Caso clínico. Proceso de atención de enfermería a una paciente con sobrecarga del rol del cuidador

AUTORES

1. Silvia Batista Gutiérrez. Enfermera del Centro de Salud San José Centro, Zaragoza.
2. Mireia Soria Martínez. Enfermera de Hemodiálisis en el HCULB de Zaragoza.
3. Adolfo Benito Ormeño. Enfermero de Hemodiálisis del HCULB de Zaragoza.
4. Eva Cristina Martínez Donoso. Enfermera en Hemodiálisis del HCULB de Zaragoza.
5. Karen Cano Galán. Enfermera en Hemodiálisis del HCULB de Zaragoza.
6. Clara Lafarga Santiago. Enfermera de Hemodiálisis del HCULB de Zaragoza.

RESUMEN

La Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA es una enfermedad de causa desconocida del Sistema Nervioso Central que afecta a las neuronas motoras. Estas mueren o degeneran hasta que dejan de enviar estímulos a los músculos provocando atrofia y fasciculaciones, esto provoca que poco a poco el paciente deje de poder realizar sus funciones básicas por el mismo, como hablar, vestirse, deglutir, moverse y hasta respirar¹.

Caso clínico de una paciente de 65 años, hace dos años su marido fue diagnosticado de una Esclerosis Lateral Amiotrófica de inicio bulbar, desde entonces se ocupa de su cuidado las 24 horas al día, refiere ayuda por parte de sus hijos e incluso en la fase terminal, dispuso de ayuda de un tercer cuidador externo al ámbito familiar. La paciente acude a consulta refiriendo “no poder más” se siente agotada y sin fuerzas. Su marido ya no tiene movilidad en ninguna de sus extremidades, porta una gastrostomía para poder ser alimentado, y desde hace pocos meses respira mediante una BPAP. La paciente se siente capaz de manejar todos los aparatos ya que está apoyada por su familia sobre todo por su nuera, enfermera, pero refiere tener mucho miedo y ansiedad a la posibilidad de acontecimientos urgentes como un atragantamiento o una caída en algún cambio de postura. Verbaliza estar muy cansada física y psicológicamente, ya que su marido requiere de su ayuda las 24 horas del día, para poder cubrir sus necesidades básicas.

PALABRAS CLAVE:

Esclerosis lateral amiotrófica, cansancio, cuidadora.

ABSTRACT

Amyotrophic Lateral Sclerosis or ALS is a disease of unknown cause of the Central Nervous System that affects motor neurons. These die or degenerate until they stop sending stimuli to the muscles causing atrophy and fasciculations, this causes the patient to gradually stop being able to perform basic functions by himself, such as speaking, dressing, swallowing, moving and even breathing¹.

Clinical case of a 65 year old patient, two years ago her husband was diagnosed with bulbar onset Amyotrophic Lateral Sclerosis, since then she has been taking care of him 24 hours a day, she refers to help from her children and even in the terminal phase, she had the help of a third caregiver outside the family environment. The patient comes to the clinic saying she «can’t take it anymore», she feels exhausted and without strength… her husband has no mobility in any of his limbs, he has a gastrostomy to be fed, and for the last few months he has been breathing with a BPAP. The patient feels capable of handling all the equipment since she is supported by her family, especially by her daughter-in-law, a nurse, but she reports being very afraid and anxious about the possibility of urgent events such as choking or a fall during a change of position. She reports being very tired physically and psychologically, since her husband requires her help 24 hours a day to cover his basic needs.

KEY WORDS

Amyotrophic lateral sclerosis, tiredness, caregiver.

introducción

La Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA es una enfermedad de causa desconocida del Sistema Nervioso Central que afecta a las neuronas motoras. Estas mueren o degeneran hasta que dejan de enviar estímulos a los músculos provocando atrofia y fasciculaciones, esto provoca que poco a poco el paciente deje de poder realizar sus funciones básicas por el mismo, como hablar, vestirse, deglutir, moverse y hasta respirar¹.

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

Caso clínico de una paciente de 65 años, hace dos años su marido fue diagnosticado de una Esclerosis Lateral Amiotrófica de inicio bulbar, desde entonces se ocupa de su cuidado las 24 horas al día, refiere ayuda por parte de sus hijos e incluso en la fase terminal, dispuso de ayuda de un tercer cuidador externo al ámbito familiar. La paciente acude a consulta refiriendo “no poder más” se siente agotada y sin fuerzas. Su marido ya no tiene movilidad en ninguna de sus extremidades, porta una gastrostomía para poder ser alimentado, y desde hace pocos meses respira mediante una BPAP. La paciente se siente capaz de manejar todos los aparatos ya que está apoyada por su familia sobre todo por su nuera, enfermera, pero refiere tener mucho miedo y ansiedad a la posibilidad de acontecimientos urgentes como un atragantamiento o una caída en algún cambio de postura. Verbaliza estar muy cansada física y psicológicamente, ya que su marido requiere de su ayuda las 24 horas del día, para poder cubrir sus necesidades básicas.

VALORACIÓN DE ENFERMERÍA SEGÚN LAS 14 NECESIDADES DE VIRGINIA HENDERSON

1. Respirar normalmente: Sin alteraciones.

2. Comer y beber adecuadamente: Sin alteraciones.

3. Eliminar los desechos del cuerpo: sin alteraciones.

4. Moverse y mantener posturas deseables: Sin alteraciones.

5. Dormir y descansar: Duerme entre 5-7 horas al día de manera intermitente. Le cuesta mucho conciliar el sueño y se despierta varias veces. Durante la noche piensa en la situación en la que se encuentra su marido y se preocupa por revisar el correcto funcionamiento de la BPAP (a pesar de que disponga de alarma ante fugas). Actualmente se plantea utilizar algún recurso para inducir y mejorar el sueño.

