A propósito de un caso clínico: sobrecarga del cuidador de un paciente con esclerosis lateral amiotrófica.

AUTORES

1. Alba Medina Castillo. Enfermera Urgencias Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
2. Celia Manjón Fernández. Enfermera Urgencias Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
3. Claudia Sanz Barrio. Enfermera urgencias Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
4. Carmen Elena Salinas Reyes. Enfermera Urgencias Hospital Clínico Lozano Blesa. Zaragoza.
5. Laura Sebastián Millán. Enfermera Centro de Salud Sagasta-Ruiseñores. Zaragoza.
6. María Palacín Larroy. Enfermera Urgencias Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.

RESUMEN

Las personas que asumen el papel de cuidador de enfermos crónicos, en su mayoría mujeres, asumen muchas tareas que puede provocar situaciones de alta vulnerabilidad, estrés e incertidumbre y puede desembocar en una sobrecarga del cuidador. Los profesionales de la salud desempeñan un importante papel pues deben proveer a los cuidadores de los conocimientos precisos para que no se produzca este problema. El objetivo de este caso clínico es identificar el problema de salud de la cuidadora y elaborar un plan de cuidados según la taxonomía NANDA, NIC y NOC.

PALABRAS CLAVE

Cuidadores, trastornos del inicio y del mantenimiento del sueño, ansiedad.

ABSTRACT

People who take on the role of caregiver for the chronically ill, mostly women, take on many tasks that can lead to situations of high vulnerability, stress and uncertainty and can result in caregiver overload. Health professionals have an important role to play in providing carers with the necessary knowledge to prevent this problem from occurring. The aim of this clinical case is to identify the caregiver’s health problem and to develop a care plan according to the NANDA, NIC and NOC taxonomy.

KEY WORDS

caregivers, sleep initiation and maintenance disorders, anxiety.

INTRODUCCIÓN

Las personas que asumen el rol de cuidadoras familiares de enfermos crónicos, en su mayoría mujeres, se hacen cargo de una gran cantidad de tareas que les colocan en una situación de alta vulnerabilidad, estrés e incertidumbre. Este hecho incrementa, además, el riesgo de padecer diversos problemas físicos y emocionales. Muchos de ellos tienen la sensación de sentirse física y emocionalmente atrapados, incluso con sentimientos de culpabilidad que pueden provocar claudicación y/o incapacidad para seguir atendiendo las demandas de su familiar enfermo. Todo ello incrementa el riesgo de padecer diversos problemas tanto físicos como emocionales, afectación conocida como “sobrecarga del cuidador”^1-3.

Cuidar al cuidador familiar significa tener en cuenta también a los miembros de la familia durante el proceso de cuidados, en especial cuando los cuidados se realizan en casa. También se debe tomar conciencia de que este proceso no finaliza con la muerte del paciente, es esencial el acompañamiento en el manejo adecuado de la separación definitiva con la persona cuidada. Si a esto añadimos la complejidad de los problemas de salud que un proceso de estas características conlleva, nos encontramos ante un problema sanitario de gran envergadura. Los profesionales de la salud juegan un importante papel ya que son los responsables de proveer al cuidador principal de los conocimientos necesarios para evitar este problema de sobrecarga^2,3.

El cuidador es el punto de unión entre los profesionales sanitarios y el enfermo, por lo que se debería establecer una relación entre enfermería y el cuidador de manera que el primero prestara apoyo, estimulará al habla y dejará desahogarse de las fuentes emocionales sin temor a ser juzgado. Además, para poder evaluar objetivamente al cuidador se podrán utilizar escalas para evaluar la sobrecarga como el cuestionario de Zarit o el índice de esfuerzo del cuidador^3,4.

El objetivo de este caso clínico es identificar el problema de salud de la cuidadora y elaborar un plan de cuidados según la taxonomía NANDA, NIC y NOC.

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

Victoria, de 45 años, es la cuidadora informal de su marido Fernando de 47. Fernando fue diagnosticado de enfermedad lateral amiotrófica (ELA) hace 6 meses, su enfermedad está avanzando deprisa. Estos tienen dos hijos de 10 y 12 años. Recientemente ha perdido el tono muscular y permanece encamado. Además, tiene una UPP en el sacro grado III que presenta una evolución tórpida. Los cuidados de enfermería se desarrollan en el entorno domiciliario.

