AUTORES
- Inés Gómez López. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
- Marcos Aladrén Sánchez. Enfermero del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
- Lucía Cigüela Valero. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
- Patricia García Carbonel. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
- Laura Montori Tejedor. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
- Ana Pablo Muñoz. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
RESUMEN
El caso clínico presenta a Pablo, un adolescente con tetraparesia espástica debido a una Parálisis Cerebral Infantil (PCI), que depende completamente de su madre para las actividades diarias debido a su discapacidad física y complicaciones como disfagia, asma y epilepsia. La valoración de enfermería se centró en las necesidades básicas de respiración, alimentación, movilidad y cuidado de la piel, identificando problemas como el riesgo de aspiración y deterioro de la integridad cutánea, así como el estrés y sobrecarga de la madre como cuidadora. El plan de cuidados incluyó intervenciones para prevenir complicaciones como úlceras por presión y la aspiración, así como apoyo emocional y estrategias para reducir el cansancio de la cuidadora.
Las intervenciones mostraron avances, pero aún persisten algunas áreas a mejorar, como la gestión del estrés de la madre y su autocuidado. A través de la educación y el seguimiento continuo, se logró una mejora en los cuidados del paciente, aunque se identificó la necesidad de más apoyo psicológico y recursos para la familia. Este caso resalta la importancia de un enfoque multidisciplinario que involucre no solo al paciente, sino también a la cuidadora, para mejorar la calidad de vida de ambos y prevenir complicaciones adicionales.
PALABRAS CLAVE
Prevención, asesoramiento, cuidados, parálisis y apoyo.
ABSTRACT
The case presents Pablo, an adolescent with spastic tetraparesis due to Infantile Cerebral Palsy (ICP), who is fully dependent on his mother for daily activities because of his physical disability and complications such as dysphagia, asthma, and epilepsy. The nursing assessment focused on basic needs including breathing, feeding, mobility, and skin care, identifying problems such as the risk of aspiration and impaired skin integrity, as well as stress and caregiver burden experienced by his mother. The care plan included interventions to prevent complications such as pressure ulcers and aspiration, along with emotional support and strategies to reduce caregiver fatigue.
The interventions showed progress, but some areas still need improvement, particularly in managing the mother’s stress and self-care. Through education and continuous follow-up, improvements in patient care were achieved, although the need for more psychological support and resources for the family was identified. This case highlights the importance of a multidisciplinary approach involving not only the patient but also the caregiver, to improve the quality of life for both and to prevent further complications.
KEY WORDS
Prevention, counseling, care, paralysis and support.
INTRODUCCIÓN
La Parálisis Cerebral Infantil (PCI) es un grupo diverso de trastornos del movimiento y la postura que resultan de una lesión del cerebro en desarrollo, generalmente ocurrida durante el embarazo, el parto o en los primeros años de vida1. Se caracteriza por alteraciones motoras permanentes y no degenerativas, que pueden estar acompañadas de disfunciones sensoriales, cognitivas, de lenguaje y epilepsia. Es la causa más común de discapacidad motora infantil y afecta a aproximadamente 2-3 de cada 1,000 nacidos vivos en todo el mundo, siendo el bajo peso y la prematuridad los principales factores de riesgo2.
Las manifestaciones clínicas dependen del tipo y extensión de lesión cerebral. Los niños pueden presentar rigidez muscular, movimientos involuntarios, falta de coordinación y dificultades para mantener equilibrio. Además, puede haber retrasos en el desarrollo motor que se hacen evidentes a medida que crecen1.
El manejo de la Parálisis Cerebral Infantil es multidisciplinario e involucra una colaboración entre pediatras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogos y enfermeras. El enfoque del tratamiento tiene como objetivo mejorar la calidad de vida del paciente, promover la independencia y minimizar las complicaciones asociadas a la enfermedad3.
En el contexto de la atención de enfermería, el papel de la enfermera es crucial para el seguimiento del desarrollo físico y emocional del niño, la educación a los padres sobre cuidados en el hogar y el manejo de terapias, así como el apoyo en la prevención de complicaciones secundarias, como las contracturas musculares y las infecciones respiratorias.
PRESENTACIÓN DEL CASO
Datos del paciente:
Respetando la ley de protección de datos utilizamos un nombre ficticio (en este caso Pablo) para que el paciente no pueda ser identificado.
