AUTOR
- Carla Carazo Sánchez. Hospital Obispo Polanco. Enfermera. Teruel. España.
RESUMEN
INTRODUCCIÓN: La enfermedad celíaca (EC) es una patología crónica del aparato digestivo caracterizada por una intolerancia permanente al gluten, manifestada por diversas formas clínicas. La prevalencia en España representa el 1% de la población.
OBJETIVOS: Diseñar un programa de educación para la salud (PES) dirigido al celíaco de edad adulta. Adquirir conocimientos sobre la EC.
MÉTODOS: El programa se llevará a cabo en pacientes entre derivados de la consulta de digestivo que hayan sido recientemente diagnosticados y/o aquellos que tienen dificultades para manejar la enfermedad. La formación se estructurará en nueve sesiones.
DESARROLLO: Las sesiones se dividen en 1 sesión de presentación, 1 taller psicológico, 4 sesiones informativas, 2 talleres de cocina y 1 sesión de evaluación.
DISCUSIÓN: Se forman grupos de cinco personas para crear un clima de confianza y empatía entre los pacientes celíacos y de esta forma participarán activamente.
EVALUACIÓN DEL PROGRAMA: Tres meses después de finalizar el PES, se distribuirá al colectivo un cuestionario de satisfacción y un cuestionario objetivo para evaluar si ha resultado efectiva la información transmitida en las sesiones y las dificultades a las que se han enfrentado al poner en práctica la dieta sin gluten (DSG).
RESULTADOS ESPERADOS: Los resultados que se esperan obtener con este PES es que se adquieran unos conocimientos sobre la EC.
CONCLUSIÓN: La EC afecta a un alto porcentaje de la población y muchos afectados no saben cómo manejarla, por ello la función de la enfermería es conseguir que el adulto celíaco adquiera los conocimientos y las habilidades para una correcta alimentación libre de gluten en su vida diaria y no asuman su estado de salud como una enfermedad sino como una alimentación saludable.
PALABRAS CLAVE
Educación en enfermería, enfermería en salud pública, enfermedad celíaca, gluten, dieta sin gluten, cereales, gliadina.
ABSTRACT
INTRODUCTION: Celiac Disease is a chronic pathology in digestive system, characterized by a permanent gluten intolerance which is shown in different clinical forms. The prevalence is 1% of population in Spain.
OBJECTIVES: Design an educational program for health of celiac people. Acquire accurate knowledge about Celiac Disease.
METHODS: This program is going to be carried out with patients when they are diagnosed celiac by digestive doctor, and for people who have difficulties to deal with this disease. This “training” is based on nine sessions.
DEVELOPMENT: The sessions are divided in this way: Welcome and presentation: one session. Psychological workshop: one session. Kitchen workshop: two sessions. Informative talks: four sessions. Assessment: one session.
DISCUSSION: I will make groups of five celiac people to create a comfortable and a familiar atmosphere between them and specially to make them feel with the same worries.
ASSESSMENT: When finishing educational program for health will give the participants a satisfaction questionnaire and also an objective questionnaire to assess not only the program and the sessions but also the difficulties of celiac people when they put into practice a gluten free diet.
EXPECTED RESULTS: The main result is to acquire basic and accurate knowledge about the Celiac Disease.
CONCLUSION: The celiac disease affects a high percentage of population and some patients don’t know how to manage the situation. Thus, the role of nursing is, in one hand that celiac people acquire knowledge and skills to achieve a healthy and correct diet with gluten free food in their daily life. On the other hand, the role of nursing is making them consider their health condition not as an illness but as a healthy diet.
KEY WORDS
Nursing education, nursing in public health, celiac disease, gluten, gluten free, cereals, gliadin.
La enfermedad celíaca es una patología crónica del aparato digestivo caracterizada por la intolerancia permanente al gluten 1. La causa de la enfermedad es desconocida, pero en su desarrollo contribuyen factores genéticos, inmunológicos y ambientales 2.
El gluten lo forman un complejo de proteínas que se encuentran en cereales como el trigo (gliadina), cebada (hordeína), centeno (secalina), avena 1. El gluten no se encuentra ni en el maíz ni en el arroz 3.