En una visita rutinaria para la valoración de la UPP enfermería acude al domicilio de la pareja. La enfermera conoce el caso y le llama la atención, esta vez, la desorganización de la casa cuando siempre han sido muy ordenados. Antes de irse, la enfermera habla con Victoria quien verbaliza “no puedo más, me paso los días encerrada en casa, tengo a mis hijos abandonados, la casa patas arriba”, “la situación me está consumiendo ver a mi marido irse tan poco a poco, se merece todo, pero no le quiero dejar solo ni un momento” “he tenido que dejar de trabajar, no tengo vida, tampoco veo a nuestros amigos” “no sé qué más puedo hacer, estoy agotada, la situación no mejora”. Refiere que su cuñada le hace la compra y le ayuda cuando tiene tiempo.

Se cita a Victoria al día siguiente en consulta de enfermería para hacer una revisión médica. Se evidencia una TA 180/90 sin diagnóstico previo de intervención, y además refiere que se encuentra cansada y que no puede conciliar el sueño por las noches. Al realizar el cuestionario de Zarit obtuvo una puntuación de 60, que indicó sobrecarga intensa del cuidador.

VALORACIÓN DE ENFERMERÍA SEGÚN LAS NECESIDADES BÁSICAS DE VIRGINIA HENDERSON

1. Respirar normalmente: Sin alteraciones observadas

2. Comer y beber adecuadamente: Sin alteraciones observadas

3. Eliminación: Sin alteraciones observadas

4. Moverse y mantener posturas adecuadas: Antes iba al gimnasio donde hacía pilates adaptado para reducir la ansiedad de la vida cotidiana tres veces por semana, pero desde hace seis meses que ocurrió todo esto dejó de ir. Además, refiere no tener la fuerza suficiente para movilizar a su marido, por lo que según verbaliza “me duele todo el cuerpo, estoy muy cansada”.

5. Dormir y descansar: Duerme alrededor de 5 horas cada noche, ya que se despierta continuamente con preocupaciones sobre la situación que está viviendo. preocupada por su madre, y se lleva toda la noche pensando si está haciendo bien las cosas y cómo estará su madre. También está preocupada por sus hijos y su futuro.

6. Vestirse y desvestirse: Sin alteraciones observadas

7. Mantener la temperatura corporal: Sin alteraciones observadas

8. Mantener la higiene corporal y la integridad de la piel: Sin alteraciones observadas

9. Evitar los peligros ambientales y evitar lesionar a otras personas: Sin alteraciones observadas

10. Comunicarse con los demás expresando emociones, necesidades, temores u opiniones: Refiere estar muy triste y tener miedo de cómo va a afrontar su vida presente y futura debido al mal pronóstico de la ELA.

11. Vivir de acuerdo con las propias creencias y valores: Sin alteraciones observadas

12. Ocuparse en algo de tal forma que su labor tenga un sentido de realización personal: Estaba muy satisfecha con su vida y su trabajo antes del diagnóstico de su marido. Refiere estar preocupada por no saber si está cuidando bien a su marido y por no atender adecuadamente, según ella, a sus hijos.

13. Participar en actividades recreativas: Dejó de ir a pilates y de quedar con sus amistades tras el diagnóstico de su marido de ELA, en primer lugar, por la situación y el miedo para afrontarla y en segundo lugar por falta de tiempo, según comenta. Su vida social se ha desvanecido por completo.

14. Aprender: Verbaliza querer aprender más sobre la enfermedad de ELA y sobre cuidados básicos y complicaciones. Está completamente involucrada en el cuidado.

DIAGNÓSTICOS ENFERMEROS SEGÚN LA TAXONOMÍA NANDA, NIC, NOC^5,6,7

Tras realizar el análisis de las necesidades básicas del ser humano anteriores se detectan dos diagnósticos enfermeros:

00061 Cansancio del rol de cuidador r/c falta de actividades recreativas, excesivo número de responsabilidades las 24 horas del día m/p preocupación por los cuidados que recibirá la persona cuidada cuando el cuidador enferme o muera, falta de tiempo para satisfacer sus propias necesidades y abandono de la vida social.