Pablo es un paciente de 15 años que nació con una parálisis cerebral que le causa una tetraparesia espástica, lo cual le hace completamente dependiente para cubrir sus necesidades básicas. Nació con 5 meses debido al desarrollo de eclampsia de la gestante y pasó sus primeros 5 meses en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, dónde desarrolló una hernia inguinal bilateral. Además, presenta otros diagnósticos de interés como ventriculomegalia cerebral, asma y broncodisplasia cerebral, escoliosis, epilepsia focal sintomática.
Su cuidadora principal es su madre, mujer de 46 años, que no mantiene ninguna relación con el padre de Pablo, el cual tampoco tiene relación con su hijo. Aunque también recibe ayuda de su hermano es ella quien se encarga de traerlo a las consultas y de realizar todos los cuidados requeridos para cubrir sus necesidades básicas. Al recaer toda la responsabilidad sobre ella, desde enfermería también debemos estar atentas de que no haya problemas asociados a la sobrecarga de cuidado y le intentaremos dar un apoyo emocional y físico adecuado.
VALORACIÓN INTEGRAL SEGÚN EL MODELO DE LAS 14 NECESIDADES PROPUESTO POR VIRGINIA HENDERSON
Se realizan una valoración inicial siguiendo el modelo de las 14 necesidades propuesto por Virginia Henderson.
Valoración inicial paciente
Respirar normalmente.
Piel y mucosas de coloración normal. Frecuencia respiratoria (FR) de 18 respiraciones por minuto (rpm). Aparenta leves dificultades para respirar debido a la hipertonía muscular. (Escala de la Disnea de Borg:1). Además, presenta dificultad para tragar, lo cual aumenta el riesgo de broncoaspiración e infecciones respiratorias.
Alimentarse e hidratarse adecuadamente.
Peso: 44kg. IMC: 16.5 (ligeramente bajo). Tiene un buen estado nutricional gracias a los cuidados de su madre. Presenta disfagia, lo que dificulta su alimentación y aumenta el riesgo de aspiración. Necesidad de educar para prevenir la broncoaspiración. Su cuidadora refiere necesitar espesante para las comidas.
Eliminar por todas las vías corporales.
Necesita absorbentes al presentar incontinencia completa por la disfunción neuromuscular. A veces presenta episodios de estreñimiento.
Movilidad y posturas adecuadas.
Presenta escoliosis. Fue intervenido de artrodesis lumbar. Su postura está comprometida por la hipertonía muscular. Utiliza una silla de ruedas adaptada como dispositivo de apoyo. En el pasado desarrolló una úlcera peneana por unos cambios deficientes de posición, entre otros motivos.
Sueño y descanso adecuados.
No refiere problemas para conciliar ni mantener el sueño. No necesita tratamiento farmacológico para el descanso. Suele acostarse a las 22:00/23:00 y se despierta a las 7:00/8:00.
Vestimenta adecuada.
El paciente es dependiente para vestirse. Sin embargo, su madre se encarga adecuadamente de cubrir esta necesidad según la temperatura y comodidad del paciente.
Mantenimiento de la temperatura corporal.
Gracias al cuidado de su madre mantiene una adecuada temperatura corporal mediante una vestimenta adecuada a los cambios de temperatura.
Higiene y cuidado personal.
Debido a la dificultad motora es su madre quien se encarga de su higiene. Además, debido al uso de absorbentes. La madre debe ser instruida acerca de la necesidad del cambio regular y el mantenimiento de la zona limpia y seca para evitar comprometer la integridad cutánea. En el pasado desarrolló una úlcera peneana por un cuidado deficiente durante un ingreso, entre otros motivos.
Evitar los peligros ambientales y lesionar a otras personas.
Presenta vacunación correcta. Está en un entorno que garantiza su seguridad física y emocional.
Comunicación efectiva.
Tiene dificultades para hablar debido a trastornos en el control motor de la boca y la lengua. Sin embargo, su madre es capaz de comunicarse y entenderle eficientemente por lo que podemos comunicarnos con él a través de ella.
Espiritualidad y religión.
Sabemos que su madre no es creyente. No tenemos información relevante acerca de Pablo.
Desarrollo y realización personal.
