Artículo monográfico. Cuidados de enfermería en la enfermedad celíaca.

5 febrero 2024

AUTORES

  1. María Corral Fernández. (Enfermera). Hospital de Jaca. Jaca (Huesca).  
  2. Marina Piñana Quesada. (Enfermera). Hospital de Jaca. Jaca (Huesca).  
  3. Virginia Hernandez Estallo. (Enfermera). Hospital de Jaca. Jaca (Huesca).  
  4. Judit Pilar Martinez Capablo. (Enfermera). Hospital de Jaca. Jaca (Huesca).   
  5. Llara Soteras López. (Enfermera). Hospital de Jaca. Jaca (Huesca). 
  6. María Castro Peña. (Enfermera). CAP Aínsa. Aínsa. (Huesca).

 

RESUMEN

La enfermedad celíaca es un trastorno digestivo crónico con base autoinmune provocado por el gluten, que daña el intestino delgado y que se da en individuos genéticamente susceptibles. Esta enfermedad se desencadena al ingerir alimentos que contienen gluten, produciendo una alteración en la absorción de los nutrientes1,2.

La enfermedad celíaca (EC) afecta al 1% de la población mundial aproximadamente, oscilando entre el 0,5% y el 2% en la mayoría de los países. Diversos estudios han encontrado un aumento en la prevalencia de la EC en los últimos 50 años en países como EEUU o Italia. Las tasas en personas adultas han aumentado y en la actualidad se están diagnosticando nuevos casos entre la tercera y cuarta década de vida3,4.

Es importante que enfermería conozca el proceso de enfermedad para poder elaborar un plan de cuidados de calidad, detectar posibles complicaciones, así como realizar un seguimiento del paciente.

PALABRAS CLAVE

Enfermedad celíaca, enfermedades autoinmunes, cuidados de enfermería, dieta sin gluten.

ABSTRACT

Celiac disease is a chronic, autoimmune-based digestive disorder caused by gluten, which damages the small intestine and occurs in genetically susceptible individuals. This disease is triggered by eating foods that contain gluten, causing an alteration in the absorption of nutrients1,2.

Celiac disease (CD) affects approximately 1% of the world’s population, ranging between 0.5% and 2% in most countries. Various studies have found an increase in the prevalence of CD in the last 50 years in countries such as the USA or Italy. Rates in adults have increased and new cases are currently being diagnosed between the third and fourth decades of life3,4.

It is important for nursing to know the disease process to be able to develop a quality care plan, detect possible complications, as well as monitor the patient.

KEY WORDS

Celiac disease, autoimmune diseases, nuring care, diet, gluten-free.

DESARROLLO DEL TEMA

La EC se está convirtiendo en una patología cada vez más frecuente. Puede desencadenarse en cualquier momento de la infancia o de la edad adulta, ya que en la última década del siglo XX se han detectado casos en etapas más tardías. Por otro lado, desde hace algún tiempo se considera que es una enfermedad multisistémica, ya que puede tener síntomas extra-intestinales. Estos síntomas pueden ser reumáticos, dermatológicos, endocrinos, neurológicos, etc siendo incluso más frecuentes que los intestinales1,3,5.

Todos estos síntomas se producen cuando el sujeto ingiere gluten. El gluten es una proteína que está presente en diversos cereales como trigo, cebada y centeno. Existen alimentos que contienen gluten en su estructura natural como pueden ser la pasta, el pan o las galletas, y existen otros productos que lo usan como componente aglutinante o conservante, ej: suplementos vitamínicos, conservas, productos de elaboración industrial, productos de aseo (pasta de dientes, cremas,etc) o incluso productos de belleza2,4.

Cuando el gluten pasa al intestino se produce una reacción inflamatoria e inmunológica que eleva una serie de anticuerpos. De esta forma, se origina una inflamación de la mucosa intestinal y un acortamiento de las vellosidades, produciendo así una alteración en la absorción de los nutrientes1,4.

SINTOMATOLOGÍA Y TIPOS DE EC:

Los síntomas gastrointestinales pueden ser: diarrea crónica, heces abundantes, malolientes, grasientas y pastosas, meteorismo, distensión y dolor abdominal. Dependiendo de los nutrientes que no se absorban correctamente, podremos tener diferentes síntomas: malnutrición, anemia, pérdida de peso, calambres musculares, osteoporosis, cansancio, irritabilidad, dermatitis, problemas reproductivos o abortos de repetición. En niños es frecuente ver retraso en el crecimiento y anorexia4,7.

Los síntomas digestivos son más comunes a edades tempranas, sin embargo, los extradigestivos se dan en mayor medida en niños mayores y adultos8.