Cuando la persona celíaca ingiere alimentos que contienen gluten (aunque sea en pequeñas cantidades) le causará una lesión, inflamación y atrofia de las vellosidades de la porción proximal del intestino delgado al tratarse de una enfermedad autoinmune 4 y como consecuencia de ello se produce un fallo en la absorción de nutrientes (grasas, proteínas, hidratos de carbono, vitaminas y sales minerales como el Fe, entre otros) conduciendo a estados carenciales de nutrición 1.
La población no celíaca consume una media de 20 a 30g de gluten al día; en los celíacos, teniendo en cuenta la variabilidad de la respuesta a la ingesta de gluten, cantidades de más de 1g de gluten al día les produce daño en la mucosa intestinal 5.
Algunos estudios como es “A prospective, double-blind, placebo-controlled trial to establish a safe gluten threshold for patients with celiac disease”, establece que una ingesta menor de 50 mg diarios de gluten no produce cambios significativos en la mucosa intestinal, sin embargo 50 mg o más sí lo logran; encontrándose las cantidades seguras en un rango entre 10 y 50 ppm 5.
Otras investigaciones reflejadas en el artículo “Poniendo al día la enfermedad celíaca”establecen que menos de 20 ppm (menos de 20mg de gluten por kilogramo de producto, por día) no produciría daños en la mucosa del intestino de celíacos, y por lo tanto no conduce a respuesta inmunológica ni inflamatoria 6.
La enfermedad celíaca en adultos se puede presentar en distintas formas clínicas 7 (ANEXO 1):
- 1-Forma clásica: los pacientes presentan síntomas graves de malabsorción, anticuerpos séricos positivos y atrofia grave de las vellosidades. Es una forma de presentación poco común en la edad adulta. Cursarán con síntomas digestivos o extradigestivos.
- 2-Forma no clásica: pacientes con síntomas intestinales o extraintestinales pero sin síntomas de malabsorción.
- 3-Forma potencial: individuos con serología positiva pero la biopsia del intestino delgado es normal. En el adulto, las manifestaciones clínicas son variables, desde formas completamente asintomáticas hasta cuadros clínicos con síntomas digestivos inespecíficos o extradigestivos 2. Siendo esto una dificultad para establecer la prevalencia de enfermedad celíaca en el adulto 7.
Los signos y síntomas de la enfermedad celíaca más habituales en los adultos son los siguientes 7 (ANEXO 2)
En las revisiones bibliográficas encontradas, otros síntomas extraintestinales que el celíaco puede presentar son 8:
-Dermatitis herpetiforme
-Hepatitis celíaca: con un aumento de transaminasas.
La diabetes mellitus tipo 1 y la enfermedad tiroidea son enfermedades asociadas a la EC.
La enfermedad celíaca ha existido desde siempre pero su magnitud e importancia va creciendo porque cada vez hay mayor concienciación con respecto a la sintomatología, avance de los métodos diagnósticos y manejo por parte de los pacientes y familiares 9.
La prevalencia de la enfermedad celíaca entre la población general supera el uno por ciento 10.
En 2015 según la Asociación de Celíacos en España 450.000 personas son celíacas siendo el 1% de la población y de ese 1% el 75% está todavía sin diagnosticar 12.
El diagnóstico de la enfermedad celíaca consiste en solicitar los anticuerpos antitransglutaminasa tisular IgA (ATGT) y la IgA sérica total
Estos parámetros se solicitan porque el sistema inmunitario de las personas que no toleran el gluten desarrolla anticuerpos (IgA) contra la enzima transglutaminasa tisular que está presente en el intestino.
En el caso de que la ATGT sea positiva o sea negativa, pero exista una sospecha clínica elevada de que padece la enfermedad se le realizará al paciente una biopsia para confirmar el diagnóstico definitivo 13.
Tras la confirmación de la EC con el diagnóstico el único tratamiento eficaz es una dieta sin gluten de por vida. 14
La adhesión a la DSG puede resultar una tarea dificultosa pues cambiar el patrón de la alimentación y estilo de vida requiere un proceso de adaptación y aprendizaje.
Un programa de educación para la salud donde la enfermería pueda asesorar al paciente y sus familiares, dándoles directrices de los alimentos exentos o no de gluten, el cuidado que se debe tener con la contaminación cruzada 1 (alimentos exentos de gluten de que no se contaminen con otros productos que sí que contienen gluten), otorgarles facilidades para ayudar a manejar su enfermedad y mejorar su calidad de vida desde un punto de vista bio-psico-social puede llegar a resultar muy efectivo y por ello necesario la creación de programas formativos 11.