Asiste a un colegio especializado donde fomentan su desarrollo personal de acuerdo a sus capacidades.
Participar en actividades recreativas.
La interacción social está limitada por su dificultad motora y de comunicación. Se deben fomentar las interacciones sociales y actividades grupales adaptadas a sus necesidades. Sí que tenemos constancia de que asiste a un colegio especializado con niños con capacidades similares a las suyas.
Prevención de la enfermedad y promoción de la salud.
Su cuidadora está dispuesta a aprender todo lo posible para prevenir la enfermedad, pero debemos tener cuidado con la sobrecarga de trabajo.
PLAN DE CUIDADOS DEL PACIENTE
Fase diagnóstica:
[00039] Riesgo de aspiración r/c dificultad en la deglución.
Definición: Susceptible a la penetración de secreciones gastrointestinales, orofaríngeas, sólidos o líquidos en el árbol traqueobronquial, que puede comprometer la salud.
[00046] Deterioro de la integridad cutánea r/c humedad y conocimiento inadecuado del cuidador(a) sobre la protección de la integridad tisular y deterioro de la movilidad física m/p lesión testicular.
Definición: Susceptible de padecer una alteración en la epidermis y/o la dermis, que puede comprometer la salud.
Fase de planificación Objetivos NOC.
Para el diagnóstico [00039] Riesgo de aspiración.
[1935] Control del riesgo: aspiración.
Definición: Acciones personales para comprender y evitar el paso de partículas sólidas y líquidas al pulmón.
Indicadores:
[193501] Busca información actual sobre la prevención de la aspiración
Puntuación inicial: 1 (Nunca demostrado). Puntuación diana: 5 (Siempre demostrado).
[193508] Utiliza espesantes de líquidos según sea necesario Puntuación inicial: 4 (Frecuentemente demostrado). Puntuación diana: 5 (Siempre demostrado).
Para el diagnóstico [00046] Deterioro de la integridad cutánea.
[1101] Integridad tisular: piel y membranas mucosas.
Definición: Indemnidad estructural y función fisiológica normal de la piel y las membranas mucosas.
Indicadores:
[110121] Eritema.
Puntuación inicial: 2 (Sustancialmente comprometido). Puntuación diana: 4 (Levemente comprometido).
[110113] Integridad de la piel.
Puntuación inicial: 2 ((Sustancialmente comprometido). Puntuación diana: 3 (Moderadamente comprometido)
Intervenciones NIC
Para el diagnóstico [00039] Riesgo de aspiración.
Relacionadas con el NOC [1935] Control del riesgo: aspiración.
[3200] Precauciones para evitar la aspiración.
Definición: Prevención o disminución al mínimo de los factores de riesgo en el paciente con riesgo de aspiración.
Actividades:
Evitar líquidos o utilizar agentes espesantes.
Inspeccionar la cavidad oral en busca de alimentos o fármacos retenidos.
Controlar el estado pulmonar.
Colocación erguida a más de 30° (alimentación por SNG) a 90°, o lo más incorporado posible.
Para el diagnóstico [00046] Deterioro de la integridad cutánea.
Relacionadas con el NOC [1101] Integridad tisular: piel y membranas mucosas.
[840] Cambio de posición.
Definición: Colocación deliberada del paciente o de una parte corporal para favorecer el bienestar fisiológico y/o psicológico.
Actividades:
Colocar sobre un colchón/cama terapéuticos adecuados.
Explicar al paciente que se le va a cambiar de posición, según corresponda.
Minimizar la fricción y las fuerzas de cizallamiento al cambiar de posición al paciente.
[1610] Baño.
Definición: Limpieza corporal con fines de relajación, limpieza y curación. Actividades:
Aplicar polvos secantes en los pliegues profundos de la piel.
Ayudar con la ducha en silla, bañera, baño con paciente encamado, ducha de pie o baño de asiento, según corresponda o se desee.
Para el diagnóstico [00062] Riesgo de cansancio del rol de cuidador(a).
Relacionadas con el NOC: [1804] Conocimiento: conservación de la energía.
[0180] Manejo de la energía.
Definición: Regulación del uso de la energía para tratar o evitar la fatiga y mejorar las funciones.
Actividades:
Observar/registrar el esquema y número de horas de sueño del paciente.
Animar a realizar ejercicios aeróbicos, según la tolerancia.
