AUTORES
- Teresa Laborda Cerrada. Graduada en Enfermería. Urgencias Hospital de Alcañiz, Alcañiz, España.
- María Sodric Tello. Graduada en Enfermería. Urgencias Hospital de Alcañiz, Alcañiz, España.
- Pilar Laborda Borraz. Graduada en Enfermería. Urgencias Hospital de Alcañiz, Alcañiz, España.
- Estefanía Camps Galindo. Graduada en Enfermería. Urgencias Hospital de Alcañiz, Alcañiz, España.
- Noelia Ferrer Pardo. Graduada en Enfermería. Urgencias Hospital de Alcañiz, Alcañiz, España.
- Marina Ayuda del Río. Graduada en Enfermería. Urgencias Hospital de Alcañiz, Alcañiz, España.
RESUMEN:
El cuidado de las personas con enfermedades en fases avanzadas y al final de la vida plantea importantes retos en el mundo sanitario. La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal que produce una debilidad muscular que se extiende de unas regiones corporales a otras avanzando hasta la parálisis. Toda persona diagnosticada con ELA debe empezar a recibir cuidados paliativos desde fases precoces de la enfermedad, teniendo como objetivo una mayor calidad de vida.
PALABRAS CLAVE
Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), cuidador principal, necesidades, cuidados enfermería, cuidados paliativos.
ABSTRACT
The care of people with diseases in advanced stages and at the end of life poses important challenges in the health world. ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) is a disease of the central nervous system characterized by a progressive degeneration of motor neurons in the cerebral cortex, brain stem and spinal cord that produces muscle weakness that extends from one body region to another advancing to paralysis. Everyone diagnosed with ALS should begin receiving palliative care from early stages of the disease, aiming for a higher quality of life.
KEY WORDS
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), primary caregiver, needs, nursing care, palliative care.
INTRODUCCIÓN
La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal, produce una debilidad muscular que se extiende de unas regiones corporales a otras avanzando hasta la parálisis1.
Es una enfermedad debilitante, progresiva y actualmente incurable que implica la muerte progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial, como hablar, caminar, respirar o comer. Las neuronas sensitivas no se ven afectadas por lo que no existirá ninguna alteración de la sensibilidad ni de los sentidos, así como tampoco se verá afectada la capacidad intelectual2,3.
La media de supervivencia es de 2-5 años desde el inicio de los síntomas, aunque algunos pacientes pueden sobrevivir más de 10 años, la causa de la muerte suele ser una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva. Es una enfermedad de las denominadas raras, siendo de etiología desconocida actualmente se considera de origen multifactorial combinando factores genéticos, ambientales y de estilo de vida2,4,5.
La incidencia de la enfermedad es de 1-2 nuevos casos por 100.000 habitantes/año y la prevalencia de 3,5 casos por cada 100.000 habitantes. Se estima que en España hay aproximadamente 4000 pacientes con ELA. Según un estudio del Observatorio de ELA de la fundación Luzón en 2021 fueron atendidos 70 pacientes con ELA en el sistema público de Salud en Aragón1,6.
El tratamiento es principalmente sintomático y es necesario para los pacientes un gran apoyo sanitario y social. La intervención de enfermería es primordial en el proceso, siendo de gran importancia la identificación precoz del tipo de ayuda que el paciente y la familia necesita en cada etapa de la enfermedad, siempre con un abordaje integral, multidimensional, individualizado y multidisciplinar (especialistas de neurología, neumología, nutrición y rehabilitación y con asistente social, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta respiratorio y asistencia psicológica)2,3.
Toda persona diagnosticada con ELA debe empezar a recibir cuidados paliativos desde fases precoces de la enfermedad ya que contribuyen a mejorar la calidad de vida del paciente y la familia aliviando su sufrimiento2.
El cuidado de las personas con enfermedades en fases avanzadas y al final de la vida plantea importantes retos debido a la escasa formación de los profesionales de la salud en cuidados paliativos, las insuficientes habilidades comunicativas y la falsa consideración de la muerte como fracaso terapéutico, sin olvidarnos de abarcar la atención a las necesidades de los familiares y/o cuidadores7.
Por ello en este trabajo se plantea una valoración de las necesidades de un paciente con ELA según Virginia Henderson para crear un plan de cuidados de enfermería dirigido a mejorar su calidad de vida.
PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO
Paciente de género femenino, de 50 años, que acude a la consulta de atención primaria comentando que tiene síntomas de dificultad en el habla y en la deglución y dolor y debilidad en las extremidades.
-Datos personales:
- Antecedentes personales: Diabetes tipo 2.
- Alergias: Penicilina.
- Antecedentes familiares: abuelo paterno fallecido de ELA.
-Exploración: Se realiza una exploración neurológica, se presenta un habla hipofónica con algo de disartria y fasciculaciones linguales. En los miembros inferiores se observa una paraparesia de predominio proximal, en los miembros superiores se observa una leve debilidad. No existe déficit sensitivo. Se solicita analítica sanguínea, electromiografía, electroneurografía y resonancia magnética cráneo-medular.