Existen diferentes tipos de celiaquía1,9,10:

  • SINTOMÁTICA: Presentan síntomas clínicos evidentes y muy diversos. Las pruebas de serología, histología y test genéticos de estos pacientes son todos compatibles con EC. Es la más frecuente.
  • SUBCLÍNICA: El resultado de la biopsia y de la serología es positivo, pero el paciente no muestra síntomas. La más difícil de tratar ya que los pacientes, al no tener síntomas, no siguen siempre la dieta.
  • LATENTE: Pacientes que consumen gluten, no tienen síntomas y la mucosa intestinal es normal. Existen 2 tipos: Tipo A, diagnosticados en la infancia y recuperados tras dieta sin gluten, permanecen en estado subclínico con una dieta normal; tipo B, mucosa intestinal normal, pero en un futuro desarrollarán la enfermedad.
  • POTENCIAL: Pacientes que tienen pruebas genéticas y anticuerpos en sangre positivos, pero su biopsia intestinal no es compatible con la EC.
  • REFRACTARIA: Es la más infrecuente pero también la más grave. El paciente lleva una dieta sin gluten, pero persiste la mala absorción y la atrofia de las vellosidades. Suele darse en la edad adulta.

 

DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO:

Para realizar el diagnóstico de la EC es imprescindible que el paciente siga una dieta normal, es decir, consume gluten en el momento de la prueba. Éstas son11,12,13,14,15:

  • HISTORIA CLÍNICA: Como el factor genético es importante en esta patología, cuando se diagnostica a un paciente se debe realizar un estudio a familiares de primer grado. Debe realizarse cribados en pacientes de riesgo, como pueden ser enfermedades autoinmunes, pacientes con síndrome de Down, etc. Esto es especialmente importante en pacientes asintomáticos.
  • SINTOMATOLOGÍA: El examen físico es imprescindible para orientar un diagnóstico. Se deben conocer signos y síntomas más comunes, ya que no hay un cuadro clínico específico de la EC. Hay que prestar especial importancia a los síntomas extraintestinales, ya que muchas veces es la única presentación de EC. Como es una enfermedad multisistémica hay que realizar una valoración completa.
  • MARCADORES SEROLÓGICOS: Se utilizan varios marcadores de anticuerpos. Los primeros en utilizarse fueron los anticuerpos antigliadina (anti AGA), actualmente en desuso ya que existen otros con mayor especificidad y sensibilidad. Los más usados son los anticuerpos antitransglutaminasa tisular 2 inmunoglobulina A (anti-TG2 IgA) porque tienen un alto porcentaje de sensibilidad (frecuentemente usados para el despistaje). Si existe un déficit selectivo de IgA se realizará la prueba para la IgG. Ante pacientes que presentan dudas (anti-TG2) negativos, pero sintomatología clara) se realiza estudio de anticuerpos antiendomisio (EMA), que tienen una mayor especificidad. También se usan para completar el estudio los anticuerpos anti-péptidos de gliadina (anti-DGP), pero no para el despistaje (tienen menos especificidad y sensibilidad). Existen test rápidos capilares que detectan IgA, IgG e IgM anti-TG2, que se realizan a través de una punción pudiendo obtener el resultado en 10 minutos. Su sensibilidad y especificidad son elevadas, pero antes resultado positivo siempre necesitará confirmación con una prueba anti-TG2.
  • ESTUDIO GENÉTICO: Se estudian fundamentalmente 2 genes que tienen una importante relación con la EC, HLA-DQA1 y HLA-DQB1. Juntos construyen proteínas de las cuales HLA DQ2 y HLA DQ8 están presentes en el 95% de los celíacos. Los alelos que construyen estas proteínas están considerados de riesgo rojo. Esta prueba nos sirve en casos de individuos con diagnóstico incierto; individuos de alto riesgo con pruebas serológicas positivas y biopsia normal; pacientes que ya retiraron el gluten de su dieta y no quieren realizar una prueba de provocación e incluso en el diagnóstico de niños con pruebas de anti TG2 muy elevadas y no se les quiere someter a una biopsia intestinal.
  • BIOPSIA INTESTINAL: Se realiza una endoscopia digestiva tomando múltiples muestras del duodeno. Deberán obtenerse al menos 4-5 muestras de diferentes lugares del duodeno, ya que la lesión suele ser parcheada. Esta endoscopia permite además la visualización directa de la mucosa del duodeno, pudiendo identificar cambios macroscópicos de la misma (reducción de pliegues, nodularidad, etc.). El resultado más significativo para la EC es la atrofia de las vellosidades, linfocitosis intraepitelial y la hiperplasia de criptas. Estas muestras han de analizarse por un patólogo, quien realizará un informe histopatológico estandarizado.

 

Las pruebas serológicas se realizan desde AP, sin embargo, el estudio genético y la biopsia necesitarán de atención especializada.

 

TRATAMIENTO Y CUIDADOS DE ENFERMERÍA:

La EC es una enfermedad crónica sin tratamiento curativo. El único tratamiento efectivo y eficaz es la exclusión del gluten en la dieta. Se evitará consumir alimentos que contengan gluten, aunque sea en cantidades mínimas. De esta manera se conseguirá reducir la mortalidad y las complicaciones asociadas7,14. La recuperación de los síntomas puede no ser inmediata, aunque sí se notará mejoría paulatinamente. La biopsia intestinal puede tardar hasta 2 años en ser normal7.