En la asociación celiaca Aragonesa existen 2000 celíacos afiliados en la provincia de Zaragoza, 500 en Huesca y 159 en la provincia de Teruel. Siendo dentro de ésta última un 35% niños menores de 10 años, 55% entre 10 y 60 años y un 20% mayores de 60 años 17.
Para identificar los alimentos libres de gluten, existen unos símbolos que se reflejan en los productos, con el objetivo de garantizar al consumidor confianza a la hora de obtener una correcta alimentación sin gluten; así como también en los medicamentos y las leyes en las que se encuentran regulados.1, 4 Sin embargo, con estos símbolos y estas leyes mencionadas no es suficiente. Muchas personas cuando son diagnosticados de EC, no cambian su estilo de vida alimentario. Esto puede deberse a diversos factores 18:
- Factores relacionados con el paciente:
-Rechazan el diagnóstico.
-Rechazan el tratamiento.
-No tienen suficiente información de la enfermedad ni del beneficio de la DSG.
- Factores socioeconómicos:
-Falta de apoyo social y/o familiar.
-Escasos recursos.
- Factores del equipo asistencial:
-Deficiente formación.
-Falta de accesibilidad.
-No existe una coordinación adecuada entre distintos servicios de apoyo a la asistencia de los pacientes.
Con este programa de educación para la salud, se aportará información y estrategias sobre la enfermedad celíaca a través de charlas y talleres a celíacos adultos; Todo ello relacionado con unas pautas estrictas de alimentación con el objetivo de que los celíacos sientan que sus necesidades son nuestra prioridad para poder ayudarles en cualquier momento.
Este proyecto de educación para la salud (PES) está dirigido a adultos celíacos porque un gran porcentaje son diagnosticados a estas edades y resulta efectivo ayudarles ya que la adhesión a la DSG puede resultar una tarea dificultosa pues cambiar el patrón de la alimentación y estilo de vida requiere un proceso de adaptación y aprendizaje. Comparten en su mayoría una serie de limitaciones o dificultades que se puede ver en blogs 19 como son adaptar su casa a nuevos alimentos, aprender a cocinar, que su familia y amigos se adapten a ellos y comer fuera de casa cuando viajan por lo que se van a ver en una situación con mucha más incertidumbre de cómo llevar correctamente una dieta, ansiedad, miedo e incluso aislamiento al sentirse “diferentes”.
GENERALES:
- DEL TRABAJO:
-Diseñar un programa de educación para la salud para el paciente celíaco adulto.
- DEL PROGRAMA:
–Adquirir conocimientos sobre la EC.
ESPECÍFICOS:
– Los celíacos sabrán definir lo que es la celiaquía.
– Conocer los alimentos exentos y los no exentos de gluten.
– Aprender a cocinar menús sin gluten evitando la contaminación cruzada.
– Conocer la existencia de asociaciones que les ayude a orientar la EC.
Se realizó una búsqueda bibliográfica utilizando los siguientes buscadores y bases de datos: Gobierno de Aragón, Fisterra, Scielo y Google Academic, algunos foros y asociaciones.
La consulta de digestivo derivará los celíacos recién diagnosticados de EC en los meses de marzo y abril y/o aquellos que aunque lleven más tiempo diagnosticados carecen de información para dominar su enfermedad, a los enfermeros/as de atención primaria del sector de la provincia de Teruel a través de una tarjeta informativa.
Una vez captados a los celíacos, durante los meses de mayo, junio y julio se impartirán 9 sesiones con una duración de 45 minutos, excepto la 7º y 8º que al ser talleres de cocina durarán entre 50 minutos y 1h ya que se requiere más tiempo para su elaboración. Habrá un intervalo de 1 semana entre clase y clase. El horario será de 18h a 18:45h.
Las sesiones se llevarán a cabo en el centro de salud Teruel ensanche porque cuenta con un aula docente adaptada; los talleres de cocina en un restaurante que disponga de una cocina adaptada para preparar alimentos sin gluten. Se enviará una solicitud al centro de salud y al restaurante para tener su aprobación de poder desarrollar dichos talleres.