-Tratamiento: tras la valoración del paciente con un probable diagnóstico de ELA, se deriva con urgencia al servicio de Neurología para valorar dichos síntomas y realizar las pruebas pertinentes para su confirmación.
VALORACIÓN PACIENTE SEGÚN LAS NECESIDADES DE VIRGINIA HENDERSON
RESPIRAR NORMALMENTE:
Mediante la exploración física se valora la frecuencia respiratoria y cardiaca, la presencia de ruidos respiratorios, saturación de oxígeno, la coloración de piel y mucosas. Se observa la capacidad para toser y expulsar las secreciones, así como sus características.
COMER Y BEBER:
La alimentación se encuentra afectada, debido a las fasciculaciones y la hipofonía, no tiene capacidad de comer según qué alimentos.
ELIMINACIÓN:
No presenta ninguna alteración.
MOVERSE:
La debilidad en las extremidades superiores e inferiores le impide realizar actividades que anteriormente hacía.
REPOSO/SUEÑO:
Parcialmente alterado. A veces se despierta con ligeras fasciculaciones en las extremidades inferiores y con dolores.
VESTIRSE:
No presenta ninguna alteración.
TEMPERATURA:
No presenta ninguna alteración.
HIGIENE/PIEL:
No presenta ninguna alteración.
EVITAR PELIGROS/SEGURIDAD:
Se valora el grado de autonomía para prevenir peligros, es decir, la capacidad para prevenir caídas.
COMUNICACIÓN:
Se ve afectada debido a la hipofonía y la disartria.
CREENCIAS/VALORES:
Paciente cristiana no practicante.
TRABAJAR/REALIZARSE:
La paciente se encuentra bastante preocupada por su situación de salud actual y esto le impide seguir con su vida actual.
RECREARSE:
Ha disminuido su vida de ocio y realiza menos actividades en el día a día.
APRENDER:
No presenta ninguna alteración.
DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA. TAXONOMÍA NANDA, NOC Y NIC8
NANDA: Deterioro de la deglución (00103) r/c: deterioro neuromuscular m/p: dificultad en la deglución.
Definición: Funcionamiento anormal del mecanismo de la deglución asociado con déficit en la estructura o función oral faríngea o esofágica.
NOC: Estado de deglución [1010]. Indicadores:
Controla las secreciones orales [101002].
Capacidad de masticación [101004].
NIC: Ayuda con el autocuidado [1803].
Actividades:
–Controlar la capacidad de deglutir del paciente.
–Identificar la dieta prescrita.
–Disponer la bandeja y la mesa de forma atractiva.
–Asegurar la posición adecuada del paciente para facilitar la masticación y la deglución. -Proporcionar ayuda física, si es necesario.
NANDA: Riesgo de Aspiración (00039) r/c deterioro de la deglución.
Definición: Vulnerable a la penetración en el árbol traqueobronquial de secreciones gastrointestinales, orofaríngeas, sólidos o líquidos, que puede comprometer la salud.
NOC: Prevención de la Aspiración [1918].
NIC: precauciones para evitar la aspiración [3200].
Actividades:
-Vigilar el nivel de consciencia, reflejo tusígeno, reflejo nauseoso y capacidad deglutoria.
-Mantener una buena higiene bucodental para prevenir infecciones. Colocación erguida a más de 30º a 90º, al menos una hora después de comer.
-Comprobar la colocación y la presencia de residuo de la SNG o de la sonda de gastrostomía antes de la alimentación.
-Evitar la alimentación si los residuos son voluminosos. Por ejemplo, más de 250 ml para las sondas de alimentación o más de 100 ml para las sondas de gastrostomía endoscópica percutánea.
NANDA: Deterioro de la movilidad física [00085] r/c: deterioro musculoesquelético, disminución de la fuerza muscular m/p: alteración de la marcha, enlentecimiento del movimiento
Definición: Limitación del movimiento físico independiente e intencionado del cuerpo o de una o más extremidades.
NOC: Movilidad [0208].
NIC: Terapia de ejercicios: Ambulación [0221].
Actividades:
-Vestir al paciente con prendas cómodas y aconsejar que use un calzado que facilite la deambulación y evite lesiones.
-Instruir al cuidador acerca de las técnicas de traslado y deambulación seguras.
-Usar material de ayuda para la movilización (muletas, bastones o andador).
-Fomentar la realización de los ejercicios prescritos por el fisioterapeuta.
NANDA: Trastorno del patrón del sueño [00198] r/c: inmovilización m/p: dificultad para conciliar el sueño, insatisfacción del sueño.
Definición: Interrupciones durante un tiempo limitado de la cantidad y calidad del sueño debidas a factores externos.
NOC: Sueño [0004].
NIC: Mejorar el sueño [1850].
Actividades:
– Identificar los factores que pueden interferir el sueño y procurar un ambiente tranquilo con una temperatura agradable.
-Establecer un horario regular para los periodos de descanso y sueño.
-Adoptar una posición cómoda y llevar a cabo medidas agradables: masajes, colocación y contacto afectuoso.
-Vaciar el intestino y la vejiga antes de irse a la cama.