El gluten se encuentra en cereales como trigo, cebada y centeno. Todos los productos derivados (espelta, triticale, etc) de éstos deberán ser excluidos también. Además de estos cereales, existen muchos productos en el mercado que contienen gluten como salsas, espesantes, conservantes, whisky, cerveza, colorantes, sazonadores, helados, etc. También podemos encontrarlo en productos de aseo y de belleza, incluso en medicamentos3,13,17.

Existe controversia acerca de si la avena está permitida en la dieta del paciente celíaco. Unos autores defienden que la avena puede contaminarse con el trigo, cebada o centeno en cualquier etapa de almacenamiento o transporte, pero que se puede consumir avena que contenga un etiquetado apto para celíacos. Sin embargo, otros autores defienden que la avenina (proteínas del gluten presentes en la avena) pueden inducir ciertas reacciones que culminarán con inflamación intestinal y con atrofia de las vellosidades3,13,14,17.

Como la dieta debe ser estricta y de por vida, los pacientes celíacos pueden sufrir ciertos déficits nutricionales (fibra, Vit B12, ácido fólico, hierro,etc) por lo que pueden requerir controles analíticos. A esto se une que muchos de los productos específicos para celíacos suelen tener en su composición azúcares o grasas saturadas13,14.

Los productos aptos para celíacos tienen que ser adecuadamente etiquetados. Contendrán el símbolo internacional de la espiga barrada regulado por la Sociedad de Asociaciones de Celíacos de Europa. Aún así se puede observar que productos aptos, contienen hasta 20 mg de gluten por kg que puede ser la causa de que no se llegue a una mejoría clínica13.

Desde enfermería tenemos que asegurarnos que el paciente tiene un adecuado conocimiento de la patología y proporcionar estrategias para su vida diaria. Para ello se realizarán sesiones para la educación sanitaria y terapéutica en los que podremos incluir a pacientes y familiares (obligatorio en el caso de los niños). Se hará hincapié en13,14,17,18,19:

  • Afrontamiento de la enfermedad: Es necesario que no perciban su enfermedad como una tragedia o con culpabilidad, sino como un proceso normal de vida. La enfermera tiene que proporcionar información sobre la enfermedad de forma clara, adecuada al nivel de comprensión del paciente, y sin información engañosa.
  • Aportar información actualizada, dando a conocer asociaciones de pacientes celíacos de su entorno, páginas webs o literatura que pueda suponer una ayuda en su dieta y en su vida diaria.
  • Enseñar rutinas de revisado del etiquetado de los productos de consumo. Analizar la lista de ingredientes y la composición de los alimentos, para poder elegir los más adecuados, y desechar alimentos con contaminación cruzada (aquellos que en su proceso de elaboración o transporte han podido estar en contacto con productos que contienen gluten).
  • Enseñar rutinas en su domicilio para evitar la contaminación cruzada en la elaboración de la dieta familiar y la dieta sin gluten.
  • Recomendaciones para realizar comidas fuera del domicilio, en un restaurante u otro tipo de local hostelero.
  • Proporcionar listados de alimentos sin gluten, alimentos prohibidos y alimentos que pueden tener gluten en su composición. Intentar evitar productos a granel o productos en los que no podemos informarnos de su composición. Los productos artesanales deberán comprarse en locales especializados en productos sin gluten.
  • Realizar seguimiento periódico del paciente para detectar posibles enfermedades asociadas y complicaciones. Puede hacerse un seguimiento analítico para detectar posibles déficits nutricionales, así como consultas que evalúen la adhesión a la dieta sin gluten. La periodicidad de las consultas dependerá del cumplimiento del tratamiento, de la sintomatología y del nivel de conocimiento detectado.

 

CONCLUSIONES

La enfermedad celíaca es una patología crónica cuya epidemiología está incrementando con el paso de los años. Su inicio no está ligado únicamente a la infancia, ya que cada año se detectan más casos en la edad adulta. Su único tratamiento es la exclusión del gluten en la dieta.

Actualmente no existen protocolos para la detección precoz ni seguimiento de pacientes. Además, encontramos un gran desconocimiento sobre la enfermedad y sus cuidados, tanto en pacientes como en profesionales sanitarios. A esto tenemos que añadir la falta de legislación acerca de productos especiales sin gluten y la revisión del etiquetado.

Los alimentos sin gluten tienen un precio sustancialmente más elevado que los homónimos sin gluten, y actualmente no hay ningún tipo de subvención. Realizar comidas fuera del domicilio puede llegar a ser imposible o muy dificultoso. Muchos establecimientos no disponen de opciones sin gluten. En otras ocasiones detectamos una falta de formación en manipuladores de alimentos o personal de cocina, poniendo en riesgo la salud del paciente celíaco.

Todo esto produce en el paciente celíaco un estado de malestar que puede finalizar en algún trastorno psicosocial. El papel de la enfermería es fundamental tanto para la enseñanza al propio paciente, como para programas formativos a familiares, personal de restauración, profesionales sanitarios, etc.

 

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