Se necesitarán los siguientes recursos materiales: aula del centro de salud, mesas y sillas, proyector, fotocopias de los anexos de talleres para los participantes, restaurante. Los asistentes traerán una libreta y bolígrafo por si quieren hacer anotaciones de lo que se les explica y los ingredientes y utensilios para los talleres de cocina.
Respecto a los recursos humanos necesarios, el programa será llevado a cabo por las enfermeras de atención primaria de Teruel quienes cuentan con habilidades de comunicación, conocimiento sobre el tema y motivación. Se contará también con la colaboración de nutricionistas en la preparación de menús sin gluten en los talleres de cocina logrando un mayor beneficio a través del trabajo interdisciplinar.
PRIMERA SESIÓN: PRESENTACIÓN.
La primera sesión será una primera toma de contacto.
Se llevará a cabo una dinámica de presentación para romper el hielo y crear un clima psicológico más relajado con el objetivo de que esta primera sesión la dirijan los celíacos, hablando de lo que supone para ellos la EC.
Se distribuirá un cuestionario (ANEXO 3) para conocer los conocimientos que tienen sobre la EC y los problemas que tienen para manejarla. Se ha utilizado el mismo cuestionario que fue divulgado por la institución del Defensor del pueblo en el año 2016 10.
SEGUNDA SESIÓN: TALLER PSICOLÓGICO.
Muchos celíacos creen que una dieta sin gluten es una dieta incompleta. El objetivo de este taller es concienciar al colectivo de que una dieta sin gluten es una dieta sana y completa.
Se explicará que sustituir los alimentos que pueden contener gluten o que lo contienen como es el pan, pasteles, bollos, salsas, embutidos, golosinas… (que suele ser un gran porcentaje de alimentos que se consumen al día) por otros más saludables, no solo se estará llevando una correcta DSG sino también una alimentación más sana. Adoptando su estado de salud como un estilo de vida positivo y no como una enfermedad.
TERCERA SESIÓN: INSTRUCCIONES BÁSICAS PARA LA ALIMENTACIÓN DE CELÍACOS.
1º Se explicará lo que es la enfermedad celíaca y cómo afecta a las vellosidades intestinales.
2º Se representará, unas tablas de alimentos diferenciando aquellos que contienen, pueden contener y no contienen gluten. Estas tablas están diseñadas con colores y logotipos para que los asistentes les sea fácil recordar cada tipo de alimento a través de la memoria visual.
3º Para finalizar, se explicará la importancia de fijarse en el etiquetado de los productos cuando se vaya a comprar. Debe asegurarse que en el envase de esos alimentos refleje alguno de los símbolos sin gluten para garantizar la seguridad de que lo que está consumiendo es seguro. En el caso de que no contenga la etiqueta “sin gluten” se le explicará que no es aconsejable que consuma el alimento.
Se les entregará a los asistentes un tríptico con un resumen de los apartados tratados.
CUARTA SESIÓN: CONTAMINACIÓN CRUZADA.
El objetivo es concienciar al colectivo de la importancia de la contaminación cruzada.
Se proyectará en el aula una imagen sobre la contaminación cruzada y se explicará.
Seguidamente, se nombrará una serie de ejemplos sobre contaminación cruzada (ANEXO 4).
Se les informará también de recomendaciones que deberán seguir para evitar el riesgo de la contaminación cruzada (ANEXO 5).
A continuación, cada participante colocará en una mesa dos fotografías; la primera del armario en el que guardan sus productos y la segunda del interior de la nevera.
A través del diálogo simultáneo se expondrán las opiniones de cada uno sobre lo que les parece cada fotografía (qué cambiarían o si por el contrario dejarían la distribución como está).
Se escucharán y aceptarán todas las ideas que surjan y se anotarán en la pizarra, permitiendo la máxima participación.
Tras el debate se proyectarán dos imágenes de la correcta distribución de los productos sin gluten en un armario y en una nevera, así como otros cuidados que se deben de tener al cocinar.
QUINTA SESIÓN: VIAJAR SIN GLUTEN.
Comer fuera de casa puede suponer un obstáculo para el desarrollo de la vida normal de un celíaco ya que muchos establecimientos no tienen conocimiento sobre la dieta sin gluten y no están sensibilizados con el tema. En esta sesión se les proporcionará información de lo que deben tener en cuenta a la hora de elegir su alimentación.