6. Vestirse/desvestirse: Sin alteraciones.

7. Mantener la temperatura corporal dentro de los límites normales adecuando la ropa y modificando el

ambiente: Sin alteraciones.

8. Mantener la higiene corporal, bien cuidado y proteger el tegumento: Sin alteraciones.

9. Evitar los peligros en el entorno: Sin alteraciones

10. Comunicarse con los demás para expresar emociones, necesidades, miedos u opiniones: Sin alteraciones.

11. Vivir de acuerdo con sus propios valores y creencias: sin alteraciones.

12. Trabajar de forma que haya una sensación de logro: Verbaliza que “Se siente agotada física y psicológicamente”, le da la sensación de que “pasan los días y no llega a nada”.

13. Participar en actividades recreativas: no manifiesta.

14. Aprender, satisfacer o descubrir la curiosidad que conduce a un desarrollo normal y a utilizar los recursos

disponibles: Muestra conocimientos sobre la enfermedad. Es autónoma para administrarle el tratamiento.

DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA, TAXONOMÍA NANDA, NIC, NOC^2,3,4

[00061] Cansancio en el desempeño del rol cuidador r/c gravedad de la enfermedad y crecientes necesidades de cuidados y dependencia m/p verbalizaciones “estoy agotada, mi marido empeora cada día y no se si seré capaz de cuidarlo como necesita”.

NOC: 2508 Bienestar del cuidador familiar.

NIC: 5270 Apoyo emocional.

Actividades:

• Comentar la experiencia emocional con el paciente.
• Abrazar o tocar al paciente para proporcionarle apoyo.
• Animar a que exprese los sentimientos de ansiedad, ira o tristeza.

NOC: 2203 Alteración del estilo de vida del cuidador principal.

NIC: 7040 Apoyo al cuidador principal.

Actividades:

• Enseñar al cuidador estrategias para acceder y sacar el máximo provecho de los recursos de cuidados sanitarios.
• Aceptar las expresiones de emoción negativa.

[00095] Deterioro del patrón del sueño r/c ansiedad m/p verbalización “no consigo descansar de día ni de noche, estoy muy nerviosa”.

NOC: 0004 Sueño.

NIC: 1850 Mejorar el sueño.

Actividades:

• Ayudar a eliminar las situaciones estresantes antes de irse a la cama.
• Facilitar el mantenimiento de las rutinas habituales de los pacientes a la hora de irse a la cama, indicios de inicio de sueño y objetos familiares (para los niños su manta/juguete favorito, ser mecidos, chupete o cuento; para los adultos leer un libro, etc.), según corresponda.

NIC: 0200 Fomento del ejercicio.

Actividades:

• Controlar la respuesta del individuo al programa de ejercicios.
• Animar al individuo a empezar o continuar con el ejercicio.

[00146] Ansiedad r/c estresores m/p expresiones de angustia.

NOC: 1211 Nivel de ansiedad.

NIC: 6160 Intervención en caso de crisis.

Actividades:

• Ayudar en la identificación de factores desencadenantes y de la dinámica de la crisis.
• Ayudar en la identificación de puntos fuertes y habilidades personales que puedan utilizarse en la resolución de la crisis.

NIC: 5820 Disminución de la ansiedad.

Actividades:

• Instruir al paciente sobre el uso de técnicas de relajación.
• Animar la manifestación de sentimientos, percepciones y miedos.

CONCLUSIONES

Si no se toman medidas de forma precoz, el malestar psicológico de los cuidadores manifestado por sentimientos como cansancio, desesperanza, depresión, miedo y sentimientos de culpa por generarse este tipo de emociones negativas, deriva a medio -largo plazo en enfermedades físicas recurrentes , somatizaciones y agravamiento de patologías mentales, llegando incluso a depresiones graves y claudicación familiar , que conlleva con toda probabilidad con la institucionalización de los enfermos crónico dependientes. Un buen manejo y seguimiento por parte de los servicios sanitarios y sociales, y la implicación familiar ayudará a los cuidadores principales que sufren estas situaciones a no desconectarse de sus propias necesidades y encontrar un sentido a su vida independiente de su rol de cuidador.

BIBLIOGRAFÍA

1. Esclerosis lateral amiotrófica (ELA): Síntomas, diagnóstico y tratamiento. CUN [Internet]. Cun.es. [citado el 24 de marzo de 2023]. Disponible en: https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/esclerosis-lateral-amiotrofic
2. NNNConsult [Internet]. www-nnnconsult-com.sire.ub.edu.2021 [Citado 25 marzo 2023]. Disponible en: https://www-nnnconsult-com.sire.ub.edu/nanda
3. Diagnósticos Nanda [Internet]. 00095 Deterioro del patrón de sueño; [consultado el 23 de mayo de 2023]. Disponible en: https://www.diagnosticosnanda.com/deterioro-del-patron-de-sueno/
4. Diagnósticos Nanda [Internet]. 00146 Ansiedad; [consultado el 28 de marzo de 2023]. Disponible en: https://www.diagnosticosnanda.com/ansiedad/