Ayudando a morir: monografía del manejo de la agonía y la sedación paliativa en atención primaria

AUTORES

1. Sergio Garrido Ballesteros. Médico de Atención Continuada, Centro de Salud Las Fuentes de Ebro, Zaragoza.
2. Eduardo Muñoz Espinosa. Enfermero de Atención Continuada, Centro de Salud Las Fuentes de Ebro, Zaragoza.
3. Elena Lou Calvo. Médico de Urgencia Hospitalaria, Servicio de Urgencias, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
4. Alberto Villota Bello. Médico de Urgencias Hospitalaria, Servicio de Urgencias, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
5. María Calderón Calvente. Facultativa Especialista de Área Medicina Nuclear, Unidad Clínica Multihospitalaria de Medicina Nuclear de Aragón, Zaragoza.
6. Sofía Martín-Consuegra Ramos, Facultativa Especialista de Área en Hematología, Hospital Comarcal de Alcañiz, Teruel.

RESUMEN

La sedación paliativa es una intervención médica utilizada en el cuidado de pacientes terminales para aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida. Esta monografía se centra en el reconocimiento de la situación de agonía y la aplicación de la sedación paliativa en el domicilio en el ámbito de la atención primaria.

La agonía es el estado final de una enfermedad terminal, en el cual el paciente experimenta un deterioro significativo de su condición física. El reconocimiento de la agonía se basa en una serie de signos y síntomas que indican el inicio de esta situación frágil. En este contexto, la vía subcutánea es la forma más común de administración de medicamentos para controlar los síntomas.

La vía subcutánea ofrece ventajas como mayor comodidad para el paciente, menor riesgo de complicaciones y facilidad de administración. Sin embargo, también presenta consideraciones a tener en cuenta, como una absorción más lenta y un volumen limitado de administración. Además, se requiere una técnica adecuada y el material necesario para su aplicación.

En el ámbito de la atención primaria, es fundamental establecer una colaboración familiar para la administración de medicamentos por vía subcutánea. La vía subcutánea permite controlar la mayoría de los síntomas físicos que aparecen durante el proceso terminal del paciente.

La sedación paliativa es una técnica utilizada para aliviar el sufrimiento en pacientes terminales con síntomas refractarios. El objetivo principal es proporcionar al paciente una muerte más tranquila y digna. La atención primaria desempeña un papel crucial en la sedación paliativa en el domicilio, estableciendo una relación cercana y de confianza con los pacientes y sus familias.

Esta técnica plantea consideraciones éticas y legales importantes. Se deben respetar los principios éticos y garantizar el consentimiento informado del paciente.

PALABRAS CLAVE

Agonía, vía subcutánea, fármacos, síntomas, sedación paliativa, cuidados paliativos.

ABSTRACT

Palliative sedation is a medical intervention used in the care of terminally ill patients to alleviate suffering and improve quality of life. This monograph focuses on recognizing the state of agony and applying palliative sedation in the home setting within the scope of primary care.

Agony is the final stage of a terminal illness in which the patient experiences significant deterioration in their physical condition. Recognition of agony is based on a series of signs and symptoms indicating the onset of this fragile situation. In this context, the subcutaneous route is the most common form of medication administration for symptom control.

The subcutaneous route offers advantages such as increased comfort for the patient, lower risk of complications, and ease of administration. However, it also presents considerations to be taken into account, such as slower absorption and limited volume of administration. Additionally, proper technique and necessary materials are required for its application.

In the context of primary care, establishing family collaboration is crucial for the administration of subcutaneous medications. The subcutaneous route allows for the control of most physical symptoms that arise during the patient’s terminal process.

Palliative sedation is a technique used to alleviate suffering in terminally ill patients with refractory symptoms. The main goal is to provide the patient with a more peaceful and dignified death. Primary care plays a crucial role in palliative sedation in the home setting by establishing a close and trusting relationship with patients and their families.

This technique raises important ethical and legal considerations. Ethical principles must be respected, and informed consent of the patient must be ensured.

KEY WORDS

Agony, subcutaneous route, drugs, symptoms, palliative sedation, palliative care.