NANDA: Riesgo de caídas [00155] r/c: deterioro de la movilidad.
Definición: Vulnerable a un aumento de la susceptibilidad a las caídas, que puede causar daño físico y comprometer la salud.
NOC: Caídas [1912].
NIC: Prevención de caídas [6490].
Actividades:
– Proporcionar dispositivos de ayuda para conseguir una marcha estable.
– Utilizar la técnica adecuada para colocar y levantar al paciente de la silla de ruedas, cama, baño.
-Asegurar que el paciente lleve zapatos que se ajusten correctamente, firmemente atados y con suelas antideslizantes.
-Identificar las características del ambiente que pueden aumentar las posibilidades de caídas.
-Informar a la familia sobre los factores de riesgo que contribuyen a las caídas y cómo disminuir dichos riesgos.
NANDA: Deterioro de la comunicación verbal [00051] r/c: deterioro del sistema nervioso central m/p: dificultad para mantener la comunicación.
Definición: Capacidad reducida, retardada o ausente para recibir, procesar, transmitir y/o usar un sistema de símbolos.
NOC: Comunicación [0902].
NIC: Mejorar la comunicación: déficit del habla [4976].
Actividades:
– Se procurará un ambiente silencioso y una actitud tranquila y relajada, prestando al paciente la máxima atención y mirándole a la cara.
– Enunciar las preguntas para que el paciente pueda responder con un simple sí” o “no”.
– Se enseñarán técnicas compensatorias y adaptativas, es decir, métodos de comunicación alternativa o aumentativa que se adapten a las necesidades individuales.
NANDA: Temor [00148] r/c: estímulos fóbicos m/p: disminución de la capacidad de resolución de problemas.
Definición: Respuesta a la percepción de una amenaza que se reconoce conscientemente como un peligro.
NOC: Toma de decisiones [0906].
NIC: Protección de los derechos del paciente [7460].
Actividades:
– Respetar los derechos del paciente para recibir el tratamiento adecuado del dolor para los estados agudo, crónico y terminal.
-Cumplir con los deseos del paciente expresados en un testamento vital o en un poder notarial para la asistencia sanitaria.
– Mantener la confidencialidad de información sanitaria del paciente.
BIBLIOGRAFÍA
- Red Andaluza de Cuidados Paliativos REDPAL [Internet] Sevilla: Barrot Cortes E. [actualizado marzo 2020, citado 16 abril 2023]. Esclerosis Lateral Amiotrófica: Introducción y diagnóstico. Disponible en: https://www.redpal.es/wp-content/uploads/2020/07/ELA.-Introducci%C3%B3n.-Diagnostico-.Evolucion.pdf
- Red Andaluza de Cuidados Paliativos REDPAL: Cuidados Paliativos y ELA. [Internet] Junta de Andalucía; Consejería de Sanidad y Consumo. [actualizado 2020; citado 16 abril 2023]. Disponible en: https://www.redpal.es/profesional/ela-y-cuidados-paliativos/#1594211578498-9a2e84d1-048d
- Red Andaluza de Cuidados Paliativos REDPAL [Internet] Barcelona: Editorial Respira. SEPAR. [actualizado en 2018; citado 16 abril 2023]. Convivir con la ELA: Guía pacientes y cuidadores. Disponible en: https://www.redpal.es/wp-content/uploads/2020/06/Convivir-con-la-ELA-Guia-pacientes-y-cuidadores.pdf
- Varela Cerdeira M, Gainza Miranda D, Sanz Peces EM, De las Heras Mosteiro J, Bravo Guillen AI, Pérez de Lucas N. Seguimiento de pacientes con Esclerosis Lateral amiotrófica por un Equipo de Cuidados Paliativos Domiciliario. Medicina Paliativa MEDPAL [Internet]. 2021 [Citado 16 abril 2023] 29 (2): 80-87. Disponible en:https://gestormedpal.inspiranetwork.com/DOI/PDF/ArticuloDOI_1301.pdf
- Castro-Rodríguez E, Azagra R, Gómez-Batiste X. Povedano M. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde la Atención Primaria. Epidemiología y características clínico-asistenciales. Elsevier [Internet]. 2021 [Citado 16 abril 2023] 53 (10): 2-8. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S021265672100192X
- Fundación Luzón. Observatorio ELA Informe de Resultados 2021. [Internet] Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 Gobierno de España. Enero de 2023. Disponible en: file:///C:/Users/terla/Downloads/Observatorio%202021.pdf
- García Salvador I, Vallés Martínez P, Guanter Peris L, Utor Ponce L, Pérez Yuste PM, López-Casero Beltrán N, Et al. Recomendaciones de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos. Sobre la formación de Grado en Enfermería. [Internet]. Monografía AECPAL; marzo 2019 [citado 16 abril 2023]. Disponible en: https://cuidadospaliativos.org/uploads/2019/4/Monografia%20AECPAL.pdf
- NNNConsult [Internet]: Elsevier; 2020 [citado 16 abril 2023]. NANDA por códigos. Disponible en: https://www-nnnconsult-com.cuarzo.unizar.es:9443/nanda