Ayudar al paciente a identificar las tareas que pueden ser realizadas por los familiares y amigos en casa para evitar o aliviar la fatiga.
Limitar los estímulos ambientales (luz y ruidos) para facilitar la relajación.
Relacionadas con el NOC: [1302] Afrontamiento de problemas.
[7040] Apoyo al cuidador principal.
Definición: Ofrecer la información, consejos y apoyo necesarios para facilitar que el cuidado primario del paciente lo realice una persona distinta de un profesional sanitario.
Actividades:
Determinar el nivel de conocimientos del cuidador.
Realizar afirmaciones positivas sobre los esfuerzos del cuidador.
Monitorizar la presencia de indicios de estrés.
Apoyar al cuidador a establecer límites y a cuidar de sí mismo.
Fase de ejecución:
En la primera visita tenemos como objetivo conocer un poco al paciente y a su cuidadora principal, su madre. Al ser el primer contacto con su nueva enfermera (hasta hace poco era atendido en pediatría) nos presentamos, le comunicamos que a partir de ahora nosotras somos sus enfermeras de referencia y que pueden recurrir a nosotras para cualquier cuestión acerca del cuidado de Pablo. Observamos a ambos y realizamos una pequeña entrevista clínica para poder identificar los principales problemas y motivos de preocupación acerca del cuidado del niño. Mediante la observación, la entrevista y la lectura de la Hª Clínica identificamos las necesidades específicas. Concluimos que las necesidades más comprometidas son la respiración, higiene y evitar peligros.
En la siguiente sesión, una semana después, nos centramos en prevenir la aspiración. Sabemos que usan espesantes debido a la disfagia del paciente así que le recordamos aspectos básicos a tener en cuenta. Le recordamos que debe calcular cuidadosamente la dosis correcta. Además, si cambia de espesante tendrá que seguir atentamente las nuevas instrucciones y observar la tolerancia a la deglución. Nos comenta que últimamente está más delgado por lo que ha aumentado la dosis para intentar que comiera más, así que le explicamos que un uso excesivo puede llevar a deshidratación y desnutrición. Por último, le informamos de síntomas de posibles complicaciones como tos, dificultad respiratoria y aumento de secreciones.
En la 3ª sesión le damos consejos para el mantenimiento de la integridad cutánea. Su madre nos dice que desde que desarrolló una lesión en la zona peneana está muy preocupada con ese tema y tras nuestra consulta parece más tranquila. Le explicamos que debe mantener la zona limpia y seca lo máximo posible por lo que tiene que cambiar los absorbentes periódicamente. Es esencial mantener la piel hidratada, cambiar frecuentemente la ropa y sábanas y estar atenta a signos de irritación. Por último, le explicamos que es aconsejable cambiar la posición del paciente cada 2 horas y evitar estar apoyado sobre superficies duras.
En la 4ª sesión, dos semanas después de la última, concertamos una cita solo con la madre para analizar su carga como cuidadora. Le hacemos preguntas acerca de su vida y de cómo se siente. Nos dice que Pablo es su hijo, que haría todo por él y que va a estar hasta que pueda para lo que necesite. Sin embargo, más adelante nos confiesa que últimamente más a menudo tiene días en los que el cuidado le supera y se siente frustrada. Le decimos que es normal que se sienta así, que no ha de sentirse mal por ello y que está bien que lo exteriorice. Obtiene una puntuación de 48 en el cuestionario Zarit, lo que indica sobrecarga, así que le explicamos diversas medidas que puede adoptar para tratar de reducir el estrés.
En la última sesión con ambos hablamos con la madre y observamos atentamente a Pablo, que hoy parece contento. Su madre parece más tranquila, nos comenta que está siguiendo nuestros consejos y que está intentando obtener ayudas para el cuidado de Pablo. De momento no tiene nuevas dudas o complicaciones así que nos despedimos y le recordamos que estamos aquí para ellos.
Fase de evaluación:
Para el diagnóstico [00039] Riesgo de aspiración r/c dificultad en la deglución.
NOC: [1935] Control del riesgo: aspiración.
Indicadores:
[193501] Busca información actual sobre la prevención de la aspiración Puntuación inicial: 1 (Nunca demostrado).
Puntuación diana: 5 (Siempre demostrado). Puntuación final: 4 (Frecuentemente demostrado).
