
Kleine-Levin syndrome, nursing, sleep wake disorders.
INTRODUCCIÓN
El síndrome de Kleine-Levin es un trastorno neurológico poco común de base fisiopatológica aún no esclarecida por completo. Cuadro característico por episodios intermitentes de somnolencia extrema que pueden alcanzar duración de tiempo de semanas2.
Poniéndose el foco en los episodios, el paciente puede dormir periodos de entre 16 y 20 horas diarias, intercalando periodos cortos de tiempo de vigilia en los que lleva a cabo actividades básicas como la alimentación3. Sumado a la hipersomnia, cabe la posibilidad de haber presencia de alteraciones conductuales como irritabilidad, apatía, desinhibición conductual, hiperfagia e incluso hipersexualidad en casos puntuales2.
Intercríticamente de los episodios, los pacientes revierten completamente su estado cognitivo y conductual habitual, constituyendo esta característica un síntoma clave para el diagnóstico diferencial con otros trastornos neurológicos y/o psiquiátricos.
El comienzo de la patología se suele dar en edades tempranas en torno a la adolescencia, con mayor prevalencia en varones1. Durante la evolución la enfermedad puede remitir con el tiempo, pero su curso es incierto y su impacto funcional es relevante, alterando su desempeño escolar, vida social y salud mental del paciente4.
En la actualidad clínica no existe un tratamiento curativo específico, recayendo el manejo en el control sintomático, la educación de su cuidador principal y entorno familiar y la prevención de riesgos durante los episodios. Bajo estas circunstancias, la enfermería es clave en la supervisión, el apoyo y coordinación y educación de cuidados.
PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO
Se presenta el caso de un paciente varón de 19 años, no trabaja y estudia en la universidad de Zaragoza. Acude a consulta de neurología de su centro médico de especialidades tras pasar una valoración previa de su médico de cabecera que ve pertinente la derivación. Va acompañado de sus padres debido a episodios frecuentes de somnolencia severa que se presentaron por primera vez hace un año aproximadamente.
La familia expone que dichos episodios aparecen de forma súbita, con una cadencia aproximada de 1 episodio cada 2-3 meses, y presentan una duración aproximada de 7 a 10 días. Durante las incidencias, el paciente permanece prácticamente dormido la mayor parte del día, con una respuesta a estímulos externos muy limitada.
Cuando está en vigilia presenta desorientación, irritabilidad, conducta infantilizada y aumento del apetito. Entre episodios, el paciente se encuentra completamente asintomático, con máximo rendimiento en los planos sociales y académicos.
Entre los antecedentes personales del paciente no constaban antecedentes médicos relevantes, ni tratamiento farmacológico habitual. Se destaca un buen rendimiento académico previo al inicio del cuadro y episodios.
Constantes vitales
- Tensión arterial: 112/68 mmHg.
- Frecuencia cardíaca: 58 lpm.
- Frecuencia respiratoria: 14 rpm.
- Temperatura: 36,4°C.
- Saturación de oxígeno (SpO₂): 98% basal.
- Glucemia capilar: 94 mg/dL.
- Escala de Glasgow: 14/15, con somnolencia marcada y respuesta verbal lenta.
Exploración física:
Durante episodios:
- Somnolencia marcada con dificultad para mantener la vigilia.
- Respuesta enlentecida a estímulos externos y verbales.
- Desorientación temporoespacial.
- Hiperfagia episódica.
- Conducta irritable intermitente.
Entre episodios:
- Estado neurológico normal.
- Funciones cognitivas conservadas.
- Ausencia de déficits neurológicos.
Pruebas complementarias:
Se realizó un electroencefalograma (EEG) durante un episodio sintomático, observándose enlentecimiento difuso inespecífico de la actividad cerebral, sin actividad epileptiforme ni hallazgos compatibles con epilepsia.
Resonancia magnética cerebral: no se muestran alteraciones estructurales, lesiones focales ni signos de patología desmielinizante o inflamatoria.
Polisomnografía nocturna: se realiza para descartar otros trastornos primarios del sueño compatibles con el cuadro. En ella se presentan los siguientes hallazgos: una arquitectura del sueño preservada, ausencia de apneas obstructivas relevantes, índice de apnea-hipopnea de 2 eventos/hora y no se muestran movimientos relevantes en extremidades superiores ni inferiores.
Test de latencias múltiples del sueño (TLMS): el estudio mostró somnolencia diurna excesiva, sin presencia de episodios sugestivos de narcolepsia.
El cuadro clínico es compatible con el síndrome de Kleine-Levin tras la anamnesis, toma de constantes, exploración física y pruebas complementarias.
VALORACIÓN DE ENFERMERÍA SEGÚN EL MODELO DE VIRGINIA HENDERSON
Se realiza una valoración integral según el modelo de Virginia Henderson, identificando las alteraciones en las 14 necesidades:
1. Respirar:
Sin alteraciones presentes.
2. Comer y beber:
Hiperfagia durante episodios con riesgo de ingesta descontrolada y atracones.
3. Eliminación:
No se presentan alteraciones.
4. Movilidad:
Muy disminuida durante episodios por somnolencia extrema, largos periodos en cama.
5. Sueño y descanso:
Grave afectación, alterando el patrón normal del sueño debido a la hipersomnia episódica severa.
6. Vestirse/desvestirse:
Dependencia parcial precisando cierta ayuda durante las crisis.
7. Temperatura corporal:
No presenta alteraciones.