DESARROLLO DEL TEMA

AGONÍA:

La agonía se refiere al estado final y terminal de una enfermedad grave o terminal, en el cual el paciente experimenta un deterioro significativo de su condición física y se encuentra en un estado de sufrimiento intenso¹.

La evolución suele ser progresiva y en general no existen datos ni pruebas que aseguren de forma rotunda la entrada en dicha situación. En general son un conjunto de signos y síntomas que tomados en su globalidad y en el contexto adecuado indican el comienzo de esta frágil situación. El enfermo tiene sensación de gravedad, de muerte inminente, puede haber pedido información o no, pero la mayoría envía mensajes explícitos o implícitos de despedida. En muchas ocasiones es la propia familia cuidadora la que lanza la voz de alarma al notar un cambio en la situación del enfermo².

Es frecuente el empeoramiento funcional progresivo, pasando el enfermo al encamamiento y mutismo. La ingesta, tanto de comida como de bebida disminuye de forma irregular. Se da una desconexión progresiva del entorno que puede ir acompañada de episodios confusionales o de delirio. La presión arterial, saturación de oxígeno, temperatura corporal etc. son variables en este contexto y no son importantes salvo que produzcan sintomatología que impida el confort del paciente³.

VÍA SUBCUTÁNEA:

Generalmente la forma más común de inicio de Agonía es la pérdida de la vía oral, lo cual nos obliga a buscar una vía alternativa de aplicación de medicación para el control de síntomas. En esta situación lo más indicado es el manejo de la vía subcutánea. Este tipo de técnica consiste en administrar una sustancia a través de una aguja o catéter insertado en el tejido subcutáneo. Dicha vía no presenta barreras de absorción, ya que la medicación entra directamente en el torrente circulatorio a través de los capilares⁴.

El uso de la vía subcutánea presenta diversas ventajas.

-Mayor comodidad para el paciente: La administración subcutánea es menos invasiva y dolorosa que la vía intravenosa, lo que puede mejorar la experiencia del paciente en términos de confort y calidad de vida.

-Menor riesgo de complicaciones: En comparación con la vía intravenosa, la vía subcutánea tiene menos probabilidades de provocar complicaciones como infecciones o trombosis venosa, lo que contribuye a la seguridad del paciente.

-Facilidad de administración: La vía subcutánea es relativamente sencilla de realizar y no requiere de equipos o dispositivos sofisticados, lo que facilita su implementación en diferentes entornos de atención médica.

De igual manera también existen algunas consideraciones a tener en cuenta:

Absorción más lenta: La absorción de los medicamentos por vía subcutánea es generalmente más lenta que la vía intravenosa, lo que puede limitar su utilidad en situaciones que requieren una acción rápida o en pacientes con deterioro clínico significativo.

Volumen limitado de administración: El espacio subcutáneo tiene una capacidad limitada para absorber medicamentos. Por lo tanto, es importante considerar el volumen total de medicación a administrar y, en caso necesario, dividirlo en varias dosis o utilizar otras vías de administración complementarias⁵.

Posible irritación local: Los fármacos deben ser hidrosolubles y poco irritantes en el tejido subcutáneo. Los que son liposolubles precipitan y producen obstrucción,

Técnica y material necesario:

El sistema (palomilla) se purga con 0,5 ml de suero fisiológico y se desinfecta el punto de inserción. Las zonas más habituales de punción son la región infraclavicular (la más usada), la zona deltoidea o la región abdominal. Se pellizca la piel y se inserta la aguja en ángulo de 45°, con el bisel hacia arriba (es menos doloroso). En situaciones de

caquexia es mejor colocar el bisel hacia abajo para evitar que se rasgue la piel. Se fija la palomilla con un apósito, que si es transparente permitirá vigilar el punto de inoculación, dejando fuera el tapón por el que se administra los fármacos.