Resultados NOC:

• 2208 Factores estresantes del cuidador familiar.
• 2508 Bienestar del cuidador principal.
• 2202 Preparación del cuidador familiar domiciliario.
• 2203 Alteración del estilo de vida del cuidador principal.

Intervenciones NIC:

• 7040 Apoyo al cuidador principal.
  • Determinar el nivel de conocimiento del cuidador e informarle.
  • Observar si hay indicios de estrés.
  • Proporcionar ayuda sanitaria de seguimiento al cuidador mediante llamadas a enfermera de enlace comunitaria.
  • Informar al cuidador sobre los recursos de cuidados sanitarios y comunitarios.
• 7110 Fomentar la implicación familiar.
  • Establecer una relación personal con el paciente y los miembros de la familia que estarán implicados en el cuidado y observar los roles.
  • Animar a los miembros de la familia y al paciente a ayudar a desarrollar un plan de cuidados, incluidos los resultados esperados y la implantación del plan de cuidados.
  • Informar a los miembros de la familia de los factores que pueden mejorar el estado del paciente.
• 5370 Potenciación de roles.
  • Identificar la capacidad de los miembros de la familia para implicarse en el cuidado del paciente.
• 5230 Apoyo emocional:
  • Comentar la experiencia emocional con el paciente.
  • Ayudar al paciente a reconocer sentimientos tales como ansiedad, ira y tristeza.
  • Escuchar las expresiones de sentimientos y creencias.
  • Recomendar ayuda profesional.

00126 Conocimientos deficientes r/c falta de exposición al problema m/p verbalización del problema por parte de la cuidadora.

Resultados NOC:

• 1805. Conocimiento conducta sanitaria.
• 1814. Conocimiento del procedimiento terapéutico.

Intervenciones NIC:

• 5606. Enseñanza individual:
  • Valorar el nivel educativo del paciente.
  • Instruir al paciente cuando corresponda.
• 5618. Enseñanza de procedimientos y tratamientos:
  • Enseñanza del proceso de la enfermedad.
  • Enseñanza de las actividades y ejercicios prescritos.

CONCLUSIÓN

Los cuidados que deben procurarse al cuidador son sumamente importantes. Cuidar al primero es la mejor manera de que esté preparado y de obtener y mejorar las capacidades para atender debidamente al familiar. El apoyo de los profesionales sanitarios ayuda a afrontar mejor la situación que se presenta si se cuenta con toda la información necesaria para ello.

BIBLIOGRAFÍA

1. Ferré Grau C, Rodero Sánchez V, Cid Buera D, Vives Relats C, Aparicio Casals MR. Guía de Cuidados de Enfermería: Cuidar al Cuidador en Atención Primaria [Internet] 2011 [Consultado el 12 de abril de 2021]. Disponible en: https://www.urv.cat/dinferm/media/upload/arxius/guia%20cuidados%20infermeria.pdf
2. Blanton S, Clark PC, Cotsonis G, Dunbar SB. Factors associated with depressive symptoms of carepartners of stroke survivors after discharge from rehabilitation therapy. Top Stroke Rehabil. [Internet] 2020 [Consultado Mayo 2021]; 1-11. DOI: 10.1080/10749357.2020.1738678.
3. Ruiz Ríos AE, Nava Galán MG. Cuidadores: responsabilidadesobligaciones. Ens Enf Neurol [Internet]. 2012 [citado Mayo 2021]; 11(3):163–9. Disponible en: https://www.medigraphic.com/pdfs/enfneu/ene-2012/ene123i.pdf
4. Luo J, Zhou Y, Liu H, Hu J. Factors related to the burden of family caregivers of elderly patients with spinal Tumours in Northwest China. BMC Neurol. [Internet] 2020 [Consultado Mayo 2021]; 20(1):69. DOI:10.1186/s12883-020-01652-0
5. NANDA diagnósticos enfermeros: definiciones y clasición 2018-2020. 11ed. Barcelona: Elsevier; 2019.
6. Clasificación de Intervenciones de Enfermería (NIC). 7ed. Elsevier; 2018.
7. Clasificación de resultados de Enfermería (NOC). 6ed. Elsevier; 2018.