[193508] Utiliza espesantes de líquidos según sea necesario Puntuación inicial: 4 (Frecuentemente demostrado).
Puntuación diana: 5 (Siempre demostrado). Puntuación final: 5 (Siempre demostrado).
Para el diagnóstico [00046] Deterioro de la integridad cutánea.
NOC: [1101] Integridad tisular: piel y membranas mucosas.
Indicadores:
[110121] Eritema.
Puntuación inicial: 2 (Sustancialmente comprometido) Puntuación diana: 4 (Levemente comprometido) Puntuación final: 3 (Moderadamente comprometido).
[110113] Integridad de la piel.
Puntuación inicial: 2 ((Sustancialmente comprometido). Puntuación diana: 3 (moderadamente comprometido) Puntuación final : 3(moderadamente comprometido).
Para el diagnóstico [00062] Riesgo de cansancio del rol de cuidador(a).
NOC: [1804] Conocimiento: conservación de la energía.
Indicadores:
[180416] Técnicas de conservación de la energía Puntuación inicial: 1 (Ningún conocimiento) Puntuación diana: 3 (Conocimiento moderado). Puntuación final: 2(Conocimiento escaso).
[180401] Actividad física recomendada Puntuación inicial: 1 (Ningún conocimiento). Puntuación diana: 3 (Conocimiento moderado) Puntuación final: 2(Conocimiento escaso).
NOC: [1302] Afrontamiento de problemas.
Indicadores:
[130204] Refiere disminución de estrés Puntuación inicial: 1 (Nunca demostrado). Puntuación diana: 4 (Frecuentemente demostrado). Puntuación final: 3 (A veces demostrado).
[130214] Verbaliza la necesidad de asistencia Puntuación inicial: 1 (Nunca demostrado).
Puntuación diana: 3 (A veces demostrado) Puntuación final: 2 (Raramente demostrado).
Valoración final:
1. Respirar normalmente.
Su madre ha buscado información acerca de la prevención de la bronocaspiración y está mejor preparada. Está adecuando la cantidad de espesantes y trata de mantener un ambiente estable y cómodo durante la hora de las comidas. Mejoría notable en la respiración
8. Higiene y cuidado personal.
Su madre está prestando mucha más atención al mantenimiento de una piel limpia y seca y cambios más frecuentes de absorbentes y posturas.
DISCUSIÓN
Este paciente representa un caso muy complejo que requiere un abordaje multidisciplinar exhaustivo. El equipo de enfermería puede trabajar desde Atención Primaria educando y aconsejando para mejorar poco a poco su calidad de vida.
Uno de los problemas en los que nos hemos centrado ha sido la prevención de la disfagia. Tal y como se menciona en el artículo de Bacco et al.4. Es un problema que ha de tratarse con un enfoque holístico. En este artículo se recomienda el uso de espesantes, pero también se nombran otras medidas que deberían comentarse en futuras consultas como es procurar un ambiente organizado con utensilios adaptados u horario y espacio adecuado sin distractores para procurar que el momento de la ingesta sea una experiencia agradable para el cuidador y el niño.
Otra área preocupante tras la aparición de una úlcera es el estado de la piel. Diferentes factores favorecen la aparición de heridas. Una alimentación equilibrada, control de la humedad y cambios posturales periódicos son esenciales5. Además, el estudio de Fastner et. al.6 destaca también la efectividad de jabones “poco irritantes” y productos sin necesidad de enjuagar.
Por último, debemos seguir estando atentas a un aumento de la sobrecarga de la cuidadora principal, que actualmente es leve. Estudios como el de Vera et al. detectaron que muchas madres no dedicaban tiempo para cuidarse o cuando lo hacían, siempre estaba su hijo a su lado7 y hay que procurar evitarlo. Sin embargo, el hecho de que sea una familia monoparental dificulta la prevención de la sobrecarga.
CONCLUSIONES
Desde enfermería tenemos un papel esencial en el cuidado de pacientes con parálisis cerebral en temas como cuidado de la piel o apoyo psicológico. A pesar de eso, para una adecuada promoción de salud es necesario el seguimiento por parte de un equipo multidisciplinar que pueda abordar todas las facetas de su enfermedad.
BIBLIOGRAFÍA
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