El punto de inserción se cambia normalmente cada 7 días, en dependencia de la cantidad de fármacos que se apliquen

y de lo irritantes que sean⁶. Los fármacos por vía subcutánea pueden administrarse en forma discontinua en bolos y en forma continua con bombas de perfusión:

-Forma discontinua en bolo Es una forma sencilla de aplicación de fármacos, muy útil

para cuando se requiere pocas dosis o poco volumen. Se precisa de la colaboración de la familia. Una vez colocada

la palomilla, se introducen los medicamentos por ella directamente con una jeringa sin aguja, tras retirar el tapón de plástico que posee. Existe otro tipo de tapones que pueden sustituir al anterior y tienen una membrana central a través de la cual se podrá introducir los medicamentos, con lo que se evita manipular la vía. Siempre es necesario administrar suero después de cada fármaco.

-Forma continua en bombas de perfusión

Existen infusores o bombas de perfusión subcutánea de varios días de duración (de 1 a 7), donde se colocan los fármacos a administrar. Los infusores pueden ser electrónicos y elastoméricos, que son los más habituales en atención

primaria. Éstos constan de un depósito elastomérico, que funciona con una presión constante y proporciona un flujo continuo, a una velocidad y una duración prefijadas por el fabricante y no se puede modificar. El infusor se conecta a la palomilla y, al no tener la influencia de la gravedad, podrá colocarse en el lugar más cómodo para el enfermo. Son de un solo uso. Antes de llenar el infusor, es preciso calcular el volumen total de fármacos para completar el resto de su capacidad con suero fisiológico. Las combinaciones químicamente estables de fármacos más habituales en el uso del infusor son: haloperidol con midazolam y/o metoclopramida y/o buscapina y/o morfina. Las mezclas de más de 3 fármacos producen mayor irritación subcutánea, por lo que conviene evitarlas⁷.

Fármacos a utilizar por vía subcutánea en Atención Primaria

• Indicados: cloruro mórfico, tramadol, haloperidol, levomepromazina, metoclopramida, midazolam, bromuro de butilescopolamina, dexametasona, suero fisiológico.
• Contraindicados: clorpromazina, diazepam y cualquier medicamento oleoso, porque producen reacciones locales adversas y precipitación de la mezcla en el infusor.

Independientemente de si escogemos una técnica u otra, en la aplicación de fármacos por vía subcutánea, se requiere la colaboración familiar. Los cuidadores no están familiarizados con los fármacos ni con la técnica; por ello es necesario establecer claramente qué persona o personas se van a encargar de la administración y dejar por escrito en el domicilio las pautas con las dosis y los horarios. En algunas ocasiones será necesario dejar las jeringas ya cargadas. Cuando se realiza todo el proceso con claridad y tiempo, la familia, lejos de vivir con ansiedad el manejo de la vía subcutánea, se siente confortada por colaborar en el bienestar y el cuidado del enfermo.

A través de la vía subcutánea se pueden controlar la mayoría de los síntomas físicos que aparecen durante el proceso terminal del paciente tales como: exacerbación del dolor, náuseas y vómitos, agitación/delirio, convulsiones, disnea u oclusión intestinal⁸.

Dado que el objetivo de éste monográfico no es detallar la actuación en cada síntoma del paciente terminal por separado, nos centramos a continuación en el momento final de la agonía y la aplicación de sedación paliativa en domicilio.

SEDACIÓN PALIATIVA:

La sedación paliativa se refiere a la administración de medicamentos para inducir un estado de sueño o reducir la conciencia en pacientes terminales que experimentan síntomas refractarios, como dolor intenso, disnea o angustia emocional, que no pueden ser controlados adecuadamente con otros enfoques de cuidados paliativos. El objetivo principal de la sedación paliativa es aliviar el sufrimiento del paciente, permitiéndole tener una muerte más tranquila y digna. No busca la muerte, sino llevar al enfermo a un estado de inconsciencia médicamente controlado, con la intención de eliminar el extremo sufrimiento.

La atención primaria juega un papel crucial en la sedación paliativa en el domicilio. Los profesionales de los equipos de atención primaria están en una posición única para establecer una relación cercana y de confianza con los pacientes y sus familias. Esto les permite brindar un cuidado integral y personalizado, adaptado a las necesidades individuales de cada paciente⁹.

Esta técnica plantea importantes consideraciones éticas y legales. Desde el punto de vista ético, se deben respetar los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia al tomar decisiones relacionadas con la sedación paliativa. Es fundamental garantizar el consentimiento informado del paciente o, en caso de incapacidad, involucrar a los representantes legales o familiares cercanos en el proceso de toma de decisiones. En términos legales, la sedación paliativa debe realizarse de acuerdo con las regulaciones y normativas establecidas por las autoridades sanitarias. Esto incluye el cumplimiento de los requisitos de prescripción y administración de medicamentos controlados, así como la documentación adecuada de los procedimientos y consentimientos.

No debe nunca confundirse dicha técnica con una eutanasia encubierta. Las diferencias estriban tanto en el objetivo, el procedimiento y la indicación como en el respeto a las garantías éticas.

Constituirá una garantía ética y una característica de calidad registrar en la historia clínica del paciente los motivos, el consentimiento, el proceso de toma de decisiones y la monitorización de los resultados. Una vez iniciada la sedación, debe garantizarse su supervisión y monitorización¹⁰.

En general, debería ser el equipo que atiende habitualmente al paciente el que plantee esta medida y que no acabe siendo un recurso de urgencia.

La vía de elección será la subcutánea. Previo a iniciar la técnica es necesario determinar cuál es el síntoma refractario que lleva a esta medida y recapitular los tratamientos que se han usado previamente. Por otra parte, hay que asegurar que la familia, y si es oportuno el paciente, entiende la medida que se va a llevar a cabo y si está de acuerdo con ella ofreciendo en todo momento comprensión, apoyo, intimidad y disponibilidad¹¹.

TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO EN SEDACIÓN PALIATIVA:

En términos generales, las benzodiacepinas de acción rápida e incisiva como el midazolam son los fármacos más adecuados salvo que la indicación de sedación sea por delirio refractario; en cuyo caso los fármacos de primera línea serán la levomepromazina y el haloperidol.

Midazolam: Se presenta en ampollas de 5mg/5ml y 15mg/3ml. El bolo inicial será de 5-10 mg (2,5-5 mg si tomaba benzodiacepinas previamente o el enfermo está muy debilitado). Esta dosis puede repetirse cada 15 min (este fármaco es de acción rápida y en 5-10 min se puede observar sus efectos) hasta lograr la sedación. La dosis empleada hasta llegar al nivel de sedación deseado es la dosis de inducción y será también la de rescate, que habitualmente se precisará cada 4 h. La dosis diaria total es muy variable, con un máximo de 200 mg/día¹².

Levomepromazina: acción antipsicótica, analgésica, antiemética y sedante. Se presenta en ampollas de 25 mg/ml con una semivida de 15-30 horas siendo la dosis máxima recomendada de 300 mg/día. Si se utiliza por fallo de acción de midazolam conviene reducir la dosis de benzodiacepina al 50% en las primeras 24 horas antes de iniciar su administración.

Si hubiese fracaso de midazolam y levomepromazina u el paciente fuera alérgico a ellos usamos Fenobarbital. Se presenta en ampollas de 200 mg/ml con una semivida de entre 50 y 150 horas. Antes de iniciarlo hay que suspender benzodiacepinas y neurolépticos, así como reducir los opioides al 50%¹³.

Dentro del procedimiento de disminución de conciencia mediante sedación pueden aparecer algunos síntomas concretos que precisen de otras medicaciones. Principalmente suele haber que tratar el dolor, la disnea y los estertores premortem.

Para el control del dolor y la disnea usaremos Cloruro mórfico. Habitualmente el paciente que llega a situación de agonía ya ha estado en tratamiento con opioides por vía oral, aunque no siempre tiene porqué ser así. En cuanto a la dosis, se utilizará la mitad de la que se estaba administrando por vía oral (haciendo previamente la rotación concreta si el paciente usaba otro opioide oral o transdérmico). Si la administración se hace en bolos, ha de administrarse cada 4 horas, pudiendo administrar dosis doble por la noche para conseguir que dure el efecto un poco más de 4 horas y que el enfermo pueda dormir más tiempo sin interrupciones. Se presenta en concentraciones del 1% (10 mg/ml) en ampollas de 1 ml y en concentraciones del 2% (20 mg/dl) en ampollas de 1 ml y de 2 ml. Si se administra en un infusor y se precisan dosis altas, se debe utilizar la concentración del 2% en ampollas de 1 ml, para introducir un menor volumen. Es fotosensible y, por ello, tanto el infusor como las ampollas abiertas que se utilicen parcialmente deben protegerse con papel de aluminio.