A continuación, un paciente celíaco que lleva 10 años diagnosticado de la EC contará su experiencia.
SEXTA SESIÓN: ASOCIACIONES, RESTAURANTES Y DÓNDE COMPRAR.
En esta sesión se informará de las asociaciones a las que se pueden asociar. Una gran ayuda con la que cuentan los celíacos es con una entidad, La Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) que a su vez está integrada por 17 asociaciones de celíacos de carácter autonómico y cuya labor es totalmente voluntaria. En Teruel es la Asociación Celíaca Aragonesa (ACA) cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los celíacos, asesoramiento y su integración social.
También se informará de los restaurantes de Teruel y alrededores aptos para celíacos, los establecimientos en los que se venden productos sin gluten y las tiendas online en las que pueden realizar encargos.
SÉPTIMA SESIÓN: PRIMER TALLER DE COCINA.
La séptima sesión es un taller de cocina. Consistirá en elaborar distintos tipos de ensalada sin gluten. De esta manera se ayudará a que el colectivo no se limite a comer siempre lo mismo, enseñándoles la cantidad de alimentos variados, nutritivos y sanos que pueden incorporar en su dieta.
Se preparará un menú semanal, para que cada día varíen su alimentación.
OCTAVA SESIÓN: SEGUNDO TALLER DE COCINA.
Se elaborarán primeros y segundos platos de alimentación.
Se distribuirá al colectivo un menú semanal para ayudarles a incorporar una dieta variada para cada día de la semana.
NOVENA SESIÓN: EVALUACIÓN.
Tres meses después de finalizar el PES se evaluará el programa a través de dos cuestionarios:
Por un lado, un cuestionario objetivo (ANEXO 3) que será el mismo que se distribuyó al inicio de las sesiones y por otro lado un cuestionario de satisfacción (ANEXO 6).
A los tres meses de finalizar el PES, se distribuirá a los celíacos un cuestionario de satisfacción y un cuestionario objetivo para evaluar si ha resultado efectiva la información que han adquirido durante las sesiones y las dificultades a las que se han enfrentado al poner en práctica la dieta sin gluten.
RESULTADOS ESPERADOS
Con este programa de educación para la salud se espera que los asistentes adquieran unos conocimientos adecuados relacionados con su enfermedad celíaca.
DISCUSIÓN
En el “Programa de educación para la salud durante el diagnóstico y seguimiento del paciente celíaco” 20 la enfermera aporta información al celíaco de las pautas que debe de seguir en la alimentación pero de forma individual, no en sesiones grupales como es el caso de este proyecto en el que se elige para llevar a cabo las actividades un grupo de 5 adultos por enfermero; se pretende que sea reducido ya que así creamos un clima de más confianza y empatía con ellos consiguiendo que participen entre todos activamente y a la vez se podrá conocerlos mejor.
En el V Congreso internacional virtual de enfermería y fisioterapia ciudad de Granada; Enfermería con el paciente celíaco: salud, calidad de vida y seguridad para el celíaco 15 y en la I Jornada sobre enfermedad celíaca 16 se informó de la dificultad que presentan personas celíacas para manejar la dieta sin gluten y de cómo se debería manejar la enfermedad, sin embargo, no se trabaja con ellos estrechamente la EC que sí se hace en este programa que se ha llevado a cabo.
LIMITACIONES DEL PROGRAMA
- Tener acceso al aula docente del centro de salud unos determinados días (porque esa misma aula se utiliza para otras actividades diferentes días).
- Poder acoplar a una mayoría de los celíacos en un determinado día y hora.
- Escasez de material como proyectores para dirigir las sesiones.
La enfermedad celíaca es una patología que afecta a un alto porcentaje de la población y muchos afectados no saben cómo manejarla, por ello la función de la enfermería es conseguir que los celíacos adquieran los conocimientos y las habilidades para una correcta alimentación libre de gluten en su vida diaria y no asuman su estado de salud como una enfermedad sino como una alimentación saludable. Todo ello a través de unos talleres prácticos, sencillos y entretenidos.
Estas sesiones pueden realizarse en cualquier centro de salud que pueda reunir a 5 pacientes celíacos diagnosticados recientemente y/o aquellos que carecen de información para manejar correctamente la alimentación en la EC.
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ANEXOS en pdf