8. Higiene e integridad cutánea:
Conservada entre episodios y bastante disminuida durante episodios, requiere supervisión.
9. Seguridad:
Riesgo de lesiones y caídas por desorientación, conductas automáticas e hipersomnia.
10. Comunicación:
Alterada temporalmente durante los periodos de crisis.
11–13 Aspectos psicosociales:
Impacto significativo en actividades sociales, académicas y de ocio.
14. Aprendizaje:
Necesidad de educación sanitaria continua al paciente y la familia para intervenir durante los episodios.
DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA POR TAXONOMÍA NANDA, NIC, NOC
- Trastorno del patrón del sueño r/c alteración neurológica secundaria al síndrome de Kleine-Levin m/p episodios recurrentes de hipersomnia severa que conlleva períodos de 16 y 20 horas de sueño con dificultad de mantener la vigilia.
- Riesgo de lesiones r/c disminución del nivel de alerta y alteración transitoria del comportamiento durante los episodios.
- Deterioro de la interacción social r/c aislamiento temporal secundario a los episodios recurrentes m/p disminución de la participación en actividades sociales y académicas, irritabilidad y dificultad para mantener una comunicación efectiva durante las crisis
- Déficit de autocuidado (higiene, aseo, vestimenta) r/c somnolencia extrema y disminución del nivel de conciencia m/p necesidad de ayuda parcial para realizar actividades del autocuidado.
- Déficit de conocimientos sobre su enfermedad r/c información insuficiente acerca del síndrome m/p necesidad de educación sanitaria.
Plan de cuidados:
Una vez establecidos los diagnósticos NANDA, se procede a estructurar un plan de cuidados que abarque las necesidades afectadas de la paciente mediante la selección de objetivos (NOC) e intervenciones (NIC):
- NANDA: Trastorno del patrón del sueño r/c alteración neurológica secundaria al síndrome de Kleine-Levin m/p episodios recurrentes de hipersomnia severa que conlleva períodos de 16 y 20 horas de sueño con dificultad de mantener la vigilia.
- NOC: Sueño.
- NIC 1: Mejorar el sueño.
- NIC 2: Manejo ambiental: confort.
- NANDA: Riesgo de lesiones r/c disminución del nivel de alerta y alteración transitoria del comportamiento durante los episodios.
- NOC: Control del riesgo.
- NIC 1: Prevención de caídas.
- NIC 2: Vigilancia: seguridad.
- NANDA: Deterioro de la interacción social r/c aislamiento temporal secundario a los episodios recurrentes m/p disminución de la participación en actividades sociales y académicas, irritabilidad y dificultad para mantener una comunicación efectiva durante las crisis.
- NOC: Implicación social.
- NIC 1: Potenciación de la socialización.
- NIC 2: Apoyo emocional.
- NANDA: Déficit de autocuidado (higiene, aseo, vestimenta) r/c somnolencia extrema y disminución del nivel de conciencia m/p necesidad de ayuda parcial para realizar actividades del autocuidado.
- NOC: Autocuidados: actividades de la vida diaria.
- NIC 1: Ayuda con los autocuidados: baño/higiene.
- NIC 2: Ayuda con los autocuidados: vestir/arreglo personal.
- NANDA: Déficit de conocimientos sobre su enfermedad r/c información insuficiente acerca del síndrome m/p necesidad de educación sanitaria.
- NOC: Conocimiento: proceso de enfermedad.
- NIC 1: Enseñanza: proceso de enfermedad.
- NIC 2: Educación para la salud.
EVOLUCIÓN
Tras la implementación del plan de cuidados individualizado se realizaron controles a los meses para valorar las medidas educativas y preventivas aportadas al paciente y familia. Se reportó una buena adherencia familiar de las estrategias adecuadas para el manejo de los episodios, reduciendo el riesgo de lesiones y mejorando la seguridad del paciente. El paciente presentó mayor satisfacción académica y social.
DISCUSIÓN-CONCLUSIONES
El síndrome de Kleine-Levin, pese a su baja frecuencia, acarrea un importante reto clínico y de cuidados debido a su índole episódica y su impacto funcional.
El papel de enfermería, más en concreto la figura de la enfermera de atención primaria, es primordial en la detección precoz de complicaciones, la educación sanitaria y el acompañamiento tanto del paciente como de su entorno familiar.
Un abordaje estructurado y centrado en el paciente favorece la disminución de riesgos y la mejora de la adaptación a la enfermedad.
BIBLIOGRAFÍA
- Kleine Levin syndrome [Internet]. Mayo Clinic Connect. 2011 [citado el 23 de mayo de 2026]. Disponible en: https://connect.mayoclinic.org/discussion/kleine-levin-syndrome/
- Sleep disorders. Brain and Nerves [Internet]. 1999 [citado el 23 de mayo de 2026]; Disponible en: https://medlineplus.gov/sleepdisorders.html
- Rarediseases.org. [citado el 23 de mayo de 2026]. Disponible en: https://rarediseases.org/rare-diseases/kleine-levin-syndrome/
- Schwab RJ. Abordaje del paciente con un trastorno del sueño o la vigilia [Internet]. Manual MSD versión para profesionales. Manuales MSD; 2024 [citado el 23 de mayo de 2026]. Disponible en: https://www.msdmanuals.com/es/professional/trastornos-neurol%C3%B3gicos/trastornos-del-sue%C3%B1o-y-la-vigilia/abordaje-del-paciente-con-un-trastorno-del-sue%C3