Los estertores pre mortem constituyen un síntoma respiratorio que se identifica característicamente en la fase agónica. Se definen como el sonido percibido por la vibración que provoca la acumulación de secreciones y los movimientos respiratorios en pacientes en situación de últimos días. Con frecuencia generan gran angustia en los familiares, sin embargo, el sufrimiento percibido no se corresponde con la realidad clínica del paciente por lo que es necesario explicar detalladamente qué se trata de una manifestación más del proceso de morir.

Con respecto a su tratamiento farmacológico usaremos Hioscina. Hay dos formas disponibles, la escopolamina (1-hioscina) en ampollas de 0,5 mg (1 ml) y cuya dosis es de 0,5-1 mg/4-6 h y la buscapina (N-butilbromuro de hioscina). La escopolamina es más potente. La escopolamina no tiene registro sanitario, siendo necesaria la autorización, para su uso, de la Comisión de Farmacia correspondiente.

Tras iniciar la sedación, hay que revisar, periódicamente de acuerdo con la situación clínica, el grado de sedación utilizando escala de Ramsay¹⁴:

1. Agitado, angustiado
2. Tranquilo, orientado y colaborador.
3. Respuesta a estímulos verbales.
4. Respuesta rápida a la presión globular o estímulos dolorosos.
5. Respuesta perezosa a la presión globular o estímulos dolorosos.
6. No hay respuesta.

ATENCIÓN A LA FAMILIA:

La familia se enfrenta a un gran estrés durante la agonía del paciente. El impacto emocional puede generar impotencia y claudicación pudiendo hacer peticiones poco realistas al equipo sanitario, demandando una gran atención. Es por esto que se debe aumentar la comunicación y disponibilidad consensuando todas las decisiones con el paciente y/o su familia¹⁵. Es muy importante evitar decisiones precipitadas como ingresos hospitalarios de última hora respetando siempre los últimos deseos del enfermo y evitando el encarnizamiento terapéutico. Hay pacientes que aceptan mejor el proceso de morir que otros, de igual manera que hay familias que nunca han experimentado la muerte de cerca y otras que ya han tenido dichas experiencias¹⁶. Todo ello puede influir en la toma de decisiones e incluso en el control de los síntomas del enfermo. Es por ello que la disponibilidad y la delicadeza del equipo de atención primaria serán determinantes en esos momentos y facilitarán la elaboración del duelo posterior¹⁷.

CONCLUSIÓN

En conclusión, la sedación paliativa y el manejo de la vía subcutánea son intervenciones médicas importantes en el cuidado de pacientes terminales en el entorno domiciliario, y la atención primaria desempeña un papel crucial en su implementación. Todos los pacientes, salvo que fallezca en accidente o súbitamente, pasarán a lo largo de su vida por distintas fases en su proceso de enfermedad. La más difícil y que les causa más estrés, a ellos, su familia y el equipo sanitario, es la que precede a la muerte, es decir, la agonía. La agonía es un estado final y terminal en el que los pacientes experimentan un deterioro significativo de su condición física y sufrimiento intenso. La vía subcutánea es la opción preferida para la administración de medicamentos en este contexto debido a su mayor comodidad, menor riesgo de complicaciones y facilidad de administración por lo que Los profesionales de atención primaria deben incorporar a su bagaje habitual la técnica de utilización de la vía subcutánea y familiarizarse con los fármacos aplicables y sus combinaciones.

La familia es el principal apoyo domiciliario y actúa como cuidadores informales imprescindibles para mantener al enfermo en casa. Esto sólo será posible si los sanitarios se muestran cercanos, están más disponibles y programan en su trabajo unas visitas de mayor frecuencia y duración.

Todo este proceso busca aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes en sus últimos momentos, así como facilitar a sus familiares la vivencia del fallecimiento de su ser querido. En definitiva, la calidad de la muerte es tan importante como la calidad de la vida